Qu’est-ce que c’est?

Une hémisphérectomie est l’ablation chirurgicale d’une moitié du cerveau.

Pourquoi est-ce fait?

Une hémisphérectomie est pratiquée chez les enfants présentant des troubles épileptiques sévères et insolubles. Beaucoup de ces enfants ne répondent pas aux médicaments contre les crises et / ou au régime cétogène. Ils ont souvent de graves dommages à un seul côté du cerveau (mais pas toujours) et peuvent déjà avoir une paralysie d’un côté du corps (hémiparésie). L’hémisphérectomie est généralement pratiquée sur des enfants atteints du syndrome de Rasmussen et sur des enfants nés avec ou qui ont eu des accidents vasculaires cérébraux dans la petite enfance qui ont des crises difficiles à contrôler et sur d’autres enfants qui connaissent l’apparition précoce de crises incontrôlables limitées à un côté du cerveau. Cependant, l’hémisphérectomie n’est pas nécessairement appropriée pour toutes les personnes souffrant de troubles convulsifs insolubles.

Où se fait-il ?

L’hémisphérectomie est habituellement pratiquée dans les hôpitaux qui ont des programmes régionaux d’épilepsie pédiatrique par des neurochirurgiens qui ont une vaste expérience de la chirurgie de l’épilepsie pédiatrique.

Préparation à la chirurgie

Une grande préparation sert à déterminer qui est candidate à une hémisphérectomie. De nombreux patients seront invités à participer à un examen neuropsychologique effectué par un neuropsychologue. L’examen recueillera des informations sur les capacités cognitives actuelles des patients par rapport aux pairs en développement.

Les patients devront subir une surveillance à long terme de leurs crises afin de déterminer exactement de quelle partie du cerveau proviennent les crises. Cela se fait dans un milieu hospitalier où le patient est surveillé pendant une période de temps (généralement une semaine ou plus) connecté à un EEG et enregistré sur vidéo en même temps. On parle souvent de phase 1. Si suffisamment d’informations sur l’origine des crises sont localisées au cours de la phase 1 et que les neurologues sont convaincus d’avoir trouvé d’où elles viennent, une décision peut être prise quant à savoir si le patient est candidat à une intervention chirurgicale. Si, cependant, ils ne sont pas sûrs d’avoir recueilli suffisamment d’informations mais estiment que le patient est toujours candidat à une intervention chirurgicale, il serait demandé au patient de procéder à la phase 2 de la surveillance à long terme.

Au cours de la phase 2, le patient subit le placement chirurgical de sondes EEG directement à la surface du cerveau. Le placement des fils prend plusieurs heures. Le patient retourne ensuite à l’unité de surveillance à long terme jusqu’à ce qu’une activité épileptique suffisante soit capturée sur l’EEG et la bande vidéo. D’autres tests qui peuvent avoir lieu au cours de la phase 2 comprennent des balayages SPECT et TEP. Une fois que suffisamment de données sont collectées, le patient retourne en salle d’opération pour faire retirer les fils et la chirurgie proprement dite a lieu. Cela peut prendre la forme d’une hémisphérectomie partielle ou complète. Cette procédure prend souvent de cinq à douze heures, voire plus dans certains cas. Si une hémisphérectomie partielle est pratiquée et que l’on craint que les crises restantes ne se déplacent du côté opposé du cerveau, une section du corps calleux peut être effectuée pour empêcher la propagation des crises d’un côté du cerveau à l’autre.

Récupération

Les enfants sont incroyablement résilients. De nombreux enfants qui subissent ce type de chirurgie du cerveau peuvent quitter l’hôpital dans une semaine environ. Certains restent plus longtemps en raison d’une infection ou d’autres complications.

Rééducation

Chaque enfant qui subit une hémisphérectomie nécessite une certaine rééducation. Lorsque le côté gauche du cerveau est retiré, le côté droit du corps est affecté. Lorsque le côté droit du cerveau est retiré, le côté gauche du corps est affecté. En règle générale, cela se présente sous la forme d’une paralysie du bras et souvent d’une faiblesse de la jambe. Pour les enfants qui ont eu des accidents vasculaires cérébraux avant la chirurgie, beaucoup sortent au fur et à mesure qu’ils entrent. Ils peuvent être plus faibles de leur côté affecté, mais avec un PT et une OT intenses, ils peuvent souvent revenir à leur ligne de base. La rééducation peut prendre quelques semaines ou plusieurs mois. Pour les enfants qui n’avaient aucune forme de paralysie avant leur chirurgie, l’adaptation à une hémiparésie peut être plus difficile. De nombreux enfants ont également besoin d’une orthophonie car leurs compétences linguistiques peuvent être affectées par la chirurgie. Les enfants poursuivent généralement leur thérapie même après la fin de leur réadaptation. Si le lobe occipital est retiré pendant la chirurgie, l’enfant aura un champ visuel coupé.

À quoi s’attendre après la chirurgie

Pour de nombreux enfants, une hémisphérectomie peut être une opération salvatrice qui peut permettre à l’enfant de mener une vie beaucoup plus normale. Souvent, les enfants ne sont pas épileptiques après la chirurgie. Cependant, il y a des enfants qui continuent d’avoir des crises même après la chirurgie. Certains de ces enfants ont des lésions des deux côtés du cerveau et l’activité épileptique se poursuit du côté opposé du cerveau qui n’a pas été enlevé. Ou, si une hémisphérectomie partielle a été préformée, le lobe restant peut continuer à se saisir. Certains enfants peuvent subir des changements dans leur comportement (bon et mauvais) car leur capacité à contrôler leur impulsivité et leur jugement peut être diminuée. Les capacités cognitives de nombreux enfants s’améliorent une fois que leur cerveau ne se saisit plus et que leurs médicaments sont retirés.

Il est important de se rappeler que la neurochirurgie est intrinsèquement risquée. De toute évidence, les avantages doivent l’emporter sur les risques. Pour les enfants qui souffrent de convulsions intraitables, une hémisphérectomie peut leur donner une chance d’être exempts de convulsions et des effets secondaires indésirables des anticonvulsivants.

Informations supplémentaires

Bien qu’il n’y ait pas beaucoup d’informations disponibles sur l’hémisphérectomie, les références suivantes peuvent être utiles.

• Les crises et l’épilepsie dans l’enfance Un guide pour les parents par John M. Freeman, MD
• La liberté des crises par Leanne Chilton – Ce livre vous donne un bon aperçu de la vie avec des crises et de la chirurgie du cerveau du point de vue d’un adulte.
• La vie avec un Demi-Cerveau – Un article de Maria L. Chang-Science World, novembre 1998
• Le programme de santé Discovery Channel « Lifeline » présente souvent des émissions sur l’épilepsie et la chirurgie du cerveau
• The Hemispherectomy Foundation
• The Brain Recovery Project
• Informations sur l’hémisphérectomie de la Cleveland Clinic

Contenu de la page écrit par Kelli Suzuki, parent d’un enfant qui a subi une hémisphérectomie.