À quoi ressemble MSPI et comment savoir si votre bébé difficile a une intolérance. MSPI voyage de la naissance à la vie des tout-petits et voit comment s’épanouir vraiment.

par Juliana Martin

J’essayais tellement fort de me taire, mais les larmes coulant sur mon visage au milieu de la nuit et les sanglots étouffés ont réveillé mon mari. Il est entré dans la crèche où je nourrissais notre fils nouveau-né et s’est agenouillé à côté de ma chaise.  » Que se passe-t-il ? » Demanda-t-il. Entre le milieu des tétées nocturnes et les cris sanguinolents dans la journée, j’étais usée. Avec le plus fort sentiment de culpabilité que j’ai jamais ressenti, j’ai répondu: « Je pensais que les enfants étaient censés être une bénédiction. Cela ne ressemble pas à une bénédiction. »

Pendant longtemps, la seule chose que j’ai voulu être était une femme et une mère. Alors, quand nous avons appris que j’étais enceinte, vous pouvez imaginer à quel point j’étais excitée. Pendant toute la grossesse, j’ai rêvé de ce que ça allait être. Joie. Accomplissement. Le plaisir que j’aurais à enseigner à mon bébé tout sur la vie! Je suis la plus jeune de quatre enfants et je n’ai jamais gardé un bébé, alors j’étais nerveuse à l’idée d’avoir un bébé à prendre en charge. Je savais qu’il y aurait des défis, mais j’avais lu quelques livres et j’étais assez confiante de savoir comment prendre soin d’un bébé. Ces mêmes livres avaient parlé de différents problèmes qui pouvaient survenir et de la façon de les traiter. Mais rien n’aurait pu me préparer au bébé que Dieu m’a donné.

Premiers signes de problèmes

Quelques jours seulement après la naissance de mon fils, il a commencé à se comporter d’une manière qui ne semblait pas tout à fait correcte. J’ai appelé son médecin et lui ai expliqué ce qui se passait, mais elle a dit: « Cela ressemble à des trucs de bébé normaux. »Alors, nous avons continué. Nous l’avons emmené chez un chiropraticien quelques jours après sa naissance et cela a aidé. Il ne pleurait pas autant la nuit, ce qui était certainement une bénédiction, mais la journée était toujours aussi dure.

Je ne pouvais pas comprendre comment un nouveau-né pouvait rester éveillé pendant plusieurs heures et ne pas être bouleversé. Toutes les choses que j’avais lues disaient qu’un bébé de cet âge ne devrait pas être réveillé pendant plus de 60 minutes, peut-être moins. J’ai essayé plusieurs choses pour l’aider à s’endormir, mais rien de tout cela n’a fonctionné. Ce qui m’a vraiment dérangé, c’est que pendant la plupart de ces longues périodes, il était parfaitement content. Il n’agissait pas comme un bébé trop fatigué devrait le faire.

Signes MSPI

Mais le pire était les cris. Je ne veux pas dire la normale: « J’ai faim, maman! »Je veux dire crier au sommet de ses poumons, devenant violet de ne pas respirer, cambrant son dos pour qu’il soit aussi raide qu’une planche, s.c.r.e.a.m.i.n.g. Pendant plus d’une heure. Pendant ces moments-là, je lui soufflais au visage pour qu’il inspire. Nous avons essayé tout ce à quoi nous pouvions penser. Emmailloter, ne pas emmailloter, marcher, se balancer, rebondir, le coucher, chanter, se balancer. Rien n’a aidé. L’un de nous l’endormait enfin et nous appréciions le bébé paisible, mais il se réveillait soudainement en hurlant. Il ne se réveillait pas et ne criait pas. Il sortait déjà d’un sommeil profond en hurlant.

Encore une fois, nous avons discuté avec son médecin, cette fois lors d’un rendez-vous. Elle avait pesé, mesuré et fait un examen physique lorsque nous nous sommes finalement assis pour parler. Nous avons essayé de lui expliquer ce qui se passait, mais je ne pense pas que nous faisions un bon travail. Elle a souligné qu’il prenait du poids, donc tout allait bien. Elle a partagé avec nous ce que font les bébés gazeux. Bébés coliques. « Essayez les gouttes de gaz et les probiotiques. »Mais cette information ne nous a pas vraiment encouragés. Ces problèmes de bébé ne semblaient pas correspondre à ce qu’il faisait.

Mon mari et moi ne sommes pas de petites personnes. Nous nous attendions à avoir un plus gros bébé et nous l’avons fait, mais Ben ne prenait pas autant de poids que les cartes l’indiquaient. Il gagnait un peu, donc son médecin n’était pas inquiet, mais il baissait dans les centiles de poids à chaque visite. Il avait 8 lb et 13 oz à la naissance et il a retrouvé son poids à la naissance assez rapidement, mais il n’a pas continué à augmenter au rythme qu’il aurait dû.

Il y avait beaucoup de lectures faites au milieu de la nuit. J’ai cherché toutes les informations que j’ai pu trouver sur les raisons pour lesquelles mon bébé ne dormait pas aussi souvent qu’il le devrait et pourquoi il criait si mal. J’ai lu de nombreux articles et blogs. Je tombais sur une idée et nous l’essayions, mais cela n’a jamais fonctionné. Puis j’ai commencé à voir des choses sur la possibilité que ce que j’ai mangé affecte mon fils qui allaite. J’ai commencé à regarder ce que ces choses pourraient être. J’avais déjà arrêté de manger de l’ail, des oignons et toutes les formes de caféine (y compris le chocolat) mais à part ça, j’étais perdu. J’ai enlevé les autres légumes connus pour causer du gaz, mais nous n’avons pas remarqué de différence chez notre fils. J’essaierais de trouver des commentaires ou des suggestions de toute personne ayant une certaine connaissance des problèmes médicaux. Notre chiropraticien a suggéré de couper le blé. Cela ne semblait pas faire de différence.

À ce moment-là, j’ai vraiment commencé à regarder le reflux. Il était logique pour moi que si mon fils éraflait de l’acide, il souffrirait. Ça fait mal quand je le fais, alors je ne peux qu’imaginer ce que ça doit faire pour qu’un bébé éprouve cette sensation de brûlure. Nous avons levé un peu la tête de son lit et l’avons maintenu en position verticale pendant un moment après chaque repas. Ces choses ont aidé avec la quantité de crachats, mais il criait toujours.

Un jour, mes parents sont venus me rendre visite. Ils aimaient Ben, l’appréciaient vraiment quand il a commencé à crier. Ils ont essayé pendant une minute de le calmer, mais je savais que ce n’était que le début. Ma mère m’a regardé et m’a dit: « Je ne savais pas que c’était ce qu’il faisait! » C’est tellement difficile d’expliquer à quelqu’un, même à sa famille, à quel point c’était mauvais. Je ne pense pas qu’ils pensaient que nous exagérions, ils ne comprenaient tout simplement pas à quel point c’était horrible d’entendre un bébé si petit crier aussi fort, fort et long. Surtout quand il n’y a rien que vous puissiez faire pour aider.

Je ne voulais vraiment pas, car je ne veux jamais profiter d’une relation, mais j’ai finalement appelé ma tante. Elle a depuis pris sa retraite, mais c’était une infirmière qui travaillait tous les jours avec des bébés. J’ai pensé qu’elle serait en mesure de me donner quelques suggestions au moins. Ben et moi sommes allés chez elle et elle l’a pesé et mesuré. Nous avons parlé pendant un petit moment, mais nous ne sommes pas restés longtemps, car il était proche de l’heure du dîner.

Elle m’a rassurée du mieux qu’elle pouvait, me disant que certains bébés sont durs, mais ça va mieux. Elle a exprimé une certaine inquiétude quant au peu qu’il avait gagné depuis sa naissance, mais elle a dit: « Chaque bébé est différent. Je ne me soucie pas vraiment de ce qu’ils pèsent tant qu’ils saisissent une courbe sur le graphique de croissance et s’y tiennent. »Elle a proposé de faire des contrôles de poids réguliers, mais encore une fois, ne voulant pas profiter d’elle, j’hésitais.

Environ une semaine plus tard, j’ai décidé de lui passer un autre coup de fil. Cette fois, mon mari, Chris, est venu avec nous. Nous avons fini par rester un peu plus longtemps, visiter et laisser ma tante se blottir avec Ben. À un moment donné, elle l’avait couché sur ses genoux et il était tout sourire, roucoulant sur elle et étant juste un bébé délicieux. Tout d’un coup, il a roté et s’est mis à crier. Elle m’a regardé et m’a dit : « Ce n’est pas bien. Faire un rot devrait le faire se sentir mieux, pas le faire pleurer. »

Vous n’avez aucune idée du sentiment qui m’est venu à ce moment-là! Quelqu’un a finalement vu ce que j’avais vu. Je n’étais pas fou. Je n’étais pas une maman trop inquiète pour la première fois. Quelque chose n’allait vraiment pas avec mon fils et quelqu’un d’autre l’a vu aussi.

Diagnostic d’intolérance aux protéines de soja du lait (MSPI)

En raison de ses liens avec la communauté médicale, ma tante a dit qu’elle allait passer quelques appels le lendemain et nous amener voir un pédiatre. En quelques jours, nous étions assis au bureau pour expliquer ce qui se passait avec notre fils. Nous lui avons parlé des cris, des crachats, de Ben se cambrant le dos et étant aussi raide qu’une planche. C’était incroyable. Elle nous a écoutés, a compris ce qui se passait et était sur le point de nous écrire une ordonnance pour un médicament contre le reflux lorsqu’elle a dit: « J’aimerais faire un test rapide si ça va pour vous. » Bien sûr! Elle est sortie de la pièce pendant une minute et quand elle est revenue, elle a attrapé la couche sale dont j’avais changé Ben quand nous sommes arrivés. Elle ouvrit un petit paquet, plongea un bâton au milieu de la couche sale et l’essuya dans la zone de test du kit qu’elle avait saisi.

Je n’étais pas complètement sûre de ce qu’elle faisait, mais elle continuait à parler, donc je n’avais pas vraiment l’occasion d’y penser. Une minute plus tard, elle a regardé le test et elle a été surprise du résultat. Elle testait le sang des selles de Ben. Aucun n’était visible, il n’y avait pas de taches rouges. Mais le test est revenu positif. Elle a dit que même si Ben semblait avoir un reflux acide, ce n’était pas ce qui causait ses problèmes. Ben avait une intolérance aux Protéines de soja du lait (MSPI). Quelque chose que je mangeais lui déchirait littéralement l’intestin, lui causant une douleur intense et le sang dans ses selles.

Attendez, quoi? À ce moment-là, je ne pouvais pas comprendre ce qu’elle disait. Je faisais ça à mon fils ? La chose même que je faisais pour donner à mon fils le meilleur départ dans la vie était à l’origine de tout cela? J’étais la cause de toute sa douleur ? J’ai commencé à pleurer, mais j’ai poussé ma culpabilité et mon chagrin vers le bas pour pouvoir écouter ce qu’elle disait.

Comment aider un bébé atteint de MSPI

Elle a dit qu’elle avait beaucoup de patients atteints de MSPI et qu’il y avait des choses que nous pourrions essayer. Découpez tous les produits laitiers, le soja et le blé de mon alimentation. Si une ou plusieurs de ces choses sont ce à quoi Ben réagissait, nous devrions voir une différence dans quelques jours. Il faudrait plus de temps pour que ces aliments disparaissent complètement de notre corps, mais nous devrions voir une amélioration assez rapidement.

Elle a partagé que certaines de ses mamans sont capables de découper une ou deux choses et qu’elles ont un bébé différent. Certaines mamans en coupent beaucoup plus avant de comprendre à quoi leur bébé réagit. Certaines mamans passent immédiatement à une formule spéciale. Presque tous ses patients atteints de MSPI se développent à partir des sensibilités alimentaires qu’ils ont à cet âge et sont capables de prendre de la crème glacée avec leur deuxième gâteau d’anniversaire. Elle était très encourageante et favorable à tout ce que nous voulions faire. Je ne voulais pas abandonner les soins infirmiers sans au moins essayer de comprendre à quoi Ben réagissait, mais nous avons pris les échantillons de formule qu’elle proposait, juste au cas où nous voulions essayer.

J’ai suivi ses instructions à la lettre. Je n’ai mangé aucun produit laitier, soja, gluten ou toute autre chose qui avait été suggérée par d’autres dans les semaines précédant notre rendez-vous. Il y avait une certaine amélioration, mais Ben criait toujours de douleur. Lors de notre rendez-vous de suivi, elle a partagé quelques autres aliments à éliminer. Elle travaillait sur la liste des « allergènes les plus courants” et chaque fois que nous lui rendions visite, elle suggérait quelques autres choses. Aucun grain autre que l’avoine. Pas de noix. J’avais trop peur de manger des légumes de peur qu’ils ne causent du gaz (plus de douleur).

Elle a appelé un allergologue pour lui parler de notre cas. Elle n’avait jamais vu un bébé continuer à réagir lorsque la mère a éliminé autant d’aliments, et elle voulait sa contribution. Il a dit qu’il était inutile de faire un test d’allergie sur un bébé de moins de 6 mois. Aucun des tests ne serait exact. Un test sanguin ne serait pas fiable car les sensibilités de la maman apparaîtraient ou montreraient de faux négatifs. Et un test cutané ne serait pas fiable simplement parce que la peau d’un bébé est si sensible. Après avoir énuméré les choses que nous avions déjà éliminées, il a mentionné qu’il voyait plus de réactions allergiques aux œufs et à l’avoine, ce sont donc les dernières choses qui figuraient sur notre liste à retirer de mon alimentation. Je mangeais de la viande et des fruits.

Le jour de Noël, nous avons célébré à la maison, et nous avons fait une observation intéressante. Je soignais, puis 1,5 heure plus tard, Ben se mettait à crier. Nous ne l’avions pas remarqué auparavant et nous en avons parlé à notre pédiatre la semaine suivante. Elle a expliqué que la nourriture commence à quitter l’estomac 1,5 heure après avoir mangé et qu’une réaction allergique se produit. C’était encore une chose de confirmer le diagnostic du MSPI.

Passage à la Formule

Peu de temps après ce rendez-vous, nous avons décidé d’essayer la formule. Je donnais une bouteille à Ben, puis je l’installais sur sa chaise pour le garder debout pendant que je pompais. Je ne voulais pas perdre mon approvisionnement si la formule n’allait pas faire la différence. Nous avons fait trois jours de lait maternisé et vous auriez pensé que nous avons échangé notre bébé contre un nouveau! C’était incroyable, nous avons eu un bébé heureux! Nous pourrions aller dans des endroits et ne pas avoir à partir tôt à cause de ses cris.

Après ces trois jours, j’ai essayé de nouveau d’allaiter, en espérant que tout ce à quoi il avait réagi était hors de mon système. Mais, il a recommencé à avoir des épisodes de cris. Notre décision a été prise ce jour-là. Nous sommes passés à la formule à l’âge de 10,5 semaines.

Ce fut une décision difficile. Je voulais donner le meilleur de moi-même à mon bébé. Chaque fois que je commençais à douter de moi-même, je me souvenais de ce qu’il était quand il criait. Je ne pouvais pas justifier de le faire souffrir comme ça. Les soins infirmiers n’étaient pas ce qui était le mieux pour mon fils.

Amélioration pour le bébé

Avoir un bébé plus heureux n’était pas la seule chose qui a changé. Il a commencé à prendre du poids comme un fou! Lorsque nous avons changé de médecin pour la première fois, il se situait au 10e centile pour le poids et au 90e centile pour la taille. Il a commencé à prendre deux fois plus de poids que les autres bébés de son âge, essayant de rattraper son retard là où il voulait être. Il avait travaillé si dur pour faire face à toute la douleur qu’une fois la douleur partie, il était en mesure de prendre du poids. Il ne fallut pas longtemps avant que son poids et sa taille se situent tous deux dans le 90e centile. Il n’a jamais été joufflu, il n’avait qu’un seul rouleau sur chaque cuisse, mais il était enfin là où il devait être.

Horaire de bébé et MSPI

Il y avait quelques choses qui nous avons dû travailler à la sortie de ces trois premiers mois. De mauvaises habitudes que nous avions créées par pur désespoir. Ben n’était pas capable de s’endormir seul ou de rester endormi sans aide. Nous avons travaillé dur pour que Ben s’endorme seul et c’était tout le processus. Nous ne pouvions pas faire de CIO avec lui car il avait tellement d’expérience avec les cris, mais nous y sommes finalement arrivés! De plus, je me précipitais vers lui au premier coup d’œil de peur qu’il ne recommence à crier. J’étais extrêmement traumatisée, et il a fallu beaucoup de patience, d’amour et d’encouragement de la part de mes proches pour surmonter tout cela.

Aliments solides et MSPI

Ben a maintenant 19 mois et nous avons fait pas mal de progrès dans les aliments qu’il peut manger. Comme vous pouvez l’imaginer, j’hésitais beaucoup à lui donner l’un des meilleurs allergènes. Nous avions réussi à n’avoir que des produits laitiers, du soja et du blé sur notre liste d’aliments à éviter. Notre pédiatre a dit de commencer au bas de cette liste (blé) et de remonter lentement. Même si elle était encourageante, je l’ai reportée pendant des jours. Finalement, je me suis levé et je lui ai donné un petit morceau de tortilla molle. J’ai regardé de près l’horloge et il a dépassé la barre des 1,5 heure sans même un soupçon de problème. Alléluia ! Une chose de moins à éviter ! Je ne me souviens pas de ce que je lui ai donné quelques semaines plus tard qui contenait du soja, mais il n’avait aucun problème avec cela non plus.

Présentation des produits laitiers

Nous étions à notre prochain rendez-vous de vérification des puits avant que j’aie eu le courage d’essayer n’importe quelle laiterie, alors elle m’a expliqué comment le faire par incréments. Elle a dit de commencer avec du beurre et de travailler à partir de là: du fromage, du yogourt et enfin du lait. Certains enfants sont capables de manipuler les produits laitiers les plus transformés lorsqu’ils ne sont pas capables de tolérer le reste.

Peu de temps après, j’ai fait ses œufs du matin avec du beurre au lieu d’huile de coco. Aucun problème. Alléluia. Deux semaines plus tard, nous lui avons donné quelques petites bouchées de fromage cheddar. Il a adoré, en demandant immédiatement plus, et a de nouveau franchi la barre des 1,5 heure! Mais, à ce moment-là, j’ai commencé à remarquer des odeurs offensantes qui m’ont fait vérifier souvent sa couche. J’ai arrêté de lui donner du fromage, mais cela a quand même pris un certain temps avant que cela ne se normalise.

Je lui ai donné des probiotiques dans l’espoir qu’il n’était tout simplement pas capable de digérer le fromage correctement. Nous avons peut-être une sensibilité alimentaire plus durable, mais comme il ne réagit pas de la même manière qu’un bébé, ce n’est pas le MSPI qui le cause. Néanmoins, nous sommes très heureux des progrès que nous avons réalisés!

Conclusion

Alors que nous nous préparons à l’arrivée du bébé #2 dans quelques mois, Chris et moi sommes reconnaissants d’avoir les connaissances et la confiance que nous avons acquises grâce à cette expérience. Je partage avec chaque nouvelle maman: « Si vous sentez que quelque chose ne va pas, n’abandonnez pas. Continuez à poser des questions. N’ayez pas peur de voir un autre médecin! »

En regardant mon fils maintenant, je le vois comme une bénédiction. Oui, nous avons encore nos mauvais jours, c’est un tout-petit après tout. Mais le regarder apprendre et grandir et sa personnalité émerger est un plaisir et je me retrouve souvent à rire de ses pitreries.

Bio

Juliana Martin vit dans le sud de l’Oregon avec son mari et son fils très énergique. Ils anticipent l’arrivée du bébé #2 en juillet 2019. Juliana aime être une épouse et une mère au foyer. Elle est tellement reconnaissante de l’aide qu’elle a reçue en tant que nouvelle maman et est impatiente d’encourager et d’aider les autres de toutes les manières possibles, même si ce n’est qu’en partageant ses propres expériences.

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