Articles

Annette Funicello: haar leven met multiple sclerose

Annette Funicello, een oude Disney-en Beach Party-ster, overleed op maandag 8 April in het Mercy Southwest Hospital in Bakersfield, Californië. op 70-jarige leeftijd. toen Annette Funicello debuteerde in een nieuwe kinderserie genaamd de Mickey Mouse Club, was ze een verlegen 12-jarig meisje – een onbekende met grote bruine ogen en een lieve glimlach.maar de Mickey Mouse Club werd al snel een televisie megahit en het meisje dat simpelweg “Annette” werd de meest populaire “Mouseketeer” op de show, het aantrekken van fans over de hele wereld. Ze ontwikkelde zich tot een prachtige jonge vrouw, starring in verschillende iconische, strand films met teen heartthrob Frankie Avalon.maar in 1992, op 50-jarige leeftijd, kwam Annette in het openbaar met vernietigend nieuws — ze had multiple sclerose, een slopende neurologische aandoening. Ze had de meest ernstige vorm van de ziekte en door de jaren heen verloor ze haar vermogen om te lopen, eerst vertrouwend op een stok, dan op een rolstoel. De zangeres en actrice verloor uiteindelijk haar vermogen om te praten en Annette verdween uit het publieke zicht.veel fans vragen zich nog steeds af wat er met de geliefde Hollywood-ster is gebeurd.

nu in een wereld is exclusieve Annette terug in de publieke belangstelling. Glen Holt, haar man, nodigde W5 in hun huis om de verwoestende effecten van chronische progressieve multiple sclerose te tonen en om te praten over een nieuwe controversiële behandeling die hij zegt heeft geholpen zijn vrouw.

” toen ze gediagnosticeerd werd … vertelde ik haar, ‘Ik zal voor je zorgen en Ik zal alles doen wat ik kan,'” zegt Glen die nu 81 jaar oud is en haar primaire verzorger.

Annette krijgt 24 uur per dag zorg. Ze wordt gevoed door een buis en MOET van haar bed naar haar rolstoel worden gedragen.haar langdurige vriendin Shelley Fabares zegt dat Annette vandaag voor sommigen schokkend zal zijn, maar noodzakelijk om de effecten van haar ziekte echt te begrijpen.

” Er zijn mensen die zullen denken dat ze in de gedachten van mensen bewaard moet worden, precies zoals ze was. Maar wie ze precies was, is niet wie ze nu is”, legt ze uit. “Om mensen de verwoestingen van deze ziekte te laten begrijpen en wat er gebeurt … is er geen betere manier.ondanks haar toestand gaf Glen nooit de hoop op dat Annette ooit zou verbeteren.dus toen hij een fanbrief van een MS-patiënt kreeg over een nieuwe en zeer controversiële behandeling, zwoer hij meer te leren.

hij onderzocht een aandoening genaamd cerebrospinale veneuze insufficiëntie of CCSVI. De aandoening werd ontdekt door de Italiaanse vaatchirurg Dr. Paulo Zamboni, die gelooft dat MS-patiënten hebben vernauwd of geblokkeerd halsader en azygous aderen die voorkomen dat bloed afvoer van hun hersenen en ruggenmerg. Zijn theorie suggereert dat het bloed terugvloeit naar de hersenen, wat een immuunrespons teweegbrengt die uiteindelijk leidt tot de schade die wordt waargenomen bij MS.Zamboni ‘ s behandeling omvat het openen van de geblokkeerde aderen met een ballon om de drainage te verbeteren. In een gepubliceerde studie rapporteerden zijn MS-patiënten een vermindering van MS-symptomen na de behandeling. Het werd de Bevrijdingsbehandeling genoemd.

maar de theorie van Zamboni is in tegenspraak met de conventionele overtuiging dat MS een auto-immuunziekte is die wordt veroorzaakt door een defect immuunsysteem. Neurologen bekritiseerden Zamboni ‘ s resultaten omdat ze onwetenschappelijk waren en zijn studie te klein en moeilijk te repliceren was.

wanneer andere onderzoekers hun eigen onderzoek naar CCSVI uitvoerden, waren de resultaten niet overtuigend. Sommigen tonen geen verband tussen CCSVI en MS op alle, of vond de geblokkeerde aderen in gezonde mensen. Nog ander onderzoek suggereert dat de therapie MS symptomen vermindert en de kwaliteit van leven verbetert. Het medische debat barstte al snel uit in een oorlog, waarbij patiënten tegen artsen en artsen tegen elkaar botsten.

en toch was Glen hoopvol.hij probeerde 25 jaar andere experimentele behandelingen — een operatie om elektroden in haar hersenen te implanteren om haar tremoren onder controle te houden, zelfs een experimenteel medicijn dat Annette acht dagen naar de intensive care stuurde. Maar niets hielp.

Glen dacht dat als CCSVI een klein beetje verschil kon maken het een poging waard was. Hij bracht het idee door Annette ‘ s oude dokter Jeffrey Salberg.

“Ik vertelde hem dat het iets was waar ik nog niet van had gehoord,” zegt hij. “En door meer informatie te onderzoeken van mensen die de procedure daadwerkelijk deden, hun academische en reputaties te ontdekken, begon ik een beetje meer vertrouwen te krijgen in het idee dat het de moeite waard zou zijn om te proberen.Glen nam Annette vervolgens mee naar Dr.Donald Ponec, een interventieradioloog in het Tri City Hospital in Oceanside, Calif., die enige ervaring had met de nieuwe therapie.Dr. Ponec voerde een studie uit die in augustus werd gepubliceerd in het Journal of Vascular and Interventional Radiology en die 259 patiënten met MS volgde. De onderzoekers gebruikten ballonnen om hun vernauwde aderen te openen. Na zes maanden meldde 53,6 procent van de patiënten verbeteringen in MS-symptomen.in September 2011 testte Dr. Ponec in een privékliniek Annette en vond dat haar resultaten in de nieuwe theorie passen. Ze had een verstopte rechter halsslagader met slechts 30 procent bloedstroom. Haar linker Ader was volledig geblokkeerd. Het bloed stroomde terug in haar hersenen.

Er was geen bewijs dat de behandeling haar toestand zou verbeteren, maar Glen vroeg artsen om het te proberen.

hij was in de behandelkamer met Annette ‘ s verpleegsters — en zegt dat hij meteen verbeteringen zag toen artsen blokkades openden met een ballon en een stent gebruikten voor een ader.

” toen ze de procedure begonnen zag ze er levendiger uit. Ze was slimmer dan voorheen.”

” Ik zag voor mijn ogen dingen veranderd-de gloed van haar gezicht kwam in,” zegt hij.

maar Glen zegt dat er nog een merkbare verbetering was. Patiënten met MS hebben vaak problemen met slikken als gevolg van schade aan delen van hun hersenen, waardoor ze soms stikken in hun eigen speeksel.voor de behandeling zegt Glen dat hij enkele uren door de nacht wakker zou zijn om speeksel uit Annette ‘ s mond te zuigen zodat ze niet zou stikken. Nu kan ze de nacht doorkomen zonder zijn hulp.

Annette ‘ s arts Dr. Jeffrey Salberg zag aanvankelijk geen veranderingen.

” Glen ziet dat er dagelijks veranderingen zijn. Ik bedoel, ik kan ze niet zien om eerlijk te zijn, maar vergeet niet dat ze deze schade heeft gehad voor een lange, lange tijd en het heeft verschrikkelijke dingen gedaan om haar zenuwstelsel en die schade kan niet ongedaan worden gemaakt,” zei Dr.Salberg.

” u een beschadigd brein heeft, in hoeverre verandert de veneuze stroming de functie van wat er overblijft? Ik zie geen enorme veranderingen. Maar Glen ziet kleine veranderingen en ik hoop dat dat echt is voor hem en voor haar en ze een gevoel geeft dat het de moeite waard was.”

dat was in oktober 2012. Maar begin maart van dit jaar, Annette had een zes maanden follow-up bezoek met Dr. Salberg. Deze keer vertelt hij W5 dat hij “hartverwarmende” verbeteringen in haar conditie zag.

In een e-mail naar CTV/W5, Dr. Salberg bevestigt dat Annette probeerde te reageren op vragen door te knipperen op commando en met gezichtsreacties.

” ze leek veel meer responsief op mijn verbale gesprek met haar. Ze maakte duidelijk oogcontact met mij en suggereerde verbetering in zowel haar gezichtsvermogen als cognitie die beschadigd was door de ernst van haar chronische progressieve MS.ze probeerde duidelijk bevestigend te reageren op Ja en nee vragen met de juiste gezichtsbewegingen. Ik heb deze mate van aandacht en reactie van haar in jaren niet gezien.”

” terwijl MS zeker kan fluctueren in zijn ernst …. het is hoopvol dat de verbeteringen opgemerkt door Glen, en nu mezelf kan suggereren sommige klinische voordeel voor Annette van de procedure” schreef Dr.Salberg.

Glen heeft altijd vastgehouden aan verbeteringen na de angioplastiek.

” Ik zie veranderingen. En je weet voor mij wanneer je een aantal veranderingen kunt zien, zoals ze altijd zeggen, waar rook is, is vuur,” zegt Glen. “Ik zie iets heel positiefs en dat moet verder onderzocht worden.”

dus besloot hij om hun verhaal openbaar te maken. Glen gelooft dat Annette ‘ s trouwe fans geld zullen sturen naar de Annette Funicello Foundation for Neurological Disease voor nieuw CCSVI-onderzoek en hoe bloedstroom andere hersenziekten beïnvloedt. Hij is een nieuwkomer op sociale media, maar hij zal binnenkort een paar keer per week nieuws posten over Annette ‘ s toestand. Er zijn ook plannen voor een Twitter-account, een account op Facebook en een Annette Funicello YouTube-kanaal om haar fans over de hele wereld te bereiken.”I think to some Grade he just think it’ s time, time to speak out and to try and raise money to become a new voice…Ik zie dat als wat hij nu doet. Hij wil haar roem en populariteit gebruiken om dingen een nieuwe richting in te sturen,” zei Dr.David Hubbard, een neuroloog die zitting heeft in het bestuur van Annette ‘ s foundation.

Glen ‘ s ondersteuning komt op een kritiek moment.

CCSVI onderzoek vertraagde tot een kruip nadat de Amerikaanse Food and Drug Administration FDA in Mei een waarschuwing over de behandeling gaf, met de vermelding ” er is geen betrouwbaar bewijs ….deze procedure is effectief in de behandeling van MS “en de procedure met behulp van ballonnen te openen aderen” vormt een risico voor patiënten ” en onderzoekers die willen studeren CCSVI moet FDA goedkeuring krijgen.maar Dr. Ponec gelooft dat de CCSVI-theorie belangrijke vragen oproept en zegt dat het financieren van meer onderzoek de enige manier is om erachter te komen of CCSVI-behandeling MS-patiënten kan helpen. Totdat er een goede klinische proef is die de vraag eens en voor altijd beantwoordt … zal het debat woeden, dringt hij aan.

“Het is het type onderzoek dat iemand genoeg moet besteden om er geld achter te steken en het echt te proberen te begrijpen….er zijn mensen in de Verenigde Staten en over de hele wereld die bereid zijn om het te doen, ze willen het doen. Nu denk ik dat we mensen als Glen of anderen nodig hebben om het op gang te krijgen,” zegt hij.

“We gaan Annie’ s naam gebruiken, Ja. En het zal niet voor niets worden gebruikt, we gaan er iets mee doen,” benadrukt Glen.

” Ik wil hun hart aanraken zodat ze naar buiten gaan en ons helpen wat geld in te zamelen, ” zegt Glen. “Ik ga doorgaan met haar wens te vervullen om te helpen een oorzaak en een remedie te vinden.’

hij zegt dat het is wat Annette zou hebben gewild.

voor meer informatie over de Annette Funicello Foundation, bezoek:
http://www.annetteconnection.com/About-the-Research-Fund.php
http://www.facebook.com/AnnetteFund

of per mail:
Annette Funicello Research Fund

PO Box 599

Shafter, CA 93263