Lokakuu. 30, 2009 – – heti kun Joshua Sutterfieldin poika syntyi, hän tiesi, että jokin ei ollut oikein. Viikon ikäinen Devon ei ole koskaan itkenyt, ja nyt lääkärit eivät voi kertoa hänelle, tuleeko Devon koskaan itkemään.

”Right when he come out he was squeaking when he cried. Ajattelimme, että hänellä voisi olla jotain, mitä he eivät ime pois”, sanoi Sutterfield, 24, Cullmanista, Ala.

mutta joitakin röntgenkuvia ja testejä myöhemmin, lääkärit tulivat sutterfieldiin mukanaan huonoja uutisia. Devonin äänihuulet halvaantuivat. Vinkuva ääni oli stridor, ilman vihellys tukkeutuneen kurkun läpi.

äänihuulet eivät ole vain puhumista varten, vaan ne ovat osa monimutkaista järjestelmää, joka vaikuttaa moniin toimintoihin, kuten itkuun.

äänihuulet tai äänipoimut, kuten lääkärit sitä kutsuvat, vaikuttavat siihen, miten puhumme, hengitämme ja nielemme – ne ovat lähellä sitä, että nielemme, ne kapenevat siihen, että annamme meidän puhua ja avautuvat siihen, että voimme hengittää, selitti Monroe Carell Jr: n otolaryngologian apulaisprofessori Steven Goudy. Lastensairaala Vanderbiltissä Nashvillessä, Tenn

”koska sinulla on kaksi äänipoimua, se voi olla toinen ei toimi tai molemmat eivät toimi”, Goudy sanoi. ”Näemme sen useita kertoja vuodessa, mutta se on edelleen hyvin harvinainen.”

sutterfieldin mukaan aina kun Devon yrittää itkeä, hänellä alkaa olla hengitysvaikeuksia ja hän muuttuu joskus siniseksi.

”mitä pidemmälle se menee, sitä vähemmän itkua kuulee”, sutterfield sanoi. ”Kun hän itki-hän itki niin kovaa, että hän menetti happea.

sutterfield ja hänen kihlattunsa Jody Woods, 20, toivovat Birminghamin Lastensairaalan lääkäreiltä vastauksia Devon-vauvalle. ABC affiliateABC 33/40 Birmingham, Ala., uutisoi ensin perheen tarina.

”tällä hetkellä he eivät tiedä, mikä sen aiheuttaa. He sanovat, että kyse voi olla monista eri asioista”, Sutterfield sanoi.

Devon on Dr. Christopher Hartnick, joka on erikoistunut lasten otolaryngologiaan Massachusettsin silmä-ja Korvasairaanhoitolassa Bostonissa.

kuten sutterfieldin perhe pian sai tietää, harvinainen tila voi myös uhata vauvan selviytymistä.

Goudy sanoi yleensä, että kun äänipoimut ovat molemmat halvaantuneet, ne ovat hyvin lähellä toisiaan ja ”se on periaatteessa kuin he juoksisivat maratonin, koska he hengittävät jonkin pillin läpi.”

itkun sijaan Devon muuttuu siniseksi

Sutterfieldin perhe pitää Devonia sairaalassa, jotta hän voi saada happea tarpeen mukaan, kunnes lääkärit päättävät toimenpiteestä. Riippuen siitä, miten hänen äänihuulensa halvaantuivat, Devon saattaa puhua vuoden sisällä, tai hän ei ehkä koskaan saa ääntään takaisin lainkaan.

se, miten Devonin äänihuulet halvaantuivat, voi myös ratkaista, miten lääkärit häntä hoitavat.

”niitä voi olla vaikea kuulla, mutta isompi asia on varmistaa, että ne pystyvät hengittämään ja ruokkimaan”, hartnick selitti.

lääkärit voivat selittää 35-50 prosenttia kaikista vauvojen äänihuulihalvaustapauksista, sanoi New Yorkin silmä-ja Korvasairaanhoidon laryngologian osaston johtaja tri Michael Pitman.

”on olemassa joukko häiriöitä, jotka saavat aivot painamaan pienen kuopan alas ja se vetää äänihuuliin meneviä hermoja”, Pitman sanoi. Myös muut tilanteet, kuten synnynnäinen sydänvika tai hermovaurio syntymästä voivat johtaa toisen tai molempien äänipoimujen halvaantumiseen.

silti karkeasti puolet lapsista, joilla on halvaantunut laulupoimu, luokitellaan synnynnäiseksi laulupoimuhalvaukseksi — eli sille ei Hartnickin mukaan ole tiedossa mitään syytä. ”Noin 60 prosenttia ajasta nämä lapset toipuvat ensimmäisen elinvuoden aikana”, hän sanoi. Näissä tapauksissa vaurioitunut hermoja johtaa äänipoimu joko hitaasti korjaa itse tai mikä oli estää hermo korjataan.

Devon-vauvan tulevaisuus

lääkäreiden yrittäessä selvittää, mitä Devonille tapahtui, ensimmäinen tavoite on pitää hänet syömässä ja hengittämässä-mikä saattaa vaatia trakeotomiaa.

vaikka trakeotomia voi pelastaa hänen henkensä, lääkärit varoittavat, että se saattaa häiritä hänen puhumisen oppimistaan.

”pienten lasten kielen kehityksessä on huolia trakeotomioista: ne voivat ääntyä, mutta lyhyitä aikoja, ja se on ongelma”, sanoi Pittsburgin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan otolaryngologian osaston apulaisprofessori Priya Krishna.

eläminen trakeotomian kanssa?

Krishnan mukaan trakeotomiat voivat olla pienille lapsille riskialttiita muista syistä. ”Jos vanhemmat laittaisivat trakeotomiaputken, he tarvitsisivat erityisiä imulaitteita ja kostutusta, jotta putki ei tukkeutuisi-se voi tappaa lapsenkin”, hän sanoi.

diagnoosista riippuen lääkärit voivat myös kirurgisesti avata Devonin äänipoimuja — jolloin hän voi hengittää, mutta hänen on vaikea puhua äänekkäästi tai niellä nesteitä.

toistaiseksi sutterfield kiertää 50 Mailia kotinsa Cullenin ja Ronald McDonaldin talon välillä, jossa Devon yöpyy Woodsin luona Birminghamissa.

pariskunnan terveysongelmien lisäksi Sutterfield kertoo, että hänet on häädetty kotoaan ja hiljattain hänen autonsa takavarikoitiin.

sutterfield asentaa työkseen asuntovaunuja eikä löydä töitä, jos sää ei ole hyvä.

”toivon, että tuolla on ihmisiä, jotka ymmärtävät, mitä käymme läpi”, sutterfield sanoi. ”Se ei ole kuin olemme iloisia pyytää apua – mutta joskus sinun täytyy.”

Jos haluat lukea lisää sutterfieldin perheestä tai ottaa yhteyttä auttavaan henkilöön, käy ABC3340-sivustolla.