Cyclical Vomiting Syndrome Association UK
Welcome to CVSA UK
regisztrált jótékonysági szervezet vagyunk, amely információkat és támogatást nyújt a
ciklikus hányás szindrómában szenvedőknek és családjaiknak.
kérjük, ne felejtse el frissíteni minket, ha az e-mail címe megváltozik.
UPDATE
online prezentációk biztosításán dolgozunk. Eltart egy ideig, de kérlek, tarts velünk, ahogy megpróbáljuk összerakni. Rendszeresen ellenőrizze a frissítéseket. Ez már túl hosszú, de kezdünk előrelépni! Figyeld tovább.
egy család CVS & Covid Story
Szia, azt hittem, megosztom egy élmény a 24 éves fiam, mint csak ment keresztül! A covid tüneteivel kezdte, miután a covid-nek kitéve volt a munkahelyén, 8 nappal a 14 napos elszigeteltségéig. rosszul érezte magát, hőmérséklete volt, covid-tesztet végzett, és pozitív volt, 5. nap a tünetek megjelenése után azt mondta, Úgy érzem, hogy a beteg anyukámat kapom (így általában a cvs-re utalunk)
másnap reggel beteg volt. A cvs tünetei általában, az első hányástól az utolsó hányásig, körülbelül 6-8 óráig tartanak, ez alkalommal 6 napig tartott félelmetes volt, még soha nem láttam ilyen betegnek!
csak azt akartam, hogy kiemelje ezt veled, hogy ne megijeszteni senkit, de hogy a többi szenvedők, gondozók tisztában!
a fiamnak körülbelül 2 éves kora óta volt cvs-je. Sue
Cece önéletrajzi története
Update: Cece-t a BBC radio Oxfordban hallgatták meg, a felvétel itt olvasható. Nagyon köszönöm neki a CVSA UK
támogatása érdekében tett erőfeszítéseit, szegmense kb. 9 perc 35 másodperc alatt kezdődik.
A nevem Cece, 25 éves vagyok, és már majdnem 15 éve volt önéletrajzom, de még mindig megtanulom, hogyan kell megbirkózni vele. A cvsa UK-t segítség és inspiráció forrásának találtam, ezért először meg akartam köszönni. A családi napok segítettek nekem és a családomnak, hogy több évnyi keresés után segítséget kapjanak, és megkeressék a megfelelő orvost.
nagyon erős embernek kell lennie ahhoz, hogy túlélje az életet a CVS-vel, ezért azt hiszem, itt az ideje, hogy a világ felismerje azokat, akik szenvednek, vagy törődnek azokkal, akiknek az állapota van. Azt akarom, kétségbeesetten munkájának támogatása CVSA tenni, így 2 év után a munka, már megjelent az első könyvem, “Chikara: Erősebb, Mint amilyennek tűnik”, amely azt írja le a utazásai Ázsiában, mint egy fiatal női CVS szenvedő – abban a reményben, hogy inspirálja, hanem felhívja a figyelmet a feltétel.
nemrég jelent meg a könyv, megjelent a könyv, hogy felhívja a figyelmet, és hogy a hang a csendes CVS harcosok szerte a világon. A szerzői jogdíjak 15% – át adományozom a CVSA UK-nak, hogy támogassam a nagyszerű munkát. Én is szeretnék adományozni 15% – a szerző jogdíjak, hogy lehet, hogy a CVSA U. K..
a könyv elérhető az Amazon-on Kindle vagy Paperback formában.
Cece (Charlotte Ruth Clark)
Kérjük, iratkozzon fel az Amazon Smile oldalra – ehhez a vásárláshoz és bármely más termékhez. Ugyanennyit fizet, de a jótékonysági szervezet kis összeget kap az Amazons profitjától.
Ez egyszerű, másodperceket vesz igénybe, és valóban segíthet nekünk.
Amazon Smile
köszönhetően Marilyn Sanders egy felső tipp…A SMILEMATIC egy ingyenes böngészőbővítmény (Chrome Firefox Opera és Safari), amely automatikusan elküldi az amazon linkjeit az amazon smile webhelyére, így soha nem felejti el támogatni minket-töltse le most!
Sonny Chong Interview
a sajtóban megjelent interjú után felkérést kapott, hogy készítsen
interjút a Talk Radio Europe számára.
itt hallgathat
kérjük, legyen óvatos, és kövesse az összes kormányzati tanácsot, különös tekintettel a társadalmi távolodásra.
hallottunk egy pár család, ahol a CVS szenvedő pozitívnak bizonyult, egy epizód alatt. Mindkét esetben ez nem bonyolította a kezelést. Ez a korai napokban, de ez egy biztató első hír.
ha CVS-je van és vírussal rendelkezik, kérjük, vegye fel a kapcsolatot, hogy megosszuk az információkat és bármilyen tanácsot.
nem tudunk semmilyen bizonyítékot arra vonatkozóan, hogy a CVS növeli a fertőzés kockázatát, vagy rosszabb prognózissal rendelkezik.
egyes CVS-betegek úgy találják, hogy még a kisebb fertőzések is CVS-támadást válthatnak ki. A fertőzés és a CVS egyidejű kezelése a legjobban elkerülhető teher lenne. A társadalmi távolodásra és az önszigetelésre vonatkozó tanácsok csak ebben segíthetnek.
minden súlyos CVS támadás, amely megakadályozható, azt jelenti, hogy az NHS számára egy ágy szabadon marad, amely növekvő nyomás alatt áll.
ezt mondják, ha súlyos támadása van, ne habozzon segítséget kérni.
az amerikai társadalom frissítette webhelyét néhány információval
CVSxplained
az amerikai társadalom a MedicineX-szel együttműködve új erőforrást készített a CVS magyarázatához. Nézd meg itt.
hírek
felnőtt iránymutatások megjelent
Az észak-amerikai társadalom és medcial tanácsadóik elvégezték a mammoth feladatot, és concensus-nézetet készítettek a felnőtt betegek kezelésének jelenlegi legjobb bizonyítékokon alapuló útmutatójáról. Köszönet minden érintettnek a CVS-betegek támogatására irányuló fontos munkáért.
az orvosoknak szóló irányelveket itt olvashatja.
frissített gyermekkori CVS info.
néhány év telt el azóta, hogy egy orvosi társaság iránymutatásokat tett közzé ÖNÉLETRAJZOKKAL rendelkező gyermekek számára, elérhető itt
Prof. B Li, aki a fő szerző volt, frissítette az itt elérhető frissítést
a mitokondriális DNS örökölhető az apa, valamint az anya révén.
nagyon hosszú ideig azt hitték, hogy csak az anya adta át a túlélő mitokondriumokat egy gyermeknek. A legújabb kutatások megkérdőjelezik ezt. Ez még tovább bonyolítja megértésünket. Ez a korai napokban, de mivel a megállapítás ellentmondásos volt, megismételték, különböző módszerekkel különböző független laboratóriumokban. Ez az emberi biológia egyik legfontosabb megállapítása, mit jelenthet, ha bármi, a CVS számára még kevésbé világos.
adománygyűjtés
most már használhatja Szűz pénzt ad, hogy támogasson minket. Ha rendezvényt vagy szponzorációt tervez,
vegye fel velünk a kapcsolatot, és beállíthatunk egy oldalt, hogy nyilvánosságra hozzuk.
van egy kutatási alap oldal, amelyhez most hozzájárulhat
kapcsolat segíthet a fogyatékkal élő gyermekek szüleinek és karrierjének.Felnőttek, lásd alább.
Jackie felajánlotta, hogy megpróbál segíteni egy valaki érdekli, hogy több az előnye, hogy lehet e-mail itt:
Jackie O ‘ kelly Kapcsolat
a Kapcsolatot, a jótékonysági dolgozik lehet felvenni a kapcsolatot itt:
ingyenesen hívható Nemzeti Segélyvonal
0808 808 3555
hétfőtől péntekig 9.30 vagyok – 5.00pm
kapcsolat segélyvonal
Scope lehet, hogy néhány tanácsot, hogy a felnőttek
vásárlás megkezdése Amazon Smile és támogatja CVSA
Ez nagyon egyszerű, és a költségek akkor semmi kattintson az alábbi linkre, keresés ciklikus hányás és válassza ki, akkor minden alkalommal, amikor megy az Amazon oldalon meg kell kérni, hogy válasszon mosoly és támogass minket, ugyanazt az árat fizeted, nem követjük a vásárlásokat vagy bármi mást, de kapunk egy kis fizetést az Amazons profitjától az eladás során.
Smile
Donate
az alábbi módszerek csak néhány módja lehet hozzájárulni. Ezek a módszerek nagyon alacsony admin díjak, mint néhány adomány oldalak.
Kattintson a logóra támogatni minket keresztül GoFund Nekem
Clcik a logó Alatt, hogy támogasson minket keresztül Szűz Pénzt Ad
TUDATOSSÁG NAP Március 5.
a Tudatosság Napja oldal
Köszönöm mindenkinek, aki hozzájárult ahhoz, hogy a tavalyi Tudatosság nap.
reméljük, hogy minden CVS társadalomnak és támogatónak nagy napja volt szerte a világon, és hogy elkezdtünk valamit, ami csak növekedni és növekedni tud, és egyre több embernek tud segíteni.
megvan már a pólód?
a szövőszék márka gyümölcse, nehéz pamut. Rendeljen a
esemény szervezése? Most van egy MyDonate oldal, ahol lehet gyűjteni alapok online, az alábbi linkre-az egyszerű beállítani, és az összes pénzt gyűjtött jön a jótékonysági-nem alkalmazott díjak.
tud segíteni ?
segítségre van szükségünk a bizottságban, a legtöbb szerep nem sok időt vesz igénybe.
kérjük, tudassa velünk, ha lehet egy kis időt, hogy segítsen nekünk cvsa működik minden önéletrajzok szenvedők.
a szerepek leírása itt található
kérjük, fontolja meg a történet elküldését és megosztását a következő hírlevelünkben. Nagyra értékeljük az Ön hozzájárulását, és tagjaink nagyon hasznosnak találják mások meghallgatását.
vásároljon troli érméket / kulcstartó szalagokat és karszalagokat a cvsa támogatásához
pólók rendelhetők most! Raktáron
lásd a Tudatosság Napja oldal
Új: CVSA eBook elérhető az Apple iBook store a Mac, iPad illetve iPhone – szabad
Források
halljuk, hogy a sok szenvedők, akik nem kezelik őket komolyan, s küzdeni kell diagnózis vagy kezelés. Vannak, akik munkahelyüket veszélyeztetik, mivel a munkáltatójuk számára megmagyarázhatatlan távollétnek tűnik. A szülők ugyanezzel a problémával szembesülnek a schoolokkal, amikor egy gyermeknek nincs diagnózisa, amelyet felismernek.
Köszönet egy tagnak, hogy linkeket adott néhány hasznos erőforráshoz:
Carers UK
mivel az Egyesült Királyság egyetlen nemzeti tagsági jótékonysági szervezete a gondozók számára, a Carers UK mind támogató közösség, mind a változás mozgalma.
az elmúlt 50 évben a gondozók közösen emelték fel a hangjukat, hogy változást követeljenek, elismerést és támogatást kérjenek.
POhWER
egy jótékonysági szervezet, amely információs, érdekképviseleti és tanácsadási szolgáltatásokat nyújt Angliában, közvetlen és helyi támogatást kínál szakembereken és önkénteseken keresztül.
NHS panaszok érdekképviselet
érdekképviseleti szolgáltatásunk ingyenes és bizalmas szolgáltatás, amely bárki számára elérhető, aki támogatást szeretne panaszt tenni az NHS-hez.
látott olyan egészségügyi állítást, amely túl szép ahhoz, hogy igaz legyen? Then Ask for Evidence
All medical information on this site has been reviewed by our Medical advisors, shown below, people's individual stories on our Experiences pages are their own views and do not constitute medical advice.Our site contains advertising links that help support thecharity. Neither the trustees nor any of our medical advsiers benefit in anyway from theselinks and have no commercial links to our advertisers.
Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey
Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital
Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow
Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle
CVSA
The information on this site is provided to help you understand CVS and support sufferersbut is not intended to replace any advice from your own health care professional.
Confidentiality
We do not sell or pass on any personal information you may provide us if you contact us toany 3rd party. We maintain a database of membership, members can request paper records are kept and opt out of the database entry.
About CVSA
We are an all volunteer organisation, a registered charity with all funding being provided via the sponsored links on our purchase pages, membership fees and by voluntary donations.
Advertising
Our editorial content is not influenced by the funding sources. Our website hostssponsored ads and links from which the charity earns a small income, 100% of this incomeis spent on supporting the charities aims. We don't accept advertising from any adult-orientated material or from advertisers promoting any "treatments" for CVS.
Our website hosts advertising banners only. Advertisement is distinguished by theword ‘Advertisement’
Adatvédelmi irányelvek
tartjuk adatok tagok alkalmazásában küld nekik, hírlevelek, illetve más jótékonysági kapcsolatos e-maileket. Megkérdezzük azokat a tagokat, akik a családban CVS-vel rendelkeznek, és ha a tag megadja ezt az információt, rögzítjük ezeket az adatokat. Megkérdezzük a tagokat, hogy hajlandóak-e beszélni az újságírókkal, és ha egyetértenek abban, hogy részleteiket egy adott újságírónak adjuk át egy lehetséges cikk/rádió vagy TV-interjú céljából. Időnként megkérdezzük a tagokat, hogy részt kívánnak-e venni az ÖNÉLETRAJZOKKAL kapcsolatos orvosi kutatásokban. Soha nem adjuk át a részleteket anélkül, hogy megkérdeznénk.
bármikor kérheti, hogy távolítsák el a listánkról, mi pedig teljes mértékben töröljük az adatait. Ha szeretné látni, hogy milyen adatokat tárolunk, kérjük, írjon e-mailt [email protected]. soha nem adjuk át vagy adjuk el adatait harmadik félnek az Ön kifejezett hozzájárulása nélkül.
ez az oldal megfelel a megbízható egészségügyi információkra vonatkozó HONcode szabványnak:
ellenőrizze itt.
| Email [email protected] oldal frissítve: 4-feb-21 |
 |
Helpline 0151 342 1660
|
Charity Number 1045723
Leave a Reply