von Curtis Flory MBA und Rose Marie Friedrich RN, MA

Die Deinstitutionalisierung hat seit Mitte der 1950er Jahre Fortschritte gemacht. Obwohl es für viele Menschen erfolgreich war, war es für andere ein Misserfolg. Hinweise auf Systemversagen zeigen sich in der Zunahme von Obdachlosigkeit (1), Selbstmord (2) und Gewalttaten bei Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen (3). Diejenigen, bei denen die Deinstitutionalisierung gescheitert ist, werden zunehmend wieder in Krankenhäuser eingeliefert. Es ist üblich, Personen zu finden, die 20 Mal über einen Zeitraum von 10 Jahren ins Krankenhaus eingeliefert wurden. Tragischerweise gibt es mehr Menschen mit psychischen Erkrankungen in Gefängnissen und Gefängnissen als in staatlichen Krankenhäusern (4).Beginnend auch in den 1950er Jahren wurden neue Behandlungsphilosophien eingeführt, die kurzfristige und gemeinschaftsbasierte Behandlungen betonten. Leider hat sich die breite Palette von gemeinschaftlichen Unterstützungen, die notwendig waren, um Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen in der Gemeinschaft zu erhalten, in vielen Gemeinden nicht entwickelt. Darüber hinaus wurde die rechtliche Entwicklung einer „am wenigsten restriktiven“ Umgebung häufig als unabhängiges Leben für alle Verbraucher interpretiert, unabhängig davon, ob die Einstellung aus klinischen oder humanitären Gründen gerechtfertigt ist.

Ein Kommentar einer frustrierten Mutter beschreibt deutlich die Notlage einiger, die in der Gemeinde keine angemessene Pflege finden:

Mein Sohn, der an Schizophrenie leidet, ist seit 20 Jahren krank. Während seiner Krankheit wurde er 62 Mal im System bewegt, mit 23 Krankenhausaufenthalten. Er wurde mehrfach verhaftet und lebte mindestens 6 Mal in Notunterkünften und auf der Straße. Er hat ein Drogenmissbrauchsproblem und wurde mit Hepatitis und akuten Infektionen diagnostiziert. Wir haben nicht viel Hoffnung für die Zukunft. (MA)

Eine SPEZIELLE HOCHRISIKOPOPULATION

Es besteht allgemeine Übereinstimmung darüber, dass etwa 2,8% der erwachsenen US-Bevölkerung in einem bestimmten Jahr an schweren psychischen Erkrankungen leiden (5). Unter dieser Population gibt es eine Untergruppe, die nicht auf die traditionelle Gemeinschaftsbehandlung anspricht. Es wird geschätzt, dass diese Hochrisikopopulation schätzungsweise 1.000.000 Personen oder 1/5 derjenigen mit schweren psychischen Erkrankungen umfasst (6). Leider wurde die Diskussion und Erforschung dieser am stärksten gefährdeten Gruppe vernachlässigt und fiel dem ideologischen Krieg zwischen Pro-Community-Integration und Pro-Krankenhauslagern zum Opfer. Die Schwerstbehinderten wurden nicht nur von der Gesellschaft, sondern auch von den meisten Befürwortern der psychischen Gesundheit, politischen Experten und Leistungserbringern vergessen.Als Co-Direktoren der National Alliance for the Mental Ill (NAMI) Long-term Care Network, führten wir eine Studie über diese spezielle Bevölkerung zu bestimmen, Ihre Demographie, Behandlung Geschichten und Lebensqualität. Wir entwickelten einen Fragebogen, der sich mit verschiedenen Problembereichen befasste, darunter Wohnen, eine Vielzahl von Gesundheitsfragen, soziale und familiäre Beziehungen, Beschäftigung, Finanzen und Sicherheit. Fragebögen wurden an ehemalige Mitglieder des NAMI Hospital and Long Term Care Network und Mitglieder von NAMI Affiliates in Iowa und Massachusetts verschickt. Antworten wurden von 500 Familien in 23 Staaten erhalten. Die meisten Befragten waren Eltern. Fragen im Zusammenhang mit Wohnen und Gesundheit werden in diesem Artikel vorgestellt. Häufig vorkommende Themen werden zusammen mit Familienkommentaren in diesen Bereichen vorgestellt.Die Mehrheit der folgenden Antworten stammte von Familien, bei denen ein krankes Mitglied mit Schizophrenie diagnostiziert wurde. Tatsächlich gaben 78% der Befragten an, dass ihr krankes Familienmitglied die Diagnose Schizophrenie hatte.

Häufige Übergänge

Die Klienten befanden sich in einer Vielzahl von Umgebungen und zeigten eine hohe Bewegungsfrequenz, die symptomatisch für eine fragmentierte Versorgung ist. Der durchschnittliche Kunde wechselte mindestens 14 Mal den Wohnort.

Der Mangel an adäquatem Wohnraum in der Gemeinde wurde von vielen beschrieben. Dieser Mangel an Wohnraum behinderte die Rückkehr in die Gemeinde und die Möglichkeiten zur Rehabilitation:

Mein Sohn ist seit etwa einem Jahr bereit, aus dem Krankenhaus zu kommen — aber es fehlt an 24—Stunden-betreutem Wohnen – also wartet er immer noch auf eine Platzierung. (MD)

Er war zu seiner Sicherheit 6 1/2 Jahre im staatlichen Krankenhaus, weil er ein Wanderer war und unsicher war. Sie sagten immer wieder, es gäbe keinen Platz für ihn in der Gemeinde. (AZ)

Der Mangel an Dienstleistungen führte zu einer vollständigen Behinderung der Kunden und wirkte sich auf jeden Aspekt ihres Lebens aus. Im Durchschnitt waren sie 21 Jahre krank.

Ein Elternteil aus Alaska fasste es gut zusammen‘ ‚Es hat dazu geführt, dass (mein Sohn) völlig behindert ist. Die Kombination von so vielen Fehlern in der Behandlung hat ihm so viele Restprobleme hinterlassen, dass sein Erfolgspotenzial . . . ist minimal.‘

Medizinische Erkrankungen waren allgegenwärtig

Medizinische Erkrankungen bleiben bei Personen mit schweren psychischen Erkrankungen häufig unerkannt und unbehandelt (7,8). Das Ausmaß, in dem medizinische Probleme die Behandlungs- und Rehabilitationsbemühungen beeinträchtigen, und die Gefahr, die das Vorhandensein psychischer Erkrankungen bei der Behandlung medizinischer Störungen mit sich bringt, wurden bei der Leistungsplanung ebenfalls ignoriert. Darüber hinaus sind Klienten oft nicht in der Lage, ihre Symptome zu kommunizieren und eine kohärente Darstellung zu geben, da das innere Chaos mit ihrer psychiatrischen Erkrankung verbunden ist und die Krankheit daher schwerwiegend werden kann, bevor sie erkannt und behandelt wird. Medizinische Probleme können auch als Folge der schlechten Gesundheitsgewohnheiten dieser Bevölkerung und / oder der Nebenwirkungen von Medikamenten auftreten. Zum Beispiel sind viele Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen aufgrund von Nebenwirkungen ihrer Medikamente, Bewegungsmangel und schlechten Essgewohnheiten übergewichtig. Dies in Kombination mit starkem Rauchen führt zu zusätzlichen kardialen Risiken. Mit geeigneten Überwachungs- und Supportdiensten können diese Risiken reduziert werden.

48% der Klienten hatten medizinische Probleme.Die am häufigsten zitierten medizinischen Diagnosen waren Arthritis, Bluthochdruck und Diabetes.

Medizinische Probleme wurden häufig durch das Fehlen einer schützenden Umgebung verschärft.Schlechte Gesundheitsgewohnheiten und Nebenwirkungen von Medikamenten wurden häufig als Beitrag zu einer schlechten körperlichen Gesundheit angeführt.

Drogenmissbrauch

Ungefähr 50% der Menschen mit einer Diagnose einer schweren psychischen Erkrankung haben auch eine Diagnose einer Drogenmissbrauchsstörung (2). Klienten können sich selbst behandeln, weil die Krankheitssymptome nicht unter Kontrolle sind oder um mit ihrer sozialen Isolation umzugehen. Folgen sind die Nichteinhaltung von Medikamenten, häufige Rehospitalisierung und Obdachlosigkeit.

21% der Klienten hatten ein Drogenmissbrauchsproblem.Familien bezogen das Auftreten von Drogenmissbrauch auf eine Vielzahl von Faktoren, einschließlich mangelndem Fallmanagement und sozialer Isolation.

Noncompliance war häufig

Vierundsiebzig Prozent der neuroleptisch ansprechenden ambulanten Patienten werden innerhalb von 2 Jahren noncompliant. Die Folgen der Nichteinhaltung machen mindestens 40% aller Episoden eines Schizophrenie-Rückfalls und mindestens ein Drittel aller stationären Kosten aus (9). Die Gründe, warum Kunden ihre Medikamente nicht einnehmen, sind vielfältig und können mangelnde Einsicht, Nebenwirkungen von Medikamenten und unzureichende Struktur und Unterstützung in der Umgebung umfassen.

43% der Klienten hatten eine Vorgeschichte von Nichteinhaltung von Medikamenten, die zu Rückfällen der Krankheit führten.

Mangelnde Einsicht in die Krankheit war oft mit Nichteinhaltung verbunden. Laut einem Familienmitglied.

Dies ist ein so kleiner Raum, um 44 Jahre purer Hölle zu beschreiben. Die meiste Zeit meiner Kindheit lehnte sie Medikamente ab. . . . Die erwachsenen Kinder mussten sie viermal begehen. . . . Sie war wahnhaft in New York City, Minneapolis, Tucson und sie grub durch Müll. Es liegt immer an der Familie, sie zu retten. (IA)

Die vorzeitige Entlassung des Klienten aus dem Krankenhaus oder die Entfernung der kranken Person aus einem stark strukturierten Umfeld führten zu einer Nichteinhaltung.

Unzureichendes Personal und mangelnde Nachsorge erhöhten ebenfalls die Nichteinhaltung.

Nichteinhaltung führte zu einem progressiv niedrigeren Funktionsniveau.

Jedes Mal, wenn er weggegangen ist, hat er nie das Niveau der Fähigkeiten erreicht, die er zuvor hatte. (SD)

Das Drehtür-Syndrom

Die Dauer der Aufenthalte in Krankenhäusern ist unter Managed-Care-Standards kürzer geworden. Oft werden Klienten in Krankenhäusern aufgenommen und behandelt, bevor die Akten der Klienten übertragen werden können. Kunden werden oft von einem vertrauten Krankenhaus zu einem verfügbaren Bett in einem anderen Krankenhaus umgeleitet, in dem das Personal dem Kunden nicht vertraut ist. Stabilität und Beständigkeit sind eine Voraussetzung für eine qualitativ hochwertige Versorgung der schwer psychisch kranken Bevölkerung.

75% der Klienten waren 1 – 50 Mal in den staatlichen psychiatrischen Krankenhäusern.

65% wurden im Akutbereich hospitalisiert.

Die durchschnittliche Anzahl der Akutkrankenhäuser betrug sieben.

Die Auswirkungen des Drehtür-Syndroms waren verheerend.

Unser Sohn radelt seit 6 Jahren in Wohnungen und Krankenhäusern ein und aus und wird immer schlimmer. . . . Der Mangel an Unterstützungsdiensten ließ ihn mit seiner Krankheit außer Kontrolle geraten. (NC)

Hohe Inzidenz von Selbstmord

Jüngste Studien von Personen mit Schizophrenie weisen darauf hin, dass etwa ein Drittel Selbstmordversuche unternimmt und etwa 1 von 10 Selbstmord vollendet. Die Selbstmordrate bei Menschen mit affektiven Störungen beträgt 15%. Dies steht im Gegensatz zur Selbstmordrate der Allgemeinbevölkerung von 1% (2).

42% der Klienten hatten einen Selbstmordversuch unternommen.

Von denen, die Selbstmord versuchten, hatten die meisten 2 oder mehr Versuche unternommen.

Familien lebten in ständiger Angst vor Selbstmord.

Wir haben ständige Angst, dass sie sich selbst töten / verletzen wird, Traurigkeit, dass sie so unglücklich ist, und Gefühle der Hilflosigkeit und Schuldgefühle. (Hat in der Vergangenheit 3 Selbstmordversuche unternommen). (MA)

Viele von denen in dieser Untergruppe sind einem hohen Risiko ausgesetzt. Sie sind hauptsächlich männlich, ledig, arbeitslos und leben oft alleine. Sie haben auch chronische, rezidivierende Krankheit, die häufige Krankenhausaufenthalte erfordert; haben schlechte Reaktion auf ihre Medikamente und fühlen sich hoffnungslos über ihre Zukunft.

Suizid und Suizidversuche wurden dem Mangel an adäquaten Dienstleistungen und der Nichteinhaltung von Medikamenten zugeschrieben.

Alarmierend hohe Sterblichkeitsrate

Eine Tatsache, die selten diskutiert wird, aber alarmierend wahr ist, ist, dass die Sterblichkeitsrate für diejenigen, die schwer psychisch krank sind, signifikant höher ist als für die allgemeine Bevölkerung. Es ist eindeutig erwiesen, dass Personen mit Schizophrenie in einem jüngeren Alter sterben als Personen, die keine Schizophrenie haben. Der größte einzelne Beitrag zu dieser Statistik ist Selbstmord, der 10-15% im Vergleich zu 1% in der Allgemeinbevölkerung beträgt. Zum frühen Tod tragen auch schlechte Gesundheitsgewohnheiten bei, darunter starkes Rauchen, Fettleibigkeit und Alkoholmissbrauch. Das Vorhandensein von nicht diagnostizierten und unbehandelten Krankheiten wie Herzerkrankungen und Diabetes macht eine signifikante Anzahl von Menschen aus, die jung sterben. Obdachlosigkeit erhöht auch die Sterblichkeitsrate aufgrund der erhöhten Anfälligkeit für Unfälle und Krankheiten (10).Forscher und Angehörige der Gesundheitsberufe haben lange beobachtet, dass psychiatrische Patienten die Lebenserwartung reduziert haben. In einer Studie mit 43.274 Erwachsenen, die vom Massachusetts Department of Mental Health betreut wurden, haben Dembling et al. (11) fanden heraus, dass diese Population 8,8 Jahre mehr potenzielles Leben verlor als Personen in der Allgemeinbevölkerung – ein Mittelwert von 14,1 Jahren für Männer und 5,7 Jahre für Frauen.

STRUKTUR IST DER SCHLÜSSELBESTANDTEIL IN IDEALEN WOHNGEMEINSCHAFTEN

Für diese Hochrisikopopulation besteht Bedarf an einer strukturierten und langfristigen Pflegeumgebung. Laut H. Richard Lamb wird Struktur bei der Behandlung und Rehabilitation von Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen im Vergleich zu den „guten Worten“ Unabhängigkeit und Freiheit als „schlechtes Wort“ angesehen. Er stellt fest, dass Struktur zwar oft als schlechtes Wort angesehen wird, aber ein gutes und nützliches Konzept darstellt. Untersuchungen zeigen, dass viele Menschen mit Schizophrenie nicht in der Lage sind, ihre eigene innere Struktur zu schaffen. Wenn sie in einer Wohngemeinschaft ohne ausreichende Struktur untergebracht werden, können sie sich schnell dekompensieren und ins Krankenhaus oder auf die Straße zurückkehren (12).

Um die wichtigen Merkmale der Struktur zu identifizieren, haben wir NAMI-Familienmitglieder befragt. Unser Fragebogen wurde im Frühjahr 1997 in vielen NAMI-Newslettern veröffentlicht. Antworten von 300 Familienmitgliedern zeigten, dass Langzeitpflegeheime in einer Mehrheit der Gemeinden nicht verfügbar waren.Selbst wenn die Langzeitpflege nicht verfügbar war, beschrieben Familienmitglieder das Personal und die Dienstleistungen, die in die Langzeitpflege einbezogen werden sollten. Insbesondere die Familien stellten fest, dass professionelles Personal vor Ort sehr wichtig war. Rund zwei Drittel der Befragten hielten es für wichtig, dass Pflegekräfte und Sozialarbeiter vor Ort sind. Rund ein Fünftel wollte Ärzte vor Ort. Obwohl professionelles Personal vor Ort als sehr wichtig eingestuft wurde, hielten es viele für nicht notwendig, Vollzeit in der Umgebung zu sein.

Die Medikamentenüberwachung wurde als wichtigste Dienstleistung vor Ort identifiziert. Die meisten (92%) sagten, es sei sehr wichtig. Freizeit- / soziale Aktivitäten und Mahlzeiten vor Ort wurden von über drei Vierteln der Befragten ebenfalls als sehr wichtig bezeichnet. Das Erlernen beruflicher und gemeinschaftlicher Lebenskompetenzen ist zwar sehr wichtig, kann jedoch nach Ansicht der Familienmitglieder am besten außerhalb der Lebenssituation untergebracht werden (13).

DER IMD-AUSSCHLUSS IST ein GROßES HINDERNIS FÜR DIE VERFÜGBARKEIT VON LANGZEITPFLEGE

Die Größe der idealen Umgebung ist ein kritischer Faktor, da Vor-Ort-Dienste dazu neigen, kleinere Gruppeneinstellungen weniger wirtschaftlich zu machen. Die typischen Kosten pro Tag für Einrichtungen in Massachusetts und Iowa betrugen 114 USD (9,7 Betten) bzw. 56 USD (31,7 Betten). Die kleineren Einrichtungen in Massachusetts verfügten nicht über professionelle Dienstleistungen und Programme vor Ort, die für die größeren Einrichtungen in Iowa charakteristisch waren.(14). Der Bundesmedicaid-Ausschluss von Einrichtungen für psychische Erkrankungen (IMD-Ausschluss) ist ein Haupthindernis für die Entwicklung von Langzeitpflegeeinrichtungen mit angemessener Struktur und Unterstützungsdiensten für Personen, die an schweren psychischen Erkrankungen leiden. Der IMD-Ausschluss verbietet die Medicaid-Erstattung für Einrichtungen mit mehr als 16 Betten, die in erster Linie mit der Diagnose, Behandlung oder Betreuung von Personen mit psychischen Erkrankungen befasst sind (15). Dieses Gesetz ist zu einem großen Hindernis für die Verfügbarkeit wirtschaftlicher langfristiger Rahmenbedingungen geworden, die Struktur und professionelle Aufsicht bieten können und beseitigt werden sollten.

Endnoten

1. E.F. Torrey, Nirgendwo hin: Die tragische Odyssee der obdachlosen psychisch Kranken (1988).
2. N.C. Andreasen, D.W. Black, Einführendes Lehrbuch der Psychiatrie (1995).
3. L.B. Dixon, J.M. Deveau, Doppeldiagnose; die doppelte Herausforderung, NAMI Advocate 20 (NAMI, Arlington, VA), April / Mai 1999, beim 16-17.
4. E.F. Torrey, J. Stieber, J. Ezekial, Kriminalisierung schwer psychisch Kranker: Der Missbrauch von Gefängnissen als Nervenheilanstalten (1992).Gesundheitsreform für Amerikaner mit schweren psychischen Erkrankungen: Bericht des National Advisory Mental Health Council, American Journal of Psychiatry 150, 1993, bei 1447-1465.
5. R.M. Friedrich, C.B. Flory, Hoffnung für Pflegebedürftige? NAMI Advocate 17: (NAMI, Arlington, VA), 1997, beim 13-14.Nationales Institut für psychische Gesundheit, Pflege von Menschen mit schweren psychischen Störungen: Ein nationaler Forschungsplan zur Verbesserung der Dienstleistungen. DDHS Pub. Nein. (ADM) 91-1762, 1991, bei 1762.
6. B. Felker, J.J. Yazel, D. Kurz, Mortalität und medizinische Komorbidität bei psychiatrischen Patienten: eine Überprüfung, Psychiatrische Dienste 47, 1996, bei 1356-1363.P. Weiden, Nichteinhaltung von Medikamenten bei Schizophrenie: Ein Problem der öffentlichen Gesundheit, Das Jahrzehnt des Gehirns 4, 1993, bei 5-8.E.F. Torrey, Überlebende Schizophrenie: Ein Handbuch für Familien, Verbraucher und Anbieter (1995).B.P. Dembling, D.T. Chen, L. Vachon, Lebenserwartung und Todesursachen in einer Bevölkerung, die wegen schwerer psychischer Erkrankungen behandelt wurde, Psychiatrische Dienste 50, 1991, bei 1036-1048.
7. H.R. Lamb, Struktur: das unausgesprochene Wort in der Gemeinschaftsbehandlung, Psychiatrische Dienste 46, 1995, bei 647.R.M. Friedrich, C.B. Flory, Struktur ist der Schlüsselbestandteil in idealen Community Based Services, AMI of Iowa Newsletter, Herbst 1997, bei 14-15.
8. R.M. Friedrich, C.B. Flory, H.B. Friedrich, C.G. Hudson, A survey of community residences for persons with severe mental diseases (Manuskript in Arbeit).
9. 42 U.S.C. § 1396d(I).