Welcome to CVSA UK

Nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré fournissant des informations et un soutien aux personnes atteintes du syndrome des vomissements cycliques et à leurs familles.

N’oubliez pas de nous mettre à jour si votre adresse e-mail change.

MISE À JOUR

Nous travaillons à fournir des présentations en ligne. Cela a pris un certain temps, mais s’il vous plait, supportez-nous alors que nous essayons de mettre cela en place. Revenez régulièrement pour les mises à jour. Cela fait beaucoup trop longtemps mais nous commençons à progresser! Continue de regarder.

CV d’une famille&Histoire Covid

Bonjour, je pensais partager une expérience que mon fils de 24 ans venait de vivre! Il a commencé avec des symptômes covid, après avoir été exposé au covid au travail, 8 jours après son isolement de 14 jours. il ne se sentait pas bien et avait de la température, il a passé un test covid et c’était positif, le jour 5 après l’apparition des symptômes, il a dit que j’avais l’impression d’avoir ma mère malade (c’est ainsi que nous parlons généralement d’une crise de CV)
Le lendemain matin, il a eu sa maladie. Ses symptômes cvs normalement, du premier vomissement au dernier vomi, durent environ 6-8 heures, à cette occasion cela a duré 6 jours c’était terrifiant, je ne l’ai jamais vu aussi malade!
Je voulais juste souligner cela avec vous pour ne faire peur à personne mais pour sensibiliser les autres malades et leurs soignants!
Mon fils a des CV depuis qu’il a environ 2 ans. Sue

L’histoire du CV de Cece

Mise à jour: Cece a été interviewée sur BBC radio Oxford et l’enregistrement peut être foind ici. Merci beaucoup à elle pour tous ses efforts pour soutenir CVSA UK

Son segment commence à environ 9min 35 sec.

Je m’appelle Cece, j’ai 25 ans et j’ai des CV depuis près de 15 ans maintenant, mais j’apprends toujours à y faire face. J’ai trouvé CVSA UK une source d’aide et d’inspiration, et j’ai donc d’abord voulu vous remercier. Les journées de la famille ont aidé ma famille et moi-même à obtenir de l’aide et à chercher le bon médecin après des années de recherche.

Il faut être une personne très forte pour traverser la vie avec le CV et je pense donc qu’il est temps que le monde reconnaisse ceux qui souffrent de la maladie ou prennent soin de ceux qui en souffrent. Je veux désespérément soutenir le travail de CVSA et donc, après 2 ans de travail, j’ai publié mon premier livre, « Chikara: Plus fort que vous n’en avez l’air » dans lequel je décris mes voyages en Asie en tant que jeune femme souffrant de CV – dans l’espoir d’inspirer mais aussi de sensibiliser à la maladie.

Je viens de sortir le livre, j’ai sorti le livre pour sensibiliser et donner une voix aux guerriers CVS silencieux du monde entier. Je donnerai 15% des redevances d’auteur à CVSA UK, pour soutenir l’excellent travail qu’ils font. Je voudrais également faire un don de 15% de toutes les redevances d’auteur que je pourrais verser à CVSA UK..

Le livre est disponible sur Amazon en format Kindle ou Broché.

Cece (Charlotte Ruth Clark)

VEUILLEZ vous inscrire à Amazon Smile – pour cet achat et tous les autres que vous effectuez. Vous payez la même chose mais l’Organisme de bienfaisance reçoit un petit paiement des bénéfices des Amazones.

C’est simple et prend quelques secondes et peut vraiment nous aider.

Amazon Smile

Merci à Marilyn Sanders pour un bon conseil…SMILEMATIC est une extension de navigateur gratuite (Chrome Firefox Opera et Safari) elle envoie automatiquement des liens Amazon vers le site Amazon smile afin que vous n’oubliiez jamais de nous soutenir – téléchargez-le maintenant!

Interview de Sonny Chong

Suite à une interview qu’il a faite dans la presse, on lui a demandé de faire

une interview pour Talk Radio Europe.

Vous pouvez écouter ici

Soyez prudent et suivez tous les conseils du gouvernement, en particulier en ce qui concerne la distanciation sociale.

Nous avons entendu parler de quelques familles où une victime du CVS a été testée positive, lors d’un épisode. Dans les deux cas, cela ne compliquait PAS le traitement. C’est tôt, mais c’est une première nouvelle encourageante.

Si vous avez un CV et avez / avez le virus, veuillez nous contacter afin que nous puissions partager les informations et tout conseil.

Nous ne connaissons aucune preuve que le CVS augmente le risque d’infection ou d’avoir un pronostic pire.

Certaines personnes souffrant de CVS constatent que même des infections mineures peuvent déclencher une attaque de CVS. Faire face à une infection et à un CV en même temps serait un fardeau à éviter. Les conseils sur la distanciation sociale et l’auto-isolement ne peuvent qu’aider à cet égard.

Chaque attaque sévère de CVS qui est évitée signifie qu’un lit reste libre pour le NHS qui sera soumis à une pression croissante.

Cela étant dit, si vous avez une attaque grave, n’hésitez pas à demander de l’aide.

La Société américaine a mis à jour son site avec quelques informations

CVSxplained

La société américaine en collaboration avec MedicineX a produit une nouvelle ressource pour aider à expliquer les CV. Regardez ici.

NOUVELLES

Publication de lignes directrices pour les adultes

La North American Society et ses conseillers médicaux ont accompli une tâche colossale et ont produit un point de vue consensuel sur le meilleur guide actuel fondé sur des données probantes pour le traitement des patients adultes. Merci à toutes les personnes impliquées pour cet important travail de soutien aux personnes souffrant de CVS.

Vous pouvez télécharger les directives à lire pour vos médecins ici.

Mise à jour des CV de l’enfance.

Cela fait quelques années qu’une société médicale a publié des lignes directrices pour les enfants atteints de CV, disponibles ici

Prof. B Li qui en était l’auteur principal a publié une mise à jour disponible ici

L’ADN mitochondrial peut être hérité par le père ainsi que par la mère.

Pendant très longtemps, on a pensé que seule la mère transmettait les mitochondries survivantes à un enfant. Des recherches récentes jettent des doutes à ce sujet. Cela complique encore notre compréhension. Il est encore tôt, mais comme la conclusion était controversée, elle a été répétée, en utilisant différentes méthodes dans différents laboratoires indépendants. C’est une découverte majeure pour la biologie humaine, ce que cela peut signifier, le cas échéant, pour le CV est encore moins clair.

Collecte de fonds

Vous pouvez maintenant utiliser Virgin Money Giving pour nous soutenir. Si vous planifiez un événement ou un parrainage, contactez-nous et nous pourrons créer une page pour le faire connaître.

Nous avons une page de fonds de recherche à laquelle vous pouvez contribuer maintenant

Le contact peut aider les parents et la carrière des enfants handicapés.Adultes, voir ci-dessous.

Jackie a proposé d’essayer d’aider toute personne intéressée à en savoir plus sur les avantages que vous pouvez lui envoyer par e-mail ici:

Jackie O’Kelly Contact

Contact, l’organisme de bienfaisance pour lequel elle travaille peut être contacté ici:

Ligne d’assistance téléphonique nationale gratuite

0808 808 3555

Du lundi au vendredi de 9h30 à 5h–00pm

Contact Helpline

Scope peut être en mesure d’offrir quelques conseils aux adultes

Commencez à magasiner sur Amazon Smile et soutenez CVSA

C’est vraiment simple et ne vous coûte rien cliquez sur le lien ci-dessous, recherchez des vomissements cycliques et choisissez-le, à partir de là, chaque fois que vous allez sur le site Amazon, vous serez invité à choisir smile et soutenez-nous, vous payez le même prix, nous ne suivons pas les achats ou quoi que ce soit d’autre, mais nous recevons un petit paiement d’Amazons profit sur la vente.

Souriez

Faites un don

Les méthodes ci-dessous ne sont que quelques-unes des façons dont vous pouvez contribuer. Ces méthodes ont des frais d’administration très bas par rapport à certains sites de dons.

JOURNÉE DE SENSIBILISATION 5 mars

Page de la Journée de sensibilisation

Merci à tous ceux qui ont contribué à la journée de sensibilisation de l’année dernière.

Nous espérons que toutes les sociétés CVS et les sympathisants du monde entier ont passé une bonne journée et que nous avons commencé quelque chose qui ne peut que grandir et grandir et aider de plus en plus de gens.

Avez-vous déjà votre T-shirt?

Fruit de la marque Loom, coton épais. Commander depuis la page de sensibilisation

Organiser un événement ? Nous avons maintenant une page MyDonate où vous pouvez collecter des fonds en ligne, lien ci-dessous – c’est simple à mettre en place et tout l’argent récolté est versé à l’organisme de bienfaisance – aucun frais n’est appliqué.

Pouvez-Vous aider?

Nous avons besoin d’aide avec le comité, la plupart des rôles ne prennent pas beaucoup de temps.

Veuillez nous faire savoir si vous pouvez épargner un peu de temps pour nous aider à continuer à travailler pour toutes les personnes souffrant de CVS.

Une description des rôles se trouve ici

Veuillez envisager d’envoyer votre histoire et de la partager dans notre prochaine newsletter. Nous apprécions vraiment votre contribution et nos membres trouvent très utile d’entendre d’autres expériences.

Achetez des pièces de chariot / des rubans de porte-clés et des bracelets pour soutenir CVSA

Les t-shirts peuvent être commandés maintenant! En stock

voir notre page de la Journée de sensibilisation

Nouveau: eBook CVSA disponible sur l’Apple iBook store pour Mac, iPad et iPhone – gratuit

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Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey

Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital

Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow

Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle

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