Welcome to CVSA UK

vi er en registrert veldedighet som gir informasjon og støtte til lider av

syklisk oppkast syndrom og deres familier.

husk å oppdatere oss hvis e-postadressen endres.

OPPDATERING

vi jobber med å gi online presentasjoner. Det har tatt en stund, men vær så snill å bære med oss når vi prøver å sette dette sammen. Sjekk tilbake regelmessig for oppdateringer. Det har vært altfor lenge, men vi begynner å gjøre fremskritt! Fortsett å se.

En Families CV& Covid Story

Hei der, jeg tenkte jeg skulle dele en opplevelse min 24 år gamle sønn som nettopp gått gjennom! Han startet med covid symptomer, etter å ha blitt utsatt for covid på jobb, 8 dager inn i sin 14 dagers isolasjon. han følte seg uvel og hadde en temperatur, han tok en covid-test og det var positivt, dag 5 etter symptomstart sa han at jeg føler at jeg får min sykdomsmamma (det er slik vi vanligvis refererer til en kamp av cvs)
neste morgen hadde han sin sykdom. Hans cvs symptomer normalt, fra første oppkast til siste oppkast, varer rundt 6-8 timer, ved denne anledningen varte det 6 dager det var skremmende, jeg har aldri sett ham så syk!
jeg ville bare fremheve dette med deg ikke å skremme noen, men å gjøre andre lider og deres omsorgspersoner klar!
min sønn har hatt cvs siden han var ca 2 år gammel. Sue

Cece ‘ S CVS Story

Update: Cece ble intervjuet PÅ BBC radio Oxford og opptaket kan bli foind her. Takk så mye til henne for alle hennes innsats i å støtte CVSA UK

hennes segment starter på ca 9min 35 sek.

mitt navn Er Cece, jeg er 25 og har hatt CVS for nesten 15 år nå, men er fortsatt lære å takle det. JEG har funnet CVSA UK en kilde til hjelp OG inspirasjon, og så jeg først ønsket å takke deg. Familien dager har hjulpet meg selv og min familie få hjelp og søke den rette legen etter år med å søke.Du må være en veldig sterk person for å komme gjennom livet med CVS, og så jeg tror det er på tide at verden anerkjenner de som lider av, eller bryr seg om de med tilstanden. Jeg desperat ønsker å støtte arbeidet CVSA gjøre og så, etter 2 års arbeid, jeg har publisert min første bok, «Chikara: Sterkere Enn Du Ser» der jeg beskriver mine reiser I Asia som en ung kvinnelig CVS lidende-håper å inspirere, men også øke bevisstheten om tilstanden. jeg har nettopp gitt ut boken, har gitt ut boken for å øke bevisstheten og gi en stemme til de stille CVS-Krigerne rundt om i verden. Jeg vil donere 15% Av Forfatter Royalties TIL CVSA UK, for å støtte det store arbeidet de gjør. Jeg vil også donere 15% Av Eventuelle Forfatter Royalties som jeg kan gjøre TIL CVSA U. K..boken er tilgjengelig På Amazon I Kindle eller Paperback form.

Cece (Charlotte Ruth Clark)

Vennligst Registrer Deg For Amazon Smile – for dette kjøpet og eventuelle andre du gjør. Du betaler det samme, men Veldedighet mottar en liten payement Fra Amazons fortjeneste.

Det er enkelt og tar sekunder og kan virkelig hjelpe oss.

Amazon Smile

Takk Til Marilyn Sanders for et topp tips…SMILEMATIC er en gratis browers forlengelse (Chrome Firefox Opera Og Safari)den sender automatisk amazon-koblinger til amazon smile-siden, slik at du aldri glemmer å støtte oss-last den ned nå!

Sonny Chong Intervju

Etter et intervju han gjorde i pressen ble han bedt om å gjøre

et intervju For Talk Radio Europe.

du kan lytte her

vær forsiktig og følg alle offentlige råd, spesielt med hensyn til sosial distansering.

Vi har hørt fra et par familier hvor EN CVS-lidende har testet positivt, under en episode. I begge tilfeller kompliserer dette ikke behandlingen. Det er tidlig dager, men det er en oppmuntrende første stykke nyheter.

hvis DU har CVS og har / hadde viruset, vennligst ta kontakt slik at vi kan dele informasjon og eventuelle råd.

Vi er ikke klar over noen bevis for AT CVS øker risikoen for å bli smittet, eller har en dårligere prognose.

Noen CVS-pasienter finner at selv små infeksjoner kan utløse ET CVS-angrep. Å håndtere en infeksjon og CVS samtidig ville være en byrde som best unngås. Rådene om sosial distansering og selvisolasjon kan bare hjelpe i denne forbindelse. Hvert alvorlig CVS-angrep som forhindres, betyr at en seng holdes fri FOR NHS som vil være under økende press.

Som blir sagt, hvis du har et alvorlig angrep ikke nøl med å søke hjelp.

Det AMERIKANSKE Samfunnet har oppdatert sitt nettsted med litt informasjon

CVSxplained

det AMERIKANSKE samfunnet i samarbeid med MedicineX har produsert en ny ressurs for å forklare CVS. Ta en titt her.

NYHETER

Voksen Retningslinjer Publisert

Det Nordamerikanske Samfunnet og deres medcial rådgivere har fullført en mammut oppgave og produsert en konsensus syn på dagens beste evidensbasert guide til behandling av voksne lider. Takk til alle involverte for dette viktige arbeidet til støtte FOR CVS-pasienter.

du kan laste ned retningslinjene for leger å lese her.

Oppdatert Barndom CVS info.

det har vært noen år siden et medisinsk samfunn publiserte retningslinjer for barn med CVS, tilgjengelig her

Prof. B Li som var hovedforfatter har publisert en oppdatering tilgjengelig her

Mitokondrielt DNA kan arves via far så vel som mor.

i svært lang tid ble det antatt at bare moren videreførte overlevende mitokondrier til et barn. Nyere forskning tviler på dette. Dette kompliserer vår forståelse ytterligere. Det er tidlige dager, men som funn var controvertial det ble gjentatt, ved hjelp av ulike metoder i ulike uavhengige laboratorier. Det er et stort funn for menneskelig biologi, hva det kan bety, OM noe, FOR CVS er mindre klart ennå.

Fundraising

Du kan nå bruke Virgin Penger Å Gi til å støtte oss. Hvis du planlegger et arrangement eller sponsing,

kontakt oss og vi kan sette opp en side for å publisere det.

Vi har et Forskningsfond Side Du kan bidra til nå

Kontakt kan hjelpe foreldre og karrierer for barn med nedsatt funksjonsevne.Voksne, se nedenfor.

Jackie har tilbudt å prøve en hjelp alle som er interessert i å finne ut mer om fordelene du kan sende henne her:

Jackie O ‘ Kelly Kontakt

kontakt, veldedighet hun jobber for kan kontaktes her:

Gratis Nasjonal Hjelpelinje

0808 808 3555

mandag til fredag 9.30 am – 5.00pm

Kontakt Hjelpelinjen

Scope kan være i stand til å tilby noen råd til voksne

Begynn Å Handle På Amazon Smile OG Støtte CVSA

det er veldig enkelt og koster deg ingenting klikk på linken nedenfor, søk Etter Syklisk Oppkast og velg den, fra da av hver gang du går til Amazon-siden, blir du bedt om å velge smil og støtt oss, du betaler samme pris, vi sporer ikke kjøp eller noe annet, Men vi får en liten betaling fra amazons fortjeneste på salget.

Smil

Donere

metodene nedenfor er bare noen av måtene du kan bidra på. Disse metodene har svært lav admin avgifter i forhold til noen donasjon nettsteder.

Klikk på logoen nedenfor for å støtte Oss Via GoFund Me

clcik logoen nedenfor for å støtte oss via Jomfru Penger Å Gi

awareness day 5.Mars

Awareness Day Page

takk til alle som bidro til fjorårets awareness day. Vi håper ALLE CVS-samfunnene og støttespillerne rundt om i verden har hatt en flott dag, og at vi har startet noe som bare kan vokse og vokse og hjelpe flere og flere mennesker.

Har Du Fått Din t-skjorte ennå?

Frukt Av Loom-merket, tung bomull. Bestill Fra Bevissthetssiden

Organisere et arrangement? Vi har nå En mydonate-side der du kan samle inn penger på nettet, lenke nedenfor-det er enkelt å sette opp og alle pengene som samles inn kommer til veldedighet – ingen avgifter påløpt.

Kan Du Hjelpe ?

vi trenger hjelp med komiteen, de fleste roller tar ikke mye tid.

gi oss beskjed hvis du kan spare litt tid for Å hjelpe OSS med å holde CVSA jobber for ALLE CVS lider.

en beskrivelse av rollene finner du her

vennligst vurder å sende din historie og dele den i vårt Neste Nyhetsbrev. Vi setter stor pris på dine innspill og våre medlemmer finne høre andre erfaringer svært nyttig.

Kjøp Trolley Mynter / Nøkkelringer Bånd og Armbånd for å støtte CVSA

T-skjorter kan bestilles nå! På Lager

Se Vår Awareness Day page

Ny: CVSA ebok tilgjengelig På apple iBook store For Mac, iPad og iPhone – gratis

All medical information on this site has been reviewed by our Medical advisors, shown below, people's individual stories on our Experiences pages are their own views and do not constitute medical advice.Our site contains advertising links that help support thecharity. Neither the trustees nor any of our medical advsiers benefit in anyway from theselinks and have no commercial links to our advertisers.

Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey

Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital

Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow

Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle

The information on this site is provided to help you understand CVS and support sufferersbut is not intended to replace any advice from your own health care professional.

Confidentiality

We do not sell or pass on any personal information you may provide us if you contact us toany 3rd party. We maintain a database of membership, members can request paper records are kept and opt out of the database entry.

About CVSA

We are an all volunteer organisation, a registered charity with all funding being provided via the sponsored links on our purchase pages, membership fees and by voluntary donations.

Advertising

Our editorial content is not influenced by the funding sources. Our website hostssponsored ads and links from which the charity earns a small income, 100% of this incomeis spent on supporting the charities aims. We don't accept advertising from any adult-orientated material or from advertisers promoting any "treatments" for CVS.

Our website hosts advertising banners only. Advertisement is distinguished by theword ‘Advertisement’ 

E-Post [email protected] Side oppdatert: 4-feb-21

Helpline 0151 342 1660

Charity Number 1045723