Annette Funicello, estrella de Disney y Fiesta en la Playa desde hace mucho tiempo, falleció el lunes 8 de abril en el Hospital Mercy Southwest en Bakersfield, California. a la edad de 70 años.

Cuando Annette Funicello debutó en un nuevo programa de televisión de variedades para niños llamado The Mickey Mouse Club, era una tímida niña de 12 años, una desconocida con grandes ojos marrones y una sonrisa dulce.

Pero el Club de Mickey Mouse se convirtió rápidamente en un megahit de televisión y la chica conocida simplemente como «Annette» se convirtió en la «Mouseketeer» más popular del programa, atrayendo a fanáticos de todo el mundo. Se convirtió en una joven impresionante, protagonizada por varias películas icónicas de playa con el galán adolescente Frankie Avalon.

Pero en 1992, a los 50 años, Annette se hizo pública con noticias devastadoras had tenía esclerosis múltiple, un trastorno neurológico debilitante. Tenía la forma más grave de la enfermedad y, con el paso de los años, perdió su capacidad para caminar, confiando primero en un bastón y luego en una silla de ruedas. La cantante y actriz finalmente perdió su capacidad de hablar y Annette se desvaneció de la vista del público.

Muchos fans todavía se preguntan qué le pasó a la amada estrella de Hollywood.

Ahora en una exclusiva mundial, Annette está de vuelta en el ojo público. Glen Holt, su esposo, invitó a W5 a su casa para mostrar los efectos devastadores de la esclerosis múltiple progresiva crónica y para hablar sobre un nuevo tratamiento controvertido que, según él, ha ayudado a su esposa.

«Cuando le diagnosticaron I le dije:’ Cuidaré de ti y haré todo lo que pueda'», dice Glen, que ahora tiene 81 años y es su principal cuidador.

Annette recibe atención las veinticuatro horas del día. Es alimentada a través de un tubo y debe ser llevada de su cama a su silla de ruedas.

Su amiga de larga data Shelley Fabares dice que ver a Annette hoy será impactante para algunos, pero necesario para comprender realmente los efectos de su enfermedad.

«Hay algunas personas que pensarán que debe conservarse en la mente de la gente exactamente como era. Pero exactamente quien era no es quien es ahora», explica. «Para que la gente entienda los estragos de esta enfermedad y lo que sucede no no hay mejor manera.»

A pesar de su condición, Glen nunca perdió la esperanza de que Annette mejoraría un día.

Así que cuando recibió una carta de un paciente con EM sobre un tratamiento novedoso y altamente controvertido, prometió aprender más.

Investigó una afección llamada Insuficiencia Venosa Cefalorraquídea o CCSVI. El trastorno fue descubierto por el cirujano vascular italiano Dr. Paulo Zamboni, que cree que los pacientes con EM tienen venas yugulares y ácigas estrechas o bloqueadas que impiden que la sangre drene del cerebro y la médula espinal. Su teoría sugiere que la sangre fluye de regreso al cerebro, desencadenando una respuesta inmunitaria que eventualmente conduce al daño visto en la SRA.

El tratamiento del Dr. Zamboni implica abrir las venas bloqueadas con un globo para mejorar el drenaje. En un estudio publicado, sus pacientes con EM informaron una reducción de los síntomas de EM después de recibir la terapia. Fue apodado el Tratamiento de Liberación.

Pero la teoría de Zamboni contradice la creencia convencional de que la EM es una enfermedad autoinmune desencadenada por un sistema inmunitario defectuoso. Los neurólogos criticaron los resultados de Zamboni diciendo que no eran científicos y que su estudio era demasiado pequeño y difícil de replicar.

Cuando otros investigadores realizaron sus propios estudios sobre CCSVI, los resultados no fueron concluyentes. Algunos no muestran ningún vínculo entre CCSVI y EM en absoluto, o encontraron las venas bloqueadas en personas sanas. Sin embargo, otras investigaciones sugieren que la terapia reduce los síntomas de la EM y mejora la calidad de vida. El debate médico pronto estalló en una guerra, enfrentando a los pacientes contra los médicos y a los médicos entre sí.

Y, sin embargo, Glen tenía esperanzas.

Pasó 25 años probando otros tratamientos experimentales a una cirugía para implantar electrodos en su cerebro para controlar sus temblores, incluso un medicamento experimental que envió a Annette a la UCI durante ocho días. Pero nada ayudó.

Glen pensó que si CCSVI podía hacer una pequeña diferencia, valía la pena intentarlo. Le pasó la idea al médico de Annette, Jeffrey Salberg.

«Le dije que era algo de lo que no había oído hablar», dice. «Y al explorar más información de personas que en realidad estaban haciendo el procedimiento, al descubrir sus antecedentes académicos y su reputación, empecé a tener un poco más de confianza en la idea de que valía la pena intentarlo.»

Glen llevó a Annette al Dr. Donald Ponec, radiólogo intervencionista del Hospital Tri City en Oceanside, California., que tenía algo de experiencia con la nueva terapia.

El Dr. Ponec realizó un estudio publicado en agosto en el Journal of Vascular and Interventional Radiology que siguió a 259 pacientes con EM. Los investigadores usaron globos para abrir sus venas estrechas. Después de seis meses, el 53,6 por ciento de los pacientes informaron mejoras en los síntomas de la EM.

En septiembre de 2011, en una clínica privada, la Dra. Ponec probó a Annette y encontró que sus resultados se ajustaban a la nueva teoría. Tenía una vena yugular derecha bloqueada con un flujo sanguíneo de solo el 30%. Su vena izquierda estaba completamente bloqueada. La sangre volvía a su cerebro.

No había pruebas de que el tratamiento mejorara su condición, pero Glen pidió a los médicos que lo intentaran.

Estaba en la sala de procedimientos con las enfermeras de Annette says y dice que vio mejoras de inmediato cuando los médicos abrieron bloqueos con un balón y usaron un stent para una vena.

«Cuando comenzaron el procedimiento, parecía más viva. Era más brillante de lo que era antes.»

«Vi en frente de mis ojos que las cosas cambiaron the el brillo de su cara entró», dice.

Pero Glen dice que hubo otra mejora notable. Los pacientes con EM a menudo tienen problemas para tragar debido al daño a partes de su cerebro, lo que a veces hace que se atraganten con su propia saliva.

Antes del tratamiento Glen dice que estaría despierto varias horas durante la noche para succionar saliva de la boca de Annette para que no se asfixiara. Ahora puede pasar la noche sin su ayuda.

El doctor de Annette, el Dr. Jeffrey Salberg, inicialmente no vio cambios.

«Glen percibe que hay cambios día a día. Quiero decir, no puedo verlos para ser honesto, pero recuerde que ella ha tenido este daño durante mucho, mucho tiempo y le ha hecho cosas terribles a su sistema nervioso y ese daño no se puede deshacer», dijo el Dr. Salberg.

» Tiene un cerebro lesionado con cicatrices, ¿cuánto cambia el flujo venoso la función de lo que queda? No veo cambios tremendos. Pero Glen ve pequeños cambios y espero que eso sea real para él y para ella y les dé la sensación de que valió la pena hacerlo.»

Eso fue en octubre de 2012. Pero a principios de marzo de este año, Annette tuvo una visita de seguimiento de seis meses con el Dr. Salberg. Esta vez le dice a W5 que vio mejoras «alentadoras» en su condición.

En un correo electrónico a CTV / W5, Dr. Salberg confirma que Annette intentaba responder a las preguntas parpadeando a la orden y con reacciones faciales.

» Parecía mucho más receptiva a mi conversación verbal con ella. Hizo un contacto visual claro conmigo, sugiriendo una mejora tanto en su visión como en su cognición que habían sido dañadas por la gravedad de su esclerosis múltiple crónica progresiva.Claramente estaba tratando de responder afirmativamente a las preguntas de sí y no con los movimientos faciales apropiados. No he visto este grado de atención y respuesta por parte de ella en años.»

» Mientras que la EM ciertamente puede fluctuar en su gravedad …. es esperanzador que las mejoras observadas por Glen, y ahora por mí, puedan sugerir algún beneficio clínico para Annette del procedimiento», escribió el Dr. Salberg.

Glen siempre ha mantenido que hubo mejorías tras la angioplastia.

«veo cambios. Y sabes que cuando puedes ver algunos cambios, como siempre dicen, donde hay humo hay fuego», dice Glen. «Veo algo que es muy positivo y que necesita ser investigado más a fondo.»

Así que decidió hacer pública su historia. Glen cree que los leales fans de Annette enviarán dinero a la Fundación Annette Funicello para Enfermedades Neurológicas para nuevas investigaciones de CCSVI y cómo el flujo sanguíneo afecta otras enfermedades cerebrales. Es un recién llegado a las redes sociales, pero pronto publicará noticias sobre la condición de Annette un par de veces a la semana. También hay planes para una cuenta de Twitter, una cuenta en Facebook y un canal de YouTube de Annette Funicello para llegar a sus fans de todo el mundo.

» Creo que hasta cierto punto solo piensa que es hora, hora de hablar y tratar de recaudar dinero para convertirse en una nueva voz…Lo veo como lo que está haciendo ahora. Quiere usar su fama y popularidad para mover las cosas en una nueva dirección», dijo el Dr. David Hubbard, neurólogo que forma parte de la junta directiva de la fundación de Annette.

El apoyo de Glen llega en un momento crítico.

La investigación de CCSVI se ralentizó después de que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos, la FDA, emitiera una advertencia sobre el tratamiento en mayo, afirmando que `no hay evidencia confiable ….este procedimiento es eficaz en el tratamiento de la EM` y el procedimiento que usa globos para abrir venas » representa un riesgo para los pacientes` y los investigadores que desean estudiar CCSVI deben obtener la aprobación de la FDA.

Pero el Dr. Ponec cree que la teoría de CCSVI plantea preguntas importantes y dice que financiar más investigación es la única manera de averiguar si el tratamiento con CCSVI puede ayudar a los pacientes con EM. Hasta que no haya un ensayo clínico adecuado que responda a la pregunta de una vez por todas on el debate continuará, insiste.

«Es el tipo de investigación que alguien tiene que dedicar lo suficiente para poner dinero detrás de ella y realmente tratar de entenderla….hay personas en los Estados Unidos y en todo el mundo que están dispuestas a hacerlo, quieren hacerlo. Ahora creo que necesitamos a personas como Glen u otras para que nos ayuden a ponerlo en marcha», dice.

» Vamos a usar el nombre de Annie, sí. Y no se va a usar en vano, vamos a hacer algo con él», insiste Glen.

«Quiero tocar sus corazones para que salgan y nos ayuden a recaudar algo de dinero», dice Glen. «Voy a seguir cumpliendo su deseo de ayudar a encontrar una causa y una cura.`

Él dice que es lo que Annette hubiera querido.Para obtener más información sobre la Fundación Annette Funicello, visite:
http://www.annetteconnection.com/About-the-Research-Fund.php
http://www.facebook.com/AnnetteFund

O por correo:
Annette Funicello Research Fund

PO Box 599

Shafter, CA 93263