Articles

Annette Funicello: élete sclerosis multiplexben

Annette Funicello, a hosszú ideje Disney-és Beach Party-sztár április 8-án, hétfőn hunyt el a kaliforniai Bakersfieldben, a Mercy Southwest kórházban., 70 évesen.

amikor Annette Funicello debütált a Mickey Mouse Club nevű új gyermekfajta tévéműsorban, félénk, 12 éves lány volt-egy ismeretlen, nagy barna szemekkel és édes mosollyal.

de a Mickey Mouse Club gyorsan televíziós megahit lett, az egyszerűen “Annette” néven ismert lány pedig a show legnépszerűbb “Mouseketeer” lett, vonzza a rajongókat a világ minden tájáról. Ő fejlődött egy lenyűgöző fiatal nő, főszerepben több ikonikus, strand filmek tini szívtipró Frankie Avalon.

de 1992-ben, 50 éves korában, Annette pusztító hírekkel ment a nyilvánosság elé : Sclerosis multiplexe volt, egy legyengítő neurológiai rendellenesség. A betegség legsúlyosabb formája volt, az évek során elvesztette a járóképességét, először egy cukornádra, majd egy kerekesszékre támaszkodva. Az énekesnő és a színésznő végül elvesztette beszédkészségét, Annette pedig eltűnt a nyilvánosság elől.

sok rajongó még mindig kíváncsi, mi történt a szeretett hollywoodi csillaggal.

most egy olyan világban, exkluzív Annette visszatért a nyilvánosság elé. Glen Holt, a férje meghívta a W5-öt az otthonukba, hogy mutassa meg a krónikus progresszív sclerosis multiplex pusztító hatásait, és beszéljen egy új ellentmondásos kezelésről, amely szerinte segített a feleségének.

“amikor diagnosztizálták, azt mondtam neki:” vigyázni fogok rád, és mindent megteszek, amit tudok ” – mondja Glen, aki most 81 éves, és az elsődleges gondozója.

Annette éjjel-nappal gondoskodik. Egy csövön keresztül táplálják, és az ágyából a kerekesszékébe kell vinni.

hosszú távú barátja, Shelley Fabares azt mondja, hogy Annette mai látása sokkoló lesz néhány, de szükséges ahhoz, hogy valóban megértse betegségének hatásait.

” vannak olyan emberek, akik azt gondolják, hogy pontosan úgy kell megőrizni az emberek elméjében, mint ő volt. De pontosan az, aki volt, nem az, aki most ” – magyarázza. “Annak érdekében, hogy az emberek megértsék a pusztításait ennek a betegségnek, és mi történik…nincs jobb út.”

annak ellenére, hogy állapota Glen soha nem adta fel a reményt, hogy Annette javulni fog egy nap.

tehát amikor rajongói levelet kapott egy MS betegtől egy újszerű és rendkívül ellentmondásos kezelésről, megfogadta, hogy többet fog megtudni.

egy cerebrospinális vénás elégtelenségnek vagy CCSVI-nek nevezett állapotot kutatott. A rendellenességet az olasz érsebész, Dr. Paulo Zamboni, aki úgy véli, hogy az MS-betegek szűkítették vagy blokkolták a jugularis és azigóta vénákat, amelyek megakadályozzák a vér elvezetését az agyukból és a gerincvelőjükből. Elmélete szerint a vér visszaáramlik az agyba, kiváltva az immunválaszt, amely végül az MS.

Dr. Zamboni kezelésében tapasztalt károsodáshoz vezet. Egy közzétett tanulmányban az SM-betegek a kezelés után az SM-tünetek csökkenéséről számoltak be. A felszabadítási kezelésnek nevezték.

de Zamboni elmélete ellentmond a hagyományos meggyőződésnek, hogy az MS egy autoimmun betegség, amelyet egy hibás immunrendszer vált ki. A neurológusok kritizálták Zamboni eredményeit, mondván, hogy tudománytalanok, és a tanulmánya túl kicsi és nehéz megismételni.

amikor más kutatók saját vizsgálatokat végeztek a CCSVI-ről, az eredmények nem voltak meggyőzőek. Néhányan egyáltalán nem mutatnak kapcsolatot a CCSVI és az MS között, vagy egészséges emberekben találták meg a blokkolt vénákat. Más kutatások azonban arra utalnak, hogy a terápia csökkenti az MS tüneteit és javítja az életminőséget. Az orvosi vita hamarosan háborúba torkollott, az orvosok és az orvosok egymás ellen uszították a betegeket.

és mégis, Glen bizakodó volt.

25 évet töltött más kísérleti kezelések kipróbálásával – egy műtéttel, hogy elektródákat implantáljon az agyába, hogy ellenőrizzék a remegését, még egy kísérleti gyógyszert is, amely Annette-t nyolc napig az intenzív osztályra küldte. De semmi sem segített.

Glen rájött, hogy ha a CCSVI képes egy kis különbséget tenni, érdemes egy lövést. Ő vezette az ötletet Annette régóta orvos Jeffrey Salberg.

“azt mondtam neki, hogy ez valami, amit nem hallottam” – mondja. “És több információ feltárása azoktól az emberektől, akik ténylegesen elvégezték az eljárást, megismerve az akadémiájukat és a hírnevüket, elkezdtem egy kicsit jobban bízni abban,hogy érdemes megpróbálni.”

Glen ezután Annette-t Dr. Donald Ponec-hez, a kaliforniai Oceanside-i Tri City Kórház beavatkozási radiológusához vitte., akinek volt némi tapasztalata az új terápiával.

Dr. Ponec augusztusban a Journal of Vascular and Interventional Radiology című szakfolyóiratban publikált tanulmányt, amely 259, SM-ben szenvedő beteget követett. A kutatók léggömbökkel nyitották meg szűkített vénáikat. Hat hónap elteltével a betegek 53,6% – a számolt be az SM-tünetek javulásáról.

2011 szeptemberében egy magánklinikán Dr. Ponec megvizsgálta Annette-t, és megállapította, hogy eredményei megfelelnek az új elméletnek. Blokkolt jobb jugularis vénája volt, csak 30% véráramlás. A bal vénája teljesen elzáródott. A vér visszaáramlott az agyába.

nem volt bizonyíték arra, hogy a kezelés még javítja az állapotát, de Glen kérte az orvosokat, hogy próbálják meg.

Annette nővéreivel volt a műtőben, és azt mondta, hogy azonnal látott javulást, amikor az orvosok egy léggömböt kinyitottak, és egy stentet használtak egy vénához.

” amikor elkezdték az eljárást, még élesebbnek tűnt. Fényesebb volt, mint korábban.”

“a szemem előtt láttam, hogy a dolgok megváltoztak – az arca ragyogása bejött” – mondja.

de Glen azt mondja, hogy volt egy másik észrevehető javulás. Az SM-ben szenvedő betegeknek gyakran problémái vannak az agyuk egyes részeinek károsodása miatt, ami miatt néha megfojtják a saját nyálukat.

a kezelés előtt Glen azt mondja, hogy éjszaka több órán át ébren lesz, hogy felszívja a nyálat Annette szájából, hogy ne fulladjon meg. Most átvészelheti az éjszakát a segítsége nélkül.

Annette orvosa, Dr. Jeffrey Salberg kezdetben nem látott változásokat.

” Glen szerint napról napra vannak változások. Úgy értem, nem látom, hogy őszinték lennének, de ne feledjük, hogy hosszú, hosszú ideje szenvedett ilyen károsodást, és ez szörnyű dolgokat tett az idegrendszerével, és hogy a károkat nem lehet visszavonni” – mondta Dr. Salberg.

” sebhelyes, sérült agyad van, mennyire változtatja meg a vénás áramlás a maradék funkcióját? Nem látok óriási változásokat. De Glen kevés változást lát, és remélem, hogy ez valós neki és neki, és ad nekik némi érzetet, hogy érdemes volt megtenni.”

Ez 2012 októberében volt. De ez év március elején Annette hat hónapos nyomon követési látogatást tett Dr. Salbergnél. Ezúttal azt mondja a W5-nek, hogy “szívélyes” javulást látott az állapotában.

egy e-mailt a CTV / W5, Dr. Salberg megerősítette, hogy Annette a parancsra pislogva és arcreakciókkal próbált válaszolni a kérdésekre.

” sokkal érzékenyebbnek tűnt a vele folytatott verbális beszélgetésemre. Ő tette egyértelmű szemkontaktust velem, ami arra utal, javulás mind a látását, mind a megismerés, hogy már megsérült a súlyossága az ő krónikus progresszív MS. ő egyértelműen próbál válaszolni igennel és nem kérdés a megfelelő arcmozgások. Évek óta nem láttam ilyen figyelmességet és érzékenységet.”

” míg az MS minden bizonnyal ingadozhat súlyosságában … bizakodó, hogy a Glen által megfigyelt fejlesztések, most pedig magam is javasolhatok valamilyen klinikai előnyt Annette számára az eljárásból” – írta Dr. Salberg.

Glen mindig is fenntartotta, hogy az angioplasztika után javulás történt.

“változásokat látok. És tudod, hogy amikor látsz néhány változást, ahogy mindig mondják, ahol füst van, ott tűz van” – mondja Glen. “Látok valamit, ami nagyon pozitív, és tovább kell kutatni.”

ezért úgy döntött, hogy nyilvánosságra hozza a történetüket. Glen úgy véli, hogy Annette hűséges rajongói pénzt küldenek az Annette Funicello Alapítványnak a neurológiai betegségekért az új CCSVI kutatásért, valamint arról, hogy a véráramlás hogyan hat más agyi betegségekre. Ő egy újonc a szociális média, de hamarosan kiküldetés híreket Annette állapota egy-két alkalommal egy héten. A tervek között szerepel egy Twitter-fiók, egy Facebook-fiók és egy Annette Funicello YouTube-csatorna is, hogy a világ minden tájáról elérjék rajongóit.

” azt hiszem, bizonyos fokig csak azt hiszi, hogy itt az ideje, hogy beszéljen, és próbáljon pénzt gyűjteni, hogy új hang legyen…Ezt látom most is. A hírnevét és népszerűségét arra akarja felhasználni, hogy új irányba mozdítsa a dolgokat” – mondta Dr. David Hubbard, az Annette Alapítvány igazgatótanácsának tagja.

Glen támogatása kritikus időben érkezik.

a CCSVI kutatása lelassult, miután az amerikai Food and Drug Administration FDA májusban figyelmeztetést adott ki a kezelésről, kijelentve: `nincs megbízható bizonyíték ….ez az eljárás hatékony az MS kezelésében` és a vénák megnyitására szolgáló léggömbökkel történő eljárás “kockázatot jelent a betegek számára”, a CCSVI-t tanulmányozni kívánó kutatóknak pedig FDA jóváhagyást kell kapniuk.

de Dr. Ponec úgy véli, hogy a CCSVI elmélet fontos kérdéseket vet fel, és azt mondja, hogy több kutatás finanszírozása az egyetlen módja annak, hogy kiderítsük, hogy a CCSVI kezelés segíthet-e az MS betegeknek. Amíg nincs megfelelő klinikai vizsgálat, amely egyszer s mindenkorra megválaszolja a kérdést – a vita dühöng, ragaszkodik hozzá.

” Ez a fajta kutatás, hogy valaki kell fordítani ahhoz, hogy pénzt mögé, és tényleg megpróbálja megérteni….vannak emberek az Egyesült Államokban és szerte a világon, akik hajlandóak megtenni, meg akarják csinálni. Most azt hiszem, olyan emberekre van szükségünk, mint Glen vagy mások, hogy segítsünk a továbblépésben” – mondja.

” Annie nevét fogjuk használni, igen. És nem hiába fogjuk használni, hanem tenni fogunk vele valamit ” – hangsúlyozza Glen.

“meg akarom érinteni a szívüket, hogy kimenjenek, és segítsenek pénzt gyűjteni” – mondja Glen. “Továbbra is teljesíteni fogom azt a kívánságát, hogy segítsem megtalálni az okot és a gyógymódot.”

azt mondja, hogy Annette ezt akarta volna.

az Annette Funicello Alapítvánnyal kapcsolatos további információkért látogasson el ide:
http://www.annetteconnection.com/About-the-Research-Fund.php
http://www.facebook.com/AnnetteFund

vagy postai úton:
Annette Funicello Research Fund

P > P Box 599

, CA 93263