Curtis Harmonická MBA a Rose Marie Friedrich RN, MA,

Deinstitucionalizace pokročila od poloviny roku 1950. I když to byl úspěšný pro mnoho lidí, to bylo selhání pro ostatní. Důkazy o selhání systému jsou patrné ve zvýšení počtu bezdomovectví (1), sebevražd (2) a násilných činů u osob s těžkým duševním onemocněním (3). Ti, u nichž deinstitucionalizace selhala, jsou stále více přijímáni do nemocnic. Je běžné najít osoby, které byly hospitalizovány 20krát po dobu 10 let. Je tragické, že ve věznicích a věznicích je více osob s duševním onemocněním než ve státních nemocnicích (4).

začátek také v 1950 byly zavedeny nové léčebné filozofie, které zdůrazňovaly krátkodobé a komunitní léčby. Bohužel, široká škála komunitních podpor, které byly nezbytné k udržení osob s těžkým duševním onemocněním v komunitě, se v mnoha komunitách nevyvinula. Kromě toho byl právní vývoj“ nejméně restriktivního “ prostředí často vykládán jako nezávislý život pro všechny spotřebitele, bez ohledu na to, zda je nastavení odůvodnitelné z klinických nebo humanitárních důvodů.

komentář jedné frustrované matky jasně popisuje situaci některých, kteří v komunitě nenajdou odpovídající péči:

můj syn, který má schizofrenii, je nemocný 20 let. Během své nemoci byl v systému přesunut 62krát, s 23 hospitalizacemi. Byl mnohokrát zatčen a žil v útulcích a na ulici minimálně 6krát. Má problém se zneužíváním návykových látek a byl diagnostikován s hepatitidou a akutními infekcemi. Nemáme moc nadějí do budoucna. (MA)

zvláštní vysoce riziková populace

existuje obecná shoda, že přibližně 2.8% dospělé populace v USA trpí závažným duševním onemocněním během daného roku (5). Mezi touto populací existuje podskupina, která nereaguje na tradiční komunitní léčbu. Odhaduje se, že tato vysoce riziková populace zahrnuje odhadem 1 000 000 jedinců nebo 1/5 osob se závažným duševním onemocněním (6). Bohužel, diskuse a výzkum tohoto nejvíce zranitelné skupiny byl zanedbaný, že se stanou obětí ideologické války mezi pro-integrace společenství a pro-nemocnice tábory. Na ty těžce postižené zapomněla nejen společnost, ale většina obhájců duševního zdraví, političtí experti a poskytovatelé péče.

Jako co-ředitelé Národní Aliance pro Duševně Nemocné (NAMI) dlouhodobé Péče, Síť, jsme provedli studii této speciální populace k určení jejich demografie, historie léčby a kvality života. Vyvinuli jsme dotazník, který se zabýval několika oblastmi zájmu, včetně bydlení, různé zdravotní problémy, sociální a rodinné vztahy, zaměstnanost, finance a bezpečnost. Dotazníky byly zaslány bývalým členům Nemocnice NAMI a sítě dlouhodobé péče a členům poboček nami v Iowě a Massachusetts. Odpovědi byly obdrženy od 500 rodin ve 23 státech. Většina respondentů byli rodiče. Otázky týkající se bydlení a zdraví jsou uvedeny v tomto článku. V těchto oblastech jsou prezentována běžně se vyskytující témata spolu s rodinnými komentáři.

většina následujících odpovědí byla od rodin, u kterých byl nemocný člen diagnostikován se schizofrenií. Ve skutečnosti 78% respondentů uvedlo, že jejich nemocný člen rodiny měl diagnózu schizofrenie.

Časté Přechody

Klienti pobývali v širokém rozsahu nastavení a ukázala vysokou frekvenci pohybu, který je příznačný pro roztříštěné péče. Průměrný klient změnil bydliště nejméně 14krát.

nedostatek adekvátního bydlení v komunitě byl popsán mnoha. Tento nedostatek bydlení možnost bráněno vrátit se do společenství a příležitostí pro rehabilitaci:

Můj syn byl připraven pro asi rok, aby vyšel z nemocnice — ale tam je nedostatek 24 hodin pod dohledem bydlení — tak, že stále čeká na umístění. (MD)

byl ve státní nemocnici 6 1/2 let pro svou bezpečnost, protože byl poutník a nebyl nebezpečný. Pořád říkali, že pro něj v obci není místo. (AZ)

nedostatek služeb vedl k úplnému postižení klientů a ovlivnil všechny aspekty jejich života. V průměru byli nemocní 21 let.

rodič z Aljašky to shrnul dobře, “ způsobilo to (mého syna) totální invaliditu. Kombinace tolika selhání v léčbě mu zanechala tolik zbytkových problémů, že jeho potenciál pro úspěch . . . je minimální.“

lékařské onemocnění bylo všudypřítomné

u osob s těžkým duševním onemocněním se často nediagnostikuje a neléčí (7,8). Do jaké míry zdravotní problémy zasahovat do léčby a rehabilitace úsilí a nebezpečí, že přítomnost duševní nemoci vytváří v řízení zdravotní poruchy byly rovněž ignorovány v plánování služeb. Navíc, klienti jsou často schopni komunikovat své příznaky a dát koherentní účet, protože z vnitřní chaos spojené s jejich psychiatrické onemocnění, a proto onemocnění může být závažné, než je rozpoznán a léčen. Zdravotní problémy mohou být také důsledkem špatných zdravotních návyků této populace a / nebo vedlejších účinků léků. Například mnoho osob s těžkým duševním onemocněním má nadváhu sekundární k vedlejším účinkům svých léků, sedavému životnímu stylu a špatným stravovacím návykům. To v kombinaci s těžkým kouřením vede k dalším srdečním rizikům. S řádnými monitorovacími a podpůrnými službami lze tato rizika snížit.

48% klientů mělo zdravotní problémy.

nejčastěji uváděnými lékařskými diagnózami byly artritida, hypertenze a diabetes.

zdravotní problémy byly často zhoršovány nedostatkem ochranného prostředí.

špatné zdravotní návyky a vedlejší účinky léků byly běžně uváděny jako přispívající ke špatnému fyzickému zdraví.

Zneužívání návykových Látek,

Přibližně 50% lidí s diagnózou závažného duševního onemocnění mají také diagnóza zneužívání návykových látek, poruchy (2). Klienti se mohou sami léčit, protože příznaky nemoci nejsou pod kontrolou nebo jako způsob, jak se vypořádat s jejich sociální izolací. Důsledky zahrnují nedodržování léků, častou rehospitalizaci a bezdomovectví.

21% klientů mělo problém se zneužíváním návykových látek.

rodiny spojovaly výskyt zneužívání návykových látek s řadou faktorů, včetně nedostatečného řízení případů a sociální izolace.

Nedodržení Bylo Běžné

Sedmdesát čtyři procent neuroleptický-citlivý ambulantní stala nevyhovující do 2 let. Důsledky nedodržení představují nejméně 40% všech epizod relapsu schizofrenie a nejméně jednu třetinu všech nákladů na pacienta (9). Důvodů, proč klienti nemají vzít své léky, jsou rozmanité a mohou zahrnovat nedostatek vhledu, vedlejší účinky léků a neadekvátní struktura a podporu v prostředí.

43% klientů mělo v minulosti nesoulad s léky, což vedlo k relapsům onemocnění.

nedostatek vhledu do nemoci byl často spojován s nedodržením. Podle jednoho člena rodiny.

toto je tak malý prostor k popisu 44 let čirého pekla. Většinu mého dětství odmítla léky. . . . Dospělé děti ji musely spáchat čtyřikrát. . . . Byla bludy v New Yorku, Minneapolis, Tucson a kopala odpadky. Vždy je na rodině, aby ji zachránila. (IA)

předčasné propuštění klienta z nemocnice nebo odstranění nemocné osoby z vysoce strukturovaného prostředí vedlo k nedodržení.

nedostatečný personál a nedostatečné sledování také zvýšily nesoulad.

nedodržení mělo za následek postupně nižší úroveň fungování.

pokaždé, když odešel z léků, nikdy nedosáhl úrovně schopností, které měl dříve. (SD)

syndrom otáčivých dveří

délka pobytů v nemocnicích se podle standardů řízené péče zkrátila. Klienti jsou často přijímáni a léčeni v nemocnicích před převedením záznamů klientů. Klienti jsou často odvádí od známé nemocnice k dispozici lůžko v jiné nemocnici, kde zaměstnanci jsou neznámé pro klienta. Stabilita a důslednost je požadavkem kvalitní péče o těžce duševně nemocnou populaci.

75% klientů bylo ve státních psychiatrických léčebnách 1-50krát.

65% bylo hospitalizováno v zařízení akutní péče.

průměrný počet hospitalizací akutní péče byl sedm.

dopad syndromu otočných dveří byl zničující.

náš syn se 6 let pohyboval v bytech a nemocnicích a postupně se zhoršoval. . . . Nedostatek podpůrných služeb ho nechal s jeho nemocí eskalovat mimo kontrolu. (NC)

Vysoký Výskyt Sebevražd

Nedávné studie osob se schizofrenií poukazují na to, že asi jedna třetina bude pokus o sebevraždu, a asi 1 v 10 dokončí sebevraždu. Míra sebevražd u osob s poruchami nálady je 15%. To je na rozdíl od míry sebevražd u běžné populace, která je 1% (2).

42% klientů se pokusilo o sebevraždu.

z těch, kteří se pokusili o sebevraždu, většina z nich provedla 2 nebo více pokusů.

rodiny žily v neustálém strachu ze sebevraždy.

máme neustálý strach, že se zabije / ublíží, smutek, že je tak nešťastná, a mají pocity bezmocnosti a viny. (V minulosti provedl 3 pokusy o sebevraždu). (MA)

mnoho z těchto podskupin je vystaveno vysokému riziku. Jsou to především muži, singl, nezaměstnaní a často žijí sami. Mají také chronické, recidivující onemocnění, které vyžaduje častou hospitalizaci; mají špatnou reakci na své léky a cítí se beznadějně o své budoucnosti.

sebevraždy a pokusy byly přičítány nedostatku odpovídajících služeb a nedodržování léků.

alarmující vysoká úmrtnost

skutečnost, která je zřídka diskutována, ale alarmující je, že úmrtnost je výrazně vyšší u těžce duševně nemocných než u běžné populace. Je jasně prokázáno, že jedinci se schizofrenií umírají v mladším věku než jedinci, kteří nemají schizofrenii. Největším jednotlivým přispěvatelem k této statistice je sebevražda, která je 10-15% ve srovnání s 1% v běžné populaci. K předčasné smrti přispívají také špatné zdravotní návyky, včetně těžkého kouření, obezity a zneužívání alkoholu. Přítomnost nediagnostikovaných a neléčených onemocnění, jako jsou srdeční choroby a cukrovka, představuje významný počet těch, kteří umírají mladí. Bezdomovectví také zvyšuje úmrtnost kvůli zvýšené náchylnosti k nehodám a nemocem (10).

vědci a zdravotníci již dlouho pozorovali, že psychiatričtí pacienti mají sníženou délku života. Ve studii 43 274 dospělých obsluhovaných Massachusetts Department of Mental Health, Dembling et al. (11) zjistili, že tato populace ztratila o 8,8 více let potenciálního života než osoby v běžné populaci-v průměru 14,1 let u mužů a 5,7 u žen.

struktura je klíčovou složkou ideálních komunitních rezidencí

pro tuto vysoce rizikovou populaci je potřeba strukturované i dlouhodobé prostředí péče. Podle h. Richard Lamb, struktura je považována za“ špatné slovo „v léčbě a rehabilitaci osob s těžkým duševním onemocněním ve srovnání s „dobrými slovy“ nezávislosti a svobody. Uvádí, že ačkoli struktura je často považována za špatné slovo, představuje dobrý a užitečný koncept. Výzkum ukazuje, že mnoho osob se schizofrenií nemá schopnost vytvářet vlastní vnitřní strukturu. Pokud jsou umístěny v komunitě v živém uspořádání bez dostatečné struktury, mohou se rychle dekompenzovat a vrátit se do nemocnice nebo do ulic (12).

abychom identifikovali důležité vlastnosti struktury, zkoumali jsme členy rodiny NAMI. Náš dotazník byl publikován v mnoha nami newsletterech na jaře 1997. Odpovědi 300 členů rodiny naznačily, že rezidence dlouhodobé péče byly ve většině komunit nedostupné.

i když dlouhodobá péče nebyla k dispozici, rodinní příslušníci popsali personál a služby, které by měly být zahrnuty do nastavení dlouhodobé péče. Konkrétně rodiny zjistily, že profesionální personál na místě je velmi důležitý. Přibližně dvě třetiny respondentů považovaly za důležité, aby sestry a sociální pracovníci byli na místě. Asi pětina chtěla lékaře na místě. Přestože byl profesionální personál na místě označen za velmi důležitý, mnozí cítili, že není nutné, aby byli v nastavení na plný úvazek.

lékařský dohled byl identifikován jako nejdůležitější služba na místě. Většina (92%) uvedla, že je to velmi důležité. Více než tři čtvrtiny respondentů uváděly jako velmi důležité také rekreační/společenské aktivity a stravování na místě. Učení pracovních a komunitních životních dovedností, i když je velmi důležité, může být nejlépe ubytováno mimo životní situaci podle členů rodiny (13).

IMD VYLOUČENÍ JE HLAVNÍ PŘEKÁŽKOU DOSTUPNOSTI DLOUHODOBÉ PÉČE

Velikost ideální prostředí je kritickým faktorem, protože na místě služby mají tendenci, aby se menší skupiny nastavení méně hospodárné. Typické náklady na den pro zařízení v Massachusetts a Iowě byly 114 USD (9,7 lůžek) vs. 56 USD (31,7 lůžek). Menší zařízení, v Massachusetts, neměl na místě profesionální služby a programy, které byly charakteristické pro větší Iowa zařízení.(14). Federální Medicaid vyloučení institucí duševní onemocnění (IMD vyloučení) je hlavní překážkou pro rozvoj dlouhodobé péče zařízení s odpovídající struktury a podpůrných služeb pro jednotlivce, kteří trpí těžkou duševní nemocí. Vyloučení IMD zakazuje úhradu Medicaid pro instituce s více než 16 lůžky, které se primárně zabývají poskytováním diagnostiky, léčby nebo péče o osoby s duševními chorobami (15). Tento zákon se stal hlavní překážkou dostupnosti ekonomického dlouhodobého nastavení, které může poskytnout strukturu a odborný dohled a mělo by být odstraněno.

vysvětlivky

1. E. F. Torrey, kam jít: tragická Odysea duševně nemocných bezdomovců (1988).
2. N. C. Andreasen, d. w. Black, úvodní učebnice psychiatrie (1995).
3. L. B. Dixon, J. M. Deveau, duální diagnóza; dvojitá výzva, Nami Advocate 20 (nami, Arlington, VA), duben/květen 1999, v 16-17.
4. E. F. Torrey, J. Stieber, J. Ezekial, kriminalizace vážně duševně nemocných: Zneužívání věznic jako psychiatrických léčeben (1992).
5. reforma zdravotní péče pro Američany s těžkým duševním onemocněním: zpráva Národní poradní rady pro duševní zdraví, American Journal of Psychiatry 150, 1993, na 1447-1465.
6. R. M. Friedrich, C. B. Flory, naděje pro ty, kteří vyžadují dlouhodobou péči? NAMI Advocate 17: (NAMI, Arlington, VA), 1997, na 13-14.
7. Národní institut duševního zdraví, Péče o lidi s těžkými duševními poruchami: národní plán výzkumu ke zlepšení služeb. Hospoda DDHS. Č. (ADM) 91-1762, 1991, v roce 1762.
8. b. Felker, J. J. Yazel, D. Krátká, úmrtnost a lékařská komorbidita u psychiatrických pacientů: přehled, psychiatrické služby 47, 1996, na 1356-1363.
9. p. Weiden, nedodržení léků u schizofrenie: problém veřejného zdraví, desetiletí mozku 4, 1993, v 5-8.
10. E. F. Torrey, přežívající schizofrenie: Příručka pro rodiny, spotřebitele a poskytovatele (1995).
11. B. P. Dembling, D. Chen, a L. Vachon, očekávaná délka Života a příčinách úmrtí v populaci léčených pro vážné duševní onemocnění, Psychiatrických Služeb 50, 1991, v 1036-1048.
12. H. R. jehněčí, struktura: nevyslovené slovo v komunitní léčbě, psychiatrické služby 46, 1995, na 647.
13. R. M. Friedrich, C. B. Harmonická Struktura je klíčovou složkou v ideální komunitní služby, AMI Iowa Newsletter, na Podzim 1997, v 14-15.
14. R. M. Friedrich, C. B. Harmonická, H. B. Friedrich, C. G. Hudson, průzkum komunitní bydlení pro osoby s těžkým duševním onemocněním (rukopis v pokrok).
15. 42 U.S. C. § 1396d(I).