the Lucky Ones: Our Family Journey With ATRT
At 6 years old, Issy has twice fought — and survived — one of the deadliest types of childhood cancer. Como a mãe dele, Lori, explica, a sua sobrevivência veio a um custo.
Lori with her son, Issy, while he was in treatment for a brain tumor.a nossa história de cancro na infância começou quando o nosso filho, Issy, tinha 6 meses e não aprendeu a comer alimentos sólidos. Esta “aversão à comida” seguiu-nos até a consultas médicas e internamentos nos próximos sete meses, até que alguém finalmente pediu uma ressonância magnética. O seu diagnóstico original de falha no desenvolvimento foi corrigido para tumor cerebral.o câncer de infância entrou em nossa vida tão rapidamente quando ele tinha 13 meses de idade. Cinco anos depois, finalmente aceitei que nunca mais partiria.
Issy aos 6 meses de idade, antes de ser diagnosticado com um tumor cerebral.o tumor de Issy, um tumor teratóide atípico, ou ATRT, foi localizado no tronco cerebral. A cirurgia demorou 13 horas e o tumor foi removido em 98%. Um enorme sucesso, naquele momento.uma verdade desafiadora sobre o câncer é que ele está cheio de momentos, de costas para trás. Um momento, estás extasiado porque o tumor do teu filho foi removido com sucesso. No outro, colapsas contra um membro da família porque ele está entubado, tem um ralo na parte de trás do crânio, e não pode ser mantido durante nove dias.é cansativo, assustador e intensamente solitário. Muito poucas pessoas entendem a sua experiência.nós, no entanto, somos alguns dos sortudos.quando Issy tinha 2 anos e após 10 meses de tratamento que incluía cirurgia cerebral, quimio e radiação, nosso filho teve alta do hospital. Ele foi liberado com uma traqueostomia e uma corda vocal paralisada, resultando em sua incapacidade de falar, doença pulmonar crônica, equilíbrio severamente enfraquecido e uma incapacidade de andar, e danos em seu olho direito.mas foi dispensado. Um número horrivelmente grande de crianças não sobrevive ao tratamento.
Issy durante o tratamento para ATRT.uma vez em casa, as nossas vidas foram restauradas. Os pacientes com traqueostomia precisam de cuidados 24 horas por dia, por isso um de nós tinha de estar sempre em casa com o Issy.nós também vivemos nossas vidas em incrementos de três meses após a rotina da ressonância magnética de Issy. Se a ressonância foi clara, estivemos bem nos próximos três meses.
desta forma, sobrevivemos e com sucesso “passamos” o marcador de dois anos de reccurrence. (É mais provável que as crianças com ATRT tenham uma recaída nos dois anos seguintes ao fim do tratamento. Naquela época, acreditávamos que uma criança era geralmente considerada “livre de casa” se nenhuma evidência de doença fosse vista em RM durante os dois primeiros anos.
Que, no entanto, não é verdade.aos dois anos e três meses após o tratamento, Issy, então 4, teve recorrência tumoral em sua coluna inferior. Nunca esperámos isto.foram-nos dadas as opções de cuidados paliativos, sete semanas de radiação ou um ano completo de tratamento. Decidimos o ano inteiro de tratamento porque, se perdêssemos o Issy, não sei se teria aceitado que não tínhamos tentado tudo.
i’m not sure how to explain what hospital life, for a year, is like for a 4-year-old. Uma recordação comovente foi quando escrevemos no Skype a sua aula pré-escolar. Ele riu-se e depois chorou enquanto os colegas gritavam o nome dele e perguntavam quando voltaria. Nunca mais falámos no Skype.eu sabia que seus colegas acabariam o ano escolar, gozariam férias de verão, e começariam de novo, muito antes de Issy ser dispensado. Eu queria que o Issy estivesse ligado à vida, mas não podia ser a vida antiga dele.; foi muito doloroso.e novamente, através disto tudo, sabíamos que tínhamos sorte. Ainda tínhamos o Issy.o último dia de quimioterapia de Issy foi no dia anterior ao seu quinto aniversário. Ele agora tem 6 anos e meio e está bem.ele tem atrasos significativos na fala, mas fala. Ele tem perda auditiva, mas usa aparelhos auditivos. Ele tem pouco equilíbrio, mas ele anda e até mesmo corre (ou speed walks, realmente).
Issy em seu último dia de quimioterapia.felizmente, Issy é uma questão de fato sobre seu câncer (“eu tinha tumores”) e ainda não percebe o significado do câncer cerebral pediátrico, e ATRT especificamente. Mas tenho.sei que morrem crianças. Conheço demasiadas crianças que morreram. E todos os dias temo que viverei mais do que o meu lindo filho.ele vai para o Liceu? Ele vai ter outra recaída? Ele vai experimentar o baile de finalistas? Ele vai ter cancro secundário devido ao tratamento? Terá tempo para se apaixonar e casar? A sua qualidade de vida vai diminuir devido a dois protocolos de tratamento ATRT? Alguma vez terá filhos?não sei.e a verdade ridícula e louca é que nós somos os sortudos.nenhuma família deve ter de viver com as cicatrizes do cancro da infância. Financiar a pesquisa para curas melhores e mais seguras para todas as crianças com cancro.
Give to Research
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