jak wygląda MSPI i jak sprawdzić, czy Twoje wybredne dziecko ma nietolerancję. Mspi podróż od urodzenia do życia malucha i zobacz, jak naprawdę się rozwijać.

Juliana Martin

tak bardzo starałam się być cicho, ale łzy płynące po mojej twarzy w środku nocy i stłumione szlochy obudziły mojego męża. Wszedł do żłobka, gdzie karmiłam naszego nowonarodzonego synka i uklęknął obok mojego krzesła. „Co się dzieje?”Zapytał. Między środkiem nocy karmienia i krwiożerczych krzyków w ciągu dnia, byłem zmęczony. Z najsilniejszym poczuciem winy, jakie kiedykolwiek czułem, odpowiedziałem: „myślałem, że dzieci powinny być błogosławieństwem. To nie jest błogosławieństwo.”

przez najdłuższy czas chciałam być tylko żoną i mamą. Kiedy dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży, możecie sobie wyobrazić, jak bardzo byłam podekscytowana. Przez całą ciążę marzyłam o tym,jak będzie. Radość. Spełnienie. Ta zabawa, którą uczyłabym moje dziecko wszystkiego o życiu! Jestem najmłodszym z czterech i nigdy nie niańczyłem niemowlęcia, więc byłem zdenerwowany, że będę miał dziecko do opieki. Wiedziałam, że będą wyzwania, ale przeczytałam kilka książek i byłam dość pewna, że wiem, jak dbać o dziecko. Te same książki mówiły o różnych kwestiach, które mogą się pojawić i jak sobie z nimi radzić. Ale nic nie mogło mnie przygotować na dziecko, które dał mi Bóg.

pierwsze oznaki kłopotów

zaledwie kilka dni po narodzinach mojego syna zaczął zachowywać się w sposób, który nie wydawał się do końca właściwy. Zadzwoniłem do jego lekarza i wyjaśniłem, co się dzieje ,ale ona powiedziała: „To brzmi jak normalne rzeczy dla dzieci.”Więc kontynuowaliśmy. Zabraliśmy go do kręgarza kilka dni po urodzeniu i to pomogło. Nie płakał tak bardzo w nocy, co zdecydowanie było błogosławieństwem, ale dzień był nadal tak trudny.

nie mogłam zrozumieć, jak noworodek może nie zasnąć przez kilka godzin i nie być zdenerwowany. Wszystko, co czytałem, mówiło, że dziecko w tym wieku nie powinno spać dłużej niż 60 minut, być może mniej. Próbowałem kilku rzeczy, aby pomóc mu zasnąć, ale nic z tego nie działało. To, co naprawdę wstrząsnęło moim umysłem, to to, że przez większość tych długich odcinków był całkowicie zadowolony. Nie zachowywał się jak zbyt zmęczone dziecko.

znaki MSPI

ale najgorsze było krzyki. Nie mam na myśli normalnego, ” jestem głodny, mamo!”Mam na myśli krzyczenie na czubek płuc, zmienianie się w Fioletowy od nie oddychania, wyginanie pleców tak, że był sztywny jak deska, s.c.r.e.A.M.i.N. G. przez ponad godzinę. W tym czasie dmuchałem mu w twarz, żeby wciągnął. Próbowaliśmy wszystkiego, co przyszło nam do głowy. Pieczenie, nie pieczenie, chodzenie, kołysanie, podskakiwanie, leżenie, śpiewanie, huśtanie. Nic nie pomogło. Jeden z nas w końcu go uśpił i cieszyliśmy się spokojnym dzieckiem, ale potem nagle budził się z krzykiem. Nie chciał się obudzić i krzyczeć. Wychodził z głębokiego snu i krzyczał.

ponownie rozmawialiśmy z jego lekarzem, tym razem na wizycie. Zważyła, zmierzyła i zrobiła badanie fizykalne, kiedy w końcu usiadliśmy, aby porozmawiać. Próbowaliśmy jej wyjaśnić, co się dzieje, ale nie sądzę, żebyśmy wykonywali dobrą robotę. Wskazała, że przybiera na wadze, więc wszystko było dobrze. Dzieliła się z nami tym, co robią gazowe dzieci. Kolkowe dzieci. „Spróbuj kropli gazu i probiotyków.”Ale ta informacja tak naprawdę nas nie zachęciła. Te problemy z dzieckiem nie pasowały do tego, co robił.

mój mąż i ja nie jesteśmy małymi ludźmi. Spodziewaliśmy się większego dziecka i tak się stało, ale Ben nie przybierał na wadze tak, jak wskazywały wykresy. Trochę przybierał, więc lekarz się nie martwił, ale przy każdej wizycie spadał procent wagi. Miał 8lbs 13oz po urodzeniu i dość szybko odzyskał wagę urodzeniową, ale nie rosła w tempie, w jakim powinna.

dużo czytano w środku nocy. Szukałam informacji na temat tego, dlaczego moje dziecko nie śpi tak często, jak powinno i dlaczego tak krzyczy. Czytam wiele artykułów i blogów. Natknąłem się na pomysł i spróbowaliśmy go, ale nigdy nie zadziałał. Potem zacząłem dostrzegać, że to, co jadłem, może mieć wpływ na mojego karmiącego syna. Zacząłem sprawdzać, co to może być. I już przestał jeść czosnek, cebula i wszystkie formy kofeiny (w tym czekolady), ale poza tym, że straciłem. Usunąłem inne warzywa, o których wiadomo, że powodują gaz, ale nie zauważyliśmy różnicy u naszego syna. Chciałbym spróbować znaleźć wkład lub sugestie od każdego, kto ma jakąś wiedzę na temat zagadnień medycznych. Nasz kręgarz zasugerował wycinanie pszenicy. To nie miało znaczenia.

mniej więcej w tym czasie zacząłem naprawdę przyglądać się refluksowi. To miało dla mnie sens, że jeśli mój syn będzie bekał kwasem, będzie cierpiał. Boli, kiedy to robię, więc mogę sobie tylko wyobrazić, jak musi się czuć dziecko, aby doświadczyć tego pieczenia. Podnieśliśmy trochę głowę jego łóżka i trzymaliśmy go w pozycji wyprostowanej przez jakiś czas po każdym posiłku. Te rzeczy pomogły z ilością plucia, ale on nadal krzyczał.

pewnego dnia przyszli z wizytą moi rodzice. Kochali Bena, bardzo go cieszyli, kiedy zaczął krzyczeć. Przez chwilę próbowali go uspokoić, ale wiedziałem, że to dopiero początek. Mama spojrzała na mnie i powiedziała: „nie miałam pojęcia, co on robi!”Tak trudno wytłumaczyć komuś, nawet rodzinie, jak źle to było. Nie sądzę, że myśleli, że przesadzamy, po prostu nie rozumieli, jak okropne jest słyszeć tak mały krzyk dziecka, tak twardy, głośny i długi. Zwłaszcza, gdy nie możesz nic zrobić, by pomóc.

naprawdę nie chciałam, bo nigdy nie chcę wykorzystywać związku, ale w końcu zadzwoniłam do ciotki. Od tego czasu przeszła na emeryturę, ale na co dzień pracowała z dziećmi. Domyśliłem się, że da mi jakieś sugestie. Ben i ja poszliśmy do jej domu, a ona zważyła i zmierzyła go. Rozmawialiśmy przez chwilę, ale nie zostaliśmy długo, ponieważ było blisko czasu kolacji.

uspokoiła mnie najlepiej jak mogła, mówiąc mi, że niektóre dzieci są trudne, ale jest coraz lepiej. Wyraziła pewne zaniepokojenie tym, jak niewiele zyskał od urodzenia ,ale powiedziała: „każde dziecko jest inne. Nie obchodzi mnie, ile ważą, dopóki trzymają się krzywej na wykresie wzrostu.”Zaoferowała regularne kontrole wagi, ale ponownie, nie chcąc jej wykorzystać, wahałem się.

około tygodnia później postanowiłem do niej zadzwonić. Tym razem mój mąż, Chris, poszedł z nami. Zatrzymaliśmy się trochę dłużej, odwiedzając i pozwalając ciotce przytulać się do Bena. W pewnym momencie położyła go na kolanach, a on się uśmiechał, wrzeszczał na nią i był po prostu rozkosznym dzieckiem. Nagle beknął i zaczął krzyczeć. Spojrzała na mnie i powiedziała: „to nie w porządku. Beknięcie powinno sprawić, że poczuje się lepiej, a nie rozpłakać.”

nie masz pojęcia o uczuciu, które mnie wtedy dotknęło! Ktoś w końcu zobaczył to, co ja. Nie byłem szalony. Nie byłam zbyt zatroskaną mamą po raz pierwszy. Coś było naprawdę nie tak z moim synem i ktoś inny to widział.

nietolerancja białka sojowego mleka (Mspi) diagnoza

ze względu na jej powiązania w środowisku medycznym, moja ciotka powiedziała, że następnego dnia zrobi kilka telefonów i zabierze nas do pediatry. W ciągu kilku dni siedzieliśmy w biurze i wyjaśnialiśmy, co się dzieje z naszym synem. Powiedzieliśmy jej o krzyku, pluciu, wyginaniu pleców i byciu sztywnym jak deska. To było niesamowite. Słuchała nas, rozumiała, co się dzieje i miała wypisać nam receptę na leki w refluksie, kiedy powiedziała: „Chciałbym przeprowadzić szybki test, jeśli ci to nie przeszkadza.”Oczywiście! Wyszła z pokoju na minutę, a kiedy wróciła chwyciła brudną pieluchę, którą zmieniłem Bena, kiedy przyjechaliśmy. Otworzyła małą paczkę, zanurzyła patyk w środku brudnej pieluchy i wytarła go w obszarze testowym zestawu, który chwyciła.

nie byłam do końca pewna, co ona robi, ale ciągle mówiła, więc nie miałam okazji się nad tym zastanowić. Minutę później spojrzała w dół na test i była zaskoczona wynikiem. Badała stolec Bena na obecność krwi. Nic nie było widoczne, nie było czerwonych plam. Ale wynik testu był pozytywny. Powiedziała, że podczas gdy Ben wydawał się mieć refluks, to nie było to, co było przyczyną jego problemów. Ben miał nietolerancję białka sojowego mleka (Mspi). Coś, co jadłem, dosłownie rozrywało mu jelita, powodując silny ból i krew w stolcu.

Czekaj, co? W tym momencie nie mogłem pojąć, co ona mówiła. Robiłam to mojemu synowi? To, co robiłam, by dać synowi najlepszy start w życiu, było przyczyną tego wszystkiego? Byłem przyczyną całego jego bólu? Zacząłem płakać, ale zepchnąłem moje poczucie winy i smutek, żebym mógł słuchać tego, co mówi.

jak pomóc dziecku z MSPI

podzieliła się, że ma wielu pacjentów z MSPI i są rzeczy, które możemy spróbować. Wyciąć wszystkie nabiał, soję i pszenicę z mojej diety. Jeśli jedna lub więcej z tych rzeczy jest tym, na co Ben reagował, powinniśmy zobaczyć różnicę w ciągu kilku dni. Potrzeba więcej czasu, aby te pokarmy całkowicie usunęły się z naszego ciała, ale powinniśmy zobaczyć poprawę dość szybko.

dzieliła się, że niektóre z jej mam są w stanie wyciąć jedną lub dwie rzeczy i mają inne dziecko. Niektóre mamy wyciąć dużo więcej, zanim zorientują się, co ich dziecko reaguje na. Niektóre mamy natychmiast przechodzą na specjalną formułę. Prawie wszyscy jej pacjenci z MSPI wyrastają z wrażliwości na jedzenie, które mają w tym wieku i są w stanie zjeść lody z drugim tortem urodzinowym. Była bardzo zachęcająca i wspierająca cokolwiek chcieliśmy zrobić. Nie chciałem rezygnować z opieki, nie próbując dowiedzieć się, na co reaguje Ben, ale wzięliśmy próbki preparatów, które zaoferowała, na wypadek, gdybyśmy chcieli spróbować.

postępowałem zgodnie z jej instrukcjami do listu. Nie jadłem nabiału, soi, glutenu ani żadnej z innych rzeczy, które zostały zasugerowane przez innych w tygodniach przed naszą wizytą. Była pewna poprawa, ale Ben nadal krzyczał z bólu. Na naszej kolejnej wizycie podzieliła się jeszcze kilkoma pokarmami do wyeliminowania. Opracowywała listę „najczęstszych alergenów” i za każdym razem, gdy ją odwiedzaliśmy, sugerowała jeszcze kilka rzeczy. Nie ma ziarna innego niż owies. Żadnych orzechów. Bałam się jeść jakieś warzywa, bo bałam się, że spowodują Gaz (więcej bólu).

zadzwoniła do alergologa, aby porozmawiać z nim o naszej sprawie. Nigdy nie widziała dziecka, które nadal reaguje, gdy mama wyeliminowała tak wiele pokarmów, a ona chciała jego wkładu. Powiedział, że nie ma sensu robić testu alergicznego na dziecku poniżej 6 miesiąca życia. Żaden z testów nie byłby dokładny. Badanie krwi nie byłoby wiarygodne, ponieważ czułość matki pojawiłaby się lub wykazałaby fałszywe negatywy. A test skórny byłby zawodny tylko dlatego, że skóra dziecka jest tak wrażliwa. Po tym, jak wymieniła rzeczy, które już wyeliminowaliśmy, wspomniał, że widział więcej reakcji alergicznych na jajka i owies, więc były to ostatnie rzeczy, które były na naszej liście, aby usunąć z mojej diety. Jadłem mięso i owoce.

Boże Narodzenie świętowaliśmy w domu i zrobiliśmy ciekawą obserwację. Karmiłam, A 1,5 godziny później Ben zaczął krzyczeć. Nie zauważyliśmy tego wcześniej i wspomnieliśmy o tym naszemu pediatrze w następnym tygodniu. Wyjaśniła, że jedzenie zaczyna opuszczać żołądek 1,5 godziny po jedzeniu i wtedy pojawia się reakcja alergiczna. Jeszcze jedno, aby potwierdzić diagnozę MSPI.

przechodząc do Formuły

krótko po tym spotkaniu postanowiliśmy spróbować formuły. Dałabym Benowi butelkę, a potem posadziłam go na krześle, żeby trzymał go w pozycji pionowej, kiedy będę pompowana. Nie chciałem stracić zapasu, jeśli formuła nie zrobi różnicy. Zrobiliśmy trzy dni formuły i pomyślałbyś, że wymieniliśmy nasze dziecko na nowe! To było niesamowite, mieliśmy szczęśliwe dziecko! Moglibyśmy pójść w różne miejsca i nie musieć wychodzić wcześniej z powodu jego krzyków.

Po tych trzech dniach ponownie spróbowałem karmić piersią, mając nadzieję, że to, na co reagował, zostało usunięte z mojego systemu. Ale znowu zaczął mieć epizody krzyku. Nasza decyzja została podjęta tego dnia. Przestawiliśmy się na Formułę w wieku 10,5 tygodnia życia.

To była trudna decyzja. Chciałam dać mojemu dziecku to, co tylko mogłam. Za każdym razem, gdy zaczynałam wątpić w siebie, pamiętałam, jaki był, kiedy krzyczał. Nie mogłem usprawiedliwić spowodowania, że cierpiał w ten sposób. Pielęgniarstwo nie było najlepsze dla mojego syna.

Poprawa dla dziecka

nie tylko szczęśliwsze dziecko się zmieniło. Zaczął przybierać na wadze jak szalony! Kiedy po raz pierwszy zmieniliśmy lekarzy, był w 10. percentylu dla wagi i 90. percentylu dla wzrostu. Zaczął przybierać na wadze dwa razy więcej niż inne dzieci w jego wieku, próbując dogonić to, gdzie chciał być. Pracował tak ciężko, aby poradzić sobie z całym bólem, że gdy ból zniknął, był w stanie przybrać na wadze. Niedługo potem jego waga i wzrost były w 90. percentylu. Nigdy nie był pulchny, miał tylko jedną rolkę na udach, ale w końcu był tam, gdzie powinien być.

harmonogram dla dziecka i Mspi

było kilka rzeczy, które musieliśmy pracować nad tym, jak wyszliśmy z tych pierwszych trzech miesięcy. Złe nawyki, które stworzyliśmy z czystej desperacji. Ben nie był w stanie zasnąć na własną rękę lub pozostać we śnie bez pomocy. Ciężko pracowaliśmy, aby BEN sam zasnął i to był niezły proces. Nie mogliśmy zrobić CIO z nim, ponieważ miał tyle doświadczenia z krzykiem, ale w końcu dotarliśmy! Również, spieszyłem się do niego w pierwszym peep ze strachu, że będzie on zaczął krzyczeć ponownie. Przeżyłam ogromną traumę i potrzeba było trochę cierpliwości, miłości i zachęty od najbliższych mi osób, aby przejść przez to wszystko.

pokarmy stałe i MSPI

Ben ma teraz 19 miesięcy i zrobiliśmy spory postęp w tym, jakie pokarmy może jeść. Jak można sobie wyobrazić, byłem bardzo niezdecydowany, aby dać mu jeden z najlepszych alergenów. Zrobiliśmy to tylko o nabiał, soja i pszenica w lewo na naszej liście żywności, aby uniknąć. Nasz pediatra powiedział, aby zacząć od dołu tej listy (pszenica) i powoli pracować naszą drogę w górę. Mimo, że była zachęcająca, odkładałam to na kilka dni. W końcu podniosłam nerwy i dałam mu kawałek miękkiej tortilli. Uważnie obserwowałem zegar, a on przeleciał obok znaku 1,5 godziny bez nawet śladu problemu. Alleluja! Jedna rzecz mniej do uniknięcia! Nie pamiętam, co mu dałam kilka tygodni później, które miało soję w środku, ale on też nie miał z tym żadnych problemów.

przedstawiamy nabiał

byliśmy na kolejnym spotkaniu well check zanim miałem odwagę spróbować jakiegokolwiek nabiału, więc wyjaśniła, jak to zrobić w przyrostach. Powiedziała, żeby zacząć od masła, a potem zacząć od sera, jogurtu i mleka. Niektóre dzieci są w stanie poradzić sobie z bardziej przetworzonym nabiałem, gdy nie są w stanie tolerować reszty.

niedługo potem zrobiłam mu poranne jajka z masłem zamiast oleju kokosowego. Żadnych problemów. Alleluja. Dwa tygodnie później daliśmy mu kilka małych kęsów sera cheddar. Uwielbiał to, natychmiast prosząc o więcej, i znowu popłynął obok znaku 1,5 godziny! Ale mniej więcej w tym czasie zacząłem zauważać obraźliwe zapachy, które często sprawdzałem jego pieluchę. Przestałem dawać mu ser, ale i tak zajęło trochę czasu, zanim to się znormalizowało.

dawałam mu trochę probiotyków w nadziei, że po prostu nie był w stanie prawidłowo strawić sera. Możemy mieć dłuższą wrażliwość na jedzenie, ale ponieważ nie reaguje w taki sam sposób, jak w dzieciństwie, to nie MSPI to powoduje. Niemniej jednak, jesteśmy bardzo zadowoleni z postępów, które zrobiliśmy!

podsumowanie

przygotowując się do przyjazdu dziecka #2 za kilka miesięcy, Chris i ja jesteśmy wdzięczni za wiedzę i zaufanie, które zdobyliśmy dzięki temu doświadczeniu. Dzielę się z każdą nową mamą: „Jeśli czujesz, że coś jest nie tak, nie poddawaj się. Zadawaj pytania. Nie bój się iść do innego lekarza!”

patrząc teraz na mojego syna, widzę go jako błogosławieństwo. Tak, nadal mamy swoje złe dni, w końcu jest maluchem. Ale oglądanie, jak się uczy i rośnie, a jego osobowość wyłania się, jest rozkoszą i często śmieję się z jego wybryków.

Bio

Juliana Martin mieszka w południowym Oregonie z mężem i bardzo energicznym synem. Spodziewają się przybycia dziecka # 2 w lipcu 2019 roku. Juliana lubi być żoną i mamą w domu. Jest bardzo wdzięczna za pomoc, którą otrzymała jako nowa mama i chętnie zachęca i pomaga innym w każdy możliwy sposób, nawet jeśli tylko dzieląc się własnymi doświadczeniami.

https://themeansortheend.wordpress.com/

Przeczytaj więcej o tym, co to jest MSPI tutaj

• leczenie kolki u noworodka
• Jak pomóc dziecku z bólem gazowym
• Babywise i refluks
• 5 rzeczy, które naprawdę musisz wiedzieć o karmieniu butelką