por Curtis Flory MBA y Rose Marie Friedrich RN, MA

La desinstitucionalización ha progresado desde mediados de la década de 1950. La evidencia de fallas en el sistema es evidente en el aumento de personas sin hogar (1), suicidios (2) y actos de violencia entre las personas con enfermedades mentales graves (3). Las personas a las que la desinstitucionalización ha fracasado son cada vez más reingresadas en los hospitales. Es común encontrar personas que han sido hospitalizadas 20 veces en un período de 10 años. Trágicamente, hay más personas con enfermedades mentales en las cárceles y prisiones que en los hospitales estatales (4).

Comenzando también en la década de 1950, se introdujeron nuevas filosofías de tratamiento que enfatizaban los tratamientos a corto plazo y basados en la comunidad. Lamentablemente, en muchas comunidades no se ha desarrollado la amplia gama de apoyos comunitarios que eran necesarios para mantener a las personas con enfermedades mentales graves en la comunidad. Además, el desarrollo legal de un entorno «menos restrictivo» se ha interpretado con frecuencia como una vida independiente para todos los consumidores, independientemente de si el entorno se justifica por motivos clínicos o humanitarios.

Un comentario de una madre frustrada describe claramente la difícil situación de algunas personas que no encuentran la atención adecuada en la comunidad:

Mi hijo, que tiene esquizofrenia, ha estado enfermo durante 20 años. Durante su enfermedad ha sido trasladado al sistema 62 veces, con 23 hospitalizaciones. Ha sido detenido en numerosas ocasiones y ha vivido en los refugios y en la calle un mínimo de 6 veces. Tiene un problema de abuso de sustancias y ha sido diagnosticado con hepatitis e infecciones agudas. No tenemos mucha esperanza para el futuro. (MA)

UNA POBLACIÓN ESPECIAL DE ALTO RIESGO

Existe un acuerdo general de que aproximadamente el 2,8% de la población adulta de los Estados Unidos padece enfermedades mentales graves durante un año determinado (5). Entre esta población, hay un subgrupo que no responde al tratamiento comunitario tradicional. Se estima que esta población de alto riesgo incluye aproximadamente 1.000.000 de personas, o 1/5 de las que padecen enfermedades mentales graves (6). Desafortunadamente, el debate y la investigación de este grupo más vulnerable se han descuidado, y han sido víctimas de la guerra ideológica entre los campamentos pro-integración comunitaria y pro-hospitalarios. Los discapacitados más graves han sido olvidados no solo por la sociedad, sino por la mayoría de los defensores de la salud mental, expertos en políticas y proveedores de atención.

Como codirectores de la Red de Atención a Largo plazo de la Alianza Nacional para los Enfermos Mentales (NAMI), realizamos un estudio de esta población especial para determinar sus datos demográficos, antecedentes de tratamiento y calidad de vida. Desarrollamos un cuestionario que abordaba varias áreas de preocupación, incluyendo la vivienda, una variedad de problemas de salud, relaciones sociales y familiares, empleo, finanzas y seguridad. Los cuestionarios se enviaron por correo a antiguos miembros de la Red de Hospitales y Cuidados a Largo Plazo de NAMI y a miembros de afiliados de NAMI en Iowa y Massachusetts. Se recibieron respuestas de 500 familias de 23 estados. La mayoría de los encuestados eran padres. En este artículo se presentan cuestiones relacionadas con la vivienda y la salud. Los temas que ocurren comúnmente se presentan junto con los comentarios de la familia en estas áreas.

La mayoría de las siguientes respuestas fueron de familias que tenían un miembro enfermo diagnosticado con esquizofrenia. De hecho, el 78% de los encuestados informó que su familiar enfermo tenía el diagnóstico de esquizofrenia.

Transiciones frecuentes

Los clientes residían en una amplia gama de entornos y mostraban una alta frecuencia de movimiento, lo que es sintomático de una atención fragmentada. El cliente medio cambió de lugar de residencia al menos 14 veces.

La falta de vivienda adecuada en la comunidad fue descrita por muchos. Esta falta de opción de vivienda impidió el regreso a la comunidad y las oportunidades de rehabilitación:

Mi hijo ha estado listo durante aproximadamente un año para salir del hospital, pero hay una falta de vivienda supervisada las 24 horas, por lo que todavía está esperando una colocación. (MD)

Estuvo en el hospital estatal durante 6 1/2 años por su seguridad porque era un vagabundo y no era seguro. Se decía que no había lugar para él en la comunidad. (AZ)

La falta de servicios resultó en una discapacidad total para los clientes y afectó todos los aspectos de sus vidas. En promedio, habían estado enfermos durante 21 años.

Un padre de Alaska lo resumió bien: «Ha causado que (mi hijo) esté totalmente discapacitado. La combinación de tantos fracasos en el tratamiento le ha dejado con tantos problemas residuales que su potencial de éxito . . . es mínimo.»

Las enfermedades médicas eran generalizadas

Las enfermedades médicas con frecuencia no se diagnostican ni tratan entre las personas con enfermedades mentales graves (7,8). El grado en que los problemas médicos interfieren con los esfuerzos de tratamiento y rehabilitación y el peligro que la presencia de enfermedades mentales crea en el manejo de los trastornos médicos también se han ignorado en la planificación de los servicios. Además, los clientes a menudo no pueden comunicar sus síntomas y dar una cuenta coherente debido al caos interno asociado con su enfermedad psiquiátrica y, por lo tanto, la enfermedad puede volverse grave antes de que se reconozca y trate. Los problemas médicos también pueden resultar como consecuencia de los malos hábitos de salud de esta población y/o los efectos secundarios de los medicamentos. Por ejemplo, muchas personas con enfermedades mentales graves tienen sobrepeso debido a los efectos secundarios de sus medicamentos, su estilo de vida sedentario y sus malos hábitos alimenticios. Esto, combinado con fumar mucho, conduce a riesgos cardíacos adicionales. Con los servicios de supervisión y apoyo adecuados, estos riesgos se pueden reducir.

El 48% de los clientes tenían problemas médicos.

Los diagnósticos médicos más citados fueron artritis, hipertensión y diabetes.

Los problemas médicos se exacerbaron con frecuencia por la falta de un entorno protector.

Los malos hábitos de salud y los efectos secundarios de los medicamentos se citaron comúnmente como factores que contribuyen a la mala salud física.

Abuso de sustancias

Aproximadamente el 50% de las personas con un diagnóstico de enfermedad mental grave también tienen un diagnóstico de trastorno por abuso de sustancias (2). Los clientes pueden automedicarse porque los síntomas de la enfermedad no están bajo control o como una forma de lidiar con su aislamiento social. Las consecuencias incluyen el incumplimiento de los medicamentos, la rehospitalización frecuente y la falta de vivienda.

El 21% de los clientes tenían un problema de abuso de sustancias.

Las familias relacionaron la ocurrencia de abuso de sustancias con una variedad de factores, incluyendo la falta de manejo de casos y el aislamiento social.

El incumplimiento fue Frecuente

El setenta y cuatro por ciento de los pacientes ambulatorios con respuesta neuroléptica se vuelven no conformes al cabo de 2 años. Las consecuencias del incumplimiento representan al menos el 40% de todos los episodios de recaída de esquizofrenia y al menos un tercio de todos los costos de hospitalización (9). Las razones por las que los clientes no toman sus medicamentos son variadas y pueden incluir la falta de conocimiento, los efectos secundarios de los medicamentos y la estructura y el apoyo inadecuados dentro del entorno.

43% de los pacientes tenían antecedentes de incumplimiento de medicamentos que provocaron recaídas en la enfermedad.

La falta de comprensión de la enfermedad a menudo se asoció con el incumplimiento. Según un miembro de la familia.

Este es un espacio tan pequeño para describir 44 años de puro infierno. La mayor parte de mi infancia se negó a los medicamentos. . . . Los hijos adultos tuvieron que internarla cuatro veces. . . . Estaba delirando en la ciudad de Nueva York, Minneapolis, Tucson y excavó en la basura. Siempre depende de la familia salvarla. (IA)

Dar de alta prematuramente al cliente del hospital o sacar a la persona enferma de un entorno altamente estructurado resultó en incumplimiento.

La insuficiencia de personal y la falta de seguimiento también aumentaron el incumplimiento.

El incumplimiento dio lugar a un nivel de funcionamiento progresivamente más bajo.

Cada vez que ha dejado de tomar medicamentos, nunca ha alcanzado el nivel de capacidades que tenía anteriormente. (DE)

El Síndrome de la Puerta Giratoria

La duración de las estancias en los hospitales se ha acortado bajo los estándares de atención administrada. A menudo, los clientes son ingresados y tratados en hospitales antes de que los registros de los clientes puedan transferirse. Los clientes a menudo son desviados de un hospital familiar a una cama disponible en otro hospital donde el personal no es familiar para el cliente. La estabilidad y la consistencia son un requisito de una atención de calidad para la población con enfermedades mentales graves.

El 75% de los clientes habían estado en hospitales psiquiátricos estatales de 1 a 50 veces.

El 65% había sido hospitalizado en el entorno de cuidados agudos.

El número promedio de hospitalizaciones por cuidados agudos fue de siete.

El impacto del síndrome de la puerta giratoria fue devastador.

Nuestro hijo ha entrado y salido de apartamentos y hospitales durante 6 años empeorando progresivamente. . . . La falta de servicios de apoyo lo dejó con una enfermedad que iba más allá de su control. (NC)

Alta incidencia de suicidio

Estudios recientes de personas con esquizofrenia señalan que aproximadamente un tercio intentará suicidarse y aproximadamente 1 de cada 10 lo hará. La tasa de suicidios de las personas con trastornos del estado de ánimo es del 15%. Esto contrasta con la tasa de suicidios de la población general, que es del 1% (2).

El 42% de los clientes habían intentado suicidarse.

De los que intentaron suicidarse, la mayoría había hecho 2 o más intentos.

Las familias vivían con miedo constante al suicidio.

Tenemos miedo constante de que se mate o se lastime a sí misma, tristeza de que sea tan infeliz y sentimientos de impotencia y culpa. (Ha hecho 3 intentos de suicidio en el pasado). (MA)

Muchas de las personas de este subgrupo están en alto riesgo. Son principalmente hombres, solteros, desempleados y a menudo viven solos. También tienen una enfermedad crónica recidivante que requiere hospitalización frecuente; tienen una respuesta deficiente a sus medicamentos y se sienten desesperanzados con respecto a su futuro.

El suicidio y los intentos de suicidio se atribuyeron a la falta de servicios adecuados y al incumplimiento de los medicamentos.

Tasa de mortalidad alarmantemente alta

Un hecho que rara vez se discute, pero alarmantemente cierto, es que la tasa de mortalidad es significativamente más alta para aquellos que tienen enfermedades mentales graves que para la población general. Está claramente establecido que las personas con esquizofrenia mueren a una edad más temprana que las personas que no tienen esquizofrenia. El mayor contribuyente individual a esta estadística es el suicidio, que es del 10 al 15% en comparación con el 1% en la población general. También contribuyen a la muerte prematura los malos hábitos de salud, como fumar en exceso, la obesidad y el abuso del alcohol. La presencia de enfermedades no diagnosticadas y no tratadas, como las cardiopatías y la diabetes, es la causa de un número significativo de muertes jóvenes. La falta de vivienda también aumenta la tasa de mortalidad debido a la mayor susceptibilidad a los accidentes y enfermedades (10).

Investigadores y profesionales de la salud han observado durante mucho tiempo que los pacientes psiquiátricos tienen una esperanza de vida reducida. En un estudio de 43,274 adultos atendidos por el Departamento de Salud Mental de Massachusetts, Dembling et al. (11) encontró que esta población perdió 8,8 años más de vida potencial que las personas en la población general, una media de 14,1 años para los hombres y 5,7 para las mujeres.

LA ESTRUCTURA ES EL INGREDIENTE CLAVE EN LAS RESIDENCIAS COMUNITARIAS IDEALES

Existe la necesidad de un entorno de atención estructurado y a largo plazo para esta población de alto riesgo. Según H. Richard Lamb, la estructura se considera una » mala palabra «en el tratamiento y rehabilitación de personas con enfermedades mentales graves en comparación con las» buenas palabras » de independencia y libertad. Afirma que, aunque la estructura a menudo se considera una mala palabra, representa un concepto bueno y útil. Las investigaciones indican que muchas personas con esquizofrenia carecen de la capacidad de crear su propia estructura interna. Si se les coloca en la comunidad en un arreglo de vivienda sin estructura suficiente, pueden descompensarse rápidamente y regresar al hospital o a las calles (12).

Para identificar las características importantes de la estructura, se encuestó a los miembros de la familia NAMI. Nuestro cuestionario fue publicado en muchos boletines de NAMI en la primavera de 1997. Las respuestas de 300 familiares indicaron que en la mayoría de las comunidades no se disponía de residencias para cuidados de larga duración.

Incluso si la atención a largo plazo no estaba disponible, los miembros de la familia describieron el personal y los servicios que debían incluirse en los entornos de atención a largo plazo. Específicamente, las familias identificaron que el personal profesional en el lugar era muy importante. Aproximadamente dos tercios de los encuestados consideraron importante que las enfermeras y los trabajadores sociales estuvieran en el lugar de trabajo. Alrededor de una quinta parte de los médicos buscados en el lugar. Aunque en el sitio personal profesional fueron identificados como muy importante, muchos consideraron que no era necesario para ellos estar en el ajuste de tiempo completo.

La supervisión de medicamentos fue identificada como el servicio presencial más importante. La mayoría (92%) dijo que era muy importante. Más de tres cuartas partes de los encuestados también citaron como muy importantes las actividades recreativas/sociales y las comidas en el lugar. El aprendizaje de habilidades para la vida en el trabajo y en la comunidad, si bien es muy importante, puede adaptarse mejor fuera de la situación de vida según los miembros de la familia (13).

LA EXCLUSIÓN DE IMD ES UNA BARRERA IMPORTANTE PARA LA DISPONIBILIDAD DE ATENCIÓN A LARGO PLAZO

El tamaño del entorno ideal es un factor crítico, ya que los servicios en el sitio tienden a hacer que los entornos de grupos más pequeños sean menos económicos. El costo típico por día para las instalaciones en Massachusetts e Iowa fue de $114 (promedio de 9,7 camas) vs.5 56 (promedio de 31,7 camas), respectivamente. Las instalaciones más pequeñas, en Massachusetts, no tenían servicios y programas profesionales en el lugar que eran característicos de las instalaciones más grandes de Iowa.(14). La exclusión federal de instituciones de enfermedades mentales de Medicaid (exclusión de IMD) es una barrera importante para el desarrollo de instalaciones de atención a largo plazo con una estructura adecuada y servicios de apoyo para personas que sufren de enfermedades mentales graves. La exclusión de IMD prohíbe el reembolso de Medicaid para instituciones con más de 16 camas, que se dedican principalmente a proporcionar diagnóstico, tratamiento o atención de personas con enfermedades mentales (15). Esta ley se ha convertido en un obstáculo importante para la disponibilidad de entornos económicos a largo plazo que puedan proporcionar estructura y supervisión profesional y debe eliminarse.

Notas finales

1. E. F. Torrey, Nowhere to go: The Tragic Odyssey of the Homeless Mentally Ill (1988).
2. N. C. Andreasen, D. W. Black, Libro de texto introductorio de Psiquiatría (1995).
3. L. B. Dixon, J. M. Deveau, Dual diagnosis; the double challenge, NAMI Advocate 20 (NAMI, Arlington, VA), abril/mayo de 1999, págs. 16 y 17.
4. E. F. Torrey, J. Stieber, J. Ezekial, Criminalizing the Seriously Mentally Ill: The Abuse of Jails as Mental Hospitals (1992).Reforma de la atención de salud para estadounidenses con enfermedades mentales graves: Informe del Consejo Nacional Asesor de Salud Mental, American Journal of Psychiatry 150, 1993, págs. 1447 a 1465.
5. R. M. Friedrich, C. B. Flory, Hope for those who require long-term care? NAMI Advocate 17: (NAMI, Arlington, VA), 1997, págs. 13 y 14.
6. Instituto Nacional de Salud Mental, Atención a Personas con Trastornos Mentales Graves: Un Plan Nacional de Investigación para Mejorar los Servicios. Pub DDHS. No. (ADM) 91-1762, 1991, en 1762.
7. B. Felker, J. J. Yazel, D. Short, Mortality and medical comorbility among psychiatric patients: a review, Psychiatric Services 47, 1996, págs. 1356 a 1363.
8. P. Weiden, Incumplimiento de medicamentos en esquizofrenia: Un problema de salud pública, La Década del Cerebro 4, 1993, en 5-8.
9. E. F. Torrey, Surviving Schizophrenia: A Manual for Families, Consumers and Providers (1995).
10. B. P. Dembling, D. T. Chen, L. Vachon, Life expectancy and causes of death in a population treated for serious mental illness, Psychiatric Services 50, 1991, págs. 1036 a 1048.
11. H. R. Lamb, Estructura: the unspoken word in community treatment, Psychiatric Services 46, 1995, pág. 647.
12. R. M. Friedrich, C. B. Flory, Structure is the key ingredient in ideal community based services, Boletín AMI of Iowa, otoño de 1997, págs. 14 y 15.
13. R. M. Friedrich, C. B. Flory, H. B. Friedrich, C. G. Hudson, A survey of community residences for persons with severe mental illnesses (manuscrito en curso).
14. 42 U. S. C. § 1396d (I).