Welcome to CVSA UK

olemme rekisteröity hyväntekeväisyysjärjestö, joka tarjoaa tietoa ja tukea

syklisestä oksennusoireyhtymästä kärsiville ja heidän perheilleen.

muista päivittää, jos sähköpostiosoitteesi muuttuu.

päivitys

pyrimme tarjoamaan verkkoesityksiä. Se on kestänyt jonkin aikaa, mutta olkaa hyvä ja koettakaa kestää, kun yritämme saada tämän kasaan. Tarkista päivitykset säännöllisesti. Siitä on aivan liian kauan, mutta me alamme edistyä! Jatka katsomista.

yhden perheen CVS & Covid Story

Hei siellä, ajattelin jakaa kokemuksen 24-vuotiaan poikani juuri läpikäyneen! Hän aloitti covid-oireilun altistuttuaan covid-taudille töissä 8 päivää kestäneen 14 päivän eristyksensä jälkeen. hän tunsi olonsa huonovointiseksi ja hänellä oli kuumetta, hän otti covid-testin ja se oli positiivinen, päivä 5 oireiden alkamisen jälkeen hän sanoi, että minusta tuntuu kuin saisin sairauteni äidin (näin me yleensä puhumme CVS: stä)
seuraavana aamuna hänellä oli sairautensa. Hänen cvs oireet normaalisti, ensimmäisestä oksentelu kunnes viimeinen oksentaa, kestää noin 6-8 tuntia, tällä kertaa se kesti 6 päivää se oli pelottava, en ole koskaan nähnyt häntä niin sairas!
halusin vain korostaa tätä kanssasi, en pelotellakseni ketään, vaan tehdäkseni kanssapotilaat ja heidän hoitajansa tietoisiksi!
pojallani on ollut ansioluettelo noin 2-vuotiaasta lähtien. Sue

Cecen CVS-juttu

päivitys: CECEÄ haastateltiin BBC: n Radio Oxfordissa ja nauhoituksen voi katsoa täältä. Kiitos niin paljon hänelle kaikista hänen ponnisteluistaan cvsa UK

hänen segmentti alkaa noin 9min 35 sek.

My name is cece, I ’ m 25 and have have had CVS for almost 15 years now but am still learning how to cope with it. Olen löytänyt CVSA UK lähde apua ja inspiraatiota, joten halusin ensin kiittää teitä. Perhepäivät ovat auttaneet minua ja perhettäni saamaan apua ja etsimään oikeaa lääkäriä vuosien etsinnän jälkeen.

on oltava hyvin vahva ihminen, jotta selviää elämästä ansioluetteloiden kanssa, joten mielestäni on jo aika, että maailma tunnustaa ne, jotka kärsivät tai hoitavat niitä, joilla on sairaus. Haluan epätoivoisesti tukea cvsa: n työtä ja niin, 2 vuoden työn jälkeen, olen julkaissut ensimmäisen kirjani, ”Chikara: Stronger Than You Look”, jossa kuvailen aasian – matkojani nuorena naispuolisena CVS-sairastajana-toivoen inspiroivani, mutta myös lisääväni tietoisuutta sairaudesta.

olen juuri julkaissut kirjan, olen julkaissut kirjan lisätäkseni tietoisuutta ja antaakseni äänen hiljaisille CVS-sotureille ympäri maailmaa. Aion lahjoittaa 15% tekijän rojalteista CVSA UK: lle, tukeakseni heidän hienoa työtään. Haluan myös lahjoittaa 15% tekijän rojalteja, että voin tehdä cvsa U. K..

kirja on saatavilla Amazonilla Kindle-tai Paperback-muodossa.

Cece (Charlotte Ruth Clark)

please Sign up for Amazon Smile – for this purchase and any other You make. Maksat saman, mutta hyväntekeväisyysjärjestö saa pienen korvauksen Amazonien tuotoista.

se on yksinkertaista ja kestää sekunteja ja voi todella auttaa meitä.

Amazon Smile

Kiitos Marilyn Sandersille huippuvinkeistä…SMILEEMIC on ilmainen browers laajennus (Chrome Firefox Opera ja Safari)se lähettää automaattisesti amazon linkkejä amazon smile sivuston joten et koskaan unohda tukea meille – lataa se nyt!

Sonny Chongin Haastattelu

lehtihaastattelun jälkeen häntä pyydettiin tekemään

Haastattelu Talk Radio Europelle.

voit kuunnella täältä

ole varovainen ja noudata kaikkia hallituksen neuvoja, erityisesti sosiaalisen etääntymisen suhteen.

olemme kuulleet parista perheestä, joissa CVS-tautia sairastavan testitulos on positiivinen, erään jakson aikana. Kummassakaan tapauksessa tämä ei vaikeuttanut hoitoa. On alkuaikoja, mutta se on rohkaiseva ensimmäinen uutinen.

Jos sinulla on CVS ja / oli virus, ota yhteyttä, jotta voimme jakaa tiedot ja mahdolliset neuvot.

meillä ei ole mitään näyttöä siitä, että CVS lisäisi riskiä sairastua infektioon tai huonompaan ennusteeseen.

jotkut CVS: ää sairastavat havaitsevat, että pienetkin infektiot voivat laukaista CVS-kohtauksen. Tartunnan ja CV: n käsittely samaan aikaan olisi rasite, joka olisi paras välttää. Neuvot sosiaalisesta etääntymisestä ja eristäytymisestä voivat vain auttaa tässä suhteessa.

jokainen estettävä vakava CVS-hyökkäys tarkoittaa yhtä NHS: lle vapaana pidettyä vuodetta, johon kohdistuu yhä suurempi paine.

tästä huolimatta, jos sinulla on vakava kohtaus, älä epäröi hakea apua.

US Society on päivittänyt sivuilleen joitakin tietoja

CVSxplained

YHDYSVALTALAISSEURA on yhteistyössä Medicinexin kanssa tuottanut uuden resurssin CVS: n selittämiseksi. Katso tätä.

uutiset

julkaistut aikuisten ohjeet

the North American Society and their medcial advisors has completed a mammuth task and produced a concensus view on the current best evidence based guide to treatment of adult sufficants. Kiitos kaikille mukana olleille tästä tärkeästä työstä CVS-potilaiden tukemiseksi.

voit ladata ohjeet lääkäreidesi luettavaksi täältä.

päivitetty lapsuusiän CVS-tiedot.

on kulunut muutama vuosi siitä, kun Lääkäriseura julkaisi CV: tä sairastaville lapsille ohjeet, jotka löytyvät täältä

Prof. B Li, joka oli pääkirjoittaja, on julkaissut päivityksen, joka on saatavilla tässä

mitokondriaalinen DNA voi periytyä sekä isän että äidin kautta.

hyvin pitkään ajateltiin, että vain äiti siirtää elossa olevat mitokondriot lapselle. Viimeaikaiset tutkimukset epäilevät sitä. Tämä mutkistaa ymmärrystämme entisestään. Se on alkuaikoina, mutta koska havainto oli controvertial se toistui, käyttäen eri menetelmiä eri independant labs. Se on merkittävä löydös ihmisen biologialle, mitä se voi tarkoittaa, jos mitään, CVS: lle, ei ole vielä yhtä selvä.

varainhankinta

voit nyt käyttää Virgin Money Givingiä tukeaksesi meitä. Jos suunnittelet tapahtumaa tai sponsorointia,

ota meihin yhteyttä, niin voimme perustaa sivun sen julkistamiseksi.

meillä on tutkimusrahaston sivu, johon voit osallistua nyt

yhteystiedot voivat auttaa vammaisten lasten vanhempia ja uria.Aikuiset, katso alta.

Jackie on tarjoutunut kokeilemaan apua kenelle tahansa kiinnostuneelle etuuksien selvittämisestä voit lähettää hänelle sähköpostia täältä:

Jackie O ’ Kelly Contact

contact, hyväntekeväisyyteen, jolle hän työskentelee, voi ottaa yhteyttä täältä:

Freephone National Helpline

0808 808 3555

maanantaista perjantaihin klo 9.30 – 5.00pm

Contact Helpline

Scope voi tarjota joitakin neuvoja aikuisille

Aloita Ostokset Amazon Smile ja tuki cvsa

se on todella yksinkertainen ja maksaa sinulle mitään klikkaa alla olevaa linkkiä, etsi syklistä oksentelua ja valitse se, siitä lähtien joka kerta, kun menet Amazonin sivustolle, sinua pyydetään valitsemaan smile ja tue meitä, maksat saman hinnan, emme seuraa ostoja tai mitään muutakaan, mutta saamme pienen maksun Amazons profitilta myynnistä.

Smile

Lahjoita

alla olevat menetelmät ovat vain muutamia tapoja, joilla voit osallistua. Näillä menetelmillä on hyvin alhaiset admin-maksut verrattuna joihinkin lahjoitussivustoihin.

klikkaa alla olevaa logoa tukeaksesi meitä Gofund Me: n kautta

Clcik alla olevaa logoa tukeaksesi meitä Virgin Money Giving

tietoisuuspäivä 5.maaliskuuta

Tietoisuuspäivän sivu

kiitos kaikille, jotka osallistuivat viime vuoden tietoisuuspäivään.

toivomme, että kaikilla CVS-yhdistyksillä ja kannattajilla ympäri maailmaa oli hieno päivä ja että olemme aloittaneet jotain, joka voi vain kasvaa ja kasvaa ja auttaa yhä useampia ihmisiä.

joko sinulla on T-paita?

Kangasmerkin hedelmä, painavaa puuvillaa. Tilaa Tietoisuussivulta

tapahtuman järjestäminen? Meillä on nyt mydonate sivu, jossa voit kerätä varoja verkossa, linkki alla – sen helppo perustaa ja kaikki kerätyt rahat tulee hyväntekeväisyyteen-ei maksuja sovelletaan.

voitko auttaa ?

tarvitsemme apua komitean kanssa, useimmat roolit eivät vie paljon aikaa.

kerro meille, jos sinulla on aikaa auttaa meitä pitämään CVSA: n toiminnassa kaikkien CVS-potilaiden kohdalla.

roolien kuvaus löytyy täältä

harkitse tarinasi lähettämistä ja sen jakamista seuraavassa uutiskirjeessämme. Arvostamme todella panostasi ja jäsenemme pitävät muiden kokemuksien kuulemista erittäin hyödyllisenä.

osta Kärrykolikot/avainnauhat ja rannekkeet cvsa: n tueksi

t-paitoja voi tilata nyt! Varastossa

Katso Tietoisuuspäivän sivu

Uusi: Cvsa eBook saatavilla Applen iBook – kaupasta Macille, iPadille ja iPhonelle-ilmaiseksi

All medical information on this site has been reviewed by our Medical advisors, shown below, people's individual stories on our Experiences pages are their own views and do not constitute medical advice.Our site contains advertising links that help support thecharity. Neither the trustees nor any of our medical advsiers benefit in anyway from theselinks and have no commercial links to our advertisers.

Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey

Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital

Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow

Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle

The information on this site is provided to help you understand CVS and support sufferersbut is not intended to replace any advice from your own health care professional.

Confidentiality

We do not sell or pass on any personal information you may provide us if you contact us toany 3rd party. We maintain a database of membership, members can request paper records are kept and opt out of the database entry.

About CVSA

We are an all volunteer organisation, a registered charity with all funding being provided via the sponsored links on our purchase pages, membership fees and by voluntary donations.

Advertising

Our editorial content is not influenced by the funding sources. Our website hostssponsored ads and links from which the charity earns a small income, 100% of this incomeis spent on supporting the charities aims. We don't accept advertising from any adult-orientated material or from advertisers promoting any "treatments" for CVS.

Our website hosts advertising banners only. Advertisement is distinguished by theword ‘Advertisement’ 

Email [email protected] sivu päivitetty: 4-feb-21

Helpline 0151 342 1660

Charity Number 1045723