Annette Funicello, star de longue date de Disney et de Beach Party, est décédée le lundi 8 avril à l’hôpital Mercy Southwest de Bakersfield, en Californie., à l’âge de 70 ans.

Quand Annette Funicello a fait ses débuts dans une nouvelle émission de télévision de variétés pour enfants appelée the Mickey Mouse Club, elle était une jeune fille timide de 12 ans unknown une inconnue aux grands yeux bruns et au doux sourire.

Mais le Mickey Mouse Club est rapidement devenu un mégahit télévisuel et la fille connue simplement sous le nom d' »Annette” est devenue la « Mouseketeer” la plus populaire de la série, attirant des fans du monde entier. Elle est devenue une superbe jeune femme, jouant dans plusieurs films emblématiques sur la plage avec Frankie Avalon, idole des adolescents.

Mais en 1992, à l’âge de 50 ans, Annette a publié des nouvelles dévastatrices she elle souffrait de sclérose en plaques, un trouble neurologique débilitant. Elle avait la forme la plus grave de la maladie et au fil des ans a perdu sa capacité à marcher, s’appuyant d’abord sur une canne, puis sur un fauteuil roulant. La chanteuse et actrice a finalement perdu sa capacité à parler et Annette s’est évanouie de la vue du public.

De nombreux fans se demandent encore ce qui est arrivé à la star hollywoodienne bien-aimée.

Maintenant, dans un monde exclusif, Annette est de retour aux yeux du public. Glen Holt, son mari, a invité W5 dans leur maison pour montrer les effets dévastateurs de la sclérose en plaques progressive chronique et pour parler d’un nouveau traitement controversé qui, selon lui, a aidé sa femme.

 » Quand elle a reçu son diagnostic I je lui ai dit‘ ‘Je vais prendre soin de toi et je ferai tout ce que je peux’”, raconte Glen qui a maintenant 81 ans et son principal soignant.

Annette reçoit des soins 24 heures sur 24. Elle est alimentée par un tube et doit être transportée de son lit à son fauteuil roulant.

Son amie de longue date Shelley Fabares dit que voir Annette aujourd’hui sera choquant pour certains mais nécessaire pour vraiment comprendre les effets de sa maladie.

« Certaines personnes penseront qu’elle doit être préservée dans l’esprit des gens exactement comme elle l’était. Mais exactement qui elle était n’est pas qui elle est maintenant « , explique-t-elle. « Pour que les gens comprennent les ravages de cette maladie et ce qui se passethere il n’y a pas de meilleur moyen. »

Malgré son état, Glen n’a jamais abandonné l’espoir qu’Annette s’améliorerait un jour.

Ainsi, lorsqu’il a reçu une lettre de fans d’un patient atteint de SEP au sujet d’un traitement nouveau et très controversé, il a promis d’en savoir plus.

Il a fait des recherches sur une affection appelée Insuffisance veineuse céphalo-rachidienne ou ICCC. Le trouble a été découvert par le chirurgien vasculaire italien Dr. Paulo Zamboni, qui croit que les patients atteints de SEP ont rétréci ou bloqué les veines jugulaires et azygotes qui empêchent le sang de s’écouler de leur cerveau et de leur moelle épinière. Sa théorie suggère que le sang retourne dans le cerveau, déclenchant une réponse immunitaire qui conduit finalement aux dommages observés dans la SEP.

Le traitement du Dr Zamboni consiste à ouvrir les veines bloquées avec un ballon pour améliorer le drainage. Dans une étude publiée, ses patients atteints de SEP ont signalé une réduction des symptômes de SEP après avoir reçu le traitement. Il a été surnommé le Traitement de libération.

Mais la théorie de Zamboni contredit la croyance conventionnelle selon laquelle la SEP est une maladie auto-immune déclenchée par un système immunitaire défectueux. Les neurologues ont critiqué les résultats de Zamboni en disant qu’ils n’étaient pas scientifiques et que son étude était trop petite et difficile à reproduire.

Lorsque d’autres chercheurs ont mené leurs propres études sur l’IVCC, les résultats n’ont pas été concluants. Certains ne montrent aucun lien entre l’IVCC et la SEP, ou ont trouvé les veines bloquées chez des personnes en bonne santé. Pourtant, d’autres recherches suggèrent que la thérapie réduit les symptômes de la SEP et améliore la qualité de vie. Le débat médical a rapidement dégénéré en guerre, opposant les patients aux médecins et les médecins les uns aux autres.

Et pourtant, Glen était plein d’espoir.

Il a passé 25 ans à essayer d’autres traitements expérimentaux a une chirurgie pour implanter des électrodes dans son cerveau pour contrôler ses tremblements, même un médicament expérimental qui a envoyé Annette en soins intensifs pendant huit jours. Mais rien n’a aidé.

Glen s’est dit que si CCSVI pouvait faire une petite différence, cela valait le coup. Il a lancé l’idée par Jeffrey Salberg, médecin de longue date d’Annette.

 » Je lui ai dit que c’était quelque chose dont je n’avais pas entendu parler ”, dit-il. « Et en explorant plus d’informations de personnes qui faisaient réellement la procédure, en découvrant leur académique et leur réputation, j’ai commencé à avoir un peu plus confiance en l’idée que cela valait peut-être la peine d’essayer. »

Glen a ensuite emmené Annette chez le Dr Donald Ponec, un radiologue interventionnel à l’hôpital Tri City à Oceanside, en Californie., qui avait une certaine expérience avec la nouvelle thérapie.

Le Dr Ponec a mené une étude publiée en août dans le Journal of Vascular and Interventional Radiology qui a suivi 259 patients atteints de SEP. Les chercheurs ont utilisé des ballons pour ouvrir leurs veines rétrécies. Après six mois, 53,6% des patients ont signalé une amélioration des symptômes de la SEP.

En septembre 2011, dans une clinique privée, le Dr Ponec a testé Annette et a constaté que ses résultats correspondaient à la nouvelle théorie. Elle avait une veine jugulaire droite bloquée avec seulement 30% de flux sanguin. Sa veine gauche était complètement bloquée. Le sang refluait dans son cerveau.

Il n’y avait aucune preuve que le traitement améliorerait même son état, mais Glen a demandé aux médecins d’essayer.

Il était dans la salle d’intervention avec les infirmières d’Annette and et dit qu’il a vu des améliorations tout de suite lorsque les médecins ont ouvert des blocages avec un ballon et ont utilisé un stent pour une veine.

« Quand ils ont commencé la procédure, elle avait l’air plus vivante. Elle était plus brillante qu’avant. »

« J’ai vu devant mes yeux les choses ont changé the la lueur de son visage est entrée », dit-il.

Mais Glen dit qu’il y a eu une autre amélioration notable. Les patients atteints de SEP ont souvent des problèmes de déglutition en raison de lésions de certaines parties de leur cerveau, ce qui les fait parfois s’étouffer avec leur propre salive.

Avant le traitement, Glen dit qu’il serait éveillé plusieurs heures par nuit pour aspirer la salive de la bouche d’Annette afin qu’elle ne suffoque pas. Maintenant, elle peut passer la nuit sans son aide.

Le médecin d’Annette, le Dr Jeffrey Salberg, n’a initialement pas vu de changements.

 » Glen perçoit qu’il y a des changements au jour le jour. Je veux dire, je ne peux pas les voir pour être honnête, mais rappelez-vous qu’elle a eu ces dommages pendant longtemps, longtemps et cela a fait des choses terribles à son système nerveux et que les dommages ne peuvent pas être annulés ”, a déclaré le Dr Salberg.

« Vous avez un cerveau marqué et blessé, dans quelle mesure le flux veineux modifie-t-il la fonction de ce qui reste? Je ne vois pas de changements énormes. Mais Glen voit peu de changements et j’espère que c’est réel pour lui et pour elle et leur donne le sentiment que cela valait la peine de le faire. »

C’était en octobre 2012. Mais au début de mars de cette année, Annette a eu une visite de suivi de six mois avec le Dr Salberg. Cette fois, il dit à W5 qu’il a vu des améliorations « encourageantes” dans son état.

Dans un courriel à CTV/W5, le Dr. Salberg confirme qu’Annette tentait de répondre aux questions en clignant des yeux sur la commande et avec des réactions faciales.

« Elle semblait beaucoup plus sensible à ma conversation verbale avec elle. Elle a établi un contact visuel clair avec moi, suggérant une amélioration de sa vision et de sa cognition qui avaient été endommagées par la gravité de sa SEP progressive chronique. Elle essayait clairement de répondre par l’affirmative aux questions par oui et par non avec des mouvements faciaux appropriés. Je n’ai pas vu ce degré d’attention et de réactivité de sa part depuis des années. »

 » Alors que la SEP peut certainement fluctuer dans sa gravité …. nous espérons que les améliorations notées par Glen et maintenant moi-même pourraient suggérer à Annette des avantages cliniques de la procédure ”, a écrit le Dr Salberg.

Glen a toujours soutenu qu’il y avait des améliorations après l’angioplastie.

« Je vois des changements. Et vous me savez quand vous pouvez voir des changements comme on dit toujours, là où il y a de la fumée, il y a du feu ”, explique Glen. « Je vois quelque chose de très positif et il faut approfondir les recherches. »

Il a donc décidé de rendre publique leur histoire. Glen croit que les fans fidèles d’Annette enverront de l’argent à la Fondation Annette Funicello pour les maladies neurologiques pour de nouvelles recherches sur l’IVCC et l’impact du flux sanguin sur d’autres maladies du cerveau. Il est un nouveau venu dans les médias sociaux, mais il publiera bientôt des nouvelles sur l’état d’Annette quelques fois par semaine. Il est également prévu d’avoir un compte Twitter, un compte sur Facebook et une chaîne YouTube Annette Funicello pour atteindre ses fans du monde entier.

« Je pense que, dans une certaine mesure, il pense juste qu’il est temps, temps de s’exprimer et d’essayer de collecter des fonds pour devenir une nouvelle voix…Je vois ça comme ce qu’il fait maintenant. Il veut utiliser sa renommée et sa popularité pour faire avancer les choses dans une nouvelle direction ”, a déclaré le Dr David Hubbard, un neurologue qui siège au conseil d’administration de la fondation d’Annette.

Le soutien de Glen arrive à un moment critique.

La recherche sur le CCSVI a ralenti après que la Food and Drug Administration des États-Unis, la FDA, a publié un avertissement sur le traitement en mai, déclarant `il n’y a aucune preuve fiable….cette procédure est efficace dans le traitement de la SEP`et la procédure utilisant des ballons pour ouvrir les veines `présente un risque pour les patients` et les chercheurs qui souhaitent étudier le CCSVI doivent obtenir l’approbation de la FDA.

Mais le Dr Ponec croit que la théorie de l’IVCC soulève des questions importantes et dit que le financement de plus de recherche est le seul moyen de savoir si le traitement de l’IVCC peut aider les patients atteints de SEP. Jusqu’à ce qu’il y ait un essai clinique approprié qui réponde une fois pour toutes à la question the le débat fera rage, insiste-t-il.

« C’est le genre de recherche que quelqu’un doit assez consacrer pour y mettre de l’argent et vraiment essayer de le comprendre….il y a des gens aux États-Unis et dans le monde qui sont prêts à le faire, ils veulent le faire. Maintenant, je pense que nous avons besoin de gens comme Glen ou d’autres pour aider à le faire ”, dit-il.

 » Nous allons utiliser le nom d’Annie, oui. Et cela ne sera pas utilisé en vain, nous allons en faire quelque chose ”, insiste Glen.

 » Je veux toucher leur cœur pour qu’ils aillent nous aider à amasser de l’argent ”, explique Glen. « Je vais continuer à réaliser son souhait que d’aider à trouver une cause et un remède. »

Il dit que c’est ce qu’Annette aurait voulu.

Pour plus d’informations sur la Fondation Annette Funicello, visitez :
http://www.annetteconnection.com/About-the-Research-Fund.php
http://www.facebook.com/AnnetteFund

Ou par courrier:
Fonds de recherche Annette Funicello

Boîte postale 599

Shafter, CA 93263