Articles

Annette Funicello: hennes liv med multippel sklerose

Annette Funicello, lenge Disney og Beach Party stjerne, døde mandag 8. April På Mercy Southwest Hospital I Bakersfield, Calif., i en alder av 70. Da Annette Funicello debuterte på Et nytt barne-tv-show kalt The Mickey Mouse Club, var hun en sjenert 12 år gammel jente-en ukjent med store brune øyne og et søtt smil.Men Mickey Mouse Club ble raskt en tv-megahit, og jenta kjent som «Annette» ble den mest populære «Mouseketeer» på showet, og tiltrekker seg fans over hele verden. Hun utviklet seg til en fantastisk ung kvinne, hovedrollen i flere ikoniske, strand filmer med ungdoms sjarmøren Frankie Avalon.Men I 1992, i en alder av 50 år, gikk Annette offentlig ut med ødeleggende nyheter – hun hadde multippel sklerose, en svekkende nevrologisk lidelse. Hun hadde den mest alvorlige sykdomsformen og i løpet av årene mistet hun evnen til å gå, stole først på en stokk, deretter på rullestol. Sangeren og skuespilleren mistet til slutt sin evne til å snakke og Annette bleknet fra offentlig visning.

mange fans lurer fortsatt på hva som skjedde med Den elskede Hollywood-stjernen.Nå i en verden eksklusiv Annette er tilbake i offentlighetens søkelys. Glen Holt, hennes mann, inviterte W5 inn i deres hjem for å vise de ødeleggende effektene av kronisk progressiv multippel sklerose og å snakke om en ny kontroversiell behandling som han sier har hjulpet sin kone.»da hun ble diagnostisert … sa jeg til henne:» jeg skal ta vare på deg, og jeg skal gjøre alt jeg kan, » sier Glen som nå er 81 år gammel og hennes primære omsorgsperson.

Annette mottar døgnet rundt omsorg. Hun blir matet gjennom et rør og må bæres fra sengen til rullestolen.Hennes langvarige venn Shelley Fabares sier at Det å se Annette i dag vil være sjokkerende for noen, men nødvendig for å virkelig forstå virkningene av hennes sykdom.»det er noen mennesker som vil tro at hun må bevares i folks sinn akkurat som hun var. Men akkurat hvem hun var, er ikke hvem hun er nå, » forklarer hun. «For å få folk til å forstå herjinger av denne sykdommen og hva som skjer … det er ingen bedre måte.»

Til tross For hennes tilstand, Ga Glen aldri opp håpet Om At Annette en dag ville bli bedre.Så da han mottok et fanbrev fra EN MS-pasient om en roman og svært kontroversiell behandling, lovet han å lære mer.

han forsket på en tilstand som kalles Cerebrospinal Venøs Insuffisiens eller CCSVI. Lidelsen ble oppdaget av italiensk kirurg Dr. Paulo Zamboni, som mener MS-pasienter har innsnevret eller blokkert jugular og azygote vener som hindrer blod i å drenere fra hjernen og ryggraden. Hans teori antyder at blodet strømmer tilbake i hjernen, og utløser en immunrespons som til slutt fører til skaden sett i MS. Dr. Zambonis behandling innebærer å åpne de blokkerte venene med en ballong for å forbedre dreneringen. I en publisert studie rapporterte HANS MS-pasienter en reduksjon I MS-symptomer etter å ha mottatt behandlingen. Det ble kalt Frigjøringsbehandlingen.Men Zambonis teori motsier konvensjonell tro på AT MS er en autoimmun sykdom utløst av et defekt immunsystem. Neurologer kritiserte Zambonis resultater og sa at de var uvitenskapelige og hans studie var for liten og vanskelig å replikere.

når andre forskere gjennomførte egne studier PÅ CCSVI, var resultatene ufullstendige. Noen viser ingen sammenheng MELLOM CCSVI og MS i det hele tatt, eller fant blokkerte årer hos friske mennesker. Men annen forskning tyder på at terapien reduserer MS-symptomer og forbedrer livskvaliteten. Den medisinske debatten snart brøt ut i en krig, pitting pasienter mot leger og leger mot hverandre.

Og Likevel Var Glen håpefull.Han brukte 25 år på å prøve andre eksperimentelle behandlinger – en operasjon for å implantere elektroder i hjernen for å kontrollere tremorene, til og med et eksperimentelt stoff som sendte Annette til ICU i åtte dager. Men ingenting hjalp.Glen skjønte at HVIS CCSVI kunne gjøre en liten forskjell, var det verdt et skudd. Han kjørte ideen Av Annettes langvarige lege Jeffrey Salberg.

«jeg fortalte ham at det var noe jeg ikke hadde hørt om,» sier han. «Og utforske mer informasjon fra folk som faktisk gjorde prosedyren, finne ut deres akademiske og deres omdømme, begynte jeg å ha litt mer tillit til ideen om at det kan være verdt å prøve.»

Glen tok Deretter Annette til Dr. Donald Ponec, en intervensjonell radiolog Ved Tri City Hospital I Oceanside, Calif., som hadde litt erfaring med den nye terapien.Dr. Ponec gjennomførte en studie publisert i August I Journal of Vascular And Interventional Radiology som fulgte 259 pasienter MED MS. Forskerne brukte ballonger til å åpne opp sine innsnevrede årer. Etter seks måneder rapporterte 53,6 prosent av pasientene forbedringer I MS-symptomer.I September 2011 på en privat klinikk testet Dr. Ponec Annette og fant at hennes resultater passet den nye teorien. Hun hadde en blokkert høyre jugularvein med bare 30 prosent blodstrøm. Hennes venstre vene var helt blokkert. Blodet strømmet tilbake til hjernen hennes.Det var ingen bevis for at behandlingen ville forbedre hennes tilstand, Men Glen ba legene om å prøve.Han var i prosedyrerommet med annettes sykepleiere-og sier at han så forbedringer med en gang da legene åpnet blokkeringer med en ballong og brukte en stent for en vene.

» da de startet prosedyren, så hun mer levende ut. Hun var lysere enn hun var før.»

» jeg så foran øynene mine ting forandret seg-gløden i ansiktet hennes kom inn,» sier han.

Men Glen sier det var en annen merkbar forbedring. PASIENTER MED MS har ofte problemer med å svelge på grunn av skade på deler av hjernen, noe som får dem til å kvele på egen spytt.Før Behandlingen Sier Glen at Han ville være våken flere timer gjennom natten for å suge spytt Fra Annettes munn, slik at hun ikke ville kveles. Nå kan hun komme gjennom natten uten hans hjelp.

annettes lege Dr. Jeffrey Salberg så i utgangspunktet ikke endringer.

«Glen oppfatter at det er endringer dag til dag. Jeg mener, jeg kan ikke se dem for å være ærlig, men husk at hun har hatt denne skaden i lang, lang tid, og det har gjort forferdelige ting for nervesystemet hennes, og at skaden ikke kan angres, » Sa Dr. Salberg.

» Du har en arret, skadet hjerne, hvor mye endrer venøs strøm funksjonen til det som er igjen? Jeg ser ikke store forandringer. Men Glen ser små endringer, og jeg håper det er ekte for ham og for henne, og gir dem en følelse av at det var verdt å gjøre.»

det var i oktober 2012. Men I Begynnelsen Av Mars i år Hadde Annette et seks måneders oppfølgingsbesøk med Dr. Salberg. Denne gangen forteller Han W5 han så «oppmuntrende» forbedringer i hennes tilstand.

I en e-post TIL CTV / W5, Dr. Salberg bekrefter At Annette forsøkte å svare på spørsmål ved å blinke på kommando og med ansiktsreaksjoner.

«Hun virket mye mer lydhør overfor min verbale samtale med henne. Hun gjorde klart øyekontakt med meg, tyder forbedring i både hennes syn og kognisjon som hadde blitt skadet av alvorlighetsgraden av hennes kronisk progressiv MS. hun åpenbart prøvde å svare bekreftende på ja og nei spørsmål med passende ansiktsbevegelser. Jeg har ikke sett denne graden av oppmerksomhet og respons av henne i år.»

» MENS MS sikkert kan svinge i alvorlighetsgraden…. det er håp om at forbedringene Bemerket Av Glen, og nå meg selv kan foreslå noen klinisk fordel For Annette fra prosedyren » skrev Dr. Salberg.

Glen har alltid hevdet at det var forbedringer etter angioplastikk.

» jeg ser endringer. Og du vet for meg når du kan se noen endringer som de alltid sier, der det er røyk det er brann,» sier Glen. «Jeg ser noe som er veldig positivt, og det må undersøkes videre .»

så han bestemte seg for å gå offentlig med sin historie. Glen mener Annettes lojale fans vil sende penger til Annette Funicello Foundation For Neurological Disease for ny CCSVI-forskning og hvordan blodstrømmen påvirker andre hjernesykdommer. Han er en nykommer til sosiale medier, men han vil snart legge ut nyheter Om Annettes tilstand et par ganger i uken. Det er også planer For En Twitter-konto, En konto På Facebook og En Annette Funicello YouTube-kanal for å nå ut til sine fans over hele verden.»jeg tror til en viss grad han bare synes det er på tide, tid til å snakke ut og å prøve å skaffe penger til å bli en ny stemme…Jeg ser det som det han gjør nå. Han ønsker å bruke hennes berømmelse og popularitet til å flytte ting i en ny retning,» Sa Dr. David Hubbard, en nevrolog som sitter i Styret For Annettes foundation.

Glens støtte kommer på et kritisk tidspunkt.CCSVI Forskning bremset til en gjennomgang etter AT Us Food And Drug Administration FDA utstedt en advarsel om behandling I Mai, sier » det er ingen pålitelige bevis `…DENNE prosedyren er effektiv i behandling AV MS «og prosedyren ved hjelp av ballonger for å åpne opp årer» utgjør en risiko for pasienter » og forskere som ønsker å studere CCSVI må FÅ FDA-godkjenning.Men Dr. Ponec mener CCSVI-teorien reiser viktige spørsmål og sier at finansiering av mer forskning er den eneste måten å finne ut om CCSVI-behandling kan hjelpe MS-pasienter. Inntil det er en skikkelig klinisk prøve som svarer på spørsmålet en gang for alle-debatten vil rase på, insisterer han.»det er den typen forskning som noen må være viet nok til å sette penger bak det og virkelig prøve å forstå det….det er folk i Usa og rundt om i verden som er villige til å gjøre det, de vil gjøre det. Nå tror jeg vi trenger folk som Glen eller andre for å få det til å gå, » sier han.

«Vi skal bruke Annies navn, ja. Og det kommer ikke til å bli brukt forgjeves, vi skal gjøre noe med det,» insisterer Glen.

«jeg vil berøre deres hjerter slik at de vil gå ut der og hjelpe oss med å skaffe penger,» sier Glen. «Jeg skal fortsette å oppfylle hennes ønske om å bidra til å finne en årsak og en kur.’

Han sier Det Er Hva Annette ville ha ønsket.

For mer informasjon Om Annette Funicello Foundation, besøk:
http://www.annetteconnection.com/About-the-Research-Fund.phphttp://www.facebook.com/AnnetteFund

Eller via post:
Annette Funicello Research Fund

Postboks 599

Shafter, CA 93263