에서 6 살,Issy 두 번 싸우고 살아—의 치명적인 형태의 어린 시절 암입니다. 그의 엄마 인 로리(Lori)가 설명 하듯이,그의 생존은 대가를 치렀다.

로 그녀의 아들,노트르는 동안 그는 치료에 대한 뇌종양.

우리의 이야기는 어린 시절의 암기 시작할 때 우리 아들,Issy,6 개월 이전하지 않았을 성공적으로 먹는 방법에 대해 알아 봅니다. 이”혐오하는 음식”뒤에게 의사 방문 및 병원에 입원한 때까지 누군가에 마지막으로는 MRI. 번창 실패에 대한 그의 원래 진단은 뇌종양으로 수정되었습니다.

유년기 암은 13 개월이되었을 때 우리의 삶에 빠르게 들어갔다. 5 년 후,나는 그것이 결코 떠나지 않을 것이라고 마침내 받아 들였다.

6 개월 된 Issy 로 진단 받기 전에 뇌종양으로 진단 받기 전에 미소 지었다.

issy 의 종양,비정형 기형 횡문근 종양 또는 ATRT 는 뇌 줄기에 위치했다. 수술은 13 시간이 걸렸고 종양은 98%제거되었습니다. 그 순간에 큰 성공을 거두었습니다.

암에 대한 도전적인 진실은 그것이 순간으로 가득 차 있다는 것입니다. 한 순간,당신은 자녀의 종양이 성공적으로 제거 되었기 때문에 황홀합니다. 다음은 삽관하고 두개골 뒤쪽에 배액관이 있고 9 일 동안 붙잡을 수 없기 때문에 가족 구성원을 상대로 붕괴됩니다.

그것은 지치고 무섭고 강렬하게 외롭습니다. 당신의 경험을 이해하는 사람은 거의 없습니다.그러나 우리는 운이 좋은 사람들 중 일부입니다.

Issy 가 2 세 였을 때 뇌 수술,화학 요법 및 방사선을 포함한 치료 10 개월 후 우리 아들은 병원에서 퇴원했습니다. 그는 배출 tracheostomy 및 마비 보컬 코드의 결과로서 그의 말을 할 수없는,만성 폐질환,심각하게 약화 균형을 못하는 걸 피해는 그의 오른쪽 눈입니다.그러나 그는 퇴원했다. 끔찍하게 많은 수의 어린이가 치료에서 살아남지 못합니다.

ATRT 치료 중 Issy.

한 번 집에,우리의 생활은 upended 했다. 기관 절개술 환자는 24 시간 내내 치료가 필요하므로 우리 중 한 명은 항상 Issy 와 함께 집에 있어야했습니다.

우리는 또한 Issy 의 일상적인 MRIs 에 이어 3 개월 단위로 삶을 살았습니다. MRI 가 분명하다면,우리는 앞으로 3 개월 동안 좋았습니다.

이런 식으로,우리는 생존하고 성공적으로 reccurrence 의 2 년 마커를”통과”했습니다. (ATRT 를 가진 어린이는 치료 종료 후 2 년 이내에 재발 할 가능성이 가장 높습니다.)에서는 시간,우리는 믿는 아이가 일반적으로”가 무료로”지 않은 경우 증거의 질병을 볼 수 있었에 Mri 사람들을 위해 첫번째 두 개의 년이다.그러나 이것은 사실이 아닙니다.

치료 후 2 년 3 개월에 Issy,그 다음 4 는 그의 하부 척추에서 종양 재발이있는 것으로 밝혀졌다. 우리는 단지 이것을 기대하지 않았습니다.

리 옵션의 완화 치료,주의 방사선 또는 전체 일년의 전체 치료입니다. 왜냐하면 우리가 Issy 를 잃어 버렸다면 우리가 모든 것을 시도하지 않았다는 것을 받아 들일 수 있었는지 모르기 때문입니다.

나는 확실하지 않는 방법이 무엇인지 설명하는 병원,삶에 대한 올해 다음과 같이 4 세입니다. 신랄한 기억은 우리가 그의 유치원 수업을 스카이 핑했을 때였습니다. 그는 킥킥 웃으며 급우들이 그의 이름을 외치며 언제 돌아올 지 물으면서 울었다. 우리는 다시는 스카이 핑을하지 않았습니다.

나는 그의 급우들이 Issy 가 퇴원하기 훨씬 전에 학년을 마치고 여름 휴가를 즐기고 다시 시작할 것임을 알았습니다. 나는 Issy 가 삶에 연결되기를 원했지만 그의 오래된 삶이 될 수 없었습니다; 너무 고통 스러웠습니다.그리고 다시이 모든 것을 통해 우리는 운이 좋았다는 것을 알았습니다. 우리는 여전히 Issy 를 가졌습니다.

Issy 의 화학 요법의 마지막 날은 그의 다섯 번째 생일 전날이었습니다. 그는 지금 6½이고 잘하고있다.

그는 상당한 연설 지연이 있지만 그는 말한다. 그는 청력 상실이 있지만 보청기를 사용합니다. 그는 균형이 좋지 않지만 걷고 심지어 달리기도합니다(또는 스피드 워크,정말로).

회에서 그의 마지막 날의 화학요법.

다행히도,Issy 는 매우 실제에 관한 자신의 암(“나는 종양”)과하지 않는 아직의 중요성을 깨닫게 소아과 뇌암,및 ATRT 니다. 그래도 그렇습니다.

나는 아이들이 죽는 것을 안다. 나는 죽은 아이들을 너무 많이 알고있다. 그리고 매일 나는 아름다운 아들보다 오래 살 것을 두려워합니다.

그는 고등학교에 갈 것인가? 그는 또 다른 재발을 할 것인가? 그는 무도회를 경험할 것인가? 그는 그의 치료에서 2 차 암을 가질 것인가? 그는 사랑에 빠지고 결혼 할 시간을 가질 것인가? 그의 삶의 질은 2 개의 전장 ATRT 치료 프로토콜로 인해 감소 할 것인가? 그는 이제까지 아이를 가질 것인가?

나도 몰라.

그리고 우스꽝스럽게 미친,불면-내-마음 진실은 우리가 운이 좋은 사람이라는 것입니다.

어떤 가족도 유년기 암의 흉터와 함께 살 필요가 없습니다. 암을 가진 모든 아이들을위한 더 나은,안전한 치료를위한 기금 연구.

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