A los 6 años de edad, Issy ha luchado dos veces, y sobrevivido, a uno de los tipos de cáncer infantil más letales. Como explica su madre, Lori, su supervivencia ha tenido un costo.

Lori con su hijo, Issy, mientras estaba en tratamiento por un tumor cerebral.

Nuestra historia de cáncer infantil comenzó cuando nuestro hijo, Issy, tenía 6 meses de edad y no aprendió a comer alimentos sólidos con éxito. Esta «aversión a la comida» nos siguió a las visitas al médico y a los ingresos hospitalarios durante los siguientes siete meses, hasta que finalmente alguien ordenó una resonancia magnética. Su diagnóstico original de retraso en el crecimiento se corrigió a tumor cerebral.

El cáncer infantil entró en nuestra vida tan rápidamente cuando tenía 13 meses de edad. Cinco años después, finalmente he aceptado que nunca se irá.

Issy a los 6 meses de edad, antes de que le diagnosticaran un tumor cerebral.

El tumor de Issy, un tumor rabdoide teratoide atípico, o ATRT, se localizó en el tronco encefálico. La cirugía duró 13 horas y se extirpó el tumor en un 98%. Un gran éxito, en ese momento.

Una verdad desafiante sobre el cáncer es que está lleno de momentos, espalda con espalda. En un momento, está extasiado porque el tumor de su hijo se ha extirpado con éxito. Al siguiente, colapsas contra un miembro de la familia porque está intubado, tiene un drenaje en la parte posterior del cráneo y no puede ser retenido durante nueve días.

Es agotador, aterrador e intensamente solitario. Muy pocas personas entienden tu experiencia.

Nosotros, sin embargo, somos algunos de los afortunados.

Cuando Issy tenía 2 años y después de 10 meses de tratamiento que incluyó cirugía cerebral, quimioterapia y radiación, nuestro hijo fue dado de alta del hospital. Fue dado de alta con una traqueotomía y una cuerda vocal paralizada, lo que le provocó incapacidad para hablar, enfermedad pulmonar crónica, equilibrio gravemente debilitado e incapacidad para caminar, y daños en el ojo derecho.

Pero fue dado de alta. Un número horripilante de niños no sobrevive al tratamiento.

Isy durante el tratamiento para ATRT.

Una vez en casa, nuestras vidas se trastornaron. Los pacientes de traqueotomía necesitan atención permanente, por lo que uno de nosotros tenía que estar en casa con Issy en todo momento.

También vivimos nuestras vidas en incrementos de tres meses después de las resonancias magnéticas de rutina de Issy. Si la resonancia fue clara, estaremos bien los próximos tres meses.

De esta manera, sobrevivimos y «superamos» con éxito el marcador de reccurrencia de dos años. (Los niños con ATRT tienen más probabilidades de recaer dentro de los dos años posteriores a la finalización del tratamiento. En ese momento, creíamos que un niño generalmente se consideraba «sin hogar» si no se observaba evidencia de enfermedad en las resonancias magnéticas durante los primeros dos años.

Eso, sin embargo, no es cierto.

A los dos años y tres meses después del tratamiento, se encontró que Issy, entonces de 4 años, tenía recidiva tumoral en la parte inferior de la columna vertebral. Nunca esperábamos esto.

Se nos dieron las opciones de cuidados paliativos, siete semanas de radiación o un año completo de tratamiento completo. Decidimos el año completo de tratamiento porque, si perdíamos a Issy, no se si podría haber aceptado que no lo habíamos intentado todo.

No estoy seguro de cómo explicar cómo es la vida hospitalaria, durante un año, para un niño de 4 años. Un recuerdo conmovedor fue cuando escribimos por Skype su clase preescolar. Se rió y luego lloró mientras sus compañeros gritaban su nombre y le preguntaban cuándo regresaría. No volvimos a hablar por skype.Sabía que sus compañeros de clase terminarían el año escolar, disfrutarían de las vacaciones de verano y comenzarían de nuevo, mucho antes de que Issy fuera dado de alta. Quería que Issy estuviera conectado a la vida, pero no podía ser su antigua vida; fue demasiado doloroso.

Y de nuevo, a través de todo esto, sabíamos que teníamos suerte. Todavía teníamos a Issy.

El último día de quimioterapia de Issy fue el día antes de su quinto cumpleaños. Ahora tiene 6 ½ y está bien.

Tiene retrasos significativos en el habla, pero habla. Tiene pérdida de audición, pero usa audífonos. Tiene poco equilibrio, pero camina e incluso corre (o camina rápido, en realidad).

Issy en su último día de quimioterapia.

Afortunadamente, Issy es muy realista sobre su cáncer («Tuve tumores») y aún no se da cuenta de la importancia del cáncer cerebral pediátrico, y específicamente del ATRT. Sin embargo, sí.Sé que los niños mueren. Conozco demasiados niños que han muerto. Y cada día temo que sobreviviré a mi hermoso hijo.

¿Irá a la escuela secundaria? ¿Tendrá otra recaída? ¿Experimentará el baile de graduación? ¿Tendrá cáncer secundario de su tratamiento? ¿Tendrá tiempo para enamorarse y casarse? ¿Disminuirá su calidad de vida debido a dos protocolos de tratamiento ATRT de larga duración? ¿Alguna vez tendrá hijos?

No lo sé.

Y la ridículamente loca y alucinante verdad es que somos los afortunados.

Ninguna familia debe tener que vivir con las cicatrices del cáncer infantil. Financie investigaciones para curas mejores y más seguras para todos los niños con cáncer.

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