genetisk rådgivning är den process genom vilken kunskap om de genetiska aspekterna av sjukdomar delas av utbildade yrkesverksamma med dem som löper ökad risk eller antingen har en ärftlig sjukdom eller överför den till sina ofödda avkommor. En genetisk rådgivare ger information om arv av sjukdomar och deras återkommande risker; tar upp patienternas, deras familjer och deras vårdgivare; och stöder patienter och deras familjer som hanterar dessa sjukdomar . Ärftlighetskliniken var det första genetiska rådgivningstjänstcentret som grundades 1940 vid University of Michigan, USA. Sedan dess har många sådana centra öppnats runt om i världen.

under årens lopp har rollen som en genetisk rådgivare utvecklats från att helt enkelt dra stamtavlor i ett försök att hjälpa till att klargöra de genetiska komponenterna i sjukdomar och fosterskador, till den nuvarande icke-direktivmetoden, vilket kräver att rådgivare ger information och feedback till patienter om arv eller risk för att ärva sjukdom. Med kartläggningen av human genome project 2001 har rollen som genetisk rådgivning ökat ytterligare både i omfattning och betydelse.individer som kommer för att se genetiska rådgivare kan ha en störning själva och vara oroliga för sin familj och vice versa, par med ett drabbat barn som vill planera en annan graviditet, par som planerar sin första graviditet och vill förstå barnets sjukdomskänslighet hos sitt framtida barn samt par som planerar en graviditet sent i livet och vill bedöma eventuella risker. Genetisk rådgivning kan vara användbar i alla utvecklingsstadier, till exempel barn som genomgår screening, tonåringar testas för Thalassemigener eller bedömer den genetiska predispositionen hos vuxna när de går in i mitten av livet för att tillgodose livsstilsförändringar.

genetiska rådgivare arbetar nu i många kapaciteter förutom sjukhusets traditionella miljö. De arbetar inom utbildning, administration, beslutsfattande samt för bioteknikföretag som representanter. Många arbetar också axel-till-axel med forskare och med läkare vid tolkning av testresultat.

resurser och tekniska framsteg har gjort det möjligt för genetisk rådgivning att spela en viktig roll i vården av många utvecklade länder och för närvarande realiseras dess potential i de mindre utvecklade länderna. Men detta är fortfarande ett växande område; det är begränsat i utvecklingsländer, där rådgivarnas uppgifter fortfarande uppfylls av andra vårdpersonal utan formell specialisering.

mer information om genetisk rådgivning

online kataloger över genetiska rådgivare
organisationer relaterade till genetisk rådgivning
andra relaterade resurser

• Användbara online-resurser för hälso-och sjukvårdspersonal

online kataloger över genetiska rådgivare

• National Society of Genetic Counselors (USA / International)
  National Society of Genetic Counselors, bestående av medlemmar främst från USA och Kanada, innehåller en sökning motor för att söka genetiska rådgivare över hela världen. Föreningen syftar till att främja genetisk rådgivning som karriär och att ge genetiska rådgivare möjligheter till tillväxt. Canadian Association of Genetic Counselors Canadian Association of Genetic Counselors består av en medlemspool från olika bakgrunder, inklusive studenter och läkare. De har en direktionslista på webbplatsen, som man kan kontakta för att få mer specifik information. De har också kontakter för de olika utskottsmedlemmarna.
• cancer Genetic Services Directory (National Cancer Institute)
  denna katalog är inrymt i National Cancer Institute webbplats, och innehåller kontakter för vårdpersonal inom cancer genetik från olika platser. Det finns en sökbar motor där man kan välja typ av cancer etc. Det ger en lista över genetiska tjänster som är relevanta för sökvalen.
• March of Dimes
  March of Dimes ger grundläggande vägledning om valet och behovet av genetisk rådgivning samtidigt som besökare på deras webbplats uppmuntras att kontakta lokala kapitel för att få mer information om genetiska rådgivare och tjänster som finns tillgängliga i deras område.

organisationer relaterade till genetisk rådgivning

• Office of Cancer Genomics (National Cancer Institute, USA)
• American Board of Genetic Counseling (USA)
• genetiska Rådgivningsresurser (USA)
• National Society of Genetic Counsellors (USA)

andra relaterade resurser

• ”genetisk rådgivning och testning i familjer med ärftliga sjukdomar nonpolyposis kolorektal cancer.”Arkiv för internmedicin. Volym 163: 573-582. 2003.
• ”prenatal Screening för Downs syndrom med fyrdubbla testet.”The Lancet. Volym 361: 835-836.
• ” genetisk rådgivning för hemofili.”Behandling av hemofili. Maj 2002. Nr 25. Världsförbundet för hemofili.
• ”genetisk rådgivning gått fel: felkommunikation mellan prenatala genetiska tjänsteleverantörer och mexikanska ursprungskunder.”Samhällsvetenskap och medicin. Maj 2003. Volym 56. Fråga 9. Sidorna 1933-1946.
• ” en ”Normal” i genetiska tester kan ge nya problem ” av Carey Goldberg. Boston Globe. 17 februari 2002. Sidan A1.
• ”vetenskapsmän bakom slöja av det ofödda; dagens testning bär makt och ansvar” av Elizabeth Weise. USA idag. 2003.