¿Qué MSPI parece y cómo saber si su bebé llorón tiene una intolerancia. Viaje de MSPI desde el nacimiento hasta la vida de los niños pequeños y vea cómo prosperar realmente.

por Juliana Martin

Estaba tratando de estar en silencio, pero las lágrimas que corrían por mi cara en medio de la noche y los sollozos amortiguados despertaron a mi esposo. Entró en la guardería donde estaba alimentando a nuestro hijo recién nacido y se arrodilló junto a mi silla. «¿Qué está pasando?»Preguntó. Entre la mitad de las alimentaciones nocturnas y los gritos escalofriantes durante el día, estaba agotado. Con el sentimiento de culpa más fuerte que he sentido en mi vida, respondí: «Pensé que se suponía que los niños eran una bendición. Esto no se siente como una bendición.»

Durante mucho tiempo, lo único que he querido ser era esposa y madre. Así que, cuando nos enteramos de que estaba embarazada, puedes imaginar lo emocionada que estaba. Durante todo el embarazo soñé con lo que iba a ser. Alegria. Cumplimiento. ¡La diversión que tendría enseñándole a mi bebé todo sobre la vida! Soy la menor de cuatro hijos y nunca cuidé a un bebé, así que estaba nerviosa por tener un bebé del que cuidar. Sabía que habría desafíos, pero había leído un par de libros y estaba bastante segura de que sabía cómo cuidar a un bebé. Esos mismos libros habían hablado de diferentes temas que podían surgir y cómo lidiar con ellos. Pero nada podría haberme preparado para el bebé que Dios me dio.

Primeros signos de Problemas

Solo unos días después de que mi hijo naciera, comenzó a comportarse de una manera que no parecía del todo correcta. Llamé a su médico y le expliqué lo que estaba pasando, pero ella dijo: «Suena como algo normal de bebé.»Así que seguimos adelante. Lo llevamos a un quiropráctico unos días después de que naciera y eso ayudó. No lloraba tanto por la noche, lo que definitivamente fue una bendición, pero el día seguía siendo muy duro.

No podía entender cómo un recién nacido podía permanecer despierto durante varias horas y no estar molesto. Todas las cosas que había leído decían que un bebé de esa edad no debería estar despierto por más de 60 minutos, posiblemente menos. Intenté varias cosas para ayudarlo a dormirse, pero nada funcionó. Lo que realmente me aturdió fue que durante la mayoría de esos largos períodos, estaba perfectamente contento. No estaba actuando como un bebé demasiado cansado debería.

Signos de MSPI

Pero la peor parte fueron los gritos. No me refiero a lo normal, » ¡Tengo hambre, mamá!»Me refiero a gritar en la parte superior de sus pulmones, volviéndose púrpura de no respirar, arqueando su espalda para que él era tan rígido como una tabla, s.c.r.e.una.m.yo.n. g. Por más de una hora. En esos momentos, le soplaba en la cara para que inhalara. Intentamos todo lo que se nos ocurrió. Envolver, no envolver, caminar, mecerse, rebotar, acostarlo, cantar, un columpio. Nada ayudó. Uno de nosotros finalmente lo haría dormir y estaríamos disfrutando del bebé tranquilo, pero de repente se despertaría gritando. No se despertaba y luego gritaba. Salía de un sueño profundo gritando.

De nuevo, hablamos con su médico, esta vez en una cita. Había pesado, medido y hecho un examen físico cuando finalmente nos sentamos a hablar. Tratamos de explicarle lo que estaba pasando, pero no creo que estuviéramos haciendo un buen trabajo. Ella señaló que él estaba ganando peso, así que todo estaba bien. Compartió con nosotros lo que hacen los bebés con gases. Bebés con cólicos. «Prueba con gotas de gas y probióticos.»Pero esta información realmente no nos animó. Esos problemas con el bebé no parecían encajar con lo que estaba haciendo.

Mi marido y yo no somos gente pequeña. Esperábamos tener un bebé más grande y lo hicimos, pero Ben no estaba ganando tanto peso como los gráficos indicaban que debería. Estaba ganando un poco, así que su médico no estaba preocupado, pero estaba bajando los percentiles de peso en cada visita. Tenía 8 libras y 13 onzas al nacer y recuperó su peso al nacer con bastante rapidez, pero no siguió aumentando al ritmo que debería.

Hubo mucha lectura en medio de la noche. Busqué cualquier información que pudiera encontrar sobre por qué mi bebé no dormía tan a menudo como debería y por qué gritaba tan mal. Leí muchos artículos y blogs. Me topaba con una idea y la probábamos, pero nunca funcionó. Entonces empecé a ver cosas sobre la posibilidad de que lo que comía afectara a mi hijo lactante. Empecé a investigar cuáles podrían ser esas cosas. Ya había dejado de comer ajo, cebollas y todas las formas de cafeína (incluido el chocolate), pero aparte de eso, estaba perdido. Quité las otras verduras que se sabe que causan gas, pero no notamos una diferencia en nuestro hijo. Trataría de encontrar comentarios o sugerencias de cualquier persona con algún conocimiento de problemas médicos. Nuestro quiropráctico sugirió cortar el trigo. No parecía hacer una diferencia.

En ese momento, realmente comencé a buscar el reflujo. Tenía sentido para mí que si mi hijo eructaba ácido, sufriría. Me duele cuando lo hago, así que solo puedo imaginar lo que debe sentirse para que un bebé experimente esa sensación de ardor. Levantamos un poco la cabecera de su cama y lo mantuvimos en posición erguida durante un tiempo después de cada comida. Esas cosas ayudaron con la cantidad de vómito, pero él seguía gritando.

Un día, mis padres vinieron de visita. Estaban enamorados de Ben, disfrutándolo mucho cuando empezó a gritar. Trataron por un minuto de calmarlo, pero yo sabía que esto era solo el comienzo. Mi mamá me miró y dijo: «¡No tenía ni idea de lo que estaba haciendo!»Es muy difícil explicarle a alguien, incluso a la familia, lo malo que fue. No creo que pensaran que estábamos exagerando, simplemente no entendían lo horrible que era escuchar a un bebé tan pequeño gritar tan fuerte, fuerte y largo. Especialmente cuando no hay nada que puedas hacer para ayudar.

Realmente no quería, ya que nunca quiero aprovechar una relación, pero finalmente llamé a mi tía. Desde entonces se ha jubilado, pero era enfermera registrada que trabajaba con bebés todos los días. Pensé que al menos podría darme algunas sugerencias. Ben y yo fuimos a su casa y ella lo pesó y midió. Hablamos un rato, pero no nos quedamos mucho, ya que estaba cerca de la hora de la cena.

Me tranquilizó lo mejor que pudo, diciéndome que algunos bebés son duros, pero mejora. Ella expresó cierta preocupación por lo poco que había ganado desde que nació, pero dijo: «Cada bebé es diferente. Realmente no me importa lo que pesen, siempre y cuando tomen una curva en la tabla de crecimiento y se adhieran a ella.»Se ofreció a hacer controles de peso regulares, pero de nuevo, al no querer aprovecharme de ella, dudé.

Aproximadamente una semana después, decidí darle otra llamada. Esta vez, mi marido, Chris, se fue con nosotros. Terminamos quedándonos un poco más, visitando y dejando que mi tía se acurrucara con Ben. En un momento dado, lo tenía acostado en su regazo y él estaba sonriendo, arrullándola y siendo un bebé encantador. De repente eructó y empezó a gritar. Me miró y dijo: «Eso no está bien. Hacer eructar debería hacer que se sienta mejor, no que empiece a llorar.»

¡No tienes ni idea de la sensación que se apoderó de mí en ese mismo momento! Alguien finalmente vio lo que yo había estado viendo. No estaba loca. No era una madre primeriza demasiado preocupada. Algo realmente no estaba bien con mi hijo y alguien más también lo vio.

Diagnóstico de Intolerancia a la Proteína de leche y soja (IPM)

Debido a sus conexiones en la comunidad médica, mi tía dijo que iba a hacer unas cuantas llamadas al día siguiente para llevarnos a ver a un pediatra. A los pocos días, estábamos sentados en la oficina explicando lo que estaba pasando con nuestro hijo. Le hablamos de los gritos, la escupida, Ben arqueando la espalda y siendo tan rígido como una tabla. Fue increíble. Ella nos escuchó, entendió lo que estaba pasando y estaba a punto de escribirnos una receta para medicamentos para el reflujo cuando dijo: «Me gustaría hacer una prueba rápida si te parece bien.»¡Por supuesto! Salió de la habitación por un minuto y cuando regresó agarró el pañal sucio del que había cambiado a Ben cuando llegamos. Abrió un pequeño paquete, metió un palo en el medio del pañal sucio y lo limpió en el área de prueba del kit que había agarrado.

No estaba completamente seguro de lo que estaba haciendo, pero siguió hablando, así que no tuve la oportunidad de pensar en ello. Un minuto más tarde, miró la prueba y se sorprendió del resultado. Estaba buscando sangre en las heces de Ben. Ninguno era visible, no había manchas rojas. Pero la prueba dio positivo. Dijo que aunque Ben parecía tener reflujo ácido, eso no era lo que estaba causando sus problemas. Ben tenía Intolerancia a la Proteína de Leche y Soja (MSPI). Algo que estaba comiendo estaba literalmente desgarrándole el intestino, causándole un dolor intenso y la sangre en sus heces.

Espera, ¿qué? En ese momento no pude comprender lo que estaba diciendo. Yo estaba haciendo esto a mi hijo? ¿La misma cosa que estaba haciendo para darle a mi hijo el mejor comienzo en la vida estaba causando todo esto? Yo era la causa de todo su dolor? Empecé a llorar, pero empujé mi culpa y dolor hacia abajo para poder escuchar lo que ella estaba diciendo.

Cómo ayudar a un bebé con MSPI

Ella compartió que tiene muchos pacientes con MSPI y hay cosas que podríamos probar. Elimina todos los lácteos, soja y trigo de mi dieta. Si una o más de esas cosas son a lo que Ben estaba reaccionando, deberíamos ver una diferencia en unos días. Tomaría más tiempo para que esos alimentos desaparecieran de nuestros cuerpos por completo, pero deberíamos ver una mejora con bastante rapidez.

Compartió que algunas de sus madres son capaces de cortar una o dos cosas y tienen un bebé diferente. Algunas mamás cortan mucho más antes de descubrir a qué está reaccionando su bebé. Algunas madres cambian inmediatamente a una fórmula especial. Casi todos sus pacientes con MSPI superan la sensibilidad a los alimentos que tienen a esta edad y pueden tomar helado con su segundo pastel de cumpleaños. Fue muy alentadora y nos apoyó en todo lo que queríamos hacer. No quería dejar de amamantar sin al menos tratar de averiguar a qué estaba reaccionando Ben, pero tomamos las muestras de fórmula que ofreció, por si acaso queríamos intentarlo.Seguí sus instrucciones al pie de la letra. No comí productos lácteos, soja, gluten ni ninguna de las otras cosas que habían sido sugeridas por otros en las semanas anteriores a nuestra cita. Hubo algunas mejoras, pero Ben aún gritaba de dolor. En nuestra cita de seguimiento, compartió algunos alimentos más para eliminar. Estaba trabajando en la lista de» alérgenos más comunes » y cada vez que la visitábamos, sugería algunas cosas más. No hay otro grano que la avena. Sin nueces. Tenía demasiado miedo de comer verduras por temor a que causaran gases (más dolor).

Llamó a un alergólogo para hablar con él sobre nuestro caso. Nunca había visto a un bebé seguir reaccionando cuando la madre eliminaba tantos alimentos, y quería su opinión. Dijo que era inútil hacer una prueba de alergia en un bebé menor de 6 meses de edad. Ninguna de las pruebas sería precisa. Un análisis de sangre no sería confiable porque las sensibilidades de la madre aparecerían o mostrarían falsos negativos. Y una prueba cutánea no sería confiable simplemente porque la piel de un bebé es muy sensible. Después de que enumerara las cosas que ya habíamos eliminado, mencionó que estaba viendo más reacciones alérgicas a los huevos y la avena, por lo que esas fueron las últimas cosas que estaban en nuestra lista para eliminar de mi dieta. Yo estaba a punto de comer carne y fruta.

El día de Navidad lo celebramos en casa, e hicimos una observación interesante. Yo amamantaba, y 1,5 horas después Ben empezaba a gritar. No lo habíamos notado antes y se lo mencionamos a nuestro pediatra a la semana siguiente. Explicó que la comida comienza a salir del estómago 1,5 horas después de comer y es entonces cuando se produce una reacción alérgica. Era una cosa más para confirmar el diagnóstico de MSPI.

Pasando a la Fórmula

Poco después de esa cita, decidimos probar la fórmula. Le daba a Ben una botella y luego lo ponía en su silla para mantenerlo erguido mientras bombeaba. No quería perder mi suministro si la fórmula no iba a hacer una diferencia. Hicimos tres días de fórmula y pensarías que cambiamos a nuestro bebé por uno nuevo. Fue increíble, en realidad tuvimos un bebé feliz! Podríamos ir a lugares y no tener que salir temprano debido a sus gritos.

Después de esos tres días, traté de enfermería de nuevo, con la esperanza de que lo que él había estado reaccionando a estaba claro de mi sistema. Pero, comenzó a tener episodios de gritos de nuevo. Nuestra decisión fue tomada ese día. Cambiamos a la fórmula a las 10,5 semanas de edad.

fue una decisión difícil. Quería darle a mi bebé lo mejor que pudiera. Cada vez que empezaba a dudar de mí mismo, recordaba cómo era cuando gritaba. No podía justificar que sufriera así. Amamantar no era lo mejor para mi hijo.

Mejora para el bebé

Tener un bebé más feliz no fue lo único que cambió. Él comenzó a ganar peso como loco! Cuando cambiamos de médico, estaba en el percentil 10 para el peso y en el percentil 90 para la altura. Comenzó a ganar el doble de peso que otros bebés de su edad, tratando de ponerse al día donde quería estar. Había estado trabajando tan duro para lidiar con todo el dolor que una vez que el dolor se había ido, en realidad pudo ganar peso. No pasó mucho tiempo antes de que su peso y altura estuvieran en el percentil 90. Nunca fue regordete, solo tenía un rollo en cada muslo, pero finalmente estaba donde necesitaba estar.

Horario para bebés y MSPI

tuvimos que trabajar a medida que salíamos de esos primeros tres meses. Malos hábitos que habíamos creado por pura desesperación. Ben no era capaz de quedarse dormido por su cuenta o permanecer dormido sin ayuda. Trabajamos duro para que Ben se durmiera solo y fue todo un proceso. No podíamos hacer CIO con él, ya que tenía mucha experiencia con gritos, pero finalmente llegamos allí! Además, corría hacia él al primer vistazo por miedo a que comenzara a gritar de nuevo. Estaba extremadamente traumatizada, y se necesitó un poco de paciencia, amor y aliento de las personas más cercanas a mí para trabajar a través de todo.

Alimentos sólidos y MSPI

Ben tiene ahora 19 meses y hemos progresado bastante en lo que puede comer. Como puedes imaginar, dudaba mucho en darle cualquiera de los alérgenos principales. Habíamos logrado que solo quedaran lácteos, soja y trigo en nuestra lista de alimentos para evitar. Nuestro pediatra dijo que empezáramos en la parte inferior de esa lista (trigo) y que trabajáramos lentamente hacia arriba. A pesar de que era alentadora, lo pospuse durante días. Finalmente, levanté los nervios y le di un trocito de tortilla suave. Observé de cerca el reloj y voló más allá de la marca de 1,5 horas sin siquiera un indicio de un problema. Aleluya! ¡Una cosa menos que evitar! No recuerdo lo que le di un par de semanas después que tenía soja, pero tampoco tuvo ningún problema con eso.

Presentamos los productos lácteos

Estábamos en nuestra próxima cita de revisión de pozos antes de que tuviera el valor de probar cualquier producto lácteo, por lo que me explicó cómo hacerlo en incrementos. Dijo que empezáramos con mantequilla y trabajáramos a partir de ahí: queso, yogur y finalmente leche. Algunos niños son capaces de manejar los productos lácteos más procesados cuando no son capaces de tolerar el resto.

Poco después, hice sus huevos de la mañana con mantequilla en lugar de aceite de coco. Sin problemas. Aleluya. Dos semanas después le dimos un par de pequeños bocados de queso cheddar. Le encantó, inmediatamente pidió más, y de nuevo navegó más allá de la marca de 1,5 horas. Pero, en ese momento comencé a notar olores ofensivos que me hacían revisar su pañal a menudo. Dejé de darle queso, pero tardé un tiempo en normalizarlo.

Le he estado dando probióticos con la esperanza de que simplemente no pudiera digerir el queso correctamente. Es posible que tengamos una sensibilidad alimentaria más duradera, pero como no reacciona de la misma manera que lo hizo de bebé, no es el MSPI lo que lo está causando. Sin embargo, estamos muy contentos con el progreso que hemos hecho!

Conclusión

Mientras nos preparamos para que el bebé #2 llegue en un par de meses, Chris y yo estamos agradecidos de tener el conocimiento y la confianza que ganamos a través de esta experiencia. Comparto con cada nueva mamá :» Si sientes que algo no está bien, no te rindas. Sigue haciendo preguntas. ¡No tengas miedo de ver a otro médico!»Mirando a mi hijo ahora, lo veo como una bendición. Sí, todavía tenemos nuestros días malos, después de todo es un niño pequeño. Pero, verlo aprender y crecer y emerger su personalidad es una delicia y a menudo me encuentro riéndome de sus payasadas.

Biografía

Juliana Martin vive en el Sur de Oregon con su marido y muy enérgico hijo. Están anticipando la llegada del Bebé # 2 en julio de 2019. Juliana disfruta de ser una esposa y madre que se queda en casa. Ella está muy agradecida por la ayuda que recibió como nueva madre y está ansiosa por alentar y ayudar a los demás de cualquier manera que pueda, incluso si solo comparte sus propias experiencias.

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