Annette Funicello, dlouholetá hvězda Disney a Beach Party, zemřela v pondělí 8. Dubna v Mercy Southwest Hospital v Bakersfieldu v Kalifornii., ve věku 70 let.

Když Annette Funicello debutoval na novou dětskou řadu TV show s názvem Mickey Mouse Club, byla plachá 12-rok-stará dívka — neznámé s velké hnědé oči a sladký úsměv.

Ale Mickey Mouse Club rychle se stal televizní megahit a dívka, známý jednoduše jako „Annette“ se stala nejvíce populární „Mušketýrem“ na show, přitahuje fanoušky po celém světě. Vyvinula se v ohromující mladou ženu, hrát v několika ikonických, plážové filmy s dospívajícím srdcem Frankie Avalon.

ale v roce 1992 ve věku 50 let Annette vyšla na veřejnost s ničivou zprávou – měla roztroušenou sklerózu, oslabující neurologickou poruchu. Měla nejtěžší formu onemocnění a v průběhu let ztratila schopnost chodit, spoléhala se nejprve na hůl, pak na invalidní vozík. Zpěvačka a herečka nakonec ztratila schopnost mluvit a Annette zmizela z pohledu veřejnosti.

mnoho fanoušků se stále zajímá, co se stalo s milovanou hollywoodskou hvězdou.

nyní ve světě exkluzivní Annette je zpět v očích veřejnosti. Glen Holt, její manžel, pozval W5 do jejich domu, aby se ukázat devastující účinky chronická progresivní roztroušená skleróza a mluvit o nové kontroverzní léčba, která říká, že pomohla jeho manželka.

„Když byla diagnostikována … řekl jsem jí:“ postarám se o tebe a udělám vše, co budu moci, “ říká Glen, který je nyní 81 let a její primární pečovatel.

Annette dostává nepřetržitou péči. Je krmena trubicí a musí být přenesena z postele na invalidní vozík.

Její dlouhodobý přítel Shelley Fabares říká, vidět Annette dnes bude šokující, ale pro některé nutné skutečně pochopit důsledky její nemoci.

“ existují lidé, kteří si budou myslet, že musí být zachována v myslích lidí přesně tak, jak byla. Ale přesně to, kým byla, Není to, kým teď je, “ vysvětluje. „Aby lidé pochopili zpustošení této nemoci a co se stane … neexistuje lepší způsob.“

navzdory svému stavu se Glen nikdy nevzdal naděje, že se Annette jednoho dne zlepší.

takže když dostal dopis od pacienta s RS o nové a vysoce kontroverzní léčbě, slíbil, že se dozví více.

zkoumal stav zvaný mozkomíšní žilní nedostatečnost nebo CCSVI. Poruchu objevil italský cévní chirurg Dr. Paulo Zamboni, který věří, že pacienti s RS zúžili nebo zablokovali jugulární a azygotní žíly, které zabraňují odtoku krve z mozku a míchy. Jeho teorie naznačuje, že krev proudí zpět do mozku, což vyvolalo imunitní reakci, která nakonec vede k poškození vidět.

Dr. Zamboni je léčba zahrnuje otevření blokované žíly s balónem na zlepšení odvodnění. V publikované studii hlásili pacienti s RS snížení symptomů RS po léčbě. Říkalo se tomu osvobození.

ale Zamboniho teorie je v rozporu s konvenčním přesvědčením, že MS je autoimunitní onemocnění vyvolané vadným imunitním systémem. Neurologové kritizovali výsledky Zamboniho, že jsou nevědecké a jeho studie je příliš malá a těžko se replikuje.

když jiní vědci provedli vlastní studie o CCSVI, výsledky byly neprůkazné. Někteří nevykazují žádnou souvislost mezi CCSVI a MS vůbec, nebo našli zablokované žíly u zdravých lidí. Další výzkumy však naznačují, že terapie snižuje příznaky RS a zlepšuje kvalitu života. Lékařská debata brzy propukla ve válku, postavit pacienty proti lékařům a lékařům proti sobě.

a přesto Glen doufal.

strávil 25 let se snaží další experimentální léčby-chirurgie implantovat elektrody do mozku, aby ji mohl ovládat třes, ani experimentální lék, který poslal Annette do JIP za osm dní. Ale nic nepomohlo.

Glen si myslel, že pokud CCSVI dokáže udělat jeden malý rozdíl, stálo to za výstřel. Ten nápad řídil Annettin dlouholetý lékař Jeffrey Salberg.

„řekl jsem mu, že je to něco, o čem jsem neslyšel,“ říká. „A zkoumá více informací od lidí, kteří to dělali, postup, zjistit jejich akademické a jejich reputaci, začal jsem mít trochu větší důvěru v myšlenku, že by to mohlo být stojí za vyzkoušení.“

Glen pak vzal Annette Dr. Donald Ponec, intervenční radiolog na Tri Městské Nemocnice v Oceanside v Kalifornii., který měl s novou terapií nějaké zkušenosti.

Dr. Ponec provedl studii zveřejněnou v srpnu v časopise Journal of vaskulární a intervenční radiologie, která sledovala 259 pacientů s RS. Vědci použili balónky k otevření zúžených žil. Po šesti měsících hlásilo zlepšení symptomů RS 53,6% pacientů.

V září 2011 na soukromé klinice Dr. Ponec testoval Annette a zjistil, že její výsledky odpovídají nové teorii. Měla zablokovanou pravou krční žílu s pouze 30procentním průtokem krve. Její levá žíla byla úplně zablokovaná. Krev jí tekla zpět do mozku.

nebyl žádný důkaz, že by léčba dokonce zlepšila její stav, ale Glen požádal lékaře, aby to zkusili.

byl v ordinaci se sestrami Annette – a říká, že viděl zlepšení hned, když lékaři otevřeli blokády balónkem a použili stent na žílu.

“ když začali proceduru, vypadala živěji. Byla jasnější než předtím.“

„viděl jsem před očima, co se změnilo – záře její tváře přišla,“ říká.

ale Glen říká, že došlo k dalšímu znatelnému zlepšení. Pacienti s RS mají často problémy s polykáním kvůli poškození částí mozku, což způsobuje, že se někdy dusí vlastními slinami.

před léčbou Glen říká, že by byl vzhůru několik hodin přes noc, aby nasával sliny z úst Annette, aby se nedusila. Teď se může dostat přes noc bez jeho pomoci.

annetteův lékař Dr. Jeffrey Salberg zpočátku neviděl změny.

“ Glen vnímá, že dochází ke změnám ze dne na den. Myslím, nevidím je, aby byl upřímný , ale pamatujte, že má toto poškození na dlouhou, dlouhou dobu a je to s ní hrozné věci nervový systém a poškození nemůže být odvolán,“ řekl Dr. Salberg.

“ máte zjizvený, zraněný mozek, kolik mění žilní tok funkci toho, co zbývá? Nevidím ohromné změny. Ale Glen vidí malé změny a já doufám, že je to skutečné pro něj a pro ni a dá jim nějaký pocit, že to stálo za to udělat.“

to bylo v říjnu 2012. Ale na začátku března tohoto roku, Annette měla šestiměsíční následnou návštěvu u Dr. Salberga. Tentokrát řekne W5, že viděl“ povzbudivé “ zlepšení jejího stavu.

v e-mailu na CTV / W5, Dr. Salberg potvrzuje, že se Annette pokoušela odpovědět na otázky blikáním na povel a reakcemi obličeje.

“ vypadala mnohem citlivěji na můj slovní rozhovor s ní. Ona jasně najevo, oční kontakt se mnou, což naznačuje zlepšení v obou její vize a poznání, které byly poškozeny závažnosti chronické progresivní PANÍ očividně se snažil reagovat kladně na ano, a žádné otázky s příslušnými pohyby obličeje. Neviděl jsem tuto míru pozornosti a reakce od ní v letech.“

“ zatímco MS může určitě kolísat ve své závažnosti …. je nadějné, že zlepšení zaznamenaná Glenem a teď sám mohu navrhnout nějaký klinický přínos pro Annette z postupu “ napsal Dr. Salberg.

Glen vždy tvrdil, že po angioplastice došlo ke zlepšení.

“ vidím změny. A víte mi, když vidíte nějaké změny, jak se vždy říká, kde je kouř, je oheň, “ říká Glen. „Vidím něco, co je velmi pozitivní a je třeba ho dále zkoumat.“

rozhodl se tedy zveřejnit svůj příběh. Glen věří, že věrní fanoušci Annette pošlou peníze Nadaci Annette Funicello pro neurologické onemocnění na nový výzkum CCSVI a na to, jak průtok krve ovlivňuje další nemoci mozku. Je nováčkem na sociálních médiích, ale brzy zveřejní zprávy o stavu Annette několikrát týdně. Existují také plány na účet Twitter, účet na Facebook a kanál Annette Funicello YouTube, který osloví své fanoušky po celém světě.

“ myslím, že si do jisté míry myslí, že je čas, čas promluvit a pokusit se získat peníze, aby se stal novým hlasem…Vidím to jako to, co dělá teď. Chce využít její slávu a popularitu k tomu, aby věci posunul novým směrem, “ řekl Dr. David Hubbard, neurolog, který sedí ve správní radě Nadace Annette.

Glenova podpora přichází v kritickém čase.

CCSVI Výzkum zpomalil poté, co AMERICKÝ úřad pro Potraviny a Léčiva FDA vydala varování o léčbu v Květnu, uvedla, že `neexistují žádné spolehlivé důkazy ….tento postup je účinný při léčbě RS` a postup pomocí balónků k otevření žil „představuje riziko pro pacienty“ a vědci, kteří chtějí studovat CCSVI, musí získat schválení FDA.

ale Dr. Ponec věří, že teorie CCSVI vyvolává důležité otázky a říká, že financování dalšího výzkumu je jediný způsob, jak zjistit, zda léčba CCSVI může pomoci pacientům s RS. Dokud nebude řádné klinické hodnocení, které na otázku jednou provždy odpoví – debata bude zuřit dál, trvá na svém.

“ je to typ výzkumu, kterému musí být někdo věnován natolik, aby za něj vložil peníze a opravdu se ho snažil pochopit….ve Spojených státech a po celém světě jsou lidé, kteří jsou ochotni to udělat, chtějí to udělat. Teď si myslím, že potřebujeme lidi jako Glen nebo jiní, aby to pomohli rozjet, “ říká.

“ použijeme Anniino jméno, Ano. A nebude to zbytečné, něco s tím uděláme, “ trvá na svém Glen.

„chci se dotknout jejich srdcí, aby tam šli a pomohli nám získat nějaké peníze,“ říká Glen. „Budu i nadále plnit její přání, které pomůže najít příčinu a lék.“

říká, že to je to, co by Annette chtěla.

Pro více informací o Annette Funicello Foundation, navštivte:
http://www.annetteconnection.com/About-the-Research-Fund.php
http://www.facebook.com/AnnetteFund

Nebo e-mailem:
Annette Funicello Výzkumného Fondu

PO Box 599,

Shafter, CA 93263