Cyclical Vomiting Syndrome Association UK
Welcome to CVSA UK
Somos una organización benéfica registrada en el suministro de información y apoyo a los enfermos de
el Síndrome de Vómitos Cíclicos y sus familias.
Recuerde actualizarnos si cambia su dirección de correo electrónico.
ACTUALIZACIÓN
Estamos trabajando en proporcionar presentaciones en línea. Ha llevado un tiempo, pero por favor, tengan paciencia con nosotros mientras tratamos de armar esto. Revisar regularmente actualizaciones. ¡Ha pasado demasiado tiempo, pero estamos empezando a progresar! Sigue mirando.
El CV de una familia & Historia de Covid
Hola, pensé en compartir una experiencia que mi hijo de 24 años acaba de pasar! Comenzó con síntomas de covid, después de haber estado expuesto a la covid en el trabajo, 8 días después de su aislamiento de 14 días. se sentía mal y tenía fiebre, se hizo una prueba de covid y dio positivo, el día 5 después de la aparición de los síntomas dijo que siento que estoy enfermando a mi madre (así es como generalmente nos referimos a un ataque de cvs) A la mañana siguiente tuvo su enfermedad. Sus síntomas de cvs normalmente, desde el primer vómito hasta el último vómito, duran alrededor de 6-8 horas, en esta ocasión duró 6 días fue aterrador, ¡nunca lo había visto tan enfermo!
Solo quería resaltar esto con ustedes, no para asustar a nadie, sino para hacer que los compañeros que sufren y sus cuidadores sean conscientes!Mi hijo ha tenido cvs desde que tenía unos 2 años de edad. Sue
La historia de CVS de Cece
Actualización: Cece fue entrevistada en BBC radio Oxford y la grabación se puede ver aquí. Muchas gracias a ella por todos sus esfuerzos para apoyar a CVSA UK
Su segmento comienza aproximadamente a los 9 minutos y 35 segundos.
Mi nombre es Cece, tengo 25 años y he tenido CV durante casi 15 años, pero todavía estoy aprendiendo a lidiar con ello. He encontrado en CVSA UK una fuente de ayuda e inspiración, así que primero quería agradecerte. Los días familiares me han ayudado a mí y a mi familia a obtener ayuda y buscar al médico adecuado después de años de búsqueda.
Tienes que ser una persona muy fuerte para vivir con CVS y, por lo tanto, creo que ya es hora de que el mundo reconozca a aquellos que sufren o cuidan a aquellos con esta afección. Deseo desesperadamente apoyar el trabajo que realiza CVSA y, después de 2 años de trabajo, he publicado mi primer libro, «Chikara: Más fuerte de lo que pareces», en el que describo mis viajes por Asia como una joven que sufre de CVS, con la esperanza de inspirar, pero también crear conciencia sobre la condición.
Acabo de lanzar el libro, he lanzado el libro para crear conciencia y dar voz a los guerreros silenciosos de CVS de todo el mundo. Donaré el 15% de las Regalías de Autor a CVSA UK, para apoyar el gran trabajo que hacen. También me gustaría donar el 15% de las Regalías de Autor que pueda hacer a CVSA U. K..
El libro está disponible en Amazon en Kindle o en rústica.
Cece (Charlotte Ruth Clark)
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Es simple, toma segundos y realmente puede ayudarnos.
Amazon Smile
Gracias a Marilyn Sanders por un excelente consejo…SMILEMATIC es una extensión de navegador gratuita (Chrome Firefox Opera y Safari) que envía automáticamente enlaces de Amazon al sitio de Amazon smile para que nunca olvides apoyarnos.
Entrevista de Sonny Chong
Después de una entrevista que hizo en la prensa, se le pidió que hiciera
una entrevista para Talk Radio Europe.
Puede escuchar aquí
Tenga cuidado y siga todos los consejos del gobierno, particularmente con respecto al distanciamiento social.
Hemos escuchado de un par de familias donde una víctima de CVS ha dado positivo, durante un episodio. En ambos casos, esto NO complicó el tratamiento. Es pronto, pero es una primera noticia alentadora.
Si tiene CV y tiene / ha tenido el virus, póngase en contacto para que podamos compartir la información y cualquier consejo.
No tenemos conocimiento de ninguna evidencia de que el CVS aumente el riesgo de infectarse o de tener un pronóstico peor.
Algunos pacientes con CVS encuentran que incluso las infecciones menores pueden desencadenar un ataque de CVS. Lidiar con una infección y un CVS al mismo tiempo sería una carga que sería mejor evitar. Los consejos sobre el distanciamiento social y el autoaislamiento solo pueden ayudar en este sentido.
Cada ataque severo de CVS que se previene significa que una cama se mantendrá libre para el NHS, que estará bajo una presión creciente.
dicho esto, si usted está teniendo un ataque grave no dude en buscar ayuda.
La Sociedad estadounidense ha actualizado su sitio con información
CVSxplained
La sociedad estadounidense, en colaboración con MedicineX, ha producido un nuevo recurso para ayudar a explicar los CVS. Echa un vistazo aquí.
NOTICIAS
Pautas para adultos Publicadas
La North American Society y sus asesores médicos han completado una tarea gigantesca y han producido una visión consensuada de la guía actual basada en la mejor evidencia para el tratamiento de pacientes adultos. Gracias a todos los involucrados por este importante trabajo en apoyo de los enfermos de CVS.
Puede descargar las pautas para que sus médicos las lean aquí.
Información actualizada del CV infantil.
Han pasado algunos años desde que una sociedad médica publicó las directrices para niños con CV, disponibles aquí
Prof. B Li, que fue el autor principal, ha publicado una actualización disponible aquí
El ADN mitocondrial puede heredarse tanto a través del padre como de la madre.
Durante mucho tiempo se pensó que solo la madre transmitía mitocondrias sobrevivientes a un niño. Investigaciones recientes están arrojando dudas al respecto. Esto complica aún más nuestra comprensión. Es temprano, pero como el hallazgo fue controversial, se repitió, utilizando diferentes métodos en diferentes laboratorios independientes. Es un hallazgo importante para la biología humana, lo que puede significar, en todo caso, para CVS es menos claro todavía.
Recaudación de fondos
Ahora puede usar Virgin Money Giving para apoyarnos. Si estás planeando un evento o patrocinio, ponte en contacto con nosotros y podremos configurar una página para publicarlo.
Tenemos una Página de Fondo de investigación en la que puede contribuir ahora
El contacto puede ayudar a los padres y las carreras de niños con discapacidades.Adultos, consulte a continuación.
Jackie se ha ofrecido a probar una ayuda para cualquier persona interesada en obtener más información sobre los beneficios, puede enviarle un correo electrónico aquí:
Contacto de Jackie O’Kelly
Contacto, la organización benéfica para la que trabaja se puede contactar aquí:
Línea de Ayuda Nacional gratuita
0808 808 3555
De lunes a viernes de 9: 30 a.m. a 5.00pm
Línea de ayuda de contacto
Scope puede ofrecer algunos consejos a adultos
Comience a comprar en Amazon Smile y Apoye a CVSA
Es realmente simple y no le cuesta nada, haga clic en el enlace a continuación, busque Vómitos cíclicos y elija, a partir de entonces cada vez que vaya al sitio de Amazon, se le pedirá que elija smile y nos apoye, pagas el mismo precio, no rastreamos compras ni nada más, pero recibimos un pequeño pago de Amazons Profit en la venta.
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Donar
Los siguientes métodos son solo algunas de las formas en que puedes contribuir. Estos métodos tienen tarifas de administración muy bajas en comparación con algunos sitios de donación.
Haga clic en el logotipo de abajo para apoyarnos a través de GoFund Me
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DÍA de Concientización 5 de marzo
Página del Día de Concientización
Gracias a todos los que contribuyeron al día de Concientización del año pasado.
Esperamos que todas las sociedades y colaboradores de CVS de todo el mundo hayan tenido un gran día y que hayamos comenzado algo que solo puede crecer y crecer y ayudar a más y más personas.
¿Ya tienes tu camiseta?
Fruta de la marca Telar, algodón pesado. Ordenar desde la página de concienciación
¿Organizar un evento? Ahora tenemos una página de MyDonate donde puede recaudar fondos en línea, el enlace a continuación, es fácil de configurar y todo el dinero recaudado llega a la organización benéfica, sin cargos.
¿Puedes Ayudar ?
Necesitamos ayuda con el comité, la mayoría de los roles no toman mucho tiempo.
Por favor, háganos saber si puede dedicar algo de tiempo para ayudarnos a mantener el CVSA funcionando para todos los pacientes con CVS.
Se puede encontrar una descripción de los roles aquí
Considere enviar su historia y compartirla en nuestro próximo boletín. Realmente apreciamos sus comentarios y nuestros miembros encuentran que escuchar las experiencias de otros es muy útil.
Comprar Monedas de carro / Llaveros Cintas y pulseras para apoyar las camisetas CVSA
¡Se pueden pedir ahora! En stock
vea nuestra página del Día de Concientización
Nuevo: libro electrónico CVSA disponible en Apple iBook store para Mac, iPad y iPhone, gratuito
Recursos
Escuchamos hablar de muchos pacientes que no creen que están siendo tratados en serio y que tienen dificultades para obtener un diagnóstico o tratamiento. Algunas personas tienen sus puestos de trabajo en riesgo debido a lo que a su empleador le parecen ausencias inexplicables. Los padres se enfrentan al mismo problema con schoools, cuando un niño no tiene un diagnóstico que reconozcan.
Gracias a un miembro por proporcionar enlaces a algunos recursos útiles:
Carers UK
Carers UK es la única organización benéfica de membresía nacional del Reino Unido para cuidadores, Carers UK es a la vez una comunidad de apoyo y un movimiento para el cambio.
Durante los últimos 50 años hemos sido impulsados por cuidadores que alzan sus voces para pedir un cambio y buscar reconocimiento y apoyo.
POhWER
Una organización benéfica que proporciona servicios de información, defensa y asesoramiento en toda Inglaterra, ofreciendo apoyo directo y local a través de Profesionales y Voluntarios.
Defensa de quejas del NHS
Nuestro servicio de defensa es un servicio gratuito y confidencial disponible para cualquier persona que desee apoyo para presentar una queja al NHS.
¿Ha visto una afirmación de salud que es demasiado buena para ser cierta? Then Ask for Evidence
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Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey
Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital
Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow
Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle
Acerca de CVSA
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About CVSA
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Política de Privacidad
guardamos datos sobre los miembros para los fines de su envío de boletines de noticias y otros caridad relacionados con los correos electrónicos. Le preguntamos a los miembros de la familia quién tiene CV y si el miembro proporciona esa información, registraremos esos datos. Preguntamos a los miembros si estarían dispuestos a hablar con periodistas, y si están de acuerdo, pasaremos sus datos a un periodista específico para un posible artículo/entrevista de radio o televisión. Ocasionalmente, podemos preguntar a los miembros si desean participar en investigaciones médicas relacionadas con los CV. Nunca pasaremos detalles sin preguntar.
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