Welcome to CVSA UK

jesteśmy zarejestrowaną organizacją charytatywną udzielającą informacji i wsparcia osobom cierpiącym na

zespół cyklicznych wymiotów i ich rodzinom.

pamiętaj, aby zaktualizować nas, jeśli zmieni się twój adres e-mail.

aktualizacja

pracujemy nad prezentacją online. Trochę to zajęło, ale proszę o cierpliwość, gdy próbujemy to poskładać do kupy. Regularnie sprawdzaj aktualizacje. Minęło dużo czasu, ale zaczynamy robić postępy! Obserwuj.

CV jednej rodziny& Covid Story

cześć, pomyślałem, że podzielę się doświadczeniem mojego 24-letniego syna, który właśnie przeszedł! Zaczął od objawów covid, po narażeniu na covid w pracy, 8 dni w jego 14-dniowej izolacji. źle się poczuł i miał temperaturę, zrobił test covid i był pozytywny, dzień 5 po wystąpieniu objawów powiedział, że czuję się, jakbym dostał mojej choroby mama (tak ogólnie mówimy o ataku CV)
następnego ranka miał swoją chorobę. Jego CV objawy normalnie, od pierwszych wymiotów do ostatnich wymiotów, trwa około 6-8 godzin, przy tej okazji trwało to 6 dni to było przerażające, nigdy nie widziałem go tak chorego!
chciałem tylko podkreślić to z wami nie po to, żeby nikogo straszyć, ale żeby uświadomić kolegom cierpiącym i ich opiekunom!
Mój syn ma CV od ok.2 roku życia. Sue

Historia CV Cece

Update: Cece była przesłuchiwana w BBC radio Oxford, a nagranie Można znaleźć tutaj. Bardzo jej dziękuję za wszystkie wysiłki na rzecz wsparcia CVSA UK

jej segment zaczyna się od ok. 9min 35 sek.

Nazywam się Cece, mam 25 lat i mam CV od prawie 15 lat, ale wciąż uczę się, jak sobie z tym poradzić. Znalazłem CVSA UK źródło pomocy i inspiracji, więc najpierw chciałem ci podziękować. Dni rodzinne pomogły mi i mojej rodzinie uzyskać pomoc i szukać odpowiedniego lekarza po latach poszukiwań.

trzeba być bardzo silną osobą, aby przejść przez życie z CV. myślę, że najwyższy czas, aby świat rozpoznał tych, którzy cierpią lub troszczą się o tych z tą chorobą. Desperacko chcę wspierać pracę cvsa do i tak, po 2 latach pracy, wydałem moją pierwszą książkę, „Chikara: silniejszy niż wyglądasz”, w którym opisuję moje podróże po Azji jako młoda kobieta cierpiąca na CVs – mając nadzieję zainspirować, ale także podnieść świadomość na temat stanu.

właśnie wydałem książkę, wydałem książkę, aby podnieść świadomość i dać głos cichym wojownikom CVS na całym świecie. Przekażę 15% tantiem autorskich do CVSA UK, aby wesprzeć ich wspaniałą pracę. Chciałbym również przekazać 15% honorariów autorskich, które mogę przekazać CVSA U. K..

książka jest dostępna na Amazon w formie Kindle lub w miękkiej oprawie.

Cece (Charlotte Ruth Clark)

Proszę zapisać się na Amazon Smile – na ten zakup i wszystkie inne, które dokonasz. Płacisz tyle samo, ale organizacja charytatywna otrzymuje niewielką wypłatę z zysków Amazonek.

To proste i zajmuje kilka sekund i może nam naprawdę pomóc.

Amazon Smile

podziękowania dla Marilyn Sanders za najlepszą wskazówkę…SMILEMATIC to darmowe rozszerzenie przeglądarki (Chrome Firefox Opera i Safari) automatycznie wysyła linki amazon do strony amazon smile, więc nigdy nie zapomnisz nas wesprzeć-pobierz go teraz!

Sonny Chong Wywiad

po wywiadzie udzielonym w prasie został poproszony o

wywiad dla Talk Radio Europe.

możesz posłuchać tutaj

bądź ostrożny i postępuj zgodnie z wszelkimi radami rządu, szczególnie w odniesieniu do dystansu społecznego.

W obu przypadkach nie komplikowało to leczenia. To wczesne dni, ale jest to zachęcająca pierwsza wiadomość.

Jeśli masz CV i masz / masz wirusa, skontaktuj się z nami, abyśmy mogli podzielić się informacjami i wszelkimi radami.

nie jesteśmy świadomi żadnych dowodów na to, że CVS zwiększa ryzyko zakażenia lub ma gorsze rokowanie.

niektórzy chorzy na CVS uważają, że nawet drobne infekcje mogą wywołać atak CVS. Radzenie sobie z infekcją i CV w tym samym czasie byłoby ciężarem najlepiej uniknąć. Porady na temat społecznego dystansu i samoizolacji mogą tylko pomóc w tym względzie.

każdy poważny atak CVS, który jest zapobiegany, oznacza jedno łóżko wolne dla NFZ, które będzie pod rosnącą presją.

Jeśli masz poważny atak, nie wahaj się szukać pomocy.

Amerykańskie Towarzystwo zaktualizowało swoją stronę O Informacje

CVSxplained

Amerykańskie Towarzystwo we współpracy z MedicineX stworzyło nowe źródło informacji, które pomoże wyjaśnić CVS. Spójrz tutaj.

aktualności

wytyczne dla dorosłych Opublikowane

the North American Society and their medical advisors have complete a mammoth task and produced a concensus view on the current best evidence based guide to treatment of adult choirers. Podziękowania dla wszystkich zaangażowanych w ten ważny kawałek pracy w celu wsparcia cierpiących CVS.

tutaj możesz pobrać wytyczne dla lekarzy.

aktualizacja informacji o CV z dzieciństwa.

minęło już kilka lat, odkąd Towarzystwo Medyczne opublikowało wytyczne dla dzieci z życiorysami, dostępne tutaj

Prof. B Li, który był głównym autorem, opublikował aktualizację dostępną tutaj

mitochondrialne DNA może być dziedziczone zarówno przez ojca, jak i matkę.

przez bardzo długi czas uważano, że tylko matka przekazuje dziecku ocalałe mitochondria. Ostatnie badania rzucają w to wątpliwości. To jeszcze bardziej komplikuje nasze zrozumienie. To wczesne dni, ale ponieważ odkrycie było kontrowersyjne, zostało powtórzone, używając różnych metod w różnych niezależnych laboratoriach. Jest to ważne odkrycie dla ludzkiej biologii, co to może oznaczać, jeśli w ogóle, dla CVS jest jeszcze mniej jasne.

Fundraising

Możesz teraz użyć Virgin Money Giving, aby nas wesprzeć. Jeśli planujesz wydarzenie lub sponsoring,

skontaktuj się z nami, a my możemy skonfigurować stronę, aby ją nagłośnić.

mamy Stronę Funduszu Badawczego, do której możesz się przyczynić

kontakt może pomóc rodzicom i karierom dzieci niepełnosprawnych.Dorośli, patrz poniżej.

Jackie zaoferowała pomoc każdemu, kto chce dowiedzieć się więcej o korzyściach, możesz wysłać do niej e – mail tutaj:

Jackie O ’ Kelly kontakt

kontakt, Fundacja, dla której pracuje, można skontaktować się tutaj:

bezpłatna Krajowa Infolinia

0808 808 3555

od poniedziałku do piątku w godzinach 9.30-5.00.

skontaktuj się z Infolinią

Zakres Może być w stanie zaoferować porady dla dorosłych

zacznij zakupy na Amazon uśmiech i wsparcie CVSA

to naprawdę proste i nic cię nie kosztuje kliknij w poniższy link, wyszukaj Cykliczne wymioty i wybierz go, od tego momentu za każdym razem, gdy wejdziesz na stronę Amazon, zostaniesz poproszony o wybór uśmiechu i wsparcie nas, płacisz tę samą cenę, nie śledzimy zakupów ani niczego innego, ale otrzymujemy niewielką Płatność od Amazons profit ze sprzedaży.

Smile

Donate

poniższe metody to tylko niektóre ze sposobów, w jakie możesz wnieść swój wkład. Metody te mają bardzo niskie opłaty administracyjne w porównaniu do niektórych witryn z darowiznami.

dzień świadomości 5 marca

strona dnia świadomości

dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do zeszłorocznego dnia świadomości.

mamy nadzieję, że wszystkie stowarzyszenia i sympatycy CVS na całym świecie mieli wspaniały dzień i że zaczęliśmy coś, co może tylko rosnąć i rosnąć i pomagać coraz większej liczbie ludzi.

masz już koszulkę?

Fruit of the Loom brand, heavy cotton. Zamówienie ze strony

organizujesz imprezę? Mamy teraz Stronę MyDonate, na której możesz zbierać środki online, link poniżej-jest prosty w konfiguracji i wszystkie zebrane pieniądze trafiają na cele charytatywne-bez opłat.

możesz pomóc ?

potrzebujemy pomocy z Komisją, większość ról nie zajmuje dużo czasu.

daj nam znać, jeśli możesz poświęcić trochę czasu, aby pomóc nam utrzymać pracę CVSA dla wszystkich cierpiących na CVS.

opis ról można znaleźć tutaj

proszę rozważyć przesłanie swojej historii i udostępnienie jej w następnym newsletterze. Naprawdę doceniamy twój wkład, a nasi członkowie uważają, że wysłuchanie innych doświadczeń jest bardzo pomocne.

kup Trolley Coins / Breloki wstążki i opaski do obsługi CVSA

koszulki można zamówić już teraz! W magazynie

zobacz naszą Stronę dnia świadomości

Nowość: eBook CVSA dostępny w sklepie Apple iBook dla komputerów Mac, iPad i iPhone – za darmo

All medical information on this site has been reviewed by our Medical advisors, shown below, people's individual stories on our Experiences pages are their own views and do not constitute medical advice.Our site contains advertising links that help support thecharity. Neither the trustees nor any of our medical advsiers benefit in anyway from theselinks and have no commercial links to our advertisers.

Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey

Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital

Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow

Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle

The information on this site is provided to help you understand CVS and support sufferersbut is not intended to replace any advice from your own health care professional.

Confidentiality

Email [email protected] aktualizacja strony: 4-feb-21

Helpline 0151 342 1660

Charity Number 1045723