Cyclical Vomiting Syndrome Association UK
Welcome to CVSA UK
Ci sono un ente di beneficenza registrato fornire informazioni e supporto a chi soffre di
il Vomito Ciclico Sindrome di down e le loro famiglie.
Ricordati di aggiornarci se il tuo indirizzo email cambia.
AGGIORNAMENTO
Stiamo lavorando per fornire presentazioni online. Ci è voluto un po’, ma per favore porta con noi mentre cerchiamo di mettere insieme questo. Controllare regolarmente per gli aggiornamenti. È passato troppo tempo, ma stiamo iniziando a fare progressi! Continua a guardare.
CVS di una famiglia &Covid Story
Ciao, ho pensato di condividere un’esperienza che mio figlio di 24 anni ha appena vissuto! Ha iniziato con sintomi di covid, dopo essere stato esposto a covid al lavoro, 8 giorni nel suo isolamento di 14 giorni. si sentiva male e aveva una temperatura, ha preso un test covid ed è stato positivo, giorno 5 dopo l’insorgenza dei sintomi ha detto che mi sento come se stessi ricevendo la mia mamma malattia (è così che generalmente ci riferiamo a un attacco di cvs)
La mattina dopo ha avuto la sua malattia. I suoi sintomi cvs normalmente, dal primo vomito fino all’ultimo vomito, dura circa 6-8 ore, in questa occasione è durato 6 giorni è stato terrificante, non l’ho mai visto così male!
Volevo solo evidenziare questo con voi non per spaventare nessuno, ma per rendere compagni di malati e loro assistenti consapevoli!
Mio figlio ha avuto CV da quando aveva circa 2 anni. Sue
Storia CVS di Cece
Aggiornamento: Cece è stato intervistato su BBC radio Oxford e la registrazione può essere foind qui. Grazie mille a lei per tutti i suoi sforzi nel sostenere CVSA UK
Il suo segmento inizia a circa 9min 35 sec.
Mi chiamo Cece, ho 25 anni e ho avuto CV per quasi 15 anni, ma sto ancora imparando come affrontarlo. Ho trovato CVSA UK una fonte di aiuto e ispirazione, e così ho voluto prima di ringraziarvi. I giorni di famiglia hanno aiutato me stesso e la mia famiglia ottenere aiuto e cercare il medico giusto dopo anni di ricerca.
Devi essere una persona molto forte per superare la vita con i CV e quindi penso che sia giunto il momento che il mondo riconosca coloro che soffrono o si prendono cura di quelli con la condizione. Voglio disperatamente sostenere il lavoro che CVSA fa e così, dopo 2 anni di lavoro, ho pubblicato il mio primo libro, “Chikara: Stronger Than You Look” in cui descrivo i miei viaggi in Asia come una giovane donna malata di CVS – sperando di ispirare ma anche aumentare la consapevolezza sulla condizione.
Ho appena pubblicato il libro, ho pubblicato il libro per sensibilizzare e dare voce ai Guerrieri silenziosi del CVS in tutto il mondo. Donerò il 15% dei diritti d’autore a CVSA UK, per sostenere il grande lavoro che fanno. Vorrei anche donare il 15% dei diritti d’autore che posso fare a CVSA U. K..
Il libro è disponibile su Amazon in formato Kindle o brossura.
Cece (Charlotte Ruth Clark)
SI prega di registrarsi per Amazon Smile – per questo acquisto e tutti gli altri si fanno. Si paga lo stesso, ma la Carità riceve un piccolo pagamento da Amazzoni profitti.
È semplice e richiede pochi secondi e può davvero aiutarci.
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Sonny Chong Interview
A seguito di un’intervista che ha fatto sulla stampa gli è stato chiesto di fare
un’intervista per Talk Radio Europe.
È possibile ascoltare qui
Si prega di essere cauti e seguire tutti i consigli del governo, in particolare per quanto riguarda le distanze sociali.
Abbiamo sentito da un paio di famiglie in cui un malato di CVS è risultato positivo, durante un episodio. In entrambi i casi questo non ha complicato il trattamento. È presto, ma è una prima notizia incoraggiante.
Se si dispone di CV e hanno/avuto il virus, si prega di mettersi in contatto in modo da poter condividere le informazioni e qualsiasi consiglio.
Non siamo a conoscenza di alcuna prova che CVS aumenta il rischio di essere infettati, o avere una prognosi peggiore.
Alcuni malati di CVS trovano che anche infezioni minori possono innescare un attacco CVS. Trattare con un’infezione e CVS allo stesso tempo sarebbe un peso meglio evitare. I consigli sull’allontanamento sociale e l’autoisolamento possono solo aiutare in questo senso.
Ogni grave attacco CVS che viene impedito significa un letto mantenuto libero per il NHS che sarà sotto pressione crescente.
Detto questo, se stai avendo un attacco grave non esitare a cercare aiuto.
La Società statunitense ha aggiornato il suo sito con alcune informazioni
CVSxplained
La società statunitense in collaborazione con MedicineX ha prodotto una nuova risorsa per aiutare a spiegare CVS. Dai un’occhiata qui.
NOTIZIE
Linee guida per adulti Pubblicate
La North American Society e i loro consulenti medici hanno completato un compito mastodontico e hanno prodotto una visione concensus sulla migliore guida basata sull’evidenza corrente per il trattamento di pazienti adulti. Grazie a tutti i soggetti coinvolti per questo importante lavoro a sostegno dei malati di CVS.
È possibile scaricare le linee guida per i medici di leggere qui.
Aggiornato infanzia CVS informazioni.
Sono passati alcuni anni da quando una società medica ha pubblicato le linee guida per i bambini con CV, disponibili qui
Prof. B Li che è stato l’autore principale ha pubblicato un aggiornamento disponibile qui
Il DNA mitocondriale può essere ereditato tramite il padre e la madre.
Per molto tempo si è pensato che solo la madre trasmettesse i mitocondri sopravvissuti a un bambino. Recenti ricerche stanno mettendo in dubbio su questo. Questo complica ulteriormente la nostra comprensione. Sono i primi giorni, ma poiché la scoperta era controvertial è stata ripetuta, usando metodi diversi in diversi laboratori indipendenti. Si tratta di una scoperta importante per la biologia umana, che cosa può significare, se non altro, per CVS è ancora meno chiaro.
Fundraising
Ora puoi usare Virgin Money Giving per sostenerci. Se stai pianificando un evento o una sponsorizzazione,
contattaci e possiamo impostare una pagina per pubblicizzarla.
Abbiamo una pagina del fondo di ricerca a cui puoi contribuire ora
Il contatto può aiutare i genitori e le carriere dei bambini con disabilità.Adulti, vedi sotto.
Jackie ha offerto di provare un aiuto chiunque sia interessato a saperne di più sui benefici si può e – mail qui:
Jackie O’Kelly Contatto
Contatto, l’ente di beneficenza per lei lavora può essere contattato qui:
Numero verde nazionale Helpline
0808 808 3555
Lunedi al venerdì 9.30 am-5.00
Contattare Helpline
Portata può essere in grado di offrire alcuni consigli per adulti
Inizia a fare Acquisti su Amazon Sorriso e Supporto CVSA
e ‘ molto semplice e non costa niente fare clic sul link qui sotto, ricerca per il Vomito Ciclico e la scelta è da allora ogni volta che si va al sito di Amazon ti verrà chiesto di scegliere il sorriso e il supporto noi, si paga lo stesso prezzo, non abbiamo traccia acquisti o qualsiasi altra cosa, ma facciamo un piccolo pagamento da Amazzoni profitto sulla vendita.
Smile
Dona
I seguenti metodi sono solo alcuni dei modi in cui puoi contribuire. Questi metodi hanno costi di amministrazione molto bassi rispetto ad alcuni siti di donazione.
fare Clic sul logo qui sotto per sostenerci via GoFund Me
Clcik logo qui Sotto per sostenerci via Vergine di Soldi Dando
la GIORNATA di SENSIBILIZZAZIONE 5 Marzo
la Giornata di Sensibilizzazione della pagina
Grazie a tutti coloro che hanno contribuito allo scorso anno è la giornata di Sensibilizzazione.
Speriamo che tutte le società CVS e sostenitori in tutto il mondo hanno avuto un grande giorno e che abbiamo iniziato qualcosa che può solo crescere e crescere e aiutare sempre più persone.
Hai già la tua maglietta?
Frutto del marchio telaio, cotone pesante. Ordina dalla pagina di sensibilizzazione
Organizzare un evento? Ora abbiamo una pagina MyDonate dove è possibile raccogliere fondi online, link qui sotto – la sua semplice da configurare e tutti i soldi raccolti viene alla carità – senza tasse applicate.
Puoi aiutare ?
Abbiamo bisogno di aiuto con il comitato, la maggior parte dei ruoli non richiede molto tempo.
Fateci sapere se si può risparmiare un po ‘ di tempo per aiutarci a mantenere CVSA lavoro per tutti i malati di CVS.
Una descrizione dei ruoli può essere trovata qui
Ti preghiamo di inviare la tua storia e condividerla nella nostra prossima Newsletter. Apprezziamo molto il vostro contributo ed i nostri membri trovano sentire gli altri esperienze molto utile.
Acquista Trolley Monete / portachiavi Nastri e braccialetti per sostenere CVSA
T-shirt può essere ordinato ora! In Magazzino
consultare la nostra Giornata di Sensibilizzazione della pagina
di Nuovo: CVSA eBook disponibile su Apple iBook store per Mac, iPad e iPhone – gratis
Risorse
il sentire di molti malati che non pensano di essere trattato seriamente, e la lotta per ottenere la diagnosi o il trattamento. Alcune persone hanno il loro lavoro a rischio a causa di ciò che sembra il loro datore di lavoro per essere assenze inspiegabili. I genitori affrontano lo stesso problema con schoools, quando un bambino non ha una diagnosi che riconoscono.
Grazie a un membro per aver fornito link ad alcune risorse utili:
Carers UK
Come unica associazione di beneficenza nazionale del Regno Unito per Carers, Carers UK è sia una comunità di supporto che un movimento per il cambiamento.
Per gli ultimi 50 anni siamo stati guidati da badanti alzando la voce insieme per chiedere il cambiamento e cercare il riconoscimento e il sostegno.
POhWER
Un ente di beneficenza che fornisce informazioni, advocacy e servizi di consulenza in tutta l’Inghilterra, offrendo supporto diretto e locale tramite professionisti e volontari.
NHS Reclami Advocacy
Il nostro servizio di advocacy è un servizio gratuito e riservato a disposizione di chiunque desideri supporto per presentare un reclamo al NHS.
Hai visto un’indicazione sulla salute troppo bella per essere vera? Then Ask for Evidence
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Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey
Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital
Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow
Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle
Circa CVSA
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