Annette Funicello, di lunga data Disney e Beach Party star, scomparso il Lunedi aprile 8 al Mercy Southwest Hospital di Bakersfield, Calif., all’età di 70 anni.

Quando Annette Funicello ha debuttato in un nuovo programma televisivo per bambini chiamato the Mickey Mouse Club, era una timida ragazza di 12 anni unknown una sconosciuta con grandi occhi marroni e un dolce sorriso.

Ma il Mickey Mouse Club divenne rapidamente un megahit televisivo e la ragazza conosciuta semplicemente come “Annette” divenne il “Mouseketeer” più popolare dello show, attirando fan in tutto il mondo. Si è sviluppata in una splendida giovane donna, protagonista di diversi iconici, film sulla spiaggia con teen rubacuori Frankie Avalon.

Ma nel 1992, all’età di 50 anni, Annette divenne pubblica con notizie devastanti had aveva la sclerosi multipla, un disturbo neurologico debilitante. Aveva la forma più grave della malattia e nel corso degli anni ha perso la sua capacità di camminare, basandosi prima su un bastone, poi su una sedia a rotelle. La cantante e attrice alla fine ha perso la sua capacità di parlare e Annette sbiadito dalla vista del pubblico.

Molti fan si chiedono ancora cosa sia successo all’amata star di Hollywood.

Ora in un mondo esclusivo Annette è tornato agli occhi del pubblico. Glen Holt, suo marito, ha invitato W5 nella loro casa per mostrare gli effetti devastanti della sclerosi multipla cronica progressiva e per parlare di un nuovo trattamento controverso che dice ha aiutato sua moglie.

” Quando è stata diagnosticata her le ho detto: ‘Mi prenderò cura di te e farò tutto il possibile’”, dice Glen che ora ha 81 anni e la sua badante primaria.

Annette riceve assistenza 24 ore su 24. Viene alimentata attraverso un tubo e deve essere trasportata dal suo letto alla sua sedia a rotelle.

La sua amica di lunga data Shelley Fabares dice che vedere Annette oggi sarà scioccante per alcuni, ma necessario per capire veramente gli effetti della sua malattia.

” Ci sono alcune persone che penseranno che deve essere preservata nella mente delle persone esattamente come era. Ma esattamente chi era non è chi è ora”, spiega. “Al fine di convincere la gente a capire le devastazioni di questa malattia e cosa succede…non c’è modo migliore.”

Nonostante le sue condizioni Glen non ha mai rinunciato alla speranza che Annette sarebbe migliorata un giorno.

Così, quando ha ricevuto una lettera di fan da un paziente SM su un romanzo e trattamento altamente controverso ha promesso di saperne di più.

Ha studiato una condizione chiamata insufficienza venosa cerebrospinale o CCSVI. Il disturbo è stato scoperto dal chirurgo vascolare italiano Dr. Paulo Zamboni, che crede che i pazienti con SM abbiano ridotto o bloccato le vene giugulari e azigee che impediscono al sangue di drenare dal cervello e dai corde spinali. La sua teoria suggerisce che il sangue ricade nel cervello, innescando una risposta immunitaria che alla fine porta al danno visto nella MS.

Il trattamento del Dr. Zamboni prevede l’apertura delle vene bloccate con un palloncino per migliorare il drenaggio. In uno studio pubblicato i suoi pazienti con SM hanno riportato una riduzione dei sintomi della SM dopo aver ricevuto la terapia. È stato soprannominato il trattamento di liberazione.

Ma la teoria di Zamboni contraddice la credenza convenzionale che la SM sia una malattia autoimmune innescata da un sistema immunitario difettoso. I neurologi hanno criticato i risultati di Zamboni dicendo che erano non scientifici e il suo studio era troppo piccolo e difficile da replicare.

Quando altri ricercatori hanno condotto i propri studi su CCSVI, i risultati sono stati inconcludenti. Alcuni non mostrano alcun legame tra CCSVI e SM, o hanno trovato le vene bloccate in persone sane. Eppure altre ricerche suggeriscono che la terapia riduce i sintomi della SM e migliora la qualità della vita. Il dibattito medico scoppiò presto in una guerra, contrapponendo pazienti contro medici e medici l’uno contro l’altro.

Eppure, Glen era pieno di speranza.

Ha passato 25 anni a provare altri trattamenti sperimentali a un intervento chirurgico per impiantare elettrodi nel cervello per controllare i suoi tremori, persino un farmaco sperimentale che ha mandato Annette in terapia intensiva per otto giorni. Ma niente ha aiutato.

Glen ha pensato che se CCSVI potesse fare un piccolo po ‘ di differenza valeva la pena provare. Ha gestito l’idea dal medico di lunga data di Annette Jeffrey Salberg.

” Gli ho detto che era qualcosa di cui non avevo sentito parlare”, dice. “Ed esplorando più informazioni da persone che stavano effettivamente facendo la procedura, scoprendo il loro accademico e la loro reputazione, ho iniziato ad avere un po’ più di fiducia nell’idea che potrebbe valere la pena provare.”

Glen ha poi portato Annette dal Dr. Donald Ponec, un radiologo interventista presso il Tri City Hospital di Oceanside, in California., che ha avuto una certa esperienza con la nuova terapia.

Il Dr. Ponec ha condotto uno studio pubblicato in agosto sul Journal of Vascular and Interventional Radiology che ha seguito 259 pazienti con SM. I ricercatori hanno usato palloncini per aprire le loro vene ristrette. Dopo sei mesi, il 53,6% dei pazienti ha riportato miglioramenti nei sintomi della SM.

Nel settembre 2011 in una clinica privata, il Dr. Ponec ha testato Annette e ha trovato i suoi risultati adatti alla nuova teoria. Aveva una vena giugulare destra bloccata con solo il 30 per cento del flusso sanguigno. La sua vena sinistra era completamente bloccata. Il sangue tornava nel suo cervello.

Non c’era alcuna prova che il trattamento avrebbe persino migliorato le sue condizioni, ma Glen ha chiesto ai medici di provare.

Era nella sala operatoria con le infermiere di Annette says e dice di aver visto miglioramenti subito quando i medici hanno aperto i blocchi con un palloncino e hanno usato uno stent per una vena.

” Quando hanno iniziato la procedura sembrava più viva. Era piu ‘ brillante di prima.”

“Ho visto davanti ai miei occhi le cose sono cambiate the il bagliore del suo viso è entrato”, dice.

Ma Glen dice che c’è stato un altro notevole miglioramento. I pazienti con SM hanno spesso problemi di deglutizione a causa di danni a parti del cervello, causando a volte soffocamento sulla propria saliva.

Prima del trattamento Glen dice che sarebbe stato sveglio diverse ore durante la notte per aspirare la saliva dalla bocca di Annette in modo che non soffocasse. Ora lei può ottenere attraverso la notte senza il suo aiuto.

Il medico di Annette, il dottor Jeffrey Salberg, inizialmente non ha visto cambiamenti.

“Glen percepisce che ci sono cambiamenti giorno per giorno. Voglio dire, non riesco a vederli per essere onesti, ma ricorda che ha avuto questo danno per molto, molto tempo e ha fatto cose terribili al suo sistema nervoso e che il danno non può essere annullato”, ha detto il dottor Salberg.

” Hai un cervello ferito e ferito, quanto il flusso venoso cambia la funzione di ciò che rimane? Non vedo cambiamenti enormi. Ma Glen vede piccoli cambiamenti e spero che sia reale per lui e per lei e dà loro la sensazione che valesse la pena farlo.”

Era nell’ottobre 2012. Ma all’inizio di marzo di quest’anno, Annette ha avuto una visita di follow-up di sei mesi con il dottor Salberg. Questa volta dice a W5 di aver visto miglioramenti “incoraggianti” nelle sue condizioni.

In una e-mail a CTV/W5, il Dott. Salberg conferma che Annette stava tentando di rispondere alle domande lampeggiando a comando e con reazioni facciali.

“Sembrava molto più sensibile alla mia conversazione verbale con lei. Ha chiarito il contatto visivo con me, suggerendo un miglioramento sia nella sua visione che nella cognizione che era stata danneggiata dalla gravità della sua SM cronica progressiva. Non ho visto questo grado di attenzione e reattività da lei in anni.”

” Mentre MS può certamente fluttuare nella sua gravità …. è fiducioso che i miglioramenti notati da Glen, e ora io stesso possa suggerire qualche beneficio clinico ad Annette dalla procedura ” ha scritto il Dr. Salberg.

Glen ha sempre sostenuto che ci sono stati miglioramenti dopo l’angioplastica.

“Vedo cambiamenti. E tu sai per me quando puoi vedere alcuni cambiamenti come dicono sempre, dove c’è fumo c’è fuoco”, dice Glen. “Vedo qualcosa che è molto positivo e deve essere studiato ulteriormente.”

Così ha deciso di andare pubblico con la loro storia. Glen crede che i fedeli fan di Annette invieranno denaro alla Annette Funicello Foundation for Neurological Disease per la nuova ricerca CCSVI e in che modo il flusso sanguigno influisce su altre malattie cerebrali. È un nuovo arrivato sui social media, ma presto pubblicherà notizie sulle condizioni di Annette un paio di volte a settimana. Ci sono anche piani per un account Twitter, un account su Facebook e un canale YouTube di Annette Funicello per raggiungere i suoi fan in tutto il mondo.

“Penso che in una certa misura pensa solo che sia il momento, il momento di parlare e di cercare di raccogliere fondi per diventare una nuova voce…Lo vedo come quello che sta facendo ora. Vuole usare la sua fama e popolarità per spostare le cose in una nuova direzione”, ha detto il dottor David Hubbard, un neurologo che siede nel consiglio della fondazione di Annette.

Il supporto di Glen sta arrivando in un momento critico.

La ricerca CCSVI ha rallentato a passo d’uomo dopo che la Food and Drug Administration FDA degli Stati Uniti ha emesso un avvertimento sul trattamento a maggio, affermando `non ci sono prove affidabili ….questa procedura è efficace nel trattamento della SM “e la procedura che utilizza palloncini per aprire le vene” rappresenta un rischio per i pazienti` e i ricercatori che vogliono studiare CCSVI devono ottenere l’approvazione della FDA.

Ma il Dr. Ponec ritiene che la teoria CCSVI sollevi domande importanti e afferma che finanziare più ricerche è l’unico modo per scoprire se il trattamento CCSVI può aiutare i pazienti con SM. Finché non ci sarà un vero e proprio trial clinico che risponda alla domanda una volta per tutte the il dibattito infurierà, insiste.

“È il tipo di ricerca che qualcuno deve essere dedicato abbastanza per mettere soldi dietro di esso e davvero cercare di capirlo….ci sono persone negli Stati Uniti e in tutto il mondo che sono disposti a farlo, vogliono farlo. Ora penso che abbiamo bisogno di persone come Glen o altri per aiutare a farlo andare,” lui dice.

” Useremo il nome di Annie, sì. E non sarà usato invano, faremo qualcosa con esso”, insiste Glen.

“Voglio toccare i loro cuori in modo che vadano là fuori e ci aiutino a raccogliere un po’ di soldi”, dice Glen. “Ho intenzione di continuare a soddisfare il suo desiderio che per aiutare a trovare una causa e una cura.’

Dice che è quello che Annette avrebbe voluto.

Per ulteriori informazioni sulla Fondazione Annette Funicello, visitare:
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