Welcome to CVSA UK

Jsme registrovaná charita, poskytování informací a podpory pro osoby trpící

Cyklické Zvracení Syndrom a jejich rodiny.

nezapomeňte nás aktualizovat, pokud se změní vaše e-mailová adresa.

aktualizace

pracujeme na poskytování online prezentací. Chvíli to trvalo, ale Prosím, mějte s námi, když se to snažíme dát dohromady. Pravidelně kontrolujte aktualizace. Bylo to příliš dlouho, ale začínáme dělat pokrok! Dívej se dál.

Jedna Rodina je CVS & Covid Příběh

Ahoj, jsem myslel, že bych sdílet zkušenost, můj 24 letý syn jako právě prošli! Začal s příznaky covid, poté, co byl vystaven covid v práci, 8 dny do jeho 14 denní izolace. cítil se dobře a měl teplotu, vzal covid test a byl pozitivní, 5. den po nástupu příznaků řekl, že mám pocit, jako bych dostat mé nemoci matka (to je, jak jsme se obecně vztahují k záchvatu cvs)
druhý den ráno měl jeho nemoci. Jeho cvs příznaky normálně, od prvního zvracení až po poslední zvracení, trvá asi 6-8 hodin, při této příležitosti to trvalo 6 dní bylo to děsivé, nikdy jsem ho neviděl tak nemocného!
chtěl jsem to s vámi jen zdůraznit, abych nikoho nevyděsil, ale aby si ostatní trpící a jejich pečovatelé uvědomili!
Můj syn má životopisy od svých asi 2 let. Sue

Cece ‚ s CVS Story

aktualizace: Cece byl dotazován na BBC radio Oxford a záznam lze foind zde. Díky moc, aby ji za její úsilí v podpoře CVSA BRITÁNII

Její segment začíná na cca 9min 35 sec.

Moje jméno je Cece, je mi 25 a měl CVS pro téměř 15 let, ale jsem stále učí, jak se s tím vyrovnat. Našel jsem CVSA UK jako zdroj pomoci a inspirace, a tak jsem vám chtěl nejprve poděkovat. Rodinné dny pomohly mně a mé rodině získat pomoc a hledat správného lékaře po letech hledání.

musíte být velmi silný člověk, aby si po celý život s CVS, a tak myslím, že je to o čas na světě uznávány ty, kteří trpí, nebo péče o ty, s podmínka. Zoufale chci podporovat práci CVSA dělat a tak, po 2 letech práce, jsem publikoval svou první knihu, „Chikara: Silnější, Než Vypadáš“, ve kterém jsem popsal své cesty v Asii jako mladá žena CVS poškozený – doufají, že se inspirovat, ale také zvýšit povědomí o stavu.

právě jsem vydal knihu, vydal knihu, abych zvýšil povědomí a dal hlas tichým válečníkům CVS po celém světě. Věnuji 15% autorských honorářů společnosti CVSA UK na podporu skvělé práce, kterou odvádějí. Také bych rád věnoval 15% autorských honorářů, které mohu udělit společnosti CVSA UK..

kniha je k dispozici na Amazonu v Kindle nebo brožované podobě.

Cece (Charlotte Ruth Clark)

přihlaste se prosím do Amazon Smile-pro tento nákup a všechny ostatní, které provedete. Platíte to samé, ale Charita dostává malou výplatu ze zisku Amazonek.

je to jednoduché a trvá několik sekund a může nám opravdu pomoci.

Amazon Smile

díky Marilyn Sandersové za nejlepší tip…SMILEMATIC je bezplatné rozšíření browers (Chrome Firefox Opera a Safari) automaticky odesílá odkazy amazon na web amazon smile, takže nás nikdy nezapomenete podpořit-stáhněte si ji hned!

Sonny Chong Interview

po rozhovoru, který udělal v tisku, byl požádán, aby udělal

rozhovor pro Talk Radio Europe.

si můžete poslechnout zde

buďte opatrní a řiďte se všemi vládními radami, zejména pokud jde o sociální distancování.

během epizody jsme slyšeli od několika rodin, kde byl pacient s CVS pozitivně testován. V obou případech to nekomplikovalo léčbu. Je to brzy, ale je to povzbudivá první zpráva.

Pokud máte CVS a máte / měli virus, kontaktujte nás, abychom mohli sdílet informace a jakékoli rady.

nejsme si vědomi žádného důkazu, že CVS zvyšuje riziko nakažení nebo má horší prognózu.

někteří pacienti s CVS zjistí, že i malé infekce mohou vyvolat CVs útok. Řešení infekce a CVS současně by bylo zátěží, které se nejlépe vyhneme. Poradenství v oblasti sociálního distancování a izolace může v tomto ohledu pomoci.

každý závažný útok CVS, kterému je zabráněno, znamená jedno lůžko ponechané zdarma pro NHS, které bude pod rostoucím tlakem.

Jak již bylo řečeno, pokud máte těžký záchvat, neváhejte vyhledat pomoc.

americká Společnost aktualizovala své stránky s nějakou informací,

CVSxplained

americká společnost ve spolupráci s MedicineX vytvořila nový zdroj pomoci vysvětlit CVS. Podívejte se sem.

NOVINKY

Erotických Pokyny Zveřejněné

North American Society a jejich medcial poradci kompletní mamutí úkol, a produkoval konsensus názoru na současnou nejlepší, založené na důkazech průvodce k léčbě dospělých nemocných. Děkujeme všem zúčastněným za tuto důležitou práci na podporu osob trpících CVS.

pokyny pro lékaře si můžete stáhnout zde.

Aktualizováno dětství CVS info.

je to již několik let, co lékařská společnost zveřejnila pokyny pro děti s CVS, dostupné zde

Prof. B Li, který byl hlavním autorem, zveřejnil aktualizaci dostupnou zde

mitochondriální DNA může být zděděna otcem i matkou.

po velmi dlouhou dobu se předpokládalo, že pouze matka předala přežívající mitochondrie dítěti. Nedávný výzkum o tom zpochybňuje. To ještě více komplikuje naše porozumění. Je to brzy, ale protože nález byl kontroverzní, opakoval se, za použití různých metod v různých nezávislých laboratořích. Je to zásadní zjištění pro lidskou biologii, co to může znamenat, pokud něco, pro CVS je zatím méně jasné.

Fundraising

nyní můžete použít Virgin Peníze Dává, aby nás podpořili. Pokud plánujete akci nebo sponzorství,

kontaktujte nás a můžeme nastavit stránku propagovat.

Máme výzkumného Fondu Stránce můžete přispět do teď

Obraťte mohou pomoci rodiče a kariéry dětí se zdravotním postižením.Dospělí, viz níže.

Jackie nabídla zkuste pomoci někdo zájem dozvědět se více o výhodách se můžete e-mailem ji zde:

Jackie O ‚ Kelly Kontakt

Obraťte se, charita pracuje pro můžete kontaktovat zde:

Bezplatná Národní Linka pomoci

0808 808 3555

pondělí-pátek 9.30 – 5.00

Kontakt na Helpline

Rozsah může být schopen nabídnout nějakou radu pro dospělé

Spustit Nakupování na Amazon Úsměv a Podporu CVSA

je To opravdu jednoduché a nic vás nestojí klikněte na odkaz níže vyhledávání pro Cyklické Zvracení a vybrat si to, od té doby pokaždé, když jdete na stránky Amazon budete vyzváni k vyberte si úsměv a podpořit nás, budete platit stejnou cenu, nebudeme sledovat nákupy, nebo cokoliv jiného, ale uděláme si malou platbu od Amazonky zisk na prodej.

Smile

Donate

níže uvedené metody jsou jen některé ze způsobů, jak můžete přispět. Tyto metody mají ve srovnání s některými dárcovskými weby velmi nízké poplatky za správu.

VĚDOMÍ DNE 5. Března

Den Povědomí o stránce

Děkuji všem, kteří přispěli na loňskou den Povědomí.

doufáme, že všechny společnosti a příznivci CVS po celém světě měli skvělý den a že jsme zahájili něco, co může růst a růst a pomáhat stále více lidem.

už máte tričko?

ovoce značky tkalcovského stavu, těžká Bavlna. Objednejte si ze stránky povědomí

organizování akce? Nyní máme MyDonate stránku, kde můžete shromažďovat finanční prostředky on-line, odkaz níže – jeho jednoduché nastavení a všechny peníze získané jde na charitu – bez poplatků.

můžete pomoci ?

potřebujeme pomoc s výborem, většina rolí nezabere moc času.

dejte nám prosím vědět, pokud můžete ušetřit nějaký čas, který nám pomůže udržet CVSA pracuje pro všechny CVS trpící.

popis rolí naleznete zde

prosím zvažte zaslání vašeho příběhu a jeho sdílení v našem příštím Newsletteru. Opravdu si vážíme vašeho příspěvku a naši členové považují slyšení ostatních za velmi užitečné.

koupit trolejbusové mince / klíčenky stuhy a náramky na podporu CVSA

trička lze objednat nyní! Skladem

viz náš Den Povědomí o stránce

Nový: CVSA eBook, k dispozici na Apple iBook store pro Mac, iPad a iPhone – zdarma.

All medical information on this site has been reviewed by our Medical advisors, shown below, people's individual stories on our Experiences pages are their own views and do not constitute medical advice.Our site contains advertising links that help support thecharity. Neither the trustees nor any of our medical advsiers benefit in anyway from theselinks and have no commercial links to our advertisers.

Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey

Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital

Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow

Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle

The information on this site is provided to help you understand CVS and support sufferersbut is not intended to replace any advice from your own health care professional.

Confidentiality

We do not sell or pass on any personal information you may provide us if you contact us toany 3rd party. We maintain a database of membership, members can request paper records are kept and opt out of the database entry.

About CVSA

We are an all volunteer organisation, a registered charity with all funding being provided via the sponsored links on our purchase pages, membership fees and by voluntary donations.

Advertising

Our editorial content is not influenced by the funding sources. Our website hostssponsored ads and links from which the charity earns a small income, 100% of this incomeis spent on supporting the charities aims. We don't accept advertising from any adult-orientated material or from advertisers promoting any "treatments" for CVS.

Our website hosts advertising banners only. Advertisement is distinguished by theword ‘Advertisement’ 

E-mail [email protected] Stránka aktualizována: 4-feb-21

Helpline 0151 342 1660

Charity Number 1045723