30, 2009 – — od momentu narodzin syna Joshuy Sutterfield wiedział, że coś jest nie tak. Tygodniowy Devon nigdy nie płakał, a teraz lekarze nie mogą mu powiedzieć, czy Devon kiedykolwiek to zrobi.

„gdy wyszedł, piszczał, gdy płakał. Myśleliśmy, że może mieć coś, czego nie odsysają”, powiedział Sutterfield, 24, Z Cullman, Ala.

ale kilka zdjęć rentgenowskich i badań później lekarze przyjechali do Sutterfield ze złymi wiadomościami. Struny głosowe Devona zostały sparaliżowane. Piszczący hałas był stridorem, odgłosem powietrza gwiżdżącego przez zatkane gardło.

struny głosowe nie służą tylko do mówienia, są częścią złożonego systemu, który wpływa na wiele funkcji, w tym płacz.

struny głosowe lub fałdy głosowe, jak to nazywają lekarze, wpływają na to, jak mówimy, oddychamy i połykamy – są bliskie połknięcia, zwężają się, aby pozwolić nam mówić i otwierają się, aby pozwolić nam oddychać, wyjaśnił dr Steven Goudy, adiunkt otolaryngologii w Monroe Carell Jr. Children ’ s Hospital at Vanderbilt in Nashville, Tenn

„ponieważ masz dwie fałdy głosowe, to może być jedna nie działa lub obie nie działają” – powiedział Goudy. „Widzimy go kilka razy w roku, ale nadal jest bardzo rzadki.”

Sutterfield powiedział, że za każdym razem, gdy Devon próbuje płakać, zaczyna mieć problemy z oddychaniem i czasami staje się niebieski.

„im dalej idzie, tym mniej płaczu słyszysz” – powiedział Sutterfield. „Kiedy płakał … płakał tak mocno, że tracił tlen.”

Sutterfield i jego narzeczona Jody Woods, 20 lat, mają nadzieję, że lekarze w Children ’ s Hospital w Birmingham znajdą jakieś odpowiedzi dla dziecka Devon. ABC affiliateABC 33/40 w Birmingham, Ala., najpierw opowiedział historię rodziny.

„na razie nie wiedzą, co to powoduje. Mówią, że może to być wiele różnych rzeczy ” – powiedział Sutterfield.

Devon jest jednym z jednego na milion dzieci, które rodzą się ze sparaliżowanymi fałdami głosowymi z nieznanych powodów, według Dr. Christopher Hartnick, specjalista otolaryngologii dziecięcej w Massachusetts Eye and Ear Infirmary w Bostonie.

jak szybko dowiedziała się rodzina Sutterfieldów, rzadka choroba może również zagrażać przetrwaniu dziecka.

Goudy powiedział, że zwykle, gdy fałdy głosowe są sparaliżowane, są bardzo blisko siebie i „to tak, jakby biegali maraton, ponieważ oddychają przez coś, co jest jak słomka.”

zamiast Krzyku, Devon staje się niebieski

Rodzina Sutterfieldów trzyma Devona w szpitalu, aby mógł otrzymywać tlen w razie potrzeby, dopóki lekarze nie zdecydują się na działanie. W zależności od tego, jak jego struny głosowe zostały sparaliżowane, Devon może mówić w ciągu roku lub w ogóle nie odzyskać głosu.

to, jak sparaliżowały się struny głosowe Devona, może również decydować o sposobie leczenia go przez lekarzy.

„trudno je usłyszeć, ale większym problemem jest upewnienie się, że mogą oddychać i karmić” – wyjaśnił Hartnick.

od 35 do 50 procent wszystkich przypadków porażenia fałdu głosowego u niemowląt mogą być wyjaśnione przez lekarzy, powiedział dr Michael Pitman, dyrektor oddziału laryngologii w New York Eye and Ear Infirmary.

„istnieje wiele zaburzeń, które powodują, że mózg popycha mały dół i ciągnie nerwy przechodząc do strun głosowych”, powiedział Pitman. Inne sytuacje, takie jak wrodzony problem z sercem lub uszkodzenie nerwów od urodzenia mogą również prowadzić do paraliżu jednej lub obu fałd głosowych.

jednak mniej więcej połowa dzieci ze sparaliżowanymi fałdami głosowymi jest klasyfikowana jako cierpiąca na wrodzony paraliż fałdów głosowych, co oznacza, że według Hartnicka nie jest to znane. „Około 60 procent czasu, w którym te dzieci wyzdrowieją w pierwszym roku życia” – powiedział. W takich przypadkach uszkodzone nerwy prowadzące do fałdu głosowego albo powoli się naprawiają, albo cokolwiek blokowało nerw jest naprawiane.

przyszłość dziecka Devona

gdy lekarze próbują znaleźć to, co stało się z Devonem, pierwszym celem jest utrzymanie go w jedzeniu i oddychaniu-co może wymagać tracheotomii.

chociaż tracheotomia może uratować mu życie, lekarze ostrzegają, że może to przeszkodzić w nauce mówienia.

„istnieją obawy dotyczące tracheotomii w rozwoju języka małych dzieci: mogą one wokalizować, ale przez krótki czas i to jest problem”, powiedział dr Priya Krishna, adiunkt w zakładzie otolaryngologii na Uniwersytecie Pittsburg School Of Medicine.

życie z tracheotomią?

Krishna powiedział, że tracheotomia może być ryzykowna u małych dzieci z innych powodów. „Jeśli włożą rurkę do tracheotomii, rodzice będą potrzebować specjalnego sprzętu ssącego i nawilżania, aby upewnić się, że rurka nie zostanie zatkana . to też może zabić dziecko” – powiedziała.

w zależności od diagnozy lekarze mogą również chirurgicznie otwierać fałdy głosowe Devona-pozwalając mu oddychać, ale utrudniając głośne mówienie lub połykanie płynów.

na razie Sutterfield dojeżdża 50 mil między swoim domem w Cullen a domem Ronalda McDonalda, gdzie Devon przebywa z Woods w Birmingham.

w związku z problemami zdrowotnymi pary Sutterfield twierdzi, że został eksmitowany z domu, a niedawno odzyskał samochód.

Sutterfield instaluje Domki mobilne na życie i nie może znaleźć pracy, jeśli pogoda nie jest dobra.

„mam nadzieję, że są tam ludzie, którzy rozumieją, przez co przechodzimy” – powiedział Sutterfield. „To nie tak, że cieszymy się, że prosimy o pomoc-ale czasami trzeba.”

aby dowiedzieć się więcej o rodzinie Sutterfield lub skontaktować się z kimś, kto pomoże, odwiedź stronę internetową ABC3340.