Annette Funicello, długoletnia Gwiazda Disneya i Beach Party, zmarła w poniedziałek 8 kwietnia w Mercy Southwest Hospital w Bakersfield, Calif ., w wieku 70 lat.

Kiedy Annette Funicello zadebiutowała w nowym serialu dla dzieci „klub Myszki Miki”, była nieśmiałą dwunastoletnią dziewczyną-nieznaną z wielkimi brązowymi oczami i słodkim uśmiechem.

ale Klub Myszki Miki szybko stał się telewizyjnym megahitem, a dziewczyna znana po prostu jako „Annette” stała się najpopularniejszym „Mouseketeer” w serialu, przyciągając fanów na całym świecie. Rozwinęła się w oszałamiającą młodą kobietę, występującą w kilku kultowych, plażowych filmach z nastoletnim pasjonatem serc Frankiem Avalonem.

ale w 1992 roku, w wieku 50 lat, Annette wyszła na jaw z druzgocącą wiadomością — miała stwardnienie rozsiane, wyniszczające zaburzenie neurologiczne. Miała najcięższą postać choroby i z biegiem lat straciła zdolność chodzenia, opierając się najpierw na lasce, a następnie na wózku inwalidzkim. Piosenkarka i aktorka w końcu straciła zdolność mówienia, a Annette zniknęła z widoku publicznego.

wielu fanów wciąż zastanawia się, co stało się z ukochaną gwiazdą Hollywood.

teraz w świecie ekskluzywnym Annette wraca do publicznego oka. Glen Holt, jej mąż, zaprosił W5 do swojego domu, aby pokazać niszczycielskie skutki przewlekłej postępującej stwardnienia rozsianego i porozmawiać o nowym kontrowersyjnym leczeniu, które, jak mówi, pomogło jego żonie.

„Kiedy została zdiagnozowana … powiedziałem jej:” zaopiekuję się tobą i zrobię wszystko, co w mojej mocy”, mówi Glen, który ma teraz 81 lat i jej główny opiekun.

Annette otrzymuje całodobową opiekę. Jest karmiona przez rurkę i musi być przenoszona z łóżka na wózek inwalidzki.

jej długoletnia przyjaciółka Shelley Fabares mówi, że dzisiejsze spotkanie z Annette będzie dla niektórych szokujące, ale konieczne, aby naprawdę zrozumieć skutki jej choroby.

” są ludzie, którzy będą myśleć, że musi być zachowana w umysłach ludzi dokładnie tak, jak była. Ale dokładnie to, kim była, nie jest tym, kim jest teraz ” – wyjaśnia. „Aby ludzie zrozumieli spustoszenia tej choroby i co się dzieje…nie ma lepszego sposobu.”

pomimo swojego stanu Glen nigdy nie zrezygnowała z nadziei, że Annette kiedyś się poprawi.

więc kiedy otrzymał list od pacjenta SM o powieści i wysoce kontrowersyjnym leczeniu, przysiągł, że dowie się więcej.

badał stan zwany mózgowo-rdzeniową niewydolnością żylną lub CCSVI. Choroba została odkryta przez włoskiego chirurga naczyniowego Dr. Paulo Zamboni, który uważa, że pacjenci z SM mają zwężone lub zablokowane żyły szyjne i żylne, które zapobiegają odpływowi krwi z mózgu i rdzenia kręgowego. Jego teoria sugeruje, że krew przepływa z powrotem do mózgu, wywołując odpowiedź immunologiczną, która ostatecznie prowadzi do uszkodzenia obserwowanego w SM.

leczenie Dr Zamboniego polega na otwarciu zablokowanych żył balonem, aby poprawić drenaż. W opublikowanym badaniu jego pacjenci ze stwardnieniem rozsianym zgłaszali zmniejszenie objawów stwardnienia rozsianego po otrzymaniu terapii. Nazwano to zabiegiem wyzwoleńczym.

ale teoria Zamboniego przeczy konwencjonalnemu przekonaniu, że SM jest chorobą autoimmunologiczną wywołaną przez wadliwy układ odpornościowy. Neurolodzy skrytykowali wyniki Zamboniego, twierdząc, że są nienaukowe, a jego badania były zbyt małe i trudne do odtworzenia.

Kiedy inni badacze prowadzili własne badania nad CCSVI, wyniki były niejednoznaczne. Niektórzy nie wykazują żadnego związku między CCSVI i SM w ogóle, lub znaleźć zablokowane żyły u zdrowych ludzi. Jeszcze inne badania sugerują, że terapia zmniejsza objawy SM i poprawia jakość życia. Debata medyczna wkrótce wybuchła wojną, stawiając pacjentów przeciwko lekarzom, a lekarzy przeciwko sobie.

A jednak Glen miał nadzieję.

spędził 25 lat próbując innych eksperymentalnych metod leczenia.operacji wszczepienia elektrod do mózgu, aby kontrolować drżenia, nawet eksperymentalnego leku, który wysłał Annette na OIOM na osiem dni. Ale nic nie pomogło.

Glen uznał, że jeśli CCSVI może coś zmienić, warto spróbować. Pomysł poprowadził wieloletni lekarz Annette Jeffrey Salberg.

„powiedziałem mu, że to coś, o czym nie słyszałem”, mówi. „I odkrywając więcej informacji od ludzi, którzy faktycznie wykonywali zabieg, dowiadując się o ich wykształceniu i reputacji, zacząłem mieć trochę więcej pewności siebie, że warto spróbować.”

następnie Glen zabrał Annette do Dr Donalda Ponca, radiologa interwencyjnego w szpitalu Trójmiejskim w Oceanside w Kalifornii., którzy mieli doświadczenie z nową terapią.

Dr Ponec przeprowadził badanie opublikowane w sierpniu w Journal of Vascular and Interventional Radiology, które obejmowało 259 pacjentów z SM. Naukowcy użyli balonów do otwarcia zwężonych żył. Po sześciu miesiącach 53,6% pacjentów zgłosiło poprawę objawów SM.

we wrześniu 2011 roku w prywatnej klinice dr Ponec przetestowała Annette i stwierdziła, że jej wyniki pasują do nowej teorii. Miała zablokowaną prawą żyłę szyjną z tylko 30% przepływem krwi. Jej lewa żyła była całkowicie zablokowana. Krew płynęła z powrotem do mózgu.

nie było dowodu, że leczenie nawet poprawi jej stan, ale Glen poprosił lekarzy, aby spróbowali.

był w gabinecie zabiegowym z pielęgniarkami Annette i powiedział, że od razu zauważył poprawę, gdy lekarze otworzyli blokady balonem i użyli stentu do żyły.

” kiedy zaczęli zabieg wyglądała na żywszą. Była jaśniejsza niż wcześniej.”

” widziałem na moich oczach, że wszystko się zmieniło . pojawił się blask jej twarzy.”

ale Glen mówi, że nastąpiła kolejna zauważalna poprawa. Pacjenci z SM często mają problemy z połykaniem z powodu uszkodzenia części mózgu, powodując, że czasami dławią się własną śliną.

przed zabiegiem Glen mówi, że obudzi się kilka godzin w nocy, by odessać ślinę z ust Annette, żeby się nie udusiła. Teraz może przetrwać noc bez jego pomocy.

lekarz Annette dr Jeffrey Salberg początkowo nie widział zmian.

„Glen dostrzega zmiany z dnia na dzień. To znaczy, nie widzę ich szczerze, ale pamiętaj, że miała te uszkodzenia od bardzo, bardzo dawna i to zrobiło straszne rzeczy dla jej układu nerwowego i że uszkodzeń nie można cofnąć”, powiedział dr Salberg.

” masz blizny, uszkodzony mózg, jak bardzo przepływ żylny zmienia funkcję tego, co zostało? Nie widzę wielkich zmian. Ale Glen widzi małe zmiany i mam nadzieję, że to jest prawdziwe dla niego i dla niej i daje im poczucie, że warto było to zrobić.”

To było w październiku 2012 roku. Ale na początku marca tego roku Annette miała sześciomiesięczną wizytę kontrolną u dr Salberga. Tym razem mówi W5, że widział „pocieszającą” poprawę w jej stanie.

w mailu do CTV / W5, Dr Salberg potwierdza, że Annette próbowała odpowiedzieć na pytania, mrugając na rozkaz i reagując na twarz.

„wydawała się dużo bardziej wyczulona na moją rozmowę słowną z nią. Nawiązała ze mną wyraźny kontakt wzrokowy, sugerując poprawę zarówno widzenia, jak i funkcji poznawczych, które zostały uszkodzone przez dotkliwość jej przewlekłego postępującego stwardnienia rozsianego.wyraźnie próbowała odpowiedzieć twierdząco na pytania tak i nie odpowiednimi ruchami twarzy. Nie widziałem przez nią takiego stopnia uwagi i reakcji od lat.”

” podczas gdy MS może z pewnością wahać się w jego nasileniu …. mam nadzieję, że ulepszenia zauważone przez Glena, a teraz ja, mogą sugerować pewne korzyści kliniczne dla Annette z procedury ” napisał dr Salberg.

Glen zawsze utrzymywał, że po angioplastyce nastąpiła poprawa.

„widzę zmiany. I wiesz mi, Kiedy widzisz pewne zmiany, jak zawsze mówią, gdzie jest dym, tam jest ogień”, mówi Glen. „Widzę coś, co jest bardzo pozytywne i wymaga dalszych badań.”

więc postanowił upublicznić ich historię. Glen wierzy, że lojalni fani Annette wyślą pieniądze do Fundacji Annette Funicello na rzecz chorób neurologicznych na nowe badania CCSVI i jak przepływ krwi wpływa na inne choroby mózgu. Jest nowicjuszem w mediach społecznościowych, ale wkrótce opublikuje wiadomości o stanie Annette kilka razy w tygodniu. W planach jest również utworzenie konta na Twitterze, konta na Facebooku i kanału na Youtube Annette Funicello, aby dotrzeć do fanów na całym świecie.

” myślę, że w pewnym stopniu on po prostu myśli, że nadszedł czas, czas, aby wypowiedzieć się i spróbować zebrać pieniądze, aby stać się nowym głosem…Widzę, że teraz to robi. Chce wykorzystać jej sławę i popularność, aby przenieść sprawy w nowym kierunku ” – powiedział dr David Hubbard, neurolog, który zasiada w zarządzie Fundacji Annette.

Wsparcie Glena nadchodzi w krytycznym momencie.

badania CCSVI spowolniły do czołgania się po tym, jak amerykańska Agencja Żywności i Leków FDA wydała ostrzeżenie o leczeniu w maju, stwierdzając `nie ma wiarygodnych dowodów ….procedura ta jest skuteczna w leczeniu SM „i procedura przy użyciu balonów, aby otworzyć żyły” stwarza ryzyko dla pacjentów ” i naukowcy, którzy chcą badać CCSVI musi uzyskać zgodę FDA.

Ale Dr Ponec uważa, że teoria CCSVI rodzi ważne pytania i mówi, że finansowanie dalszych badań jest jedynym sposobem, aby dowiedzieć się, czy leczenie CCSVI może pomóc pacjentom z SM. Dopóki nie będzie odpowiedniego badania klinicznego, które raz na zawsze odpowie na to pytanie — debata będzie szalała, nalega.

„jest to rodzaj badań, które ktoś musi poświęcić na tyle, aby włożyć w nie pieniądze i naprawdę spróbować je zrozumieć….są ludzie w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie, którzy chcą to zrobić, chcą to zrobić. Teraz myślę, że potrzebujemy ludzi takich jak Glen lub inni, aby pomóc go uruchomić”, mówi.

” użyjemy imienia Annie, tak. I nie użyjemy go na próżno, ale coś z nim zrobimy ” – podkreśla Glen.

„chcę dotknąć ich serc, aby poszli tam i pomogli nam zebrać trochę pieniędzy” – mówi Glen. „Będę nadal spełniać jej życzenie, aby pomóc znaleźć przyczynę i lekarstwo.”

mówi, że tego by chciała Annette.aby uzyskać więcej informacji na temat Fundacji Annette Funicello, odwiedź stronę:
http://www.annetteconnection.com/About-the-Research-Fund.php
http://www.facebook.com/AnnetteFund

lub pocztą:
Annette Funicello Research Fund

Po Box 599

Shafter, CA 93263