Curtis Flory MBA és Rose Marie Friedrich RN, MA

Deinstitutionalization fejlődött, mivel a közép-1950-es évek. bár ez sikeres volt sok ember, ez volt a kudarc mások számára. A rendszerhiba bizonyítéka a hajléktalanság (1), az öngyilkosság (2) és a súlyos mentális betegségben szenvedők körében elkövetett erőszakos cselekmények (3) növekedése. Azok, akik számára az intézményesítés kudarcot vallott, egyre inkább kórházba kerülnek. Gyakori, hogy olyan személyeket találnak, akik 10 év alatt 20-szor kórházba kerültek. Tragikusan, több mentális betegségben szenvedő személy van a börtönökben és börtönökben, mint az állami kórházakban (4).

Az 1950-es évektől kezdve új kezelési filozófiákat vezettek be, amelyek a rövid távú és közösségi alapú kezeléseket hangsúlyozták. Sajnos sok közösségben nem alakult ki az a széles körű közösségi támogatás, amely a súlyos mentális betegségben szenvedő személyek Közösségben történő fenntartásához szükséges volt. Ezenkívül a “legkevésbé korlátozó” környezet Jogi fejlődését gyakran úgy értelmezték, mint független életet minden fogyasztó számára, függetlenül attól, hogy a Beállítás klinikai vagy humanitárius okokból indokolt-e.

egy frusztrált anya megjegyzése egyértelműen leírja azoknak a helyzetét, akik nem találnak megfelelő ellátást a közösségben:

a skizofréniában szenvedő fiam 20 éve beteg. Betegsége alatt 62 alkalommal került a rendszerbe, 23 kórházi ellátással. Többször letartóztatták, és legalább 6 alkalommal élt menedékhelyeken és az utcán. Drogproblémája van, hepatitist és akut fertőzést diagnosztizáltak nála. Nincs sok reményünk a jövőre nézve. (MA)

egy különleges, magas kockázatú populáció

általános egyetértés van abban, hogy az Egyesült Államok felnőtt populációjának körülbelül 2, 8% – a szenved súlyos mentális betegségben egy adott évben (5). E népesség körében van egy alcsoport, amely nem reagál a hagyományos közösségi kezelésre. Becslések szerint ez a magas kockázatú populáció becslések szerint 1 000 000 személyt, vagy a súlyos mentális betegségben szenvedők 1/5-ét foglalja magában (6). Sajnos ennek a legsebezhetőbb csoportnak a megvitatását és kutatását elhanyagolták, áldozatul estek a közösség-párti integráció és a kórház-párti táborok közötti ideológiai háborúnak. A legsúlyosabb fogyatékosokat nem csak a társadalom, hanem a legtöbb mentálhigiénés ügyvéd, szakpolitikus és gondozó felejtette el.

mint társigazgatói a National Alliance for the Mentally Ill (Nami) Long-term Care Network, végeztünk egy tanulmányt a különleges populáció, hogy meghatározzák a demográfiai, kezelési előzmények és az életminőség. Kidolgoztunk egy kérdőívet, amely számos aggodalomra okot adó területet vizsgált meg, többek között a lakhatást, a különféle egészségügyi kérdéseket, a szociális és családi kapcsolatokat, a foglalkoztatást, a pénzügyeket és a biztonságot. Kérdőíveket küldtek a Nami Kórház és a hosszú távú gondozási hálózat korábbi tagjainak, valamint az iowai és massachusettsi Nami leányvállalatok tagjainak. 23 állam 500 családjától érkezett válasz. A legtöbb válaszadó szülők voltak. A lakhatással és az egészséggel kapcsolatos kérdéseket ebben a cikkben ismertetjük. Gyakran előforduló témák kerülnek bemutatásra együtt családi megjegyzéseket ezeken a területeken.

az alábbi válaszok többsége olyan családoktól származott, akiknél skizofréniát diagnosztizáltak. Valójában a válaszadók 78% – a számolt be arról, hogy beteg családtagja skizofrénia diagnózisa volt.

gyakori átmenetek

az ügyfelek sokféle beállításban éltek, és nagy mozgási gyakoriságot mutattak, ami a töredezett ellátás tünete. Az átlagos ügyfél legalább 14 alkalommal megváltoztatta lakóhelyét.

a megfelelő lakhatás hiányát a közösségben sokan leírták. Ez a lakhatási lehetőség hiánya akadályozta a Közösségbe való visszatérést és a rehabilitációs lehetőségeket:

a fiam már körülbelül egy éve készen áll a kórházból való kilépésre – de hiányzik a 24 órás felügyelt ház-tehát még mindig várja az elhelyezést. (MD)

6 1/2 évig volt az állami kórházban a biztonsága miatt, mert vándor volt, és nem volt biztonságos. Azt mondták, hogy nincs helye a közösségben. (AZ)

A szolgáltatások hiánya teljes fogyatékosságot eredményezett az ügyfelek számára, és hatással volt életük minden aspektusára. Átlagosan 21 éve betegek voltak.

egy alaszkai szülő jól összegezte: “ez teljesen letiltotta a fiamat. A kezelés oly sok kudarcának ötvözése olyan sok maradék problémát hagyott neki ,hogy a siker lehetősége. . . minimális.”

az orvosi betegségek átterjedtek

az orvosi betegségek gyakran diagnosztizálatlanok és kezeletlenek a súlyos mentális betegségben szenvedők körében (7,8). A szolgáltatástervezésben figyelmen kívül hagyták azt is, hogy az orvosi problémák milyen mértékben zavarják a kezelési és rehabilitációs erőfeszítéseket, valamint azt a veszélyt, amelyet a mentális betegségek jelenléte okoz az orvosi rendellenességek kezelésében. Továbbá az ügyfelek gyakran képtelenek kommunikálni tüneteiket, és koherens beszámolót adni a pszichiátriai betegségükkel kapcsolatos belső káosz miatt, ezért a betegség súlyossá válhat, mielőtt felismernék és kezelnék. Az orvosi problémák a lakosság rossz egészségi szokásainak és/vagy a gyógyszerek mellékhatásainak következménye is lehetnek. Például sok súlyos mentális betegségben szenvedő személy túlsúlyos a gyógyszereik mellékhatásai, az ülő életmód és a rossz étkezési szokások miatt. Ez a nehéz dohányzással kombinálva további szívkockázatokat okoz. A megfelelő monitoring-és támogatási szolgáltatások révén ezek a kockázatok csökkenthetők.

az ügyfelek 48% – ánál voltak orvosi problémák.

a leggyakrabban idézett orvosi diagnózis az ízületi gyulladás, a magas vérnyomás és a cukorbetegség volt.

az orvosi problémákat gyakran súlyosbította a védőfelszerelés hiánya.

a rossz egészségügyi szokásokat és a gyógyszerek mellékhatásait gyakran említik a rossz fizikai egészséghez való hozzájárulásként.

kábítószerrel való visszaélés

a súlyos mentális betegségben szenvedő emberek körülbelül 50% – ánál a kábítószerrel való visszaélés rendellenessége is diagnosztizálható (2). Az ügyfelek saját gyógyíthatnak, mert a betegség tünetei nem állnak ellenőrzés alatt, vagy a társadalmi elszigeteltség kezelésének módja. A következmények közé tartozik a gyógyszerek be nem tartása, a gyakori rehabilitáció és a hajléktalanság.

az ügyfelek 21% – ánál volt kábítószerrel való visszaélés.

a családok a kábítószerrel való visszaélés előfordulását számos tényezőhöz kapcsolták, többek között az esetkezelés hiányához és a társadalmi elszigeteltséghez.

A nem megfelelőség gyakori volt

a neuroleptikus reagáló járóbetegek hetvennégy százaléka 2 éven belül nem megfelelő. A meg nem felelés következményei a skizofrénia-relapszus összes epizódjának legalább 40%-át teszik ki, és a betegen belüli költségek legalább egyharmadát teszik ki (9). Az okok, amiért az ügyfelek nem veszik be a gyógyszert, változatosak, és lehetnek a betekintés hiánya, a gyógyszerek mellékhatásai, valamint a nem megfelelő szerkezet és a környezet támogatása.

az ügyfelek 43% – ánál előfordult, hogy nem tartották be a gyógyszereket, ami betegség relapszusához vezetett.

a betegségbe való betekintés hiánya gyakran összefüggött a nem teljesítéssel. Egy családtag szerint.

Ez egy ilyen kis hely a puszta pokol 44 évének leírására. Gyermekkorom nagy részében elutasította a gyógyszereket. . . . A felnőtt gyermekeknek négyszer kellett elkötelezniük. . . . Téveszméi voltak New Yorkban, Minneapolisban, Tucsonban, és szemetet ásott. Mindig a családon múlik, hogy megmentse. (IA)

Az Ügyfél idő előtti kiürítése a kórházból, vagy a beteg személy eltávolítása egy erősen strukturált környezetből nem megfelelőséget eredményezett.

a nem megfelelő személyzet és a nyomon követés hiánya szintén fokozta a Be nem tartást.

a nemteljesítés fokozatosan alacsonyabb működési szintet eredményezett.

minden alkalommal, amikor elhagyta a gyógyszereket, soha nem érte el a korábbi képességeinek szintjét. (SD)

a forgóajtó szindróma

a kórházi tartózkodás időtartama a kezelt ápolási előírások szerint rövidebb lett. Gyakran előfordul, hogy az ügyfeleket kórházakban fogadják be és kezelik, mielőtt az ügyfelek nyilvántartása átadható. Az ügyfeleket gyakran átirányítják egy ismerős kórházból egy másik kórházban rendelkezésre álló ágyra, ahol a személyzet ismeretlen az ügyfél számára. A stabilitás és a következetesség a súlyosan elmebetegek minőségi ellátásának követelménye.

az ügyfelek 75% – a volt az állami pszichiátriai kórházakban 1-50 alkalommal.

65% – uk került kórházba akut ellátásban.

az akut kórházi ellátások átlagos száma hét volt.

a forgó ajtó szindróma hatása pusztító volt.

fiunk 6 éve folyamatosan rosszabbodott a lakásokban és a kórházakban. . . . A támogató szolgáltatások hiánya miatt a betegsége irányíthatatlanná vált. (NC)

az öngyilkosság magas incidenciája

a skizofréniában szenvedő személyekkel végzett legújabb vizsgálatok rámutatnak arra, hogy körülbelül egyharmada öngyilkosságot kísérel meg, 10-ből körülbelül 1 pedig öngyilkosságot fejez ki. A hangulati rendellenességben szenvedők öngyilkossági aránya 15%. Ez ellentétben áll a lakosság öngyilkossági arányával, amely 1% (2).

az ügyfelek 42% – a kísérelt meg öngyilkosságot.

azok közül, akik öngyilkosságot kíséreltek meg, a legtöbb 2 vagy több kísérletet tett.

a családok állandó öngyilkossági félelemben éltek.

folyamatosan félünk attól, hogy megöli/megbántja magát, szomorúságát, hogy annyira boldogtalan, tehetetlenségi és bűntudati érzései vannak. (Tett 3 öngyilkossági kísérlet a múltban). (MA)

az alcsoportba tartozók közül sokan nagy kockázatnak vannak kitéve. Elsősorban férfiak, egyedülállóak, munkanélküliek, és gyakran egyedül élnek. Krónikus, relapszusos betegségük is van, amely gyakori kórházi kezelést igényel; rosszul reagálnak gyógyszereikre, és reménytelennek érzik a jövőjüket.

az öngyilkosságot és a kísérleteket a megfelelő szolgáltatások és a gyógyszeres kezelés hiányának tulajdonították.

riasztóan magas halálozási arány

egy olyan tény, amelyet ritkán tárgyalnak, de riasztóan igaz, hogy a halálozási arány jelentősen magasabb azoknál, akik súlyosan mentálisan betegek, mint az általános népesség esetében. Nyilvánvaló, hogy a skizofréniában szenvedő egyének fiatalabb korban halnak meg, mint azok, akik nem rendelkeznek skizofréniával. A statisztika legnagyobb támogatója az öngyilkosság, amely 10-15% az általános népesség 1% – ával szemben. A korai halálhoz hozzájárulnak a rossz egészségi szokások is, beleértve a súlyos dohányzást, az elhízást és az alkoholfogyasztást. A nem diagnosztizált és kezeletlen betegségek, mint például a szívbetegség és a cukorbetegség jelenléte jelentős számú fiatal hal meg. A hajléktalanság növeli a halálozási arányt a balesetekre és betegségekre való fokozott érzékenység miatt is (10).

kutatók és egészségügyi szakemberek már régóta megfigyelték, hogy a pszichiátriai betegek élettartama csökken. Egy tanulmány 43,274 felnőttek által kiszolgált Massachusetts Department of Mental Health, Dembling et al. (11) megállapította, hogy ez a népesség 8,8 évvel több potenciális életet veszített el, mint az általános népességben élő személyek – ez a férfiak esetében átlagosan 14,1 év, a nők esetében pedig 5,7 év.

a struktúra a legfontosabb összetevője az ideális közösségi alapú REZIDENCIÁKNAK

mind strukturált, mind hosszú távú ápolási környezetre van szükség e magas kockázatú népesség számára. H. Richard Lamb szerint a struktúrát “rossz szónak” tekintik a súlyos mentális betegségben szenvedők kezelésében és rehabilitációjában, összehasonlítva a függetlenség és a szabadság “jó szavaival”. Azt állítja, hogy bár a struktúrát gyakran rossz szónak tekintik, jó és hasznos fogalmat jelent. A kutatások azt mutatják, hogy sok skizofréniában szenvedő személy nem képes saját belső struktúrát létrehozni. Ha a közösségben megfelelő struktúra nélkül élő elrendezésben helyezik el őket, gyorsan lebomlhatnak, és visszatérhetnek a kórházba vagy az utcára (12).

a struktúra fontos jellemzőinek azonosítása érdekében megvizsgáltuk a NAMI családtagjait. Kérdőívünk 1997 tavaszán jelent meg számos Nami hírlevélben. A 300 családtag válaszai azt mutatták, hogy a hosszú távú ápolási rezidenciák nem voltak elérhetők, a közösségek többségében.

még akkor is, ha a hosszú távú gondozás nem volt elérhető, a családtagok leírták azokat a személyzetet és szolgáltatásokat, amelyeket be kell vonni a hosszú távú ápolási beállításokba. Pontosabban, a családok megállapították,hogy a helyszíni szakmai személyzet nagyon fontos. A válaszadók mintegy kétharmada fontosnak tartotta, hogy az ápolók és a szociális munkások helyben legyenek. Körülbelül egyötöde keresett orvos a helyszínen. Bár a helyszíni szakmai stáb nagyon fontosnak bizonyult, sokan úgy érezték, hogy nem szükséges, hogy teljes munkaidőben legyenek a beállításban.

A Gyógyszerfelügyelet volt a legfontosabb helyszíni szolgáltatás. A legtöbb (92%) azt mondta, hogy nagyon fontos. A helyszíni rekreációs/szociális tevékenységeket és étkezést a válaszadók több mint háromnegyede is nagyon fontosnak nevezte. A munkahelyi és közösségi megélhetési készségek elsajátítása, bár nagyon fontos, a családtagok szerint a legjobban az élethelyzeten kívül helyezhető el (13).

az IMD kizárás jelentős akadályt jelent a hosszú távú gondozás elérhetőségében

Az ideális beállítás mérete kritikus tényező, mivel a helyszíni szolgáltatások általában a kisebb csoportbeállításokat kevésbé gazdaságossá teszik. A tipikus költsége naponta létesítmények Massachusetts és Iowa voltak $114 (9.7 ágy átlagos) vs. $56 (31.7 ágy átlagos). A kisebb létesítmények Massachusettsben nem rendelkeztek a nagyobb iowai létesítményekre jellemző helyszíni szakmai szolgáltatásokkal és programokkal.(14). A szövetségi Medicaid kizárása intézmények mentális betegségek (IMD kizárás) egyik fő akadálya, hogy a hosszú távú ellátás létesítmények megfelelő szerkezetű és támogató szolgáltatások szenvedők súlyos mentális betegségek. Az IMD kizárása tiltja a Medicaid visszatérítését a 16 ágynál nagyobb intézményeknél, amelyek elsősorban mentális betegségben szenvedő személyek diagnosztizálásával, kezelésével vagy gondozásával foglalkoznak (15). Ez a törvény jelentős akadályt jelent a gazdaságos, hosszú távú beállítások rendelkezésre állásának, amelyek struktúrát és szakmai felügyeletet biztosítanak, és azokat ki kell küszöbölni.

Endnotes

1. E. F. Torrey, Nowhere to go: the Tragic Odyssey of the hajléktalan mentálisan beteg (1988).
2. N. C. Andreasen, D. W. Black, Introduction tankönyv of Psychiatry (1995).
3. L. B. Dixon, J. M. Deveau, Dual diagnosis; the double challenge, Nami Advocate 20 (NAMI, Arlington, VA), April/May 1999, at 16-17.
4. E. F. Torrey, J. Stieber, J. Ezekial, Criminalizing The Serious Mentally Ill: A börtönök mentális kórházként való visszaélése (1992).
5. súlyos mentális betegségben szenvedő amerikaiak egészségügyi reformja: a nemzeti tanácsadó Mentális Egészségügyi Tanács jelentése, American Journal of Psychiatry 150, 1993, 1447-1465.
6. R. M. Friedrich, C. B. Flory, remény azok számára, akik hosszú távú ellátást igényelnek? NAMI 17: (NAMI, Arlington, VA), 1997, 13-14.
7. Nemzeti Mentális Egészségügyi Intézet, súlyos mentális zavarokkal küzdő emberek gondozása: Nemzeti Kutatási terv A szolgáltatások javítására. DDHS Pub. Nem. (ADM) 91-1762, 1991, 1762.
8. B. Felker, J. J. Yazel, D. Rövid, halálozási és orvosi komorbiditás a pszichiátriai betegek körében: áttekintés, pszichiátriai szolgáltatások 47, 1996, 1356-1363.
9. P. Weiden, gyógyszeres kezelés a skizofrénia nem megfelelősége: közegészségügyi probléma, az agy évtizede 4, 1993, 5-8.
10. E. F. Torrey, Surviving skizofrenia: a Manual for Families, Consumers and Providers (1995).
11. B. P. Dembling, D. T. Chen, L. Vachon, a várható élettartam és a halálok a súlyos mentális betegségben, pszichiátriai szolgáltatások 50, 1991, a 1036-1048.
12. H. R. Lamb, Structure: a ki nem mondott szó a közösségi kezelésben, pszichiátriai szolgáltatások 46, 1995, 647.
13. R. M. Friedrich, C. B. Flory, Structure is the key increent in ideal community based services, AMI of Iowa Newsletter, Fall 1997, at 14-15.
14. R. M. Friedrich, C. B. Flory, H. B. Friedrich, C. G. Hudson, a súlyos mentális betegségben szenvedők közösségi rezidenciáinak felmérése (kézirat folyamatban).
15. 42 U. S. C. § 1396d(I).