Welcome to CVSA UK

Wij zijn een geregistreerd goed doel het verstrekken van informatie en ondersteuning aan patiënten van

Cyclisch Braken Syndroom en hun gezinnen.

vergeet niet ons bij te werken als uw e-mailadres verandert.

UPDATE

We werken aan het aanbieden van online presentaties. Het heeft even geduurd, maar heb geduld met ons als we dit proberen samen te stellen. Kom regelmatig terug voor updates. Het is veel te lang geleden, maar we beginnen vooruitgang te boeken! Blijf kijken.

CVS van één familie & Covid Story

Hallo daar, ik dacht dat ik een ervaring zou delen die mijn 24-jarige zoon net heeft meegemaakt! Hij begon met covid-symptomen, nadat hij op zijn werk aan covid was blootgesteld, 8 dagen in zijn 14 dagen durende isolatie. hij voelde zich onwel en had een temperatuur, Hij nam een covid-test en het was positief, dag 5 Na het begin van de symptomen zei hij dat ik het gevoel alsof ik krijg mijn ziekte moeder (dat is hoe we over het algemeen verwijzen naar een aanval van cvs)
De volgende ochtend had hij zijn ziekte. Zijn cvs symptomen normaal gesproken, van de eerste braken tot de laatste braaksel, duurt ongeveer 6-8 uur, bij deze gelegenheid duurde het 6 dagen het was angstaanjagend, ik heb hem nog nooit zo ziek gezien!
ik wilde dit alleen maar benadrukken met u niet om iemand bang te maken, maar om mede-patiënten en hun verzorgers bewust te maken!mijn zoon heeft CV ‘ s gehad sinds hij ongeveer 2 jaar oud was. Sue

Cece ‘ S CVS Story

Update: Cece werd geïnterviewd op BBC Radio Oxford en de opname kan hier gevonden worden. Hartelijk dank aan haar voor al haar inspanningen ter ondersteuning van CVSA UK

haar segment begint op ongeveer 9min 35 sec.

mijn naam is Cece, ik ben 25 en heb CV ‘ s voor bijna 15 jaar nu, maar ben nog steeds leren hoe om te gaan met het. Ik heb gevonden CVSA UK een bron van hulp en inspiratie, en dus ik wilde u eerst bedanken. De familiedagen hebben mij en mijn familie geholpen om hulp te krijgen en de juiste dokter te zoeken na jaren zoeken.

je moet een heel sterk persoon zijn om door het leven te komen met CV ‘ s en dus denk ik dat het tijd wordt dat de wereld degenen erkent die lijden aan, of zorgen voor degenen met, de aandoening. Ik wil wanhopig het werk CVSA doen en dus, na 2 jaar werk, heb ik mijn eerste boek gepubliceerd, “Chikara: Stronger Than You Look” waarin ik mijn reizen in Azië beschrijven als een jonge vrouwelijke CVS – lijder-in de hoop te inspireren, maar ook het bewustzijn over de aandoening te verhogen.

Ik heb net het boek uitgebracht, heb het boek uitgebracht om het bewustzijn te verhogen en een stem te geven aan de Stille CVS Warriors over de hele wereld. Ik zal 15% van de auteursrechten doneren aan CVSA UK, om het geweldige werk dat ze doen te ondersteunen. Ik zou ook graag 15% van alle auteur royalty ‘ s die ik kan maken aan CVSA UK doneren..

het boek is beschikbaar op Amazon in Kindle of Paperback vorm.

Cece (Charlotte Ruth Clark)

Meld u aan voor Amazon Smile – voor deze aankoop en alle andere die u maakt. U betaalt hetzelfde, maar het goede doel krijgt een kleine betaling van Amazonen winst.

Het is eenvoudig en duurt seconden en kan ons echt helpen.

Amazon Smile

Met dank aan Marilyn Sanders voor een top tip…SMILEMATIC is een gratis browser extensie (Chrome Firefox Opera en Safari) Het stuurt automatisch Amazon links naar de Amazon smile site, zodat je nooit vergeten om ons te ondersteunen-download het nu!na een interview met Sonny Chong in de pers werd hem gevraagd om een interview te doen voor Talk Radio Europe.

u kunt hier luisteren

wees voorzichtig en volg alle overheidsadviezen op, met name met betrekking tot sociale afstand.

we hebben gehoord van een paar families waar een CVS-patiënt positief is getest, tijdens een episode. In beide gevallen maakte dit de behandeling niet ingewikkelder. Het is nog vroeg, maar het is een bemoedigend eerste nieuws.

Als u CVS heeft en het virus heeft / heeft gehad, neem dan contact op zodat we de informatie en eventuele adviezen kunnen delen.

We zijn ons niet bewust van enig bewijs dat CVS het risico op infectie of een slechtere prognose verhoogt.

sommige CVS-patiënten vinden dat zelfs kleine infecties een CVS-aanval kunnen veroorzaken. Omgaan met een infectie en CVS op hetzelfde moment zou een last best vermeden worden. Het advies over sociale afstand en zelfisolatie kan in dit opzicht alleen maar helpen.

elke ernstige CVS-aanval die wordt voorkomen, betekent dat één bed vrij wordt gehouden voor de NHS dat onder toenemende druk zal staan.

Dit gezegd zijnde, als u een ernstige aanval heeft, aarzel dan niet om hulp te zoeken.

the US Society has updated its site with some information

CVSxplained

the US society has collaboration with MedicineX has produced a new resource to help explained CVS. Kijk hier eens.

NEWS

Adult Guidelines Published

The North American Society and their medcial advisors have completed a mammoet task and produced a concensus view on the current best evidence based guide to treatment of adult sufferers. Dank aan alle betrokkenen voor dit belangrijke werk ter ondersteuning van CVS-patiënten.

u kunt de richtlijnen voor uw artsen hier downloaden.

bijgewerkte CVS-informatie voor kinderen.

Het is een paar jaar geleden dat een medische vereniging richtlijnen voor kinderen met CV ‘ s publiceerde, hier beschikbaar

Prof. B Li die de belangrijkste auteur was heeft een update gepubliceerd die hier beschikbaar is

mitochondriaal DNA kan zowel via de vader als de moeder worden geërfd. lange tijd werd gedacht dat alleen de moeder de overlevende mitochondriën aan een kind had doorgegeven. Recent onderzoek werpt daar twijfel over. Dit bemoeilijkt ons begrip nog verder. Het is vroege dagen maar aangezien de bevinding controversieel was werd het herhaald, gebruikend verschillende methodes in verschillende onafhankelijke laboratoria. Het is een belangrijke bevinding voor de menselijke biologie, wat het kan betekenen, als iets, voor CVS is nog minder duidelijk.

Link naar het artikel hier

fondsenwerving

U kunt nu Virgin Money Giving gebruiken om ons te ondersteunen. Als u een evenement of sponsoring plant, neem dan contact met ons op en we kunnen een pagina opzetten om het te publiceren.

We hebben een onderzoeksfonds pagina waar u aan kunt bijdragen

Contact kan ouders en carrières van kinderen met een handicap helpen.Volwassenen, zie hieronder.

Jackie heeft aangeboden een hulp te proberen iedereen die geïnteresseerd is in meer informatie over de voordelen kunt u haar hier e – mailen:

Jackie O ‘ Kelly Contact

Contact, het goede doel waarvoor ze werkt kan hier worden gecontacteerd:

Gratis telefoon Nationale Hulplijn

0808 808 3555

Maandag Tot Vrijdag 9.30 uur-5.00pm

contact Helpline

Scope kan in staat zijn om advies te geven aan volwassenen

begin met winkelen op Amazon Smile en ondersteuning CVSA

Het is echt eenvoudig en kost je niets klik op de onderstaande link, zoek naar cyclisch braken en kies het, vanaf dat moment wordt u gevraagd om smile te kiezen en ons te ondersteunen, u betaalt dezelfde prijs, We volgen geen aankopen of iets anders, maar we krijgen wel een kleine betaling van Amazons winst op de verkoop.

Smile

Donate

onderstaande methoden zijn slechts enkele van de manieren waarop u kunt bijdragen. Deze methoden hebben zeer lage administratiekosten in vergelijking met sommige donatie sites.

Klik op het logo hieronder om ons te steunen via GoFund Mij

Klik op het logo Hieronder om ons te steunen via Maagd Geld Geven

AWARENESS DAY op 5 Maart

Awareness Day pagina

hartelijk Dank aan iedereen die heeft bijgedragen aan vorig jaar Awareness day.

We hopen dat alle CVS samenlevingen en supporters over de hele wereld een geweldige dag hadden en dat we iets begonnen zijn dat alleen maar kan groeien en groeien en meer en meer mensen kan helpen.

heb je je T-shirt al? vruchten van het merk weefgetouw, zware katoen. Volgorde van de Bewustmakingspagina

organiseren van een evenement? We hebben nu een MyDonate pagina waar u geld online kunt verzamelen, link hieronder-het is eenvoudig op te zetten en al het geld opgehaald komt naar het goede doel – geen kosten toegepast.

kunt u helpen ?

we hebben hulp nodig met het Comité, de meeste rollen nemen niet veel tijd in beslag.

laat het ons weten als u wat tijd hebt om ons te helpen CVSA te laten werken voor alle CVS-patiënten.

een beschrijving van de rollen vindt u hier

overweeg uw verhaal te versturen en het te delen in onze volgende Nieuwsbrief. We waarderen uw inbreng en onze leden vinden het horen van anderen ervaringen zeer nuttig.

koop Trolley munten / sleutelhangers linten en polsbandjes ter ondersteuning van CVSA

T-shirts kunt u nu bestellen! In Stock

zie onze Awareness Day pagina

Nieuw: CVSA eBook beschikbaar in de Apple iBook store voor Mac, iPad en iPhone – vrij

middelen

We horen van veel patiënten die niet denken dat ze serieus worden behandeld en die moeite hebben om een diagnose of behandeling te krijgen. Sommige mensen hebben hun baan in gevaar als gevolg van wat lijkt hun werkgever onverklaarbare afwezigheden. Ouders hebben hetzelfde probleem met schools, wanneer een kind geen diagnostiek heeft, herkennen ze.

dankzij een lid voor het verstrekken van links naar enkele nuttige bronnen:

verzorgers UK

als enige nationale liefdadigheidsinstelling voor verzorgers in het Verenigd Koninkrijk is verzorgers UK zowel een ondersteunende gemeenschap als een beweging voor verandering.

de afgelopen 50 jaar werden we gedreven door verzorgers die samen hun stem verhieven om te roepen tot verandering en erkenning en steun te zoeken.

POhWER

een goed doel dat informatie, belangenbehartiging en adviesdiensten in heel Engeland biedt en directe en lokale ondersteuning biedt via Professionals en vrijwilligers.

NHS Complaints Advocacy

onze advocacy service is een gratis en vertrouwelijke dienst beschikbaar voor iedereen die ondersteuning wil om een klacht in te dienen bij de NHS.

een gezondheidsclaim gezien die te mooi is om waar te zijn? Then Ask for Evidence

All medical information on this site has been reviewed by our Medical advisors, shown below, people's individual stories on our Experiences pages are their own views and do not constitute medical advice.Our site contains advertising links that help support thecharity. Neither the trustees nor any of our medical advsiers benefit in anyway from theselinks and have no commercial links to our advertisers.

Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey

Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital

Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow

Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle

Osvaldo Borrelli MD PhD

Consultant In Paediatric Gastroenterology

Head of Department of Paediatric Gastroenterology

Division of Neurogastroenterology & Motility

Hon. Senior Lecturer in Pediatrische gastro-Enterologie

University College London (UCL)

Great Ormond Street Hospital for Sick Children

Over CVSA

The information on this site is provided to help you understand CVS and support sufferersbut is not intended to replace any advice from your own health care professional.

Confidentiality

We do not sell or pass on any personal information you may provide us if you contact us toany 3rd party. We maintain a database of membership, members can request paper records are kept and opt out of the database entry.

About CVSA

We are an all volunteer organisation, a registered charity with all funding being provided via the sponsored links on our purchase pages, membership fees and by voluntary donations.

Advertising

Our editorial content is not influenced by the funding sources. Our website hostssponsored ads and links from which the charity earns a small income, 100% of this incomeis spent on supporting the charities aims. We don't accept advertising from any adult-orientated material or from advertisers promoting any "treatments" for CVS.

Our website hosts advertising banners only. Advertisement is distinguished by theword ‘Advertisement’ 

Privacy Policy

We houden gegevens over de leden, voor de toepassing van het verzenden van hun nieuwsbrieven en andere liefdadigheid-gerelateerde e-mails. We vragen leden die in de familie CV ‘ s hebben en als het lid die informatie verstrekt, zullen we die gegevens vastleggen. We vragen leden of ze bereid zijn om met journalisten te spreken, en als ze akkoord gaan zullen we hun gegevens doorgeven aan een specifieke journalist met het oog op een mogelijk artikel/radio-of TV-interview. Af en toe kunnen we de leden vragen of ze willen deelnemen aan medisch onderzoek met betrekking tot CV ‘ s. We zullen nooit details doorgeven zonder te vragen.

u kunt te allen tijde vragen om uit onze lijst te worden verwijderd en wij zullen uw gegevens volledig wissen. Als u wilt zien welke gegevens we over u hebben, stuur dan een e-mail [email protected] wij geven of verkopen uw gegevens nooit aan derden zonder uw uitdrukkelijke toestemming.

deze site voldoet aan de HONcode-standaard voor betrouwbare gezondheidsinformatie:
controleer hier.

Email [email protected] pagina bijgewerkt: 4-feb-21

Helpline 0151 342 1660

Charity Number 1045723