Annette Funicello, pitkäaikainen Disney-ja Beach Party-tähti, menehtyi maanantaina 8.huhtikuuta Mercy Southwest-sairaalassa Bakersfieldissä, Kaliforniassa., 70-vuotiaana.

kun Annette Funicello debytoi uudessa lasten Variete-tv-ohjelmassa nimeltä The Mickey Mouse Club, hän oli ujo 12-vuotias tyttö — tuntematon, jolla oli suuret ruskeat silmät ja suloinen hymy.

mutta Mickey Mouse Clubista tuli nopeasti television megahitti ja yksinkertaisesti ”Annettena” tunnetusta tytöstä tuli ohjelman suosituin ”Mouseketeer”, joka houkutteli faneja ympäri maailmaa. Hän kehittyi upea nuori nainen, pääosassa useita ikonin, beach elokuvia teini sydäniskuri Frankie Avalon.

mutta vuonna 1992 50-vuotiaana Annette kertoi musertavia uutisia — hänellä oli multippeliskleroosi, heikentävä neurologinen häiriö. Hän sairasti taudin vaikeimman muodon ja menetti vuosien varrella kävelykykynsä, nojaten ensin kävelykeppiin, sitten pyörätuoliin. Laulaja ja näyttelijä menetti lopulta puhekykynsä ja Annette häipyi julkisuudesta.

monet fanit ihmettelevät yhä, mitä rakastetulle Hollywood-tähdelle tapahtui.

nyt exclusive-maailmassa Annette on jälleen julkisuudessa. Hänen miehensä Glen Holt kutsui W5: n kotiinsa näyttämään kroonisen progressiivisen MS-taudin tuhoisia vaikutuksia ja puhumaan uudesta kiistanalaisesta hoidosta, jonka hän sanoo auttaneen vaimoaan.

”kun hän sai diagnoosin … sanoin hänelle, että ’minä huolehdin sinusta ja teen kaikkeni'”, sanoo Glen, joka on nyt 81-vuotias ja hänen ensisijainen omaishoitajansa.

Annette saa ympärivuorokautista hoitoa. Häntä ruokitaan putken kautta, ja hänet on kannettava sängystään pyörätuoliin.

hänen pitkäaikainen ystävänsä Shelley Fabares sanoo, että Annetten näkeminen tänään on joillekin järkyttävää, mutta välttämätöntä, jotta hänen sairautensa vaikutukset todella ymmärrettäisiin.

”on joitakin ihmisiä, jotka ajattelevat, että hänet on säilytettävä ihmisten mielissä juuri sellaisena kuin hän oli. Mutta tarkalleen se, kuka hän oli, ei ole se, kuka hän nyt on”, hän selittää. ”Jotta ihmiset ymmärtäisivät tämän taudin tuhot ja mitä tapahtuu…ei ole parempaa keinoa.”

tilastaan huolimatta Glen ei koskaan luopunut toivosta, että Annette paranisi jonain päivänä.

Niinpä kun hän sai MS-potilaalta fanikirjeen uudesta ja erittäin kiistanalaisesta hoidosta, hän vannoi oppivansa lisää.

hän tutki aivo-selkäydinnesteen vajaatoimintaa eli CCSVI: tä. Häiriön löysi Italialainen verisuonikirurgi Tri. Paulo Zamboni uskoo, että MS-potilaat ovat kaventaneet tai tukkineet kaulasuonia ja atsygootteja, jotka estävät veren valumisen aivoista ja selkäytimistä. Hänen teoriansa mukaan veri virtaa takaisin aivoihin ja laukaisee immuunivasteen, joka lopulta johtaa MS-taudissa havaittuun vaurioon.

tohtori Zambonin hoidossa tukkeutuneet laskimot avataan ilmapallolla salaojituksen parantamiseksi. Julkaistussa tutkimuksessa hänen MS-potilaansa kertoivat MS-oireiden vähentyneen hoidon jälkeen. Sitä kutsuttiin Vapautushoidoksi.

mutta Zambonin teoria on ristiriidassa tavanomaisen uskomuksen kanssa, jonka mukaan MS-tauti on viallisen immuunijärjestelmän laukaisema autoimmuunisairaus. Neurologit arvostelivat Zambonin tuloksia sanoen, että ne olivat epätieteellisiä ja hänen tutkimuksensa oli liian pieni ja vaikea kopioida.

kun muut tutkijat tekivät omia tutkimuksiaan CCSVI: llä, tulokset olivat epävarmoja. Jotkut osoittavat mitään yhteyttä CCSVI: n ja MS-taudin välillä lainkaan, tai löysivät tukkeutuneita laskimoita terveiltä ihmisiltä. Toisten tutkimusten mukaan hoito vähentää MS-taudin oireita ja parantaa elämänlaatua. Lääkärikeskustelu puhkesi pian sodaksi, jossa potilaat asettuivat lääkäreitä ja lääkärit toisiaan vastaan.

ja silti Glen oli toiveikas.

hän kokeili 25 vuotta muita kokeellisia hoitoja-leikkausta, jossa hänen aivoihinsa istutettiin elektrodeja vapinan hillitsemiseksi, jopa kokeellista lääkettä, joka lähetti Annetten teho-osastolle kahdeksaksi päiväksi. Mikään ei kuitenkaan auttanut.

Glen arveli, että jos CCSVI pystyy tekemään pienenkin eron, se kannattaa yrittää. Hän pyöritti ideaa Annetten pitkäaikaisen lääkärin Jeffrey Salbergin kanssa.

”sanoin hänelle, että se on jotain, mistä en ollut kuullut”, hän sanoo. ”Ja tutkia enemmän tietoa ihmisiltä, jotka olivat todella tekemässä toimenpidettä, selvittää heidän akateeminen ja maineensa, aloin ottaa hieman enemmän luottamusta ajatukseen, että se voisi olla kokeilemisen arvoinen.”

Glen vei sitten Annetten tohtori Donald Ponecin luokse, joka oli interventioradiologi Tri Cityn sairaalassa Oceansidessa, Califissa., jolla oli kokemusta uudesta terapiasta.

tohtori Ponec johti elokuussa Journal of Vascular and Interventional Radiology-lehdessä julkaistun tutkimuksen, jossa seurattiin 259 MS-tautia sairastavaa potilasta. Tutkijat avasivat kavennettuja suoniaan ilmapalloilla. Puolen vuoden jälkeen 53,6 prosenttia potilaista ilmoitti MS-oireiden parantuneen.

syyskuussa 2011 yksityisellä klinikalla Tohtori Ponec testasi Annettea ja totesi hänen tuloksensa sopivan uuteen teoriaan. Hänen oikea kaulalaskimonsa oli tukossa, ja verenkierto oli vain 30 prosenttia. Vasen suoni oli täysin tukossa. Veri virtasi takaisin hänen aivoihinsa.

ei ollut todisteita siitä, että hoito edes parantaisi hänen tilaansa, mutta Glen pyysi lääkäreitä kokeilemaan.

hän oli toimenpidehuoneessa Annetten hoitajien kanssa-ja sanoo nähneensä heti parannuksia, kun lääkärit avasivat tukoksia ilmapallolla ja käyttivät stenttiä suoneen.

”kun he aloittivat toimenpiteen, hän näytti enemmän elävältä. Hän oli kirkkaampi kuin aiemmin.”

”näin silmieni edessä, että asiat muuttuivat-hänen kasvojensa hehku tuli sisään”, hän kertoo.

mutta Glen sanoo, että oli toinenkin huomattava parannus. MS-tautia sairastavilla potilailla on usein nielemisvaikeuksia aivojen osien vaurioitumisen vuoksi, jolloin he tukehtuvat joskus omaan sylkeensä.

ennen hoitoa Glen kertoo olleensa hereillä useita tunteja läpi yön imiäkseen sylkeä Annetten suusta, jotta tämä ei tukehtuisi. Nyt hän selviää yöstä ilman miehen apua.

Annetten lääkäri Jeffrey Salberg ei aluksi nähnyt muutoksia.

”Glen havaitsee muutoksia päivittäin. Tarkoitan, että en näe niitä rehellisesti , mutta muistakaa, että hänellä on ollut tämä vaurio jo pitkään ja se on tehnyt hirveitä asioita hänen hermostolleen, eikä vahinkoa voi perua, Salberg sanoi.

”sinulla on arpeutuneet, loukkaantuneet aivot, kuinka paljon laskimovirtaus muuttaa jäljelle jääneen toimintaa? En näe valtavia muutoksia. Mutta Glen näkee pieniä muutoksia ja toivon, että se on todellista hänelle ja hänelle ja antaa heille järkeä, että se kannatti tehdä.”

se oli lokakuussa 2012. Tämän vuoden maaliskuun alussa Annette kävi puolen vuoden seurantakäynnin tohtori Salbergin kanssa. Tällä kertaa hän kertoo W5: lle nähneensä ”rohkaisevaa” parannusta naisen kunnossa.

CTV/W5: lle lähettämässään sähköpostissa Tri. Salberg vahvistaa, että Annette yritti vastata kysymyksiin räpyttelemällä käskystä ja kasvoreaktioilla.

”hän vaikutti paljon vastaanottavaisemmalta verbaaliselle keskustelulleni hänen kanssaan. Hän teki selkeän katsekontaktin minuun, mikä viittaa parannukseen sekä näkökyvyssä että kognitiossa, jotka olivat vahingoittuneet kroonisen progressiivisen MS-taudin vakavuudesta.hän selvästi yritti vastata myöntävästi Kyllä-ja ei-kysymyksiin asianmukaisilla kasvojen liikkeillä. En ole nähnyt häntä näin tarkkaavaisena ja reagoivana vuosiin.”

” vaikka MS voi varmasti vaihdella sen vakavuus …. on toiveikasta, että Glenin ja nyt itseni havaitsemat parannukset voivat viitata Annetten kliiniseen hyötyyn toimenpiteestä”, kirjoitti tohtori Salberg.

Glen on aina väittänyt, että pallolaajennuksen jälkeen on tapahtunut parannuksia.

”näen muutoksia. Ja tiedät minulle, kun näet joitakin muutoksia, kuten aina sanotaan, missä on savua, siellä on tulta, Glen sanoo. ”Näen jotain, joka on erittäin myönteistä ja sitä on tutkittava tarkemmin.”

niinpä hän päätti julkistaa heidän tarinansa. Glen uskoo Annetten uskollisten fanien lähettävän rahaa neurologisia sairauksia tutkivalle Annette Funicello-säätiölle uuteen CCSVI-tutkimukseen ja siihen, miten verenkierto vaikuttaa muihin aivosairauksiin. Hän on tulokas sosiaalisessa mediassa, mutta julkaisee pian uutisia Annetten tilasta pari kertaa viikossa. Suunnitelmissa on myös Twitter-tili, Facebook-tili ja Annette Funicellon YouTube-kanava, jolla hän tavoittaisi fanejaan ympäri maailmaa.

”luulen, että jossain määrin hän vain ajattelee, että on aika, aika puhua ja yrittää kerätä rahaa tullakseen uudeksi ääneksi…Näen sen sellaisena, mitä hän nyt tekee. Hän haluaa käyttää hänen mainettaan ja suosiotaan viedäkseen asioita uuteen suuntaan, Annetten säätiön hallituksessa istuva neurologi David Hubbard sanoi.

Glenin kannatus tulee kriittiseen aikaan.

CCSVI-tutkimus hidastui ryömimään sen jälkeen, kun Yhdysvaltain elintarvike-ja lääkevirasto FDA antoi hoidosta toukokuussa varoituksen, jossa todettiin, että `luotettavaa näyttöä ei ole ….tämä menettely on tehokas MS: n hoidossa` ja menettely, jossa käytetään ilmapalloja suonien avaamiseen ` aiheuttaa riskin potilaille` ja tutkijoiden, jotka haluavat tutkia CCSVI: tä, on saatava FDA: n hyväksyntä.

mutta tohtori Ponec uskoo CCSVI-teorian herättävän tärkeitä kysymyksiä ja sanoo, että lisätutkimuksen rahoittaminen on ainoa tapa selvittää, voiko CCSVI-hoito auttaa MS-potilaita. Kunnes on olemassa kunnon kliininen tutkimus, joka vastaa kysymykseen lopullisesti-keskustelu raivoaa, hän vaatii.

” se on sellaista tutkimusta, että jonkun pitää olla tarpeeksi omistautunut laittaakseen rahaa sen taakse ja todella yrittää ymmärtää sitä….Yhdysvalloissa ja ympäri maailmaa on ihmisiä, jotka ovat halukkaita tekemään sen, he haluavat tehdä sen. Nyt luulen, että tarvitsemme Glenin tai muiden kaltaisia ihmisiä auttamaan asian eteenpäin saamisessa, hän sanoo.

” aiomme käyttää Annien nimeä, Kyllä. Eikä sitä käytetä turhaan, aiomme tehdä sillä jotain”, painottaa Glen.

”haluan koskettaa heidän sydäntään, jotta he menevät sinne ja auttavat meitä keräämään rahaa”, Glen sanoo. ”Aion jatkaa hänen toiveensa täyttämistä auttaakseni löytämään syyn ja parannuskeinon.”

hän sanoo, että se on sitä, mitä Annette olisi halunnut.

lisätietoja Annette Funicellon säätiöstä:
http://www.annetteconnection.com/About-the-Research-Fund.php
http://www.facebook.com/AnnetteFund

tai postitse:
Annette Funicellon tutkimusrahasto

PO Box 599

Shafter, CA 93263