À 6 ans, Issy a combattu à deux reprises — et survécu — l’un des types de cancer infantile les plus meurtriers. Comme l’explique sa mère, Lori, sa survie a un coût.

Lori avec son fils, Issy, alors qu’il était en traitement pour une tumeur au cerveau.

Notre histoire de cancer infantile a commencé lorsque notre fils, Issy, avait 6 mois et n’a pas réussi à apprendre à manger des aliments solides. Cette « aversion alimentaire » nous a suivis dans les visites chez le médecin et les admissions à l’hôpital pendant les sept mois suivants, jusqu’à ce que quelqu’un ordonne finalement une IRM. Son diagnostic initial d’échec à prospérer a été corrigé en tumeur au cerveau.

Le cancer infantile est entré dans notre vie aussi rapidement lorsqu’il avait 13 mois. Cinq ans plus tard, j’ai finalement accepté qu’il ne parte jamais.

Issy à l’âge de 6 mois, avant qu’on lui diagnostique une tumeur au cerveau.

La tumeur d’Issy, une tumeur rhabdoïde tératoïde atypique, ou ATRT, était située sur le tronc cérébral. La chirurgie a duré 13 heures et la tumeur a été enlevée à 98%. Un énorme succès, à ce moment-là.

Une vérité difficile sur le cancer est qu’il est plein de moments, dos à dos. Un moment, vous êtes extatique parce que la tumeur de votre enfant a été enlevée avec succès. Le suivant, vous vous effondrez contre un membre de la famille parce qu’il est intubé, a un drain à l’arrière du crâne et ne peut pas être retenu pendant neuf jours.

C’est épuisant et effrayant et intensément solitaire. Très peu de gens comprennent votre expérience.

Nous sommes cependant quelques-uns des chanceux.

Quand Issy avait 2 ans et après 10 mois de traitement comprenant une chirurgie du cerveau, une chimio et des radiations, notre fils est sorti de l’hôpital. Il a été libéré avec une trachéotomie et une corde vocale paralysée, ce qui a entraîné son incapacité à parler, une maladie pulmonaire chronique, un équilibre gravement affaibli et une incapacité à marcher, ainsi que des dommages à l’œil droit.

Mais il a été libéré. Un nombre horrible d’enfants ne survivent pas au traitement.

Issy pendant le traitement de l’ATRT.

Une fois à la maison, nos vies ont été bouleversées. Les patients atteints de trachéotomie ont besoin de soins 24 heures sur 24, donc l’un d’entre nous devait être à la maison avec Issy en tout temps.

Nous avons également vécu nos vies par incréments de trois mois suivant les IRM de routine d’Issy. Si l’IRM était claire, nous étions bons pour les trois prochains mois.

De cette façon, nous avons survécu et réussi à « passer » le marqueur de deux ans de réapparition. (Les enfants atteints d’ATRT sont plus susceptibles de rechuter dans les deux ans suivant la fin du traitement.) À cette époque, nous pensions qu’un enfant était généralement considéré comme « sans domicile” si aucun signe de maladie n’était observé sur les IRM pendant les deux premières années.

Cela, cependant, n’est tout simplement pas vrai.

Deux ans et trois mois après le traitement, Issy, alors âgé de 4 ans, présentait une récidive tumorale dans le bas de la colonne vertébrale. On ne s’attendait pas à ça.

On nous a donné les options de soins palliatifs, sept semaines de radiothérapie ou une année complète de traitement complet. Nous avons décidé de l’année complète de traitement car, si nous avions perdu Issy, je ne sais pas si j’aurais pu accepter que nous n’avions pas tout essayé.

Je ne sais pas comment expliquer à quoi ressemble la vie à l’hôpital, pendant un an, pour un enfant de 4 ans. Un souvenir poignant était quand nous avons Skypé sa classe préscolaire. Il a gloussé puis a pleuré alors que ses camarades de classe criaient son nom et lui demandaient quand il reviendrait. On n’a plus jamais Skypé.

Je savais que ses camarades de classe termineraient l’année scolaire, profiteraient des vacances d’été et recommenceraient, bien avant qu’Issy ne soit libéré. Je voulais qu’Issy soit connecté à la vie, mais ça ne pouvait pas être son ancienne vie; c’était trop douloureux.

Et encore une fois, à travers tout cela, nous savions que nous avions de la chance. Nous avions encore Issy.

Le dernier jour de chimio d’Issy était la veille de son cinquième anniversaire. Il a maintenant 6 ½ ans et se porte bien.

Il a des retards de parole importants, mais il parle. Il a une perte auditive, mais il utilise des appareils auditifs. Il a un mauvais équilibre, mais il marche et court même (ou marche de vitesse, vraiment).

Issy lors de son dernier jour de chimio.

Heureusement, Issy est très conscient de son cancer (”J’ai eu des tumeurs ») et ne réalise pas encore l’importance du cancer du cerveau pédiatrique, et de l’ATRT en particulier. Je le fais, cependant.

Je sais que des enfants meurent. Je connais trop d’enfants qui sont morts. Et chaque jour, j’ai peur de survivre à mon beau fils.

Ira-t-il au lycée? Aura-t-il une autre rechute? Vivra-t-il le bal de promo? Aura-t-il un cancer secondaire de son traitement? Aura-t-il le temps de tomber amoureux et de se marier? Sa qualité de vie diminuera-t-elle en raison de deux protocoles de traitement ATRT complets? Aura-t-il un jour des enfants?

Je ne sais pas.

Et la vérité ridiculement folle, qui me souffle, c’est que nous sommes les chanceux.

Aucune famille ne devrait avoir à vivre avec les cicatrices du cancer infantile. Financer la recherche pour des traitements meilleurs et plus sûrs pour tous les enfants atteints de cancer.

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