Lori mit ihrem Sohn Issy, während er in Behandlung für einen Gehirntumor war.Unsere Geschichte von Krebs im Kindesalter begann, als unser Sohn Issy 6 Monate alt war und nicht erfolgreich lernte, feste Nahrung zu sich zu nehmen. Diese „Essensaversion“ folgte uns die nächsten sieben Monate zu Arztbesuchen und Krankenhauseinweisungen, bis schließlich jemand ein MRT bestellte. Seine ursprüngliche Diagnose, dass er nicht gedeihen konnte, wurde auf Hirntumor korrigiert.Krebs im Kindesalter trat so schnell in unser Leben ein, als er 13 Monate alt war. Fünf Jahre später habe ich endlich akzeptiert, dass es niemals gehen wird.

Issy im Alter von 6 Monaten, bevor bei ihm ein Gehirntumor diagnostiziert wurde.

Issys Tumor, ein atypischer teratoider Rhabdoidtumor oder ATRT, befand sich am Hirnstamm. Die Operation dauerte 13 Stunden und der Tumor war zu 98% entfernt. Ein großer Erfolg, in diesem Moment.Eine herausfordernde Wahrheit über Krebs ist, dass es voller Momente ist, Rücken an Rücken. In einem Moment sind Sie begeistert, weil der Tumor Ihres Kindes erfolgreich entfernt wurde. Als nächstes kollabieren Sie gegen ein Familienmitglied, weil es intubiert ist, einen Abfluss im Hinterkopf hat und neun Tage lang nicht festgehalten werden kann.

Es ist anstrengend und beängstigend und intensiv einsam. Nur sehr wenige Menschen verstehen Ihre Erfahrung.

Wir gehören zu den Glücklichen.

Als Issy 2 Jahre alt war und nach 10 Monaten Behandlung, die Gehirnoperationen, Chemo und Bestrahlung beinhaltete, wurde unser Sohn aus dem Krankenhaus entlassen. Er wurde mit einer Tracheotomie und einem gelähmten Stimmband entlassen, was zu seiner Unfähigkeit zu sprechen führte, chronische Lungenerkrankung, stark geschwächtes Gleichgewicht und Unfähigkeit zu gehen, und Schäden an seinem rechten Auge.

Aber er wurde entlassen. Eine erschreckend große Anzahl von Kindern überlebt die Behandlung nicht.

Issy während der Behandlung von ATRT.

Einmal zu Hause, wurde unser Leben auf den Kopf gestellt. Tracheostomie-Patienten müssen rund um die Uhr versorgt werden, daher musste einer von uns jederzeit bei Issy zu Hause sein.

Wir lebten unser Leben auch in Drei-Monats-Schritten nach Issys Routine-MRT. Wenn das MRT klar war, waren wir für die nächsten drei Monate gut.

Auf diese Weise haben wir den zweijährigen Marker des Wiederauftretens überlebt und erfolgreich „bestanden“. (Kinder mit ATRT sind am ehesten innerhalb von zwei Jahren nach Beendigung der Behandlung rückfällig. Zu dieser Zeit glaubten wir, dass ein Kind allgemein als „heimfrei“ angesehen wurde, wenn in den ersten zwei Jahren keine Anzeichen einer Krankheit in MRTs festgestellt wurden.

Das stimmt einfach nicht.Nach zwei Jahren und drei Monaten nach der Behandlung wurde bei Issy, damals 4, ein Tumorrezidiv in seiner unteren Wirbelsäule festgestellt. Wir haben das einfach nie erwartet.

Wir hatten die Wahl zwischen Palliativversorgung, sieben Wochen Bestrahlung oder einem ganzen Jahr voller Behandlung. Wir haben uns für das ganze Jahr der Behandlung entschieden, denn wenn wir Issy verloren hätten, weiß ich nicht, ob ich hätte akzeptieren können, dass wir nicht alles versucht hatten.

Ich bin mir nicht sicher, wie ich erklären soll, wie das Krankenhausleben für ein Jahr für einen 4-Jährigen ist. Eine ergreifende Erinnerung war, als wir seine Vorschulklasse skypten. Er kicherte und weinte dann, als seine Klassenkameraden seinen Namen schrien und fragten, wann er zurückkommen würde. Wir skypten nie wieder.Ich wusste, dass seine Klassenkameraden das Schuljahr beenden, die Sommerferien genießen und von vorne beginnen würden, lange bevor Issy jemals entlassen wurde. Ich wollte, dass Issy mit dem Leben verbunden ist, aber es konnte nicht sein altes Leben sein; es war zu schmerzhaft.

Und wieder wussten wir, dass wir Glück hatten. Wir hatten noch Issy.

Issys letzter Chemotag war der Tag vor seinem fünften Geburtstag. Er ist jetzt 6 ½ und es geht ihm gut.

Er hat erhebliche Sprachverzögerungen, aber er spricht. Er hat Hörverlust, aber er benutzt Hörgeräte. Er hat ein schlechtes Gleichgewicht, aber er geht und rennt sogar (oder geht wirklich schnell).

Issy an seinem letzten Tag der Chemo.

Zum Glück ist Issy sehr sachlich über seinen Krebs („Ich hatte Tumore“) und erkennt noch nicht die Bedeutung von pädiatrischem Hirntumor und speziell von ATRT. Das tue ich aber.

Ich weiß, dass Kinder sterben. Ich kenne zu viele Kinder, die gestorben sind. Und jeden Tag fürchte ich, dass ich meinen schönen Sohn überleben werde.

Wird er zur High School gehen? Wird er einen weiteren Rückfall haben? Wird er Prom erleben? Wird er sekundären Krebs von seiner Behandlung haben? Wird er die Zeit haben, sich zu verlieben und zu heiraten? Wird seine Lebensqualität aufgrund von zwei ATRT-Behandlungsprotokollen in voller Länge abnehmen? Wird er jemals Kinder haben?

Ich weiß es nicht.

Und die lächerlich verrückte Wahrheit ist, dass wir die Glücklichen sind.Keine Familie sollte mit den Narben von Krebs im Kindesalter leben müssen. Fonds Forschung für bessere, sicherere Heilmittel für alle Kinder mit Krebs.

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