Annette Funicello, lång tid Disney och Beach Party stjärna, avled på Måndag April 8 på Mercy Southwest Hospital i Bakersfield, Kalifornien., vid 70 års ålder. när Annette Funicello debuterade på en ny TV-show för barn som heter The Mickey Mouse Club var hon en blyg 12-årig tjej-en okänd med stora bruna ögon och ett sött leende.men Mickey Mouse Club blev snabbt en TV-megahit och flickan känd helt enkelt som ”Annette” blev den mest populära ”Mouseketeer” på showen och lockade fans över hela världen. Hon utvecklades till en fantastisk ung kvinna, huvudrollen i flera ikoniska, stranden filmer med tonåring hjärtekrossare Frankie Avalon.

men 1992 vid 50 års ålder blev Annette Offentlig med förödande nyheter-hon hade multipel skleros, en försvagande neurologisk störning. Hon hade den allvarligaste formen av sjukdomen och förlorade genom åren sin förmåga att gå, förlita sig först på en sockerrör och sedan på en rullstol. Sångaren och skådespelerskan förlorade så småningom sin förmåga att prata och Annette bleknade från allmänheten.

många fans undrar fortfarande vad som hände med den älskade Hollywoodstjärnan.

nu i en värld exklusiv Annette är tillbaka i allmänhetens ögon. Glen Holt, hennes man, bjöd in W5 till sitt hem för att visa de förödande effekterna av kronisk progressiv multipel skleros och att prata om en ny kontroversiell behandling som han säger har hjälpt sin fru.

” När hon fick diagnosen … sa jag till henne ,” Jag ska ta hand om dig och jag ska göra allt jag kan”, säger Glen som nu är 81 år och hennes primära vårdgivare.

Annette får vård dygnet runt. Hon matas genom ett rör och måste transporteras från sin säng till sin rullstol.hennes långvariga vän Shelley Fabares säger att se Annette idag kommer att vara chockerande för vissa men nödvändigt för att verkligen förstå effekterna av hennes sjukdom.

”det finns vissa människor som tror att hon måste bevaras i människors sinnen precis som hon var. Men exakt vem hon var är inte vem hon är nu,” förklarar hon. ”För att få människor att förstå härjningarna av denna sjukdom och vad som händer…finns det inget bättre sätt.”trots hennes tillstånd gav Glen aldrig upp hoppet om att Annette skulle förbättra sig en dag.så när han fick ett fanbrev från en MS-patient om en roman och mycket kontroversiell behandling lovade han att lära sig mer.

han undersökte ett tillstånd som kallas Cerebrospinal venös insufficiens eller CCSVI. Störningen upptäcktes av italiensk vaskulär kirurg Dr. Paulo Zamboni, som tror MS-patienter har minskat eller blockerat jugulära och azygotiska vener som förhindrar att blod dränerar från hjärnan och ryggmärgen. Hans teori föreslår att blodet flyter tillbaka in i hjärnan, vilket utlöser ett immunsvar som så småningom leder till den skada som ses i MS.

dr. Zambonis behandling innebär att öppna de blockerade venerna med en ballong för att förbättra dräneringen. I en publicerad studie rapporterade hans MS-patienter en minskning av MS-symtom efter att ha fått behandlingen. Det kallades Befrielsebehandlingen.men Zambonis teori motsäger konventionell tro på att MS är en autoimmun sjukdom som utlöses av ett defekt immunsystem. Neurologer kritiserade Zambonis resultat och sa att de var ovetenskapliga och hans studie var för liten och svår att replikera.

När andra forskare genomförde egna studier på CCSVI var resultaten ofullständiga. Vissa visar ingen koppling mellan CCSVI och MS alls, eller hittade de blockerade venerna hos friska människor. Ännu annan forskning tyder på att terapin minskar MS-symtom och förbättrar livskvaliteten. Den medicinska debatten bröt snart ut i ett krig, pitting patienter mot läkare och läkare mot varandra.

och ändå var Glen hoppfull.

han tillbringade 25 år med att prova andra experimentella behandlingar – en operation för att implantera elektroder i hennes hjärna för att kontrollera hennes skakningar, till och med ett experimentellt läkemedel som skickade Annette till ICU i åtta dagar. Men ingenting hjälpte.

Glen tänkte om CCSVI kunde göra en liten skillnad var det värt ett skott. Han sprang tanken av Annettes långvariga läkare Jeffrey Salberg.

”Jag sa till honom att det var något jag inte hade hört talas om”, säger han. ”Och utforska mer information från människor som faktiskt gjorde proceduren, ta reda på deras akademiska och deras rykte, började jag ha lite mer förtroende för tanken att det kan vara värt att försöka.”

Glen tog sedan Annette till Dr. Donald Ponec, en interventionell radiolog vid Tri City Hospital i Oceanside, Calif., som hade viss erfarenhet av den nya terapin.

dr. Ponec genomförde en studie som publicerades i Augusti i Journal of Vascular and Interventional Radiology som följde 259 patienter med MS. Forskarna använde ballonger för att öppna upp sina smala vener. Efter sex månader rapporterade 53,6 procent av patienterna förbättringar av MS-symtom.

i September 2011 på en privat klinik testade Dr.Ponec Annette och fann att hennes resultat passade den nya teorin. Hon hade en blockerad höger halsven med endast 30 procent blodflöde. Hennes vänstra ven var helt blockerad. Blodet flödade tillbaka in i hennes hjärna.

det fanns inga bevis för att behandlingen till och med skulle förbättra hennes tillstånd men Glen bad läkare att försöka.

Han var i procedurrummet med Annettes sjuksköterskor – och säger att han såg förbättringar direkt när läkare öppnade blockeringar med en ballong och använde en stent för en ven.

”När de började proceduren såg hon mer levande ut. Hon var ljusare än hon var förut.”

”Jag såg framför mina ögon saker förändrats – glödet i hennes ansikte kom in”, säger han.

men Glen säger att det fanns en annan märkbar förbättring. Patienter med MS har ofta problem med att svälja på grund av skador på delar av hjärnan, vilket får dem att ibland kväva på sitt eget saliv.

innan behandlingen säger Glen att han skulle vara vaken flera timmar genom natten för att suga saliv från Annettes mun så att hon inte skulle kvävas. Nu kan hon komma igenom natten utan hans hjälp.

Annettes läkare Dr. Jeffrey Salberg såg ursprungligen inte förändringar.

” Glen uppfattar att det finns förändringar dag för dag. Jag menar, jag kan inte se dem för att vara ärlig, men kom ihåg att hon har haft denna skada länge, länge och det har gjort hemska saker mot hennes nervsystem och att skador inte kan ångras,” sa Dr.Salberg.

” Du har en ärrad, skadad hjärna, hur mycket ändrar venöst flöde funktionen av det som finns kvar? Jag ser inte enorma förändringar. Men Glen ser små förändringar och jag hoppas att det är riktigt för honom och för henne och ger dem en känsla av att det var värt att göra.”

det var i oktober 2012. Men i början av Mars i år hade Annette ett sex månaders uppföljningsbesök med Dr. Salberg. Den här gången berättar han för W5 att han såg” uppmuntrande ” förbättringar i hennes tillstånd.

i ett e-postmeddelande till CTV/W5, Dr. Salberg bekräftar att Annette försökte svara på frågor genom att blinka på kommando och med ansiktsreaktioner.

” hon verkade mycket mer mottaglig för min verbala konversation med henne. Hon gjorde tydlig ögonkontakt med mig, vilket tyder på förbättring av både hennes vision och kognition som hade skadats av svårighetsgraden av hennes kroniska progressiva MS.hon försökte tydligt svara jakande på Ja och inga frågor med lämpliga ansiktsrörelser. Jag har inte sett denna grad av uppmärksamhet och lyhördhet av henne i år.”

” medan MS säkert kan fluktuera i dess svårighetsgrad …. det är hoppfullt att de förbättringar som Glen noterade, och nu själv kan föreslå någon klinisk fördel för Annette från förfarandet ” skrev Dr.Salberg.

Glen har alltid hävdat att det fanns förbättringar efter angioplastiken.

” Jag ser ändringar. Och du vet för mig när du kan se några förändringar som de alltid säger, där det finns rök finns det eld,” säger Glen. ”Jag ser något som är mycket positivt och det måste undersökas ytterligare.”

så han bestämde sig för att gå offentligt med sin berättelse. Glen tror att Annettes lojala fans kommer att skicka pengar till Annette Funicello Foundation for Neurological Disease för ny CCSVI-forskning och hur blodflödet påverkar andra hjärnsjukdomar. Han är en nykomling till sociala medier, men han kommer snart att publicera nyheter om Annettes tillstånd ett par gånger i veckan. Det finns också planer på ett Twitter-konto, ett konto på Facebook och en Annette Funicello YouTube-kanal för att nå ut till sina fans runt om i världen.

” Jag tror till viss del att han bara tycker att det är dags, dags att tala ut och försöka samla in pengar för att bli en ny röst…Jag ser det som det han gör nu. Han vill använda sin berömmelse och popularitet för att flytta saker i en ny riktning”, säger Dr.David Hubbard, en neurolog som sitter i styrelsen för Annettes stiftelse.

Glen stöd kommer vid en kritisk tidpunkt.

CCSVI-forskningen saktade till en krypning efter att US Food and Drug Administration FDA utfärdade en varning om behandlingen i maj och uppgav `det finns inga tillförlitliga bevis ….denna procedur är effektiv vid behandling av MS ` och proceduren med ballonger för att öppna vener` utgör en risk för patienter ” och forskare som vill studera CCSVI måste få FDA-godkännande.men Dr. Ponec anser att CCSVI-teorin väcker viktiga frågor och säger att finansiering av mer forskning är det enda sättet att ta reda på om CCSVI-behandling kan hjälpa MS-patienter. Tills det finns en ordentlig klinisk prövning som svarar på frågan en gång för alla-debatten kommer att rasa på, insisterar han.

”det är den typ av forskning som någon måste ägnas tillräckligt för att lägga pengar bakom det och verkligen försöka förstå det….det finns människor i USA och runt om i världen som är villiga att göra det, de vill göra det. Nu tror jag att vi behöver människor som Glen eller andra för att hjälpa till att få det att gå,” säger han.

” vi ska använda Annies namn, ja. Och det kommer inte att användas förgäves, vi ska göra något med det,” insisterar Glen.

”Jag vill röra deras hjärtan så att de kommer att gå ut och hjälpa oss att samla in lite pengar”, säger Glen. ”Jag kommer att fortsätta att uppfylla hennes önskan att hjälpa till att hitta en orsak och ett botemedel.’

han säger att det är vad Annette skulle ha velat.

För mer information om Annette Funicello Foundation, besök:
http://www.annetteconnection.com/About-the-Research-Fund.php
http://www.facebook.com/AnnetteFund

eller per post:
Annette Funicello Research Fund

PO Box 599

Shafter, CA 93263