Na 6 let, Issy má dvakrát bojoval — a přežil — jeden z nejnebezpečnějších typů rakoviny u dětí. Jako jeho matka, Lori, vysvětluje, jeho přežití přišlo za cenu.

Lori se synem, Issy, zatímco on byl v léčbě nádor na mozku.

náš příběh dětské rakoviny začal, když byl náš syn Issy ve věku 6 měsíců a úspěšně se nenaučil jíst pevné potraviny. Toto „jídlo averze“ a následně nás kolem návštěvy u lékaře a hospitalizací pro příštích sedm měsíců, dokud někdo konečně objednala na magnetickou REZONANCI. Jeho původní diagnóza neúspěchu byla opravena na nádor na mozku.

dětská rakovina vstoupila do našeho života tak rychle, když mu bylo 13 měsíců. O pět let později, konečně jsem přijal, že to nikdy neopustí.

Issy ve věku 6 měsíců, než mu byl diagnostikován nádor na mozku.

Issyho nádor, atypický teratoidní rhabdoidní nádor nebo ATRT, byl umístěn na mozkovém kmeni. Operace trvala 13 hodin a nádor byl z 98% odstraněn. V tu chvíli obrovský úspěch.

náročná pravda o rakovině je, že je plná okamžiků, zády k sobě. V jednu chvíli jste u vytržení, protože nádor vašeho dítěte byl úspěšně odstraněn. Další, zhroutíte se proti členovi rodiny, protože je intubován, má odtok v zadní části lebky, a nemůže být držen devět dní.

je to vyčerpávající a děsivé a intenzivně osamělé. Velmi málo lidí rozumí vašim zkušenostem.

jsme však jedni z těch šťastných.

Když byl Issy ve věku 2 let a po 10 měsících léčby, která zahrnovala operaci mozku, chemoterapii a ozařování, byl náš syn propuštěn z nemocnice. Byl propuštěn s tracheostomií a ochrnuté hlasivky což má za následek jeho neschopnost mluvit, chronické plicní onemocnění, silně oslaben rovnováhy a neschopnost chodit, a poškození jeho pravé oko.

ale byl propuštěn. Děsivě velké množství dětí nepřežije léčbu.

Issy během léčby ATRT.

jakmile jsme byli doma, naše životy byly zrušeny. Pacienti s tracheostomií potřebují nepřetržitou péči, takže jeden z nás musel být neustále doma s Issy.

také jsme žili naše životy v tříměsíčních přírůstcích po rutinních MRI Issy. Pokud byla magnetická rezonance jasná, byli jsme dobří další tři měsíce.

tímto způsobem jsme přežili a úspěšně „prošli“ dvouletou značkou opakování. (U dětí s ATRT je nejpravděpodobnější relaps do dvou let od ukončení léčby.) V té době jsme věřili, že dítě bylo obecně považováno za „bez domova“, pokud na MRI nebyly během prvních dvou let pozorovány žádné známky nemoci.

to však prostě není pravda.

po dvou letech a třech měsících po léčbě bylo zjištěno, že Issy, pak 4, má recidivu nádoru v dolní části páteře. Tohle jsme nečekali.

dostali jsme možnosti paliativní péče, sedm týdnů ozařování nebo celý rok plné léčby. Rozhodli jsme se pro celý rok léčby, protože pokud jsme ztratili Issy, nevím, jestli jsem mohl přijmout, že jsme nezkusili všechno.

nejsem si jistý, jak vysvětlit, co nemocnice život, na rok, je jako pro 4-rok-starý. Dojemná vzpomínka byla, když jsme Skypovali jeho předškolní třídu. Chichotal se a pak plakal, když jeho spolužáci křičeli jeho jméno a zeptali se, kdy se vrátí. Už jsme nikdy Neskypovali.

věděl jsem, že jeho spolužáci dokončí školní rok, užijí si letní prázdniny a začnou znovu, dlouho předtím, než byl Issy někdy propuštěn. Chtěl jsem Issyho spojit se životem, ale nemohl to být jeho starý život; bylo to příliš bolestivé.

a znovu, přes to všechno, jsme věděli, že máme štěstí. Pořád jsme měli Issyho.

Issyho poslední den chemoterapie byl den před jeho pátými narozeninami. Teď je mu 6 ½ a daří se mu dobře.

má značné zpoždění řeči, ale mluví. Má ztrátu sluchu, ale používá sluchadla. Má špatnou rovnováhu ,ale chodí a dokonce běží(nebo rychlostní procházky, opravdu).

Issy na jeho poslední den chemoterapie.

naštěstí je Issy o své rakovině velmi věcný („měl jsem nádory“) a dosud si neuvědomuje význam dětské rakoviny mozku, a konkrétně ATRT. Ale já ano.

vím, že děti umírají. Znám příliš mnoho dětí, které zemřely. A každý den se bojím, že přežiju svého krásného syna.

půjde na střední školu? Bude mít další relaps? Zažije ples? Bude mít ze své léčby sekundární rakovinu? Bude mít čas se zamilovat a oženit se? Sníží se jeho kvalita života v důsledku dvou celovečerních protokolů léčby ATRT? Bude mít někdy děti?

nevím.

a směšně šílená, úderná pravda je, že my jsme ti šťastní.

žádné rodiny by neměly žít s jizvami dětské rakoviny. Financovat výzkum pro lepší, bezpečnější léky pro všechny děti s rakovinou.

• Chase je Nejlepší střelec: Jeden Chlapec je Pozoruhodné Vítězství Nad Dětské Rakoviny Mozku
• Tyi Louis Campbell Nadace Dává Novou Naději Dětem S Nádory Mozku
• Připomenout, Anna: Rakovina dětství ukradla sto let