Welcome to CVSA UK

Wir sind eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation, die Patienten mit

zyklischem Erbrechensyndrom und ihren Familien Informationen und Unterstützung bietet.

Bitte denken Sie daran, uns zu aktualisieren, wenn sich Ihre E-Mail-Adresse ändert.

UPDATE

Wir arbeiten an der Bereitstellung von Online-Präsentationen. Es hat eine Weile gedauert, aber bitte haben Sie Geduld mit uns, wenn wir versuchen, dies zusammenzustellen. Schauen Sie regelmäßig nach Updates. Es ist viel zu lange her, aber wir beginnen Fortschritte zu machen! Beobachten Sie weiter.

Lebensläufe einer Familie & Covid Story

Hallo, ich dachte, ich würde eine Erfahrung teilen, die mein 24-jähriger Sohn gerade durchgemacht hat! Er begann mit Covid-Symptomen, nachdem er bei der Arbeit Covid ausgesetzt war, 8 Tage in seine 14 tägige Isolation. er fühlte sich unwohl und hatte eine Temperatur, er nahm einen Covid-Test und es war positiv, Tag 5 nach Beginn der Symptome sagte er, ich fühle mich wie ich meine Krankheit Mama bekomme (so beziehen wir uns im Allgemeinen auf einen Anfall von cvs)
Am nächsten Morgen hatte er seine Krankheit. Seine CVS-Symptome normalerweise, vom ersten Erbrechen bis zum letzten Erbrechen, dauert etwa 6-8 Stunden, bei dieser Gelegenheit dauerte es 6 Tage, es war erschreckend, ich habe ihn noch nie so krank gesehen!
Ich wollte das nur mit Ihnen hervorheben, um niemanden zu erschrecken, sondern um Leidensgenossen und ihre Betreuer darauf aufmerksam zu machen!
Mein Sohn hat cvs, seit er ungefähr 2 Jahre alt war. Sue

Cece’s CVS Story

Update: Cece wurde auf BBC Radio Oxford interviewt und die Aufnahme kann hier gefunden werden. Vielen Dank an sie für all ihre Bemühungen, CVSA UK zu unterstützen

Ihr Segment beginnt bei ca. 9min 35 sec.

Mein Name ist Cece, ich bin 25 und habe CVS seit fast 15 Jahren, lerne aber immer noch, wie man damit umgeht. Ich habe CVSA UK als Quelle der Hilfe und Inspiration empfunden, und deshalb wollte ich mich zuerst bei Ihnen bedanken. Die Familientage haben mir und meiner Familie geholfen, nach jahrelanger Suche Hilfe zu bekommen und den richtigen Arzt zu suchen.

Man muss eine sehr starke Person sein, um mit CVS durchs Leben zu kommen, und deshalb denke ich, dass es an der Zeit ist, dass die Welt diejenigen anerkennt, die an dieser Krankheit leiden oder sich um sie kümmern. Ich möchte unbedingt die Arbeit von CVSA unterstützen und so habe ich nach 2 Jahren Arbeit mein erstes Buch „Chikara: Stronger Than You Look“ veröffentlicht, in dem ich meine Reisen in Asien als junge weibliche CVS–Betroffene beschreibe – in der Hoffnung, zu inspirieren, aber auch das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen.

Ich habe gerade das Buch veröffentlicht, habe das Buch veröffentlicht, um das Bewusstsein zu schärfen und den stillen CVS-Kriegern auf der ganzen Welt eine Stimme zu geben. Ich werde 15% der Autorengebühren an CVSA UK spenden, um die großartige Arbeit zu unterstützen, die sie leisten. Ich möchte auch 15% meiner Autorengebühren an CVSA U.K. spenden..

Das Buch ist bei Amazon in Kindle- oder Taschenbuchform erhältlich.

Cece (Charlotte Ruth Clark)

BITTE melden Sie sich für Amazon Smile an – für diesen Kauf und alle anderen, die Sie tätigen. Sie zahlen das gleiche, aber die Wohltätigkeitsorganisation erhält eine kleine Zahlung von Amazons Profits.

Es ist einfach und dauert Sekunden und kann uns wirklich helfen.

Amazon Smile

Vielen Dank an Marilyn Sanders für einen Top-Tipp…SMILEMATIC ist eine kostenlose Browser-Erweiterung (Chrome Firefox Opera und Safari), die automatisch Amazon-Links an die Amazon Smile-Site sendet, sodass Sie nie vergessen, uns zu unterstützen – laden Sie sie jetzt herunter!

Sonny Chong Interview

Nach einem Interview in der Presse wurde er gebeten,

ein Interview für Talk Radio Europe zu geben.

Sie können hier zuhören

Bitte seien Sie vorsichtig und befolgen Sie alle Ratschläge der Regierung, insbesondere in Bezug auf soziale Distanzierung.

Wir haben von einigen Familien gehört, in denen ein CVS-Patient während einer Episode positiv getestet wurde. In beiden Fällen erschwerte dies die Behandlung NICHT. Es ist früh, aber es ist eine ermutigende erste Nachricht.

Wenn Sie Lebensläufe haben und den Virus haben / hatten, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung, damit wir die Informationen und Ratschläge teilen können.

Uns sind keine Hinweise bekannt, dass CVS das Risiko einer Infektion oder einer schlechteren Prognose erhöht.

Einige CVS-Patienten stellen fest, dass selbst geringfügige Infektionen einen CVS-Angriff auslösen können. Der gleichzeitige Umgang mit einer Infektion und CVS wäre eine Belastung, die am besten vermieden werden kann. Der Rat zur sozialen Distanzierung und Selbstisolation kann in dieser Hinsicht nur helfen. Jeder schwere CVS-Angriff, der verhindert wird, bedeutet, dass ein Bett für den NHS freigehalten wird, der unter zunehmendem Druck steht.

Wenn Sie jedoch einen schweren Anfall haben, zögern Sie nicht, Hilfe zu suchen.

Die US-Gesellschaft hat ihre Website mit einigen Informationen aktualisiert

CVSxplained

Die US-Gesellschaft hat in Zusammenarbeit mit MedicineX eine neue Ressource erstellt, um CVS zu erklären. Schauen Sie hier.

NEWS

Adult Guidelines Published

Die North American Society und ihre medizinischen Berater haben eine Mammutaufgabe erledigt und einen Concensus-Blick auf den derzeit besten evidenzbasierten Leitfaden zur Behandlung von erwachsenen Patienten erstellt. Vielen Dank an alle Beteiligten für diese wichtige Arbeit zur Unterstützung von CVS-Patienten.

Hier können Sie die Richtlinien für Ihre Ärzte herunterladen.

Aktualisiert Kindheit CVS info.

Es ist einige Jahre her, dass eine medizinische Gesellschaft Richtlinien für Kinder mit CVS veröffentlicht hat, die hier verfügbar sind

Prof. B Li, der der Hauptautor war, hat ein Update veröffentlicht, das hier verfügbar ist

Mitochondriale DNA kann sowohl über den Vater als auch über die Mutter vererbt werden.

Lange Zeit dachte man, dass nur die Mutter überlebende Mitochondrien an ein Kind weitergab. Neuere Forschungen lassen daran Zweifel aufkommen. Dies erschwert unser Verständnis noch weiter. Es ist früh, aber da der Befund umstritten war, wurde er wiederholt, mit verschiedenen Methoden in verschiedenen unabhängigen Labors. Es ist ein wichtiger Befund für die Humanbiologie, was es bedeuten kann, wenn überhaupt, für CVS ist noch weniger klar.

Fundraising

Sie können jetzt Virgin Money Giving verwenden, um uns zu unterstützen. Wenn Sie eine Veranstaltung oder ein Sponsoring planen,

Kontaktieren Sie uns und wir können eine Seite einrichten, um sie bekannt zu machen.

Wir haben eine Forschungsfondsseite, zu der Sie jetzt beitragen können

Kontakt kann Eltern und Karrieren von Kindern mit Behinderungen unterstützen.Erwachsene, siehe unten.

Jackie hat angeboten, eine Hilfe zu versuchen Jeder, der mehr über Vorteile erfahren möchte, kann ihr hier eine E–Mail senden:

Jackie O’Kelly Kontakt

Kontakt, die Wohltätigkeitsorganisation, für die sie arbeitet, kann hier kontaktiert werden:

Freephone National Helpline

0808 808 3555

Montag bis Freitag 9.30am – 5.00pm

Helpline kontaktieren

Möglicherweise können Sie Erwachsenen Ratschläge geben

Starten Sie den Einkauf bei Amazon Smile und unterstützen Sie CVSA

Es ist wirklich einfach und kostet Sie nichts Klicken Sie auf den folgenden Link, suchen Sie nach zyklischem Erbrechen und wählen Sie es aus uns, Sie zahlen den gleichen Preis, wir verfolgen keine Einkäufe oder irgendetwas anderes, aber wir erhalten eine kleine Zahlung von Amazons Gewinn aus dem Verkauf.

Lächeln

Spenden

Die folgenden Methoden sind nur einige der Möglichkeiten, wie Sie dazu beitragen können. Diese Methoden haben im Vergleich zu einigen Spendenseiten sehr niedrige Verwaltungsgebühren.

AWARENESS DAY 5. März

Awareness Day page

Vielen Dank an alle, die zum letztjährigen Awareness day beigetragen haben.

Wir hoffen, dass alle CVS-Gesellschaften und Unterstützer auf der ganzen Welt einen großartigen Tag hatten und dass wir etwas begonnen haben, das nur wachsen und wachsen und immer mehr Menschen helfen kann.

Hast du dein T-Shirt schon?

Fruit of the Loom Marke, schwere Baumwolle. Bestellen Sie auf der Awareness-Seite

Organisieren Sie eine Veranstaltung? Wir haben jetzt eine MyDonate-Seite, auf der Sie online Geld sammeln können, Link unten – es ist einfach einzurichten und das gesamte gesammelte Geld kommt der Wohltätigkeitsorganisation zugute – es fallen keine Gebühren an.

Können Sie helfen ?

Wir brauchen Hilfe beim Komitee, die meisten Rollen nehmen nicht viel Zeit in Anspruch.

Bitte lassen Sie uns wissen, ob Sie etwas Zeit haben, um CVSA für alle CVS-Patienten am Laufen zu halten.

Eine Beschreibung der Rollen finden Sie hier

Bitte senden Sie Ihre Geschichte und teilen Sie sie in unserem nächsten Newsletter. Wir schätzen Ihren Beitrag sehr und unsere Mitglieder finden es sehr hilfreich, die Erfahrungen anderer zu hören.

Kaufen Sie Trolley-Münzen/Schlüsselanhänger Bänder und Armbänder zur Unterstützung von CVSA

T-Shirts können jetzt bestellt werden! Auf Lager

siehe unsere Awareness Day-Seite

Neu: CVSA eBook im Apple iBook Store für Mac, iPad und iPhone erhältlich – kostenlos

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Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey

Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital

Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow

Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle

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E-Mail [email protected] Seite aktualisiert: 4-feb-21

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