Cyclical Vomiting Syndrome Association UK
Welcome to CVSA UK
suntem o organizație caritabilă înregistrată care oferă informații și sprijin persoanelor care suferă de
sindromul de vărsături ciclice și familiile acestora.
vă rugăm să nu uitați să ne actualizați dacă adresa dvs. de e-mail se schimbă.
actualizare
lucrăm la furnizarea de prezentări online. Ne-a luat ceva timp, dar vă rog să fiți alături de noi în timp ce încercăm să punem lucrurile cap la cap. Verificați din nou în mod regulat pentru actualizări. A trecut mult prea mult timp, dar începem să facem progrese! Continuă să privești.
CV-urile unei familii& poveste Covid
Bună, m-am gândit să împărtășesc o experiență fiul meu de 24 de ani, așa cum tocmai a trecut! A început cu simptome covid, după ce a fost expus la covid la locul de muncă, la 8 zile de la izolarea sa de 14 zile. s-a simțit rău și a avut o temperatură, a făcut un test covid și a fost pozitiv, a 5-a zi după debutul simptomelor a spus că simt că îmi iau mama de boală (așa ne referim în general la o criză de cvs)
A doua zi dimineață a avut boala lui. Simptomele sale cvs în mod normal, de la prima vărsături până la ultima vomă, durează în jur de 6-8 ore, cu această ocazie a durat 6 zile a fost terifiant, nu l-am văzut niciodată atât de bolnav!
am vrut doar să subliniez acest lucru cu tine nu pentru a speria pe nimeni, ci pentru a face colegii suferinzi și îngrijitorii lor conștienți!
fiul meu a avut CV-uri de când avea vreo 2 ani. Sue
CVs povestea lui CECE
actualizare: Cece a fost intervievat pe BBC Radio Oxford și înregistrarea poate fi foind aici. Îi mulțumesc foarte mult pentru toate eforturile depuse în susținerea CVSA UK
segmentul ei începe la aproximativ 9min 35 sec.
numele meu este Cece, am 25 de ani și am CV-uri de aproape 15 ani, dar încă învăț cum să fac față. Am găsit CVSA UK o sursă de ajutor și inspirație, așa că am vrut mai întâi să vă mulțumesc. Zilele familiei m-au ajutat pe mine și familia mea să obțin ajutor și să caut medicul potrivit după ani de căutări.
trebuie să fii o persoană foarte puternică pentru a trece prin viață cu CVS și deci cred că este timpul ca lumea să-i recunoască pe cei care suferă sau au grijă de cei cu această afecțiune. Vreau cu disperare să susțin munca CVSA do și așa, după 2 ani de muncă, am publicat prima mea carte,” Chikara: Stronger Than You Look”, în care descriu călătoriile mele în Asia ca o tânără femeie care suferă de CVS – sperând să inspire, dar și să sensibilizeze cu privire la afecțiune.
tocmai am lansat cartea, am lansat cartea pentru a sensibiliza și a da o voce războinicilor CVs tăcuți din întreaga lume. Voi dona 15% din drepturile de autor CVSA UK, pentru a sprijini munca mare pe care o fac. Aș dori, de asemenea, să donez 15% din orice drepturi de autor pe care le pot face CVSA MAREA BRITANIE..
cartea este disponibilă pe Amazon în formă Kindle sau Paperback.
Cece (Charlotte Ruth Clark)
vă rugăm să vă înscrieți pentru Amazon Smile – pentru această achiziție și orice altele pe care le face. Plătiți la fel, dar caritatea primește o mică plată din profiturile amazoanelor.
este simplu și durează câteva secunde și ne poate ajuta cu adevărat.
Amazon zâmbet
datorită Marilyn Sanders pentru un sfat de top…SMILEMATIC este o extensie gratuită browers (Chrome Firefox Opera și Safari)trimite automat link – uri amazon către site-ul amazon smile, astfel încât să nu uitați niciodată să ne susțineți-descărcați-l acum!
Interviu Sonny Chong
În urma unui interviu pe care l-a făcut în presă, i s-a cerut să facă
un interviu pentru Talk Radio Europe.
puteți asculta aici
vă rugăm să fiți precauți și să urmați toate sfaturile guvernamentale, în special în ceea ce privește distanțarea socială.
am auzit de la câteva familii în care un bolnav de CVS a dat rezultate pozitive, în timpul unui episod. În ambele cazuri, acest lucru nu a complicat tratamentul. Este devreme, dar este o primă veste încurajatoare.
Dacă aveți CV-uri și au / au avut virusul, vă rugăm să luați legătura astfel încât să putem împărtăși informațiile și orice sfat.
nu suntem conștienți de nicio dovadă că CVS crește riscul de infectare sau de a avea un prognostic mai rău.
unii suferinzi de CVS constată că chiar și infecțiile minore pot declanșa un atac CVS. Tratarea unei infecții și CVS în același timp ar fi o povară cel mai bine evitată. Sfaturile privind distanțarea socială și autoizolarea nu pot ajuta decât în acest sens.
fiecare atac sever de CVS care este prevenit înseamnă un pat păstrat liber pentru NHS, care va fi sub presiune crescândă.
acestea fiind spuse, dacă aveți un atac sever, nu ezitați să solicitați ajutor.
societatea americană și-a actualizat site-ul cu câteva informații
CVSxplained
societatea americană în colaborare cu MedicineX a produs o nouă resursă pentru a ajuta la explicarea CVS. Uită-te aici.
știri
ghiduri pentru adulți publicate
societatea nord-americană și consilierii lor medicali au finalizat o sarcină mamut și au produs o viziune concensă asupra ghidului actual bazat pe cele mai bune dovezi pentru tratamentul bolnavilor adulți. Mulțumesc tuturor celor implicați pentru această lucrare importantă în sprijinul persoanelor care suferă de CVS.
puteți descărca instrucțiunile pentru medicii dvs. pentru a citi aici.
actualizat copilărie CVs info.
au trecut câțiva ani de când o societate medicală a publicat orientări pentru copiii cu CVS, disponibile aici
Prof. B Li, care a fost autorul principal, a publicat o actualizare disponibilă aici
ADN-ul mitocondrial poate fi moștenit atât prin tată, cât și prin mamă.
de foarte mult timp sa crezut că numai mama a transmis mitocondriile supraviețuitoare unui copil. Cercetările recente pun la îndoială acest lucru. Acest lucru complică și mai mult înțelegerea noastră. Este primele zile, dar ca constatarea a fost controvertial a fost repetat, folosind metode diferite în diferite laboratoare independente. Este o constatare majoră pentru biologia umană, ceea ce poate însemna, dacă este ceva, pentru CVS este încă mai puțin clar.
strângere de fonduri
acum Puteți utiliza Virgin bani Da pentru a ne sprijini. Dacă sunteți de planificare un eveniment sau sponsorizare,
contactați-ne și putem seta o pagină pentru a face publicitate.
avem o pagină de fond de cercetare la care puteți contribui acum
Contact poate ajuta părinții și carierele copiilor cu dizabilități.Adulți, vă rugăm să consultați mai jos.
Jackie s – a oferit să încerce un ajutor oricui este interesat să afle mai multe despre beneficii o puteți trimite prin e-mail aici:
Jackie O ‘ Kelly Contact
Contact, organizația caritabilă pentru care lucrează poate fi contactată aici:
Freephone National Helpline
0808 808 3555
de luni până vineri 9.30 am-5.00pm
Contact Helpline
domeniul de aplicare poate fi în măsură să ofere câteva sfaturi pentru adulți
începe cumpărături pe Amazon zâmbet și suport CVSA
este foarte simplu și vă costă nimic click pe link-ul de mai jos, de căutare pentru vărsături ciclice și alegeți-l, de atunci de fiecare dată când te duci la site-ul Susțineți-ne, plătiți același preț, nu urmărim achizițiile sau orice altceva, dar obținem o mică plată din profitul Amazonilor din vânzare.
Smile
donează
metodele de mai jos sunt doar câteva dintre modalitățile prin care poți contribui. Aceste metode au taxe de administrare foarte mici în comparație cu unele site-uri de donare.
Faceți clic pe logo-ul de mai jos pentru a ne sprijini prin GoFund Me
Clcik logo-ul de mai jos pentru a ne sprijini prin Virgin Money Giving
ziua conștientizării 5 martie
pagina zilei conștientizării
mulțumesc tuturor celor care au contribuit la ziua conștientizării de anul trecut.
sperăm că toate societățile CVS și suporterii din întreaga lume au avut o zi minunată și că am început ceva care nu poate decât să crească și să crească și să ajute tot mai mulți oameni.
ți-ai luat tricoul?
fructe de marca Loom, bumbac grele. Comanda de la pagina de conștientizare
organizarea unui eveniment? Acum avem o pagină MyDonate unde puteți colecta fonduri online, linkul de mai jos – este simplu de configurat și toți banii strânși ajung la caritate – nu se aplică taxe.
ne puteți ajuta ?
avem nevoie de ajutor cu Comitetul, majoritatea rolurilor nu ocupă mult timp.
vă rugăm să ne anunțați dacă puteți pierde ceva timp pentru a ne ajuta să păstrăm CVSA de lucru pentru toți cei care suferă de CVS.
o descriere a rolurilor poate fi găsită aici
vă rugăm să luați în considerare trimiterea poveștii dvs. și partajarea acesteia în următorul nostru buletin informativ. Apreciem foarte mult contribuția Dvs., iar membrii noștri consideră că audierea altor experiențe este foarte utilă.
cumpara monede cărucior / Brelocuri panglici și Mansete pentru a sprijini CVSA
Tricouri pot fi comandate acum! În stoc
a se vedea pagina noastră ziua de conștientizare
nou: CVSA eBook disponibil pe Apple iBook store Pentru Mac, iPad și iPhone – gratuit
resurse
auzim de mulți suferinzi care nu cred că sunt tratați serios și se luptă să obțină diagnostic sau tratament. Unii oameni au locurile lor de muncă în pericol din cauza a ceea ce pare a fi angajatorul lor absențe inexplicabile. Părinții se confruntă cu aceeași problemă cu școlile, atunci când un copil nu are un diagnostic pe care îl recunosc.
datorită unui membru pentru furnizarea de link-uri către unele resurse utile:
Carers UK
fiind singura organizație caritabilă Națională pentru îngrijitori din Marea Britanie, Carers UK este atât o comunitate de susținere, cât și o mișcare pentru schimbare.
în ultimii 50 de ani am fost conduși de îngrijitori care și-au ridicat vocea împreună pentru a cere schimbare și a căuta recunoaștere și sprijin.
POhWER
o organizație caritabilă care oferă servicii de informare, advocacy și consiliere în toată Anglia, oferind sprijin direct și local prin profesioniști și voluntari.
NHS reclamații Advocacy
serviciul nostru de advocacy este un serviciu gratuit și confidențial disponibil pentru oricine care vrea sprijin pentru a face o plângere la NHS.
ați văzut o afirmație de sănătate care este prea bună ca să fie adevărată? Then Ask for Evidence
All medical information on this site has been reviewed by our Medical advisors, shown below, people's individual stories on our Experiences pages are their own views and do not constitute medical advice.Our site contains advertising links that help support thecharity. Neither the trustees nor any of our medical advsiers benefit in anyway from theselinks and have no commercial links to our advertisers.
Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey
Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital
Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow
Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle
despre CVSA
The information on this site is provided to help you understand CVS and support sufferersbut is not intended to replace any advice from your own health care professional.
Confidentiality
We do not sell or pass on any personal information you may provide us if you contact us toany 3rd party. We maintain a database of membership, members can request paper records are kept and opt out of the database entry.
About CVSA
We are an all volunteer organisation, a registered charity with all funding being provided via the sponsored links on our purchase pages, membership fees and by voluntary donations.
Advertising
Our editorial content is not influenced by the funding sources. Our website hostssponsored ads and links from which the charity earns a small income, 100% of this incomeis spent on supporting the charities aims. We don't accept advertising from any adult-orientated material or from advertisers promoting any "treatments" for CVS.
Our website hosts advertising banners only. Advertisement is distinguished by theword ‘Advertisement’
Politica de Confidențialitate
deținem date despre membri în scopul trimiterii de buletine informative și alte e-mailuri legate de caritate. Întrebăm membrii care au CV-uri în familie și dacă membrul furnizează aceste informații, vom înregistra aceste date. Îi întrebăm pe membri dacă ar fi dispuși să vorbească cu jurnaliștii și dacă sunt de acord, vom transmite detaliile lor unui anumit jurnalist în scopul unui potențial articol/interviu radio sau TV. Ocazional, putem întreba membrii dacă doresc să participe la cercetări medicale legate de CVS. Nu vom trece niciodată detalii fără a cere.
puteți solicita să fiți eliminat din lista noastră în orice moment și vă vom șterge complet datele. Dacă doriți să vedeți ce date deținem despre dvs., vă rugăm să trimiteți un e-mail [email protected]. nu transmitem sau vindem niciodată informațiile dvs. unei terțe părți fără consimțământul dvs. explicit.
acest site respectă standardul HONcode pentru informații de sănătate de încredere:
verificați aici.
| Email [email protected] pagina actualizată: 4-feb-21 |
 |
Helpline 0151 342 1660
|
Charity Number 1045723
Leave a Reply