6歳で、Issyは2回戦った—そして生き残った—最も致命的なタイプの小児癌。 彼のお母さん、ロリは、説明しているように、彼の生存はコストで来ています。

彼は脳腫瘍の治療にあった間、彼女の息子、Issyとロリ。

私たちの子供のがんの話は、私たちの息子、Issyが6ヶ月で、固形食品を食べることを成功裏に学ばなかったときに始まりました。 この「食物嫌悪」は、誰かが最終的にMRIを注文するまで、次の7ヶ月間、医師の訪問と入院に私たちを追い回しました。 彼の最初の診断は脳腫瘍に矯正された。

小児がんは、彼が13ヶ月だったときにすぐに私たちの生活に入りました。 五年後、私は最終的にそれを残すことはありません受け入れています。

彼は脳腫瘍と診断された前に、6ヶ月でIssy。

Issyの腫瘍、非定型奇形腫様ラブドイド腫瘍、またはATRTは、脳幹に位置していました。 手術は13時間かかり、腫瘍は98％除去された。 その瞬間に大成功を収めました。

癌についての挑戦的な真実は、それがバックツーバックの瞬間に満ちているということです。 あなたの子供の腫瘍が正常に除去されたので、ある瞬間、あなたは恍惚としています。 次に、あなたは彼が挿管されているので、家族に対して崩壊し、彼の頭蓋骨の後ろにドレインを持っており、九日間保持することはできません。それは疲れて恐ろしいと激しく孤独です。

それは疲れていると恐ろしいと激しく孤独です。

それは疲れている 非常に少数の人々はあなたの経験を理解しています。しかし、私たちは幸運な人の一部です。

Issyが2歳のとき、脳手術、化学療法、放射線を含む10ヶ月の治療の後、私たちの息子は病院から退院しました。 彼は気管切開と麻痺した声帯で退院し、その結果、話すことができなくなり、慢性肺疾患、重度のバランスの低下と歩くことができなくなり、右眼に損傷を与えた。しかし、彼は退院しました。

しかし、彼は退院しました。 恐ろしいほど多くの子供たちが治療を生き残ることはできません。

Atrtの治療中のIssy。

一度家に帰ったら、私たちの生活は台無しにされました。 気管切開術の患者は24時間体制のケアが必要なので、私たちの一人は常にIssyと一緒に家にいなければなりませんでした。

私たちはまた、Issyの日常的なMriに続いて三ヶ月単位で私たちの生活を送っていました。 MRIが明らかであれば、我々は次の三ヶ月のために良好であった。

このようにして、私たちは生き残って成功し、再発の二年間のマーカーを”合格”しました。 （ATRTの小児は、治療を終了してから2年以内に再発する可能性が最も高い。）その時、私たちは、最初の2年間mriで病気の証拠が見られなかった場合、子供は一般的に「家にいない」と考えられていたと信じていました。しかし、それは真実ではありません。

治療後二年と三ヶ月で、issy、当時4は、彼の下脊椎に腫瘍再発を有することが判明しました。 私たちはこれを期待していませんでした。

私たちは、緩和ケア、放射線の七週間、または完全な治療の一年のオプションを与えられました。 私たちはIssyを失った場合、私たちがすべてを試していなかったことを受け入れることができたかどうかわからないので、治療の通年を決めました。

私は、年間、4歳のためにどのような病院の生活 私たちは彼の就学前のクラスをSkypedときに痛烈な記憶がありました。 彼は笑って、彼のクラスメートが彼の名前を叫んで、彼が戻ってくるときに尋ねたように泣いた。 私たちは再びSkypedことはありませんでした。

私は彼のクラスメートが学年を終え、夏休みを楽しみ、イッシーが退院するずっと前に再び始まることを知っていました。 私はIssyが人生に接続したかったが、それは彼の古い人生であることができませんでした; それはあまりにも痛かったです。

そして再び、このすべてを通して、私たちは幸運であることを知っていました。 私たちはまだIssyを持っていました。Issyの化学療法の最後の日は、彼の五歳の誕生日の前日でした。

イッシーの化学療法の最後の日は、 彼は今6½とよくやっています。

彼はかなりのスピーチの遅れを持っていますが、彼は話します。 彼は難聴を持っていますが、彼は補聴器を使用しています。 彼はバランスが悪いですが、彼は歩いて走っています（またはスピードウォーク、本当に）。

化学療法の彼の最後の日にIssy。ありがたいことに、Issyは彼の癌（”私は腫瘍を持っていた”）について非常に事実であり、小児脳腫瘍、特にATRTの重要性をまだ認識していません。 しかし、私は、そうです。

私は子供が死ぬことを知っています。 私は死んだ子供たちをあまりにも多く知っています。 そして、毎日私は私が私の美しい息子より長生きする恐れています。彼は高校に行くのだろうか？

彼は高校に行くのだろうか？

彼は別の再発を持っていますか？ 彼はプロムを経験するのだろうか？ 彼は彼の治療から二次癌を持っていますか？ 彼は恋に落ちて結婚する時間がありますか？ 彼の生活の質は、二つの完全な長さのATRT治療プロトコルのために減少しますか？ 彼は今まで子供を持っていますか？私は知らない。

私は知らない。

そして、途方もなく狂った、吹く私の心の真実は、私たちが幸運なものであるということです。家族は小児がんの傷跡と一緒に暮らす必要はありません。

癌を持つすべての子供のためのより良い、より安全な治療法のための研究に資金を供給します。

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