Oct. 30 de septiembre de 2009-Joshua Desde el momento en que nació el hijo de Joshua Sutterfield, supo que algo no estaba bien. Devon, de una semana de edad, nunca ha llorado, y ahora los médicos no pueden decirle si Devon alguna vez lo hará.

«Justo cuando salió, chillaba cuando lloraba. Pensamos que podría tener algo que no succionaron», dijo Sutterfield, de 24 años, de Cullman, Ala.

Pero algunas radiografías y pruebas más tarde, los médicos llegaron a Sutterfield con algunas malas noticias. Las cuerdas vocales de Devon estaban paralizadas. El chirrido era un estridor, un sonido de aire silbando a través de una garganta bloqueada.

Las cuerdas vocales no son solo para hablar, son parte del complejo sistema que afecta a una gran cantidad de funciones, incluido el llanto.

Las cuerdas vocales, o cuerdas vocales como las llaman los médicos, afectan la forma en que hablamos, respiramos y tragamos: se cierran para dejarnos tragar, se estrechan para dejarnos hablar y se abren para dejarnos respirar, explicó el Dr. Steven Goudy, profesor asistente de otorrinolaringología en el Monroe Carell Jr. Hospital de Niños en Vanderbilt en Nashville, Tenn

«Debido a que tienes dos cuerdas vocales, podría ser que una no funcione o que ambas no funcionen», dijo Goudy. «Lo vemos varias veces al año, pero sigue siendo muy raro.»

Sutterfield dijo que cada vez que Devon intenta llorar, comienza a tener problemas respiratorios y a veces se pone azul.

«Cuanto más lejos va, menos llanto se oye», dijo Sutterfield. «Cuando lloraba cry lloraba tan fuerte que perdía oxígeno.»

Sutterfield y su prometida Jody Woods, de 20 años, esperan que los médicos del Hospital de Niños de Birmingham encuentren algunas respuestas para el bebé Devon. ABC affiliateABC 33/40 en Birmingham, Ala., primero reportó la historia de la familia.

«En este momento no saben qué lo causa. Están diciendo que podrían ser muchas cosas diferentes», dijo Sutterfield.

Devon es uno de los uno en un millón de niños que nacen con cuerdas vocales paralizadas por razones desconocidas, según el Dr. Christopher Hartnick, especialista en otorrinolaringología pediátrica en la Enfermería de Ojos y Oídos de Massachusetts en Boston.

Como pronto descubrió la familia Sutterfield, esta rara afección también puede amenazar la supervivencia de un bebé.

Goudy dijo que, por lo general, cuando las cuerdas vocales están paralizadas, están muy juntas y «es básicamente como si estuvieran corriendo un maratón porque están respirando a través de algo que es como una pajita.»

En lugar de llorar, Devon se Pone Azul

La familia Sutterfield mantiene a Devon en el hospital para que pueda recibir oxígeno según sea necesario hasta que los médicos decidan un curso de acción. Dependiendo de cómo se paralizaron sus cuerdas vocales, Devon puede estar hablando en un año, o puede que nunca recupere su voz en absoluto.

La forma en que las cuerdas vocales de Devon se paralizaron también puede determinar cómo lo tratan los médicos.

«Puede ser difícil escucharlos, pero el problema más importante es asegurarse de que puedan respirar y alimentarse», explicó Hartnick.

Entre el 35 y el 50 por ciento de todos los casos de parálisis de las cuerdas vocales en bebés pueden ser explicados por los médicos, dijo el Dr. Michael Pitman, director de la división de laringología de la Enfermería de Ojos y Oídos de Nueva York.

«Hay una serie de trastornos que hacen que el cerebro empuje hacia abajo un pequeño hoyo y tire de los nervios que van a las cuerdas vocales», dijo Pitman. Otras situaciones, como un problema cardíaco congénito o daño a los nervios desde el nacimiento, también pueden llevar a la parálisis de una o ambas cuerdas vocales.

Sin embargo, aproximadamente la mitad de los niños con cuerdas vocales paralizadas se clasifican como parálisis congénita de las cuerdas vocales, lo que significa que no hay una razón conocida para ello, según Hartnick. «Alrededor del 60 por ciento de las veces, estos niños se recuperan en el primer año de vida», dijo. En esos casos, los nervios dañados que conducen a la cuerda vocal se reparan lentamente o se remedia lo que estaba bloqueando el nervio.

El futuro del bebé Devon

Mientras los médicos tratan de encontrar lo que le pasó a Devon, el primer objetivo es mantenerlo comiendo y respirando, lo que puede requerir una traqueotomía.

Mientras que una traqueotomía puede salvar su vida, los médicos advierten que podría interferir con su aprendizaje del habla.

«Hay preocupaciones sobre las traqueotomías en el desarrollo del lenguaje de los niños pequeños: pueden vocalizar, pero por períodos cortos de tiempo, y ese es el problema», dijo la Dra. Priya Krishna, profesora asistente en el departamento de otorrinolaringología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Pittsburg.

Viviendo Con una Traqueotomía?

Krishna dijo que las traqueotomías pueden ser riesgosas en niños pequeños por otras razones. «Si les ponen un tubo de traqueotomía, los padres necesitarán un equipo especial de succión y humidificación para asegurarse de que el tubo no se obstruya that eso también puede matar a un niño», dijo.

Dependiendo de su diagnóstico, los médicos también pueden abrir quirúrgicamente las cuerdas vocales de Devon, lo que le permite respirar, pero dificulta hablar en voz alta o tragar líquidos.

Por ahora, Sutterfield recorre las 50 millas entre su casa en Cullen y la casa Ronald McDonald, donde Devon se queda con Woods en Birmingham.

Además de los problemas médicos de la pareja, Sutterfield dice que ha sido desalojado de su casa y recientemente le han embargado el auto.

Sutterfield instala casas móviles para ganarse la vida y no puede encontrar trabajo si el clima no es bueno.

«Espero que haya personas que entiendan por lo que estamos pasando», dijo Sutterfield. «No es que estemos felices de pedir ayuda — pero a veces es necesario.»

Para leer más sobre la familia Sutterfield, o contactar a alguien para que le ayude, visite el sitio web de ABC3340.