Cyclical Vomiting Syndrome Association UK
Welcome to CVSA UK
Vi är en registrerad välgörenhetsorganisation som ger information och stöd till drabbade av
cykliskt kräkningssyndrom och deras familjer.
kom ihåg att uppdatera oss om din e-postadress ändras.
uppdatering
Vi arbetar med att tillhandahålla onlinepresentationer. Det har tagit ett tag men snälla bära med oss när vi försöker sätta ihop detta. Kom tillbaka regelbundet för uppdateringar. Det har varit alldeles för länge men vi börjar göra framsteg! Fortsätt titta.
en familjs CVS & Covid Story
Hej, jag trodde att jag skulle dela en upplevelse min 24-åriga son som just gått igenom! Han började med covid-symtom, efter att ha utsatts för covid på jobbet, 8 dagar in i hans 14 dagars isolering. han kände sig sjuk och hade en temperatur, han tog ett covid-test och det var positivt, dag 5 efter symtomdebut sa han att jag känner att jag får min sjukmamma (det är så vi i allmänhet hänvisar till en omgång cvs)
Nästa morgon hade han sin sjukdom. Hans cvs-symtom normalt, från första kräkningar till sista kräkningar, varar runt 6-8 timmar, vid detta tillfälle varade det 6 dagar det var skrämmande, Jag har aldrig sett honom så sjuk!
jag ville bara lyfta fram detta med dig för att inte skrämma någon utan att göra andra drabbade och deras vårdare medvetna!
min son har haft cvs sedan han var ungefär 2 år gammal. Sue
Ceces CVS Story
Uppdatering: Cece intervjuades på BBC radio Oxford och inspelningen kan foind här. Tack så mycket till henne för alla hennes ansträngningar för att stödja CVSA UK
hennes segment börjar på ca 9min 35 SEK.
mitt namn är Cece, jag är 25 och har haft CVS i nästan 15 år nu men lär mig fortfarande hur man hanterar det. Jag har hittat CVSA UK en källa till hjälp och inspiration, och så ville jag först tacka dig. Familjedagarna har hjälpt mig själv och min familj att få hjälp och söka rätt läkare efter år av sökning.
Du måste vara en mycket stark person för att komma igenom livet med CVS och så tror jag att det är dags att världen kände igen dem som lider av eller bryr sig om dem med tillståndet. Jag vill desperat stödja arbetet CVSA gör och så, efter 2 års arbete, har jag publicerat min första bok, ”Chikara: Stronger Than You Look” där jag beskriver mina resor i Asien som en ung kvinnlig CVS – lidande-hoppas kunna inspirera men också öka medvetenheten om tillståndet.
Jag har precis släppt boken, har släppt boken för att öka medvetenheten och ge en röst till de tysta CVS-krigarna runt om i världen. Jag kommer att donera 15% av författarens Royalties till CVSA UK, för att stödja det stora arbetet de gör. Jag skulle också vilja donera 15% av eventuella författar Royalties som jag kan göra till CVSA U. K..
boken finns på Amazon i Kindle eller Paperback form.
Cece (Charlotte Ruth Clark)
vänligen registrera dig för Amazon Smile – för detta köp och alla andra du gör. Du betalar samma men välgörenhet får en liten betalning från Amazons vinster.
det är enkelt och tar sekunder och kan verkligen hjälpa oss.
Amazon Smile
Tack till Marilyn Sanders för ett topptips…SMILEMATIC är ett gratis browers – tillägg (Chrome Firefox Opera och Safari)Det skickar automatiskt amazon-länkar till amazon smile-webbplatsen så att du aldrig glömmer att stödja oss-ladda ner det nu!
Sonny Chong Intervju
Efter en intervju han gjorde i pressen blev han ombedd att göra
en intervju för Talk Radio Europe.
Du kan lyssna här
var försiktig och följ alla statliga råd, särskilt när det gäller social distansering.
Vi har hört från ett par familjer där en CVS-lidande har testat positivt under en episod. I båda fallen komplicerade detta inte behandlingen. Det är tidiga dagar men det är en uppmuntrande första nyhet.
Om du har CV och har/haft viruset, vänligen kontakta så att vi kan dela informationen och eventuella råd.
Vi är inte medvetna om några bevis för att CVS ökar risken för att bli smittad eller ha en sämre prognos.
vissa CVS-drabbade tycker att även mindre infektioner kan utlösa en CVS-attack. Att hantera en infektion och CVS samtidigt skulle vara en börda som bäst undviks. Råd om social distansering och självisolering kan bara hjälpa till i detta avseende. varje allvarlig CVS-attack som förhindras innebär att en säng hålls fri för NHS som kommer att vara under ökande tryck.
som sagt, om du har en allvarlig attack tveka inte att söka hjälp.
det amerikanska samhället har uppdaterat sin webbplats med viss information
CVSxplained
det amerikanska samhället i samarbete med MedicineX har tagit fram en ny resurs för att förklara CVS. Ta en titt här.
nyheter
riktlinjer för vuxna publicerade
nordamerikanska samhället och deras medcial rådgivare har slutfört en mammut uppgift och producerat en koncensus syn på den nuvarande bästa evidensbaserade guiden för behandling av vuxna drabbade. Tack till alla inblandade för detta viktiga arbete till stöd för CVS-drabbade.
Du kan ladda ner riktlinjerna för dina läkare att läsa här.
uppdaterad barndom CVS info.
det har gått några år sedan ett medicinskt samhälle publicerade riktlinjer för barn med CV, tillgängliga här
Prof. B Li som var huvudförfattare har pubished en uppdatering tillgänglig här
mitokondriellt DNA kan ärvas via Fadern såväl som mamman.
under mycket lång tid trodde man bara att mamman vidarebefordrade överlevande mitokondrier till ett barn. Ny forskning ifrågasätter det. Detta försvårar vår förståelse ytterligare. Det är tidiga dagar men eftersom upptäckten var controvertial upprepades det med olika metoder i olika oberoende laboratorier. Det är ett viktigt resultat för mänsklig biologi, vad det kan betyda, om något, för CVS är mindre tydligt än.
Fundraising
Du kan nu använda Virgin Money Giving för att stödja oss. Om du planerar ett evenemang eller sponsring,
kontakta oss så kan vi ställa in en sida för att publicera den.
Vi har en forskningsfond sida som du kan bidra till nu
kontakt kan hjälpa föräldrar och karriärer för barn med funktionshinder.Vuxna, se nedan.
Jackie har erbjudit sig att prova en hjälp alla som är intresserade av att ta reda på mer om fördelar du kan maila henne här:
Jackie O ’ Kelly kontakt
kontakt, välgörenhet hon arbetar för kan kontaktas här:
Freephone National Helpline
0808 808 3555
måndag till fredag 9.30 am – 5.00pm
kontakta Helpline
omfattning kanske kan erbjuda några råd till vuxna
börja handla på Amazon Smile och Support CVSA
det är verkligen enkelt och kostar dig ingenting klicka på länken nedan, Sök efter cyklisk kräkningar och välj den, från och med då varje gång du går till Amazon-webbplatsen kommer du att bli ombedd att välja smile och stöd oss, du betalar samma pris, Vi spårar inte inköp eller något annat, men vi får en liten betalning från Amazons vinst på försäljningen.
Smile
donera
metoderna nedan är bara några av de sätt du kan bidra med. Dessa metoder har mycket låga administrationsavgifter jämfört med vissa donationssajter.
klicka på logotypen nedan för att stödja oss via GoFund Me
Clcik logotypen nedan för att stödja oss via Virgin Money Giving
medvetenhetsdag 5 mars
Medvetenhetsdagssida
tack till alla som bidrog till förra årets medvetenhetsdag.
Vi hoppas att alla CVS-samhällen och supportrar runt om i världen hade en fantastisk dag och att vi har startat något som bara kan växa och växa och hjälpa fler och fler människor.
har du fått din t-shirt än?
frukt av vävstolen varumärke, tung bomull. Beställ från Medvetenhetssidan
organisera ett evenemang? Vi har nu en mydonate-sida där du kan samla in pengar online, länk nedan – det är enkelt att ställa in och alla pengar som samlas in kommer till välgörenhet – inga avgifter tillämpas.
kan du hjälpa till ?
Vi behöver hjälp med utskottet, de flesta roller tar inte mycket tid.
låt oss veta om du kan spara lite tid för att hjälpa oss att hålla CVSA arbetar för alla CVS drabbade.
en beskrivning av rollerna finns här
vänligen överväga att skicka din berättelse och dela den i vårt nästa nyhetsbrev. Vi uppskattar verkligen din input och våra medlemmar tycker att höra andra erfarenheter är till stor hjälp.
köp Vagnmynt / Nyckelringar band och armband för att stödja CVSA
T-shirts kan beställas nu! I lager
se vår medvetenhet dag sida
nytt: CVSA eBook finns på Apple iBook store för Mac, iPad och iPhone – gratis
resurser
vi hör av många drabbade som inte tror att de behandlas på allvar och kämpar för att få diagnos eller behandling. Vissa människor har sina jobb i riskzonen på grund av vad som verkar för deras arbetsgivare att vara oförklarliga frånvaro. Föräldrar står inför samma problem med schoools, när ett barn inte har fått en diagnosis de känner igen.
Tack vare en medlem för att ge länkar till några användbara resurser:
Carers UK
som Storbritanniens enda nationella medlemskap välgörenhet för vårdare, Carers UK är både en stödjande gemenskap och en rörelse för förändring.
under de senaste 50 åren har vi drivits av vårdare som höjer sina röster tillsammans för att kräva förändring och söka erkännande och stöd.
POhWER
en välgörenhetsorganisation som tillhandahåller information, förespråkande och rådgivningstjänster över hela England, som erbjuder direkt och lokalt stöd via proffs och volontärer.
NHS klagomål Advocacy
vår advocacy service är en gratis och konfidentiell tjänst tillgänglig för alla som vill ha stöd för att göra ett klagomål till NHS.
sett ett hälsopåstående som är för bra för att vara sant? Then Ask for Evidence
All medical information on this site has been reviewed by our Medical advisors, shown below, people's individual stories on our Experiences pages are their own views and do not constitute medical advice.Our site contains advertising links that help support thecharity. Neither the trustees nor any of our medical advsiers benefit in anyway from theselinks and have no commercial links to our advertisers.
Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey
Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital
Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow
Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle
om CVSA
The information on this site is provided to help you understand CVS and support sufferersbut is not intended to replace any advice from your own health care professional.
Confidentiality
We do not sell or pass on any personal information you may provide us if you contact us toany 3rd party. We maintain a database of membership, members can request paper records are kept and opt out of the database entry.
About CVSA
We are an all volunteer organisation, a registered charity with all funding being provided via the sponsored links on our purchase pages, membership fees and by voluntary donations.
Advertising
Our editorial content is not influenced by the funding sources. Our website hostssponsored ads and links from which the charity earns a small income, 100% of this incomeis spent on supporting the charities aims. We don't accept advertising from any adult-orientated material or from advertisers promoting any "treatments" for CVS.
Our website hosts advertising banners only. Advertisement is distinguished by theword ‘Advertisement’
Sekretesspolicy
vi håller uppgifter om medlemmar i syfte att skicka dem nyhetsbrev och andra välgörenhetsrelaterade e-postmeddelanden. Vi frågar medlemmar som i familjen har CV och om medlemmen tillhandahåller den informationen registrerar vi den informationen. Vi frågar medlemmarna om de skulle vara villiga att prata med journalister, och om de håller med kommer vi att vidarebefordra deras uppgifter till en specifik journalist för en potentiell artikel/radio eller TV-intervju. Ibland kan vi fråga medlemmarna om de vill delta i medicinsk forskning om CV. Vi kommer aldrig att skicka detaljer utan att fråga.
Du kan när som helst begära att bli borttagen från vår lista och vi raderar dina uppgifter helt. Om du vill se vilka uppgifter vi håller på dig, Vänligen maila [email protected]. vi skickar eller säljer aldrig din information till någon tredje part utan ditt uttryckliga samtycke.
denna webbplats uppfyller HONcode-standarden för pålitlig hälsoinformation:
verifiera här.
| e-post [email protected] sidan uppdaterad: 4-feb-21 |
 |
Helpline 0151 342 1660
|
Charity Number 1045723
Leave a Reply