Curtis Flory MBAとRose Marie Friedrich RN,MA

Deinstitutionalizationは1950年代半ばから進行しており、多くの個人にとって成功しているが、他の人にとっては失敗している。 システム障害の証拠は、ホームレス（1）、自殺（2）、および重度の精神疾患（3）を有する人々の間での暴力行為の増加に明らかである。 脱施設化が失敗した人たちは、ますます病院に再入院しています。 20年間にわたって10回入院した人を見つけるのが一般的です。 悲劇的には、刑務所や刑務所で精神疾患を持つより多くの人があります州立病院（にあるよりも4）。

また、1950年代に始まって、短期的かつコミュニティベースの治療を強調した新しい治療哲学が導入されました。 残念なことに、地域社会で重度の精神疾患を持つ人を維持するために必要な幅広い地域支援は、多くの地域社会では発達していません。 さらに、”最も制限の少ない”環境の法的発展は、臨床的または人道的な理由で正当であるかどうかにかかわらず、すべての消費者にとって独立した生活

ある不満を抱いた母親からのコメントは、コミュニティで適切なケアを見つけられない人の窮状を明確に説明しています:統合失調症を患っている私の息子は、20年間病気になっています。

彼の病気の間、彼はシステムに62回移動され、23の入院がありました。 彼は何度も逮捕されており、避難所や路上で最低6回住んでいます。 彼は薬物乱用の問題を抱えており、肝炎と急性感染症と診断されています。 私たちには未来への希望はあまりありません。 （MA）

特別な高リスク人口

米国の成人人口の約2.8％が任意の年の間に重度の精神疾患に苦しんでいるという一般的な合意があります（5）。 この集団の中には、伝統的な地域社会の治療に反応しないサブグループがあります。 これは、このリスクの高い人口は、推定1,000,000人、または深刻な精神疾患（とのそれらの5分の1が含まれていると推定される6）。 残念ながら、この最も脆弱なグループの議論と研究は無視されており、コミュニティ統合と病院キャンプの間のイデオロギー戦争の犠牲になっています。 最も重度の障害者は、社会だけでなく、ほとんどの精神保健擁護者、政策専門家、ケア提供者によって忘れられています。

精神障害者のための全国同盟（NAMI）長期ケアネットワークの共同ディレクターとして、我々は彼らの人口統計、治療歴と生活の質を決定するために、この特 私たちは、住宅、様々な健康問題、社会的および家族関係、雇用、財政および安全性を含むいくつかの懸念分野に対処したアンケートを開発しました。 アンケートは、アイオワ州とマサチューセッツ州のNAMI病院と長期ケアネットワークの元メンバーとNAMI関連会社のメンバーに郵送されました。 回答は500州の23の家族から受け取られました。 ほとんどの回答者は両親でした。 住宅と健康に関連する問題は、この記事で紹介されています。 一般的に発生するテーマは、これらの分野で家族のコメントと一緒に提示されます。

以下の回答の大部分は、統合失調症と診断された病気のメンバーを持っていた家族からのものでした。 実際には、回答者の78％は、彼らの病気の家族が統合失調症の診断を受けたと報告しました。

頻繁な遷移

クライアントは、設定の広い範囲に居住し、断片化されたケアの症状である動きの高い頻度を示しました。 平均的なクライアントは、少なくとも14回居住地を変更しました。

コミュニティにおける適切な住宅の欠如は、多くの人によって説明されました。 私の息子は病院から出てくるために約一年の準備ができている—しかし、24時間の監督住宅の欠如がある—ので、彼はまだ配置を待っています。 （MD）

彼は放浪者であり、安全ではなかったので、彼は安全のために6 1/2年間州立病院にいました。 彼らはコミュニティに彼のための場所がないと言い続けました。 （AZ）

サービスの欠如は、クライアントのための総障害をもたらし、自分たちの生活のあらゆる側面に影響を与えました。 平均して、彼らは21年間病気になっていました。

アラスカからの親はそれをよく要約した、”それは（私の息子）が完全に無効になった原因となっています。 治療における非常に多くの失敗の組み合わせは、成功のための彼の可能性があるので、多くの残留問題を彼に残しています。 . . は最小です。’

医学的な病気が普及していた

医学的な病気は、重度の精神疾患（7,8）を持つ人の間で頻繁に診断されておらず、未治療になります。 医療上の問題が治療やリハビリの努力を妨げる程度や、精神疾患の存在が医療障害の管理にもたらす危険性も、サービス計画では無視されています。 なお、顧客は頻繁に彼らの徴候を伝え、彼らの精神医学の病気と関連付けられる内部無秩序のために一貫した記述を与えてないし、従って病気は確認され、扱われる前に厳しくなるかもしれない。 医学問題はまたこの人口の悪い健康の習慣および/または薬物の副作用の結果として起因するかもしれません。 例えば、重度の精神疾患を有する多くの人は、投薬、座りがちな生活様式および貧しい食習慣の副作用に二次的に太りすぎである。 これは重い煙ることと結合されて付加的な心臓危険の原因となります。 適切な監視とサポートサービスを使用すると、これらのリスクを軽減することができます。

クライアントの48％が医療上の問題を抱えていました。最も一般的に引用されている医学的診断は、関節炎、高血圧、および糖尿病であった。

医療上の問題は、保護設定の欠如によって頻繁に悪化した。

悪い健康習慣や薬の副作用は、一般的に貧しい身体の健康に貢献するものとして引用されました。重度の精神疾患の診断を受けた人の約50％も薬物乱用障害（2）の診断を受けています。

薬物乱用

重度の精神疾患の診断を受けた人の約50％も薬物乱用障害（2）の診断を受けています。

病気の症状が制御されていないか、または社会的孤立に対処する方法としてではないため、クライアントは自己薬で治療することができます。 結果には、投薬の不遵守、頻繁な再入院およびホームレスが含まれる。クライアントの21％が薬物乱用の問題を抱えていました。

家族は、ケース管理や社会的孤立の欠如を含む様々な要因に薬物乱用の発生を関連させました。

不適合が一般的であった

神経弛緩反応性外来患者の七十から四パーセントは2年以内に不適合になります。 コンプライアンス違反の結果は、統合失調症再発の全エピソードの少なくとも40％を占め、すべての入院費用の少なくとも3分の1を占めています（9）。 クライアントが薬を服用しない理由は様々であり、洞察力の欠如、薬の副作用、環境内の不十分な構造とサポートが含まれる可能性があります。

クライアントの43％が病気の再発につながった薬に違反した歴史を持っていました。

病気への洞察力の欠如は、多くの場合、違反と関連していました。 ある家族によると。これは、純粋な地獄の44年を記述するために、このような小さなスペースです。

私の子供の頃のほとんどは、彼女は薬を拒否しました。 . . . 大人の子供たちは彼女を四回犯さなければならなかった。 . . . 彼女はニューヨーク市、ミネアポリス、ツーソンで妄想していたし、彼女はゴミを掘った。 彼女を救うのは常に家族次第です。 (IA)

クライアントを病院から早期に退院させたり、高度に構造化された設定から病気の人を取り除いたりすると、コンプライアンスが違反しました。

不十分なスタッフとフォローアップの欠如も違反を増加させました。

コンプライアンスを怠ると、機能レベルが徐々に低下しました。

彼は薬をオフになっているたびに、彼は以前に持っていた能力のレベルに達したことがありません。 （SD）

回転ドア症候群

病院での滞在期間は、管理されたケア基準の下で短くなっています。 多くの場合、クライアントは入院し、クライアントの記録を転送することができます前に病院で治療されます。 顧客は頻繁によく知られた病院からスタッフが顧客に不慣れである別の病院の利用できるベッドに転換される。 安定性と一貫性は、重度の精神疾患の人口のための質の高いケアの要件です。

クライアントの75％が州立精神病院に1–50回いました。

65％が急性ケアの設定で入院していた。

急性ケア入院の平均数は七であった。

回転ドア症候群の影響は壊滅的でした。私たちの息子は6年間アパートや病院を出入りしており、徐々に悪化しています。

私たちの息子はアパートや病院を出入りしています。

私たちの息子は . . . サポートサービスの欠如は、彼の病気が制御を超えてエスカレートして彼を残しました。 （NC）

自殺の発生率が高い

統合失調症の人の最近の研究は、約三分の一が自殺を試み、約10に1が自殺を完了することを指摘しています。 気分障害のある人の自殺率は15％です。 これは、1％（である一般集団の自殺率とは対照的である2）。クライアントの42％が自殺を試みました。

自殺を試みた人のうち、ほとんどが2回以上の試みをしていました。

家族は自殺の絶え間ない恐怖に住んでいました。

私たちは、彼女が自分自身を殺す/傷つけるという絶え間ない恐怖、彼女がとても不幸であるという悲しみ、無力感と罪悪感を持っています。 （過去に3回の自殺未遂を起こしている）。 (MA)

このサブグループの多くはリスクが高い。 彼らは主に男性、独身、失業者であり、しばしば一人で住んでいます。 彼らはまた、頻繁な入院を必要とする慢性、再発性の病気を持っています。

自殺と試みは、適切なサービスと投薬の不遵守の欠如に起因していました。

驚くほど高い死亡率

ほとんど議論されていませんが、驚くほど真実であるという事実は、重度の精神障害者の死亡率が一般人口よりも有意に高いということです。 それは明らかに統合失調症を持つ個人は、統合失調症を持っていない個人よりも若い年齢で死ぬことが確立されています。 この統計への最大の単一の貢献者は自殺であり、これは一般人口の10-15％と比較して1％である。 また、早期死亡に寄与するのは、重い喫煙、肥満、アルコール乱用などの健康習慣が悪いことです。 心臓病や糖尿病などの診断されていない未治療の疾患の存在は、若くて死ぬ人のかなりの数を占めています。 ホームレスはまた、事故や病気に対する感受性の増加のために死亡率を増加させる（10）。

研究者や医療専門家は、精神科患者が平均余命を低下させていることを長い間観察してきました。 マサチューセッツ州精神保健省が提供した43,274人の成人の研究では、Dembling et al。 (11)この人口が失われたことがわかりました8.8一般人口の人よりも潜在的な生活のより多くの年–男性のための14.1年と女性のための5.7の平均.

構造は理想的なコミュニティベースの住宅の重要な成分です

このリスクの高い人口のための構造化された介護環境と長期ケア環境の両方 H.Richard Lambによると、構造は、独立と自由の”良い言葉”と比較して、重度の精神疾患を持つ人の治療とリハビリにおいて”悪い言葉”と考えられています。 彼は、構造はしばしば悪い言葉とみなされますが、それは良いと有用な概念を表していると述べています。 研究によると、統合失調症の多くの人は、独自の内部構造を作成する能力がないことが示されています。 十分な構造のない生活の配置でコミュニティに配置された場合、彼らはすぐに代償を払って病院や通りに戻ることができます（12）。

構造の重要な特性を特定するために、私たちはナミ家族を調査しました。 私たちのアンケートは、1997年春に多くのNAMIニュースレターに掲載されました。 300人の家族からの回答によると、大部分のコミュニティでは、長期ケア住宅が利用できないことが示されました。

長期ケアが利用できなかった場合でも、家族は長期ケアの設定に含めるべきスタッフとサービスを説明しました。 具体的には、家族は現場の専門スタッフが非常に重要であることを特定しました。 回答者の約三分の二は、看護師やソーシャルワーカーがオンサイトであることが重要であると考えました。 約五分の一は、オンサイトの医師を望んでいました。 現場の専門スタッフは非常に重要であると特定されましたが、多くの人はフルタイムで設定する必要はないと感じました。

投薬監督は、最も重要なオンサイトサービスとして同定されました。 ほとんど（92％）は、それが非常に重要であると述べました。 また、現地でのレクリエーション/社会活動や食事も、回答者の四分の三以上によって非常に重要であると引用されました。 仕事とコミュニティの生活スキルを学ぶことは、非常に重要ですが、家族に応じて生活状況の外で最もよく対応することができます（13）。

IMDの除外は、長期ケアの可用性への主要な障壁です

オンサイトサービスは、小さなグループの設定が少なく経済的にする傾向があるため、理想的な設 マサチューセッツ州とアイオワ州の施設の一日あたりの典型的なコストは、それぞれrespectively114（9.7ベッド平均）対$56（31.7ベッド平均）でした。 マサチューセッツ州の小規模な施設には、アイオワ州の大規模な施設の特徴であるオンサイトの専門的なサービスとプログラムがありませんでした。(14). 精神疾患の機関の連邦メディケイド除外（IMD除外）は、重度の精神疾患に苦しんでいる個人のための適切な構造とサポートサービスと長期ケア施設の開発 IMDの除外は、主に精神疾患を持つ人の診断、治療またはケアを提供することに従事している16床以上の施設のメディケイド償還を禁止しています（15）。 この法律は、構造と専門的な監督を提供することができ、排除されるべき経済的な長期的な設定の利用可能性に対する主要な障壁となっている。

文末脚注

1. E.F.Torrey,Nowhere to go:The Tragic Odyssey of The Homeless精神病患者の悲劇的なオデッセイ（1988）。
2. N.C.Andreasen,D.W.Black,精神医学の入門教科書(1995).
3. L.B.Dixon,J.M.Deveau,Dual diagnosis;the double challenge,NAMI Advocate20(NAMI,Arlington,VA),April/May1999,at16-17.
4. E.F.Torrey,J.Stieber,J.Ezekial,重篤な精神障害者を犯罪化する: 精神病院としての刑務所の虐待（1992）。
5. 重度の精神疾患を持つアメリカ人のためのヘルスケア改革：国立諮問精神保健評議会の報告書、精神医学のアメリカジャーナル150、1993、1447-1465。
6. R.M.Friedrich、C.B.Flory、長期ケアを必要とする人のために願っていますか？ NAMI Advocate17:(NAMI,Arlington,VA),1997,at13-14.
7. 国立精神衛生研究所、重度の精神障害を持つ人々の世話：サービスを改善するための研究の国家計画。 DDHのパブ。 いいえ。. (ADM)91-1762,1991,at1762.
8. B.Felker,J.J.Yazel,D. 精神科患者の間での短い、死亡率および医学的併存疾患：レビュー、精神科サービス47、1996、1356-1363。
9. P.Weiden,統合失調症における薬物違反：公衆衛生問題,脳の十年4,1993,5-8.
10. E.F.Torrey、生存統合失調症：家族、消費者および提供者のためのマニュアル（1995）。
11. B.P.Dembling,D.T.Chen,L.Vachon,重篤な精神疾患の治療を受けた人口における平均余命と死因,精神科サービス50,1991,at1036-1048.
12. H.R.Lamb,Structure: コミュニティ治療における暗黙の言葉、精神医学サービス46、1995、647。
13. R.M.Friedrich,C.B.Flory,Structure is the key ingredient in ideal community based services,Ami of Iowa Newsletter,Fall1997,at14-15.
14. R.M.Friedrich,C.B.Flory,H.B.Friedrich,C.G.Hudson,a survey of community residences for persons with severe mental disease(原稿進行中).
15. 42U.S.C.§1396d(I).