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Annette Funicello: Ihr Leben mit Multipler Sklerose

Annette Funicello, langjähriger Disney- und Beach-Party-Star, starb am Montag, den 8. April im Mercy Southwest Hospital in Bakersfield, Kalifornien., im Alter von 70 Jahren. Als Annette Funicello in einer neuen Kinder-TV-Show namens The Mickey Mouse Club debütierte, war sie ein schüchternes 12-jähriges Mädchen – ein Unbekanntes mit großen braunen Augen und einem süßen Lächeln.

Aber der Mickey Mouse Club wurde schnell zu einem Fernseh-Megahit und das Mädchen, das einfach als „Annette“ bekannt war, wurde zum beliebtesten „Mouseketeer“ in der Show und zog Fans auf der ganzen Welt an. Sie entwickelte sich zu einer atemberaubenden jungen Frau, mit in mehreren ikonischen, Strandfilme mit Teenager-Herzensbrecher Frankie Avalon.Aber 1992, im Alter von 50 Jahren, ging Annette mit verheerenden Nachrichten an die Öffentlichkeit – sie hatte Multiple Sklerose, eine schwächende neurologische Störung. Sie hatte die schwerste Form der Krankheit und verlor im Laufe der Jahre ihre Gehfähigkeit, wobei sie sich zuerst auf einen Stock und dann auf einen Rollstuhl stützte. Die Sängerin und Schauspielerin verlor schließlich ihre Fähigkeit zu sprechen und Annette verblasste aus der Öffentlichkeit.

Viele Fans fragen sich immer noch, was mit dem geliebten Hollywoodstar passiert ist.

Jetzt in einer Welt exklusiv Annette ist wieder in den Augen der Öffentlichkeit. Glen Holt, ihr Ehemann, lud W5 in ihr Haus ein, um die verheerenden Auswirkungen der chronisch fortschreitenden Multiplen Sklerose zu zeigen und über eine neue umstrittene Behandlung zu sprechen, von der er sagt, dass sie seiner Frau geholfen hat.“Als sie diagnostiziert wurde … sagte ich ihr, ‚Ich werde auf dich aufpassen und ich werde alles tun, was ich kann'“, sagt Glen, die jetzt 81 Jahre alt ist und ihre primäre Bezugsperson.

Annette wird rund um die Uhr betreut. Sie wird durch eine Röhre gefüttert und muss von ihrem Bett zu ihrem Rollstuhl getragen werden.Ihre langjährige Freundin Shelley Fabares sagt, Annette heute zu sehen, wird für einige schockierend sein, aber notwendig, um die Auswirkungen ihrer Krankheit wirklich zu verstehen.

„Es gibt einige Leute, die denken, dass sie in den Köpfen der Menschen genau so erhalten werden muss, wie sie war. Aber genau wer sie war, ist nicht, wer sie jetzt ist „, erklärt sie. „Um die Menschen dazu zu bringen, die Verwüstungen dieser Krankheit zu verstehen und was passiert … gibt es keinen besseren Weg.“

Trotz ihres Zustandes gab Glen nie die Hoffnung auf, dass es Annette eines Tages besser gehen würde.

Als er einen Fanbrief von einem MS-Patienten über eine neuartige und höchst umstrittene Behandlung erhielt, schwor er sich, mehr zu erfahren.

Er erforschte eine Erkrankung, die als cerebrospinale venöse Insuffizienz oder CCSVI bezeichnet wird. Die Erkrankung wurde vom italienischen Gefäßchirurgen Dr. Paulo Zamboni, der glaubt, dass MS-Patienten hals- und azygote Venen verengt oder blockiert haben, die verhindern, dass Blut aus ihrem Gehirn und Rückenmark abfließt. Seine Theorie legt nahe, dass das Blut zurück in das Gehirn fließt und eine Immunantwort auslöst, die schließlich zu dem bei MS beobachteten Schaden führt.

Dr. Zambonis Behandlung beinhaltet das Öffnen der blockierten Venen mit einem Ballon, um die Drainage zu verbessern. In einer veröffentlichten Studie berichteten seine MS-Patienten über eine Verringerung der MS-Symptome nach Erhalt der Therapie. Es wurde die Befreiungsbehandlung genannt.Zambonis Theorie widerspricht jedoch der konventionellen Annahme, dass MS eine Autoimmunerkrankung ist, die durch ein defektes Immunsystem ausgelöst wird. Neurologen kritisierten Zambonis Ergebnisse und sagten, sie seien unwissenschaftlich und seine Studie sei zu klein und schwer zu replizieren.

Als andere Forscher ihre eigenen Studien zu CCSVI durchführten, waren die Ergebnisse nicht schlüssig. Einige zeigen überhaupt keinen Zusammenhang zwischen CCSVI und MS oder fanden die blockierten Venen bei gesunden Menschen. Noch andere Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass die Therapie MS-Symptome reduziert und die Lebensqualität verbessert. Die medizinische Debatte brach bald in einen Krieg, Lochfraß Patienten gegen Ärzte und Ärzte gegeneinander.

Und doch war Glen hoffnungsvoll.Er verbrachte 25 Jahre damit, andere experimentelle Behandlungen auszuprobieren – eine Operation, um Elektroden in ihr Gehirn zu implantieren, um ihr Zittern zu kontrollieren, sogar ein experimentelles Medikament, das Annette für acht Tage auf die Intensivstation schickte. Aber nichts half.

Glen dachte, wenn CCSVI einen kleinen Unterschied machen könnte, wäre es einen Versuch wert. Er leitete die Idee von Annettes langjährigem Arzt Jeffrey Salberg.

„Ich sagte ihm, dass es etwas war, von dem ich noch nichts gehört hatte“, sagt er. „Und als ich mehr Informationen von Leuten erforschte, die das Verfahren tatsächlich durchführten, ihre Identität und ihren Ruf herausfanden, hatte ich ein bisschen mehr Vertrauen in die Idee, dass es sich lohnen könnte, es zu versuchen.“Glen brachte Annette dann zu Dr. Donald Ponec, einem interventionellen Radiologen am Tri City Hospital in Oceanside, Kalifornien., die einige Erfahrung mit der neuen Therapie hatten.

Dr. Ponec führte eine Studie durch, die im August im Journal of Vascular and Interventional Radiology veröffentlicht wurde und 259 Patienten mit MS folgte. Die Forscher verwendeten Ballons, um ihre verengten Venen zu öffnen. Nach sechs Monaten berichteten 53,6 Prozent der Patienten über Verbesserungen der MS-Symptome.

Im September 2011 testete Dr. Ponec Annette in einer Privatklinik und stellte fest, dass ihre Ergebnisse der neuen Theorie entsprachen. Sie hatte eine blockierte rechte Halsvene mit nur 30 Prozent Blutfluss. Ihre linke Vene war völlig blockiert. Das Blut floss zurück in ihr Gehirn.

Es gab keinen Beweis, dass die Behandlung ihren Zustand sogar verbessern würde, aber Glen bat die Ärzte, es zu versuchen.

Er war mit Annettes Krankenschwestern im Behandlungsraum – und sagt, er habe sofort Verbesserungen gesehen, als Ärzte Blockaden mit einem Ballon öffneten und einen Stent für eine Vene benutzten.

„Als sie mit der Prozedur begannen, sah sie lebendiger aus. Sie war heller als zuvor.“Ich sah vor meinen Augen, wie sich die Dinge änderten – das Leuchten ihres Gesichts kam herein“, sagt er.

Aber Glen sagt, dass es eine weitere spürbare Verbesserung gab. Patienten mit MS haben oft Probleme beim Schlucken aufgrund von Schäden an Teilen ihres Gehirns, was dazu führt, dass sie manchmal an ihrem eigenen Speichel ersticken.

Vor der Behandlung sagt Glen, dass er mehrere Stunden in der Nacht wach sein würde, um Speichel aus Annettes Mund zu saugen, damit sie nicht erstickt. Jetzt kann sie ohne seine Hilfe durch die Nacht kommen.

Annettes Arzt Dr. Jeffrey Salberg sah zunächst keine Veränderungen.

„Glen nimmt wahr, dass es von Tag zu Tag Veränderungen gibt. Ich meine, ich kann sie nicht sehen, um ehrlich zu sein , aber denken Sie daran, dass sie diesen Schaden für eine lange, lange Zeit hatte und es ihrem Nervensystem schreckliche Dinge angetan hat und dieser Schaden nicht rückgängig gemacht werden kann „, sagte Dr. Salberg.

„Sie haben ein vernarbtes, verletztes Gehirn, wie sehr verändert der venöse Fluss die Funktion dessen, was übrig bleibt? Ich sehe keine großen Veränderungen. Aber Glen sieht kleine Veränderungen und ich hoffe, dass das für ihn und für sie real ist und ihnen ein Gefühl gibt, dass es sich gelohnt hat.“

Das war im Oktober 2012. Aber Anfang März dieses Jahres hatte Annette einen sechsmonatigen Follow-up-Besuch bei Dr. Salberg. Diesmal erzählt er W5, dass er „ermutigende“ Verbesserungen in ihrem Zustand gesehen hat.

In einer E-Mail an CTV/W5, Dr. Salberg bestätigt, dass Annette versucht hat, auf Fragen zu antworten, indem sie auf Befehl und mit Gesichtsreaktionen blinzelt.

„Sie schien viel besser auf mein verbales Gespräch mit ihr zu reagieren. Sie machte klaren Augenkontakt mit mir, was auf eine Verbesserung sowohl ihrer Sehkraft als auch ihrer Kognition hindeutet, die durch die Schwere ihrer chronisch fortschreitenden MS geschädigt worden war. Ich habe dieses Maß an Aufmerksamkeit und Reaktionsfähigkeit von ihr seit Jahren nicht mehr gesehen.“

„Während MS sicherlich in ihrer Schwere schwanken kann …. es ist hoffnungsvoll, dass die von Glen und jetzt mir festgestellten Verbesserungen Annette einen klinischen Nutzen aus dem Verfahren bringen könnten „, schrieb Dr. Salberg.

Glen hat immer behauptet, dass es nach der Angioplastie Verbesserungen gab.

„Ich sehe Veränderungen. Und Sie wissen mir, wenn Sie einige Veränderungen sehen können, wie sie immer sagen, wo Rauch ist, ist Feuer „, sagt Glen. „Ich sehe etwas sehr Positives und muss weiter erforscht werden.“

Also beschloss er, mit ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Glen glaubt, dass Annettes treue Fans Geld an die Annette Funicello Foundation for Neurological Disease für neue CCSVI-Forschung und die Auswirkungen des Blutflusses auf andere Gehirnerkrankungen senden werden. Er ist ein Neuling in den sozialen Medien, aber er wird bald ein paar Mal pro Woche Nachrichten über Annettes Zustand veröffentlichen. Es gibt auch Pläne für einen Twitter-Account, einen Account auf Facebook und einen Annette Funicello YouTube-Kanal, um ihre Fans auf der ganzen Welt zu erreichen.

„Ich denke, bis zu einem gewissen Grad denkt er nur, dass es Zeit ist, sich zu äußern und zu versuchen, Geld zu sammeln, um eine neue Stimme zu werden…Ich sehe das als das, was er jetzt tut. Er möchte ihren Ruhm und ihre Popularität nutzen, um die Dinge in eine neue Richtung zu lenken „, sagte Dr. David Hubbard, ein Neurologe, der im Vorstand von Annettes Stiftung sitzt.

Glens Unterstützung kommt zu einem kritischen Zeitpunkt.Die CCSVI-Forschung verlangsamte sich, nachdem die US-amerikanische Food and Drug Administration FDA im Mai eine Warnung über die Behandlung herausgegeben hatte und erklärte: `Es gibt keine verlässlichen Beweise ….dieses Verfahren ist wirksam bei der Behandlung von MS` und das Verfahren mit Ballons zum Öffnen von Venen ` stellt ein Risiko für Patienten dar“, und Forscher, die CCSVI untersuchen möchten, müssen die FDA-Zulassung erhalten.Aber Dr. Ponec glaubt, dass die CCSVI-Theorie wichtige Fragen aufwirft und sagt, dass die Finanzierung von mehr Forschung der einzige Weg ist, um herauszufinden, ob die CCSVI-Behandlung MS-Patienten helfen kann. Bis es eine richtige klinische Studie gibt, die die Frage ein für alle Mal beantwortet – die Debatte wird weitergehen, beharrt er.

„Es ist die Art von Forschung, dass jemand hingebungsvoll genug sein muss, um Geld dahinter zu stecken und wirklich zu versuchen, es zu verstehen ….es gibt Menschen in den Vereinigten Staaten und auf der ganzen Welt, die bereit sind, es zu tun, sie wollen es tun. Jetzt denke ich, dass wir Leute wie Glen oder andere brauchen, um es in Gang zu bringen „, sagt er.

„Wir werden Annies Namen verwenden, ja. Und es wird nicht umsonst verwendet, wir werden etwas damit anfangen „, betont Glen.

„Ich möchte ihre Herzen berühren, damit sie da rausgehen und uns helfen, etwas Geld zu sammeln“, sagt Glen. `Ich werde weiterhin ihren Wunsch erfüllen, eine Ursache und eine Heilung zu finden.Er sagt, es sei das, was Annette gewollt hätte.

Weitere Informationen über die Annette Funicello Foundation finden Sie unter:
http://www.annetteconnection.com/About-the-Research-Fund.php
http://www.facebook.com/AnnetteFund

Oder per Post:
Annette Funicello Research Fund

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