Annette Funicello, de mult timp Disney și beach party star, a murit luni, 8 aprilie, la Mercy Southwest Hospital din Bakersfield, California., la vârsta de 70 de ani. când Annette Funicello a debutat într-o nouă emisiune TV pentru copii numită The Mickey Mouse Club, era o fată timidă de 12 ani-o necunoscută cu ochi mari și căprui și un zâmbet dulce.dar clubul Mickey Mouse a devenit rapid un megahit de televiziune, iar fata cunoscută pur și simplu ca” Annette „a devenit cel mai popular” Mouseketeer ” din emisiune, atrăgând fani din întreaga lume. Ea a dezvoltat într-o femeie tânără uimitoare, a jucat în mai multe filme iconice, plaja cu teen heartthrob Frankie Avalon.

dar în 1992, la vârsta de 50 de ani, Annette a devenit publică cu știri devastatoare-avea scleroză multiplă, o tulburare neurologică debilitantă. Avea cea mai severă formă a bolii și de-a lungul anilor și-a pierdut capacitatea de a merge, bazându-se mai întâi pe o trestie, apoi pe un scaun cu rotile. Cântăreața și actrița și-au pierdut în cele din urmă capacitatea de a vorbi, iar Annette a dispărut din viziunea publică.

mulți fani încă se întreabă ce s-a întâmplat cu iubita vedetă de la Hollywood.

acum, într-o lume exclusiv Annette este din nou în ochii publicului. Glen Holt, soțul ei, a invitat W5 în casa lor pentru a arăta efectele devastatoare ale sclerozei multiple progresive cronice și pentru a vorbi despre un nou tratament controversat despre care spune că și-a ajutat soția.

„când a fost diagnosticată … i-am spus:” Voi avea grijă de tine și voi face tot ce pot”, spune Glen, care are acum 81 de ani și îngrijitorul ei principal.

Annette primește îngrijire non-stop. Ea este alimentată printr-un tub și trebuie transportată din pat în scaunul cu rotile.prietenul ei pe termen lung, Shelley Fabares, spune că a o vedea pe Annette astăzi va fi șocant pentru unii, dar necesar pentru a înțelege cu adevărat efectele bolii ei.

„există unii oameni care vor crede că trebuie păstrată în mintea oamenilor exact așa cum a fost. Dar exact cine a fost nu este cine este acum”, explică ea. „Pentru a-i face pe oameni să înțeleagă ravagiile acestei boli și ce se întâmplă…nu există o cale mai bună.”

în ciuda stării sale, Glen nu a renunțat niciodată la speranța că Annette se va îmbunătăți într-o zi.așa că atunci când a primit o scrisoare de la un pacient cu SM despre un tratament nou și extrem de controversat, a promis să afle mai multe.

el a cercetat o afecțiune numită insuficiență venoasă cerebrospinală sau CCSVI. Tulburarea a fost descoperită de chirurgul vascular Italian Dr. Paulo Zamboni, care crede că pacienții cu SM au îngustat sau blocat venele jugulare și azigoase care împiedică scurgerea sângelui din creierul și măduva spinării. Teoria sa sugerează că sângele curge înapoi în creier, declanșând un răspuns imun care duce în cele din urmă la daunele observate în MS.

tratamentul Dr. Zamboni implică deschiderea venelor blocate cu un balon pentru a îmbunătăți drenajul. Într-un studiu publicat, pacienții săi cu SM au raportat o reducere a simptomelor SM după ce au primit terapia. A fost numit tratamentul de eliberare.dar teoria lui Zamboni contrazice credința convențională că SM este o boală autoimună declanșată de un sistem imunitar defect. Neurologii au criticat rezultatele lui Zamboni spunând că sunt neștiințifice, iar studiul său a fost prea mic și greu de reprodus.

când alți cercetători și-au efectuat propriile studii asupra CCSVI, rezultatele au fost neconcludente. Unele nu arată nicio legătură între CCSVI și SM sau au găsit venele blocate la persoanele sănătoase. Cu toate acestea, alte cercetări sugerează că terapia reduce simptomele SM și îmbunătățește calitatea vieții. Dezbaterea medicală a izbucnit curând într-un război, punând pacienții împotriva medicilor și medicilor unul împotriva celuilalt.

și totuși, Glen era plin de speranță.

a petrecut 25 de ani încercând alte tratamente experimentale-o operație de implantare a electrozilor în creier pentru a-i controla tremurul, chiar și un medicament experimental care a trimis-o pe Annette la terapie intensivă timp de opt zile. Dar nimic nu a ajutat.

Glen și-a dat seama că dacă CCSVI ar putea face o mică diferență, merită să încercăm. El a condus ideea de mult timp doctorul Annette Jeffrey Salberg.

„i-am spus că este ceva de care nu auzisem”, spune el. „Și explorând mai multe informații de la oameni care făceau de fapt procedura, aflându-le academica și reputația, am început să am mai multă încredere în ideea că ar merita să încerc.”Glen a dus-o apoi pe Annette la Dr.Donald Ponec, radiolog intervențional la Spitalul Tri City Din Oceanside, California., care a avut ceva experiență cu noua terapie.Dr. Ponec a realizat un studiu publicat în luna August în Jurnalul de radiologie vasculară și intervențională care a urmărit 259 de pacienți cu SM. Cercetătorii au folosit baloane pentru a-și deschide venele înguste. După șase luni, 53,6% dintre pacienți au raportat îmbunătățiri ale simptomelor SM.în septembrie 2011, la o clinică privată, Dr.Ponec a testat-o pe Annette și a constatat că rezultatele ei se potrivesc cu noua teorie. Avea o venă jugulară dreaptă blocată, cu doar 30% flux sanguin. Vena stângă era complet blocată. Sângele îi curgea înapoi în creier.

nu a existat nici o dovadă că tratamentul ar îmbunătăți chiar starea ei, dar Glen a cerut medicilor să încerce.

era în sala de operații cu asistentele lui Annette-și spune că a văzut îmbunătățiri imediat când medicii au deschis blocaje cu un balon și au folosit un stent pentru o venă.

„când au început procedura, ea părea mai vie. Era mai strălucitoare decât era înainte.”

” am văzut în fața ochilor mei lucrurile s-au schimbat-strălucirea feței ei a venit”, spune el.

dar Glen spune că a existat o altă îmbunătățire notabilă. Pacienții cu SM au adesea probleme la înghițire din cauza deteriorării părților creierului, determinându-i uneori să se sufoce cu propria salivă.

înainte de tratament, Glen spune că va fi treaz câteva ore pe parcursul nopții pentru a aspira saliva din gura lui Annette, astfel încât să nu se sufoce. Acum, ea poate obține prin noapte fără ajutorul lui.

doctorul Annette Dr.Jeffrey Salberg inițial nu a văzut schimbări.

„Glen percepe că există schimbări de zi cu zi. Adică, nu le pot vedea ca să fiu sincer, dar amintiți-vă că a avut acest prejudiciu de mult, mult timp și a făcut lucruri teribile sistemului nervos și că daunele nu pot fi anulate”, a spus Dr.Salberg.

„aveți un creier rănit, rănit, cât de mult schimbă fluxul venos funcția a ceea ce a rămas? Nu văd schimbări extraordinare. Dar Glen vede mici schimbări și sper că este real pentru el și pentru ea și le dă un sentiment că merită făcut.”

asta a fost în octombrie 2012. Dar la începutul lunii martie a acestui an, Annette a avut o vizită de urmărire de șase luni cu Dr.Salberg. De data aceasta îi spune lui W5 că a văzut îmbunătățiri „încurajatoare” în starea ei.

într-un e-mail către CTV / W5, Dr. Salberg confirmă că Annette încerca să răspundă la întrebări clipind la comandă și cu reacții faciale.

„părea mult mai receptivă la conversația mea verbală cu ea. Ea a făcut un contact vizual clar cu mine, sugerând o îmbunătățire atât a viziunii, cât și a cunoașterii, care au fost afectate de severitatea ms-ului ei cronic progresiv.în mod clar încerca să răspundă afirmativ la întrebările da și nu cu mișcări faciale adecvate. Nu am văzut acest grad de atenție și receptivitate de către ea de ani de zile.”

” în timp ce SM poate fluctua cu siguranță în gravitatea sa …. este plin de speranță că îmbunătățirile observate de Glen și acum eu pot sugera un beneficiu clinic pentru Annette din procedură”, a scris Dr.Salberg.

Glen a susținut întotdeauna că au existat îmbunătățiri în urma angioplastiei.

„văd schimbări. Și știți când puteți vedea unele schimbări așa cum spun întotdeauna, unde există fum, există foc”, spune Glen. „Văd ceva care este foarte pozitiv și trebuie cercetat în continuare.”

deci, el a decis să meargă publice cu povestea lor. Glen crede că fanii loiali ai lui Annette vor trimite bani Fundației Annette Funicello pentru boli neurologice pentru noi cercetări CCSVI și modul în care fluxul de sânge afectează alte boli ale creierului. El este un nou venit în social media, dar în curând va posta știri despre starea lui Annette de câteva ori pe săptămână. Există, de asemenea, planuri pentru un cont Twitter, un cont pe Facebook și un canal YouTube Annette Funicello pentru a ajunge la fanii ei din întreaga lume.

„cred că într-o oarecare măsură el crede doar că este timpul, timpul să vorbească și să încerce să strângă bani pentru a deveni o voce nouă…Văd asta ca ceea ce face acum. El vrea să-și folosească faima și popularitatea pentru a muta lucrurile într-o nouă direcție”, a spus Dr.David Hubbard, un neurolog care se află în consiliul Fundației Annette.

sprijinul lui Glen vine într-un moment critic.cercetarea CCSVI a încetinit până la un crawl după ce Administrația SUA pentru alimente și medicamente FDA a emis un avertisment cu privire la tratament în luna mai, afirmând că `nu există dovezi fiabile ….această procedură este eficientă în tratarea SM „și procedura folosind baloane pentru a deschide venele „prezintă un risc pentru pacienți”, iar cercetătorii care doresc să studieze CCSVI trebuie să obțină aprobarea FDA.dar Dr. Ponec crede că teoria CCSVI ridică întrebări importante și spune că finanțarea mai multor cercetări este singura modalitate de a afla dacă tratamentul CCSVI poate ajuta pacienții cu SM. Până când nu va exista un studiu clinic adecvat care să răspundă la întrebare o dată pentru totdeauna-dezbaterea va continua, insistă el.

„este tipul de cercetare pe care cineva trebuie să fie suficient de devotat pentru a pune bani în spatele ei și să încerce cu adevărat să-l înțeleagă….există oameni în Statele Unite și în întreaga lume care sunt dispuși să o facă, vor să o facă. Acum cred că avem nevoie de oameni ca Glen sau alții care să ajute să meargă”, spune el.”vom folosi numele lui Annie, da. Și nu va fi folosit în zadar, vom face ceva cu el”, insistă Glen.

„vreau să le ating inimile, astfel încât să meargă acolo și să ne ajute să strângem niște bani”, spune Glen. „Voi continua să-i îndeplinesc dorința de a ajuta la găsirea unei cauze și a unui leac.’

el spune că este ceea ce Annette ar fi vrut.

pentru mai multe informații despre Fundația Annette Funicello, vizitați:
http://www.annetteconnection.com/About-the-Research-Fund.php
http://www.facebook.com/AnnetteFund

sau prin poștă:
Fondul de cercetare Annette Funicello

PO Box 599

Shafter, ca 93263