Oct. 30, 2009 – — Dès la naissance du fils de Joshua Sutterfield, il savait que quelque chose n’allait pas. Devon, âgé d’une semaine, n’a jamais pleuré, et maintenant les médecins ne peuvent pas lui dire si Devon le fera un jour.

« Juste quand il est sorti, il grincait quand il a pleuré. Nous pensions qu’il pourrait avoir un petit quelque chose qu’ils n’ont pas aspiré « , a déclaré Sutterfield, 24 ans, de Cullman, Ala.

Mais quelques radiographies et tests plus tard, les médecins sont venus à Sutterfield avec de mauvaises nouvelles. Les cordes vocales de Devon étaient paralysées. Le grincement était un stridor, un son d’air sifflant à travers une gorge obstruée.

Les cordes vocales ne servent pas seulement à parler, elles font partie du système complexe qui affecte une foule de fonctions, y compris les pleurs.

Les cordes vocales, ou cordes vocales comme les médecins l’appellent, affectent la façon dont nous parlons, respirons et avalons – elles se ferment pour nous laisser avaler, se rétrécissent pour nous laisser parler et s’ouvrent pour nous laisser respirer, a expliqué le Dr Steven Goudy, professeur adjoint d’oto-rhino-laryngologie au Monroe Carell Jr. Hôpital pour enfants de Vanderbilt à Nashville, Tennessee

« Parce que vous avez deux cordes vocales, il se peut que l’une ne fonctionne pas ou que les deux ne fonctionnent pas », a déclaré Goudy. « Nous le voyons plusieurs fois par an, mais c’est encore très rare. »

Sutterfield a dit que chaque fois que Devon essaie de pleurer, il commence à avoir des problèmes respiratoires et devient parfois bleu.

 » Plus ça avance, moins vous entendez de pleurs « , dit Sutterfield.  » Quand il pleurait so il pleurait si fort qu’il perdait de l’oxygène. »

Sutterfield et sa fiancée Jody Woods, 20 ans, espèrent que les médecins de l’Hôpital pour enfants de Birmingham trouveront des réponses pour le bébé Devon. ABC affiliateABC 33/40 à Birmingham, Ala., d’abord rapporté l’histoire de la famille.

« À l’heure actuelle, ils ne savent pas ce qui le cause. Ils disent que cela pourrait être beaucoup de choses différentes « , a déclaré Sutterfield.

Devon est l’un des millions d’enfants nés avec des cordes vocales paralysées pour des raisons inconnues, selon le Dr. Christopher Hartnick, spécialiste en oto-rhino-laryngologie pédiatrique à l’infirmerie des yeux et des oreilles du Massachusetts à Boston.

Comme la famille Sutterfield l’a rapidement découvert, cette maladie rare peut également menacer la survie d’un bébé.

Goudy dit généralement que lorsque les cordes vocales sont toutes deux paralysées, elles sont très rapprochées et « c’est comme si elles couraient un marathon parce qu’elles respiraient à travers quelque chose qui est comme une paille. »

Au lieu d’un cri, Devon devient bleu

La famille Sutterfield garde Devon à l’hôpital afin qu’il puisse recevoir de l’oxygène au besoin jusqu’à ce que les médecins décident d’un plan d’action. Selon la façon dont ses cordes vocales ont été paralysées, Devon peut parler dans un an, ou peut ne jamais vraiment retrouver sa voix du tout.

La paralysie des cordes vocales de Devon peut également déterminer comment les médecins le traitent.

« Il peut être difficile de les entendre, mais le plus gros problème est de s’assurer qu’ils peuvent respirer et se nourrir », a expliqué Hartnick.

Entre 35% et 50% de tous les cas de paralysie des plis vocaux chez les nourrissons peuvent être expliqués par les médecins, a déclaré le Dr Michael Pitman, directeur de la division de laryngologie de l’infirmerie des yeux et des oreilles de New York.

« Il y a un certain nombre de troubles qui poussent le cerveau vers le bas d’une petite fosse et il tire sur les nerfs qui vont aux cordes vocales », a déclaré Pitman. D’autres situations, telles qu’un problème cardiaque congénital ou des lésions nerveuses dès la naissance peuvent également entraîner une paralysie d’une ou des deux cordes vocales.

Pourtant, environ la moitié de tous les enfants ayant des cordes vocales paralysées sont classés comme ayant une paralysie congénitale des cordes vocales – ce qui signifie qu’il n’y a aucune raison connue à cela, selon Hartnick. « Environ 60% du temps, ces enfants se rétabliront au cours de la première année de vie », a-t-il déclaré. Dans ces cas, les nerfs endommagés menant au pli vocal se réparent lentement ou tout ce qui bloquait le nerf est remédié.

L’avenir de bébé Devon

Alors que les médecins tentent de trouver ce qui est arrivé à Devon, le premier objectif est de le faire manger et respirer which ce qui peut nécessiter une trachéotomie.

Alors qu’une trachéotomie peut lui sauver la vie, les médecins préviennent que cela pourrait interférer avec son apprentissage de la parole.

« Il y a des inquiétudes concernant les trachéotomies dans le développement du langage des petits enfants: elles peuvent vocaliser, mais pour de courtes périodes et c’est le problème », a déclaré le Dr Priya Krishna, professeur adjoint au département d’oto-rhino-laryngologie de l’École de médecine de l’Université de Pittsburg.

Vivre avec une Trachéotomie?

Krishna a déclaré que les trachéotomies peuvent être risquées chez les jeunes enfants pour d’autres raisons. « S’ils mettaient un tube de trachéotomie dans les parents, ils auraient besoin d’un équipement d’aspiration spécial et d’une humidification pour s’assurer que le tube ne soit pas bouché that cela peut aussi tuer un enfant », a-t-elle déclaré.

Selon son diagnostic, les médecins peuvent également ouvrir chirurgicalement les cordes vocales de Devon, ce qui lui permet de respirer mais rend difficile la parole forte ou l’ingestion de liquides.

Pour l’instant, Sutterfield fait la navette entre sa maison à Cullen et le manoir Ronald McDonald où Devon séjourne avec Woods à Birmingham.

En plus des problèmes médicaux du couple, Sutterfield dit qu’il a été expulsé de son domicile et qu’il a récemment repris possession de sa voiture.

Sutterfield installe des maisons mobiles pour gagner sa vie et ne peut pas trouver de travail si le temps n’est pas bon.

« J’espère qu’il y a des gens qui comprennent ce que nous vivons », a déclaré Sutterfield. « Ce n’est pas comme si nous étions heureux de demander de l’aide — mais parfois vous en avez besoin. »

Pour en savoir plus sur la famille Sutterfield, ou pour contacter quelqu’un pour vous aider, visitez le site Web ABC3340.