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Annette Funicello: Her life with multiple scleris

Annette Funicello, long-time Disney and Beach Party star, passed away on Monday April 8 at Mercy Southwest Hospital in Bakersfield, Calif., aos 70 anos. quando Annette Funicello estreou em um novo programa de televisão infantil chamado Mickey Mouse Club, ela era uma garota tímida de 12 anos — uma desconhecida com grandes olhos castanhos e um sorriso doce.mas o Mickey Mouse Club rapidamente se tornou um megahit de televisão e a garota conhecida simplesmente como “Annette” tornou-se a mais popular “Mouseketeer” no show, atraindo fãs em todo o mundo. Ela se tornou uma jovem deslumbrante, estrelando vários filmes icônicos de praia com o Teen heartthrob Frankie Avalon.mas em 1992, aos 50 anos, Annette foi a público com notícias devastadoras – ela tinha esclerose múltipla, um distúrbio neurológico debilitante. Ela tinha a forma mais grave da doença e ao longo dos anos perdeu sua capacidade de andar, contando primeiro com uma bengala, em seguida, em uma cadeira de rodas. A cantora e atriz eventualmente perdeu sua capacidade de falar e Annette desapareceu do ponto de vista público.muitos fãs ainda se perguntam o que aconteceu à amada estrela de Hollywood.a Annette exclusiva está de volta aos olhos do público. Glen Holt, seu marido, convidou W5 para sua casa para mostrar os efeitos devastadores da esclerose múltipla progressiva crônica e para falar sobre um novo tratamento controverso que ele diz ter ajudado sua esposa.”quando ela foi diagnosticada … eu disse a ela,’ eu cuidarei de você e farei tudo o que puder'”, diz Glen, que agora tem 81 anos e seu cuidador principal.

Annette recebe cuidados 24 horas por dia. Ela é alimentada através de um tubo e deve ser transportada de sua cama para sua cadeira de rodas.

Sua amiga de longo prazo Shelley Fabares diz que ver Annette hoje será chocante para alguns, mas necessário para realmente entender os efeitos de sua doença.

“Há algumas pessoas que vão pensar que ela deve ser preservada na mente das pessoas exatamente como ela era. Mas exatamente quem ela era não é quem ela é agora”, explica. “Para que as pessoas entendam a devastação desta doença e o que acontece…não há melhor maneira.”

apesar de sua condição Glen nunca perdeu a esperança de que Annette iria melhorar um dia.assim, quando recebeu uma carta de fãs de um paciente de esclerose múltipla sobre um tratamento inovador e altamente controverso, jurou aprender mais.

ele pesquisou uma condição chamada insuficiência venosa Cerebrospinal ou CCSVI. A doença foi descoberta pelo cirurgião vascular Italiano Dr. Paulo Zamboni, que acredita que os pacientes com esclerose múltipla estreitaram ou bloquearam veias jugular e azigosas que impedem o sangue de drenar de seus cérebros e medula espinhal. Sua teoria sugere que o sangue flui de volta para o cérebro, desencadeando uma resposta imunitária que eventualmente leva ao dano visto no tratamento do Dr. Zamboni envolve a abertura das veias bloqueadas com um balão para melhorar a drenagem. Num estudo publicado, os doentes com em notificaram uma redução dos sintomas de EM após receberem a terapêutica. Foi apelidado de tratamento de Libertação.mas a teoria de Zamboni contradiz a crença convencional de que a esclerose múltipla é uma doença autoimune desencadeada por um sistema imunológico defeituoso. Neurologistas criticaram os resultados de Zamboni dizendo que eles não eram científicos e seu estudo era muito pequeno e difícil de replicar.quando outros investigadores realizaram os seus próprios estudos sobre CCSVI, os resultados foram inconclusivos. Alguns não mostram nenhuma ligação entre CCSVI e MS, ou encontraram as veias bloqueadas em pessoas saudáveis. No entanto, outras pesquisas sugerem que a terapia reduz os sintomas de em e melhora a qualidade de vida. O debate médico logo irrompeu em uma guerra, colocando pacientes contra médicos e médicos uns contra os outros.
= = ligações externas = = ele passou 25 anos a tentar outros tratamentos experimentais. uma cirurgia para implantar eléctrodos no cérebro para controlar os tremores, até uma droga experimental que enviou a Annette para a UCI durante oito dias. Mas nada ajudou.o Glen achou que se o CCSVI pudesse fazer uma pequena diferença, valia a pena tentar. Ele dirigiu a ideia ao médico de longa data da Annette, Jeffrey Salberg.”eu disse-lhe que era algo de que não tinha ouvido falar”, diz ele. “E explorando mais informações de pessoas que estavam realmente fazendo o procedimento, descobrindo seus acadêmicos e suas reputações, comecei a ter um pouco mais de confiança na idéia de que poderia valer a pena tentar.Glen então levou Annette ao Dr. Donald Ponec, um radiologista intervencionista no Hospital Tri City em Oceanside, Calif., que tinha alguma experiência com a nova terapia.o Dr. Ponec realizou um estudo publicado em agosto no Journal of Vascular and Interventional Radiology que se seguiu a 259 doentes com em. Os investigadores usaram balões para abrir as veias estreitas. Após seis meses, 53, 6% dos doentes relataram melhorias nos sintomas de em.em setembro de 2011, em uma clínica privada, a Dra. Ponec testou Annette e achou que seus resultados se encaixavam na nova teoria. Ela tinha uma veia jugular direita bloqueada com apenas 30% de fluxo sanguíneo. A veia esquerda estava completamente bloqueada. O sangue estava a fluir para o cérebro dela.

não havia nenhuma prova de que o tratamento iria mesmo melhorar a sua condição, mas Glen pediu aos médicos para tentar.ele estava na sala de cirurgia com as enfermeiras da Annette e diz que viu melhorias logo quando os médicos abriram bloqueios com um balão e usaram um stent para uma veia.quando começaram o procedimento, ela parecia mais viva. Ela era mais brilhante do que era antes.”eu vi na frente dos meus olhos as coisas mudaram — o brilho do seu rosto entrou”, diz ele.mas Glen diz que houve outra melhoria notável. Pacientes com em muitas vezes têm problemas em engolir por causa de danos em partes de seu cérebro, fazendo com que às vezes sufocar em sua própria saliva.antes do tratamento, Glen diz que estaria acordado várias horas por noite para aspirar saliva da boca da Annette para que ela não sufocasse. Agora ela pode passar a noite sem a ajuda dele.inicialmente, o médico de Annette, Dr. Jeffrey Salberg, não viu alterações.Glen percebe que há mudanças no dia-a-dia. Quero dizer, eu não posso vê-los, para ser honesto , mas lembre-se que ela teve esse dano por um longo, longo tempo e tem feito coisas terríveis para o seu sistema nervoso e que o dano não pode ser desfeito”, disse o Dr. Salberg.”você tem um cérebro cicatrizado e ferido, quanto o fluxo venoso muda a função do que resta? Não vejo mudanças tremendas. Mas o Glen vê pequenas mudanças e espero que isso seja real para ele e para ela e dá-lhes a sensação de que valeu a pena fazer isso.”

isso foi em outubro de 2012. Mas no início de março deste ano, a Annette teve uma visita de acompanhamento de seis meses com o Dr. Salberg. Desta vez, ele diz a W5 que viu melhorias “animadoras” em sua condição.

em um e-mail para CTV/W5, Dr. Salberg confirma que Annette estava tentando responder a perguntas piscando no comando e com reações faciais.ela parecia muito mais sensível à minha conversa verbal com ela. Ela deixou claro olho em contato comigo, sugerindo melhoria tanto na sua visão e cognição, que tinha sido danificada pela gravidade de sua crônica progressiva MS. Ela claramente estava tentando responder afirmativamente a sim e não perguntas adequadas de movimentos faciais. Há anos que não vejo esse grau de atenção e de resposta por parte dela.”

” embora a em possa certamente flutuar na sua gravidade…. é esperançoso que as melhorias notadas por Glen, e agora eu posso sugerir algum benefício clínico para Annette do procedimento” escreveu Dr. Salberg.Glen sempre afirmou que houve melhorias após a angioplastia.vejo alterações. E você sabe para mim quando você pode ver algumas mudanças como eles sempre dizem, onde há fumo há fogo”, diz Glen. “Eu vejo algo que é muito positivo e precisa ser pesquisado ainda mais.então ele decidiu ir a público com a história deles. Glen acredita que os fãs leais de Annette vão enviar dinheiro para a Fundação Annette Funicello para doenças neurológicas para a nova pesquisa CCSVI e como o fluxo sanguíneo afeta outras doenças cerebrais. Ele é um recém-chegado às redes sociais, mas em breve ele vai publicar notícias sobre a condição de Annette algumas vezes por semana. Há também planos para uma conta no Twitter, uma conta no Facebook e um canal de Annette Funicello YouTube para alcançar seus fãs em todo o mundo.acho que, até certo ponto, ele acha que está na hora de falar e tentar angariar dinheiro para se tornar uma nova voz…Vejo isso como o que ele está a fazer agora. Ele quer usar sua fama e popularidade para mover as coisas em uma nova direção”, disse o Dr. David Hubbard, um neurologista que se senta no Conselho da Fundação Annette.o apoio do Glen está a chegar num momento crítico.

CCSVI Research slowed to a crawl after the U. S. Food and Drug Administration FDA issued a warning about the treatment in May, stating ” there is no reliable evidence ….este procedimento é eficaz no tratamento de MS “e o procedimento usando balões para abrir veias” representa um risco para os pacientes` e pesquisadores que querem estudar CCSVI devem obter aprovação da FDA.mas o Dr. Ponec acredita que a teoria CCSVI levanta questões importantes e diz que o financiamento de mais pesquisas é a única maneira de descobrir se o tratamento CCSVI pode ajudar os pacientes com esclerose múltipla. Até que haja um ensaio clínico adequado que responda à pergunta de uma vez por todas — o debate vai continuar, ele insiste.

“é o tipo de pesquisa que alguém tem que ser dedicado o suficiente para colocar dinheiro atrás dele e realmente tentar entendê-lo….há pessoas nos Estados Unidos e em todo o mundo que estão dispostas a fazê-lo, que querem fazê-lo. Agora eu acho que precisamos de pessoas como Glen ou outros para ajudar a começar”, diz ele.vamos usar o nome da Annie, sim. E não vai ser usado em vão, vamos fazer algo com ele”, insiste Glen.”quero tocar nos seus corações para que eles vão lá fora e nos ajudem a angariar algum dinheiro”, diz Glen. “Vou continuar a cumprir o seu desejo de ajudar a encontrar uma causa e uma cura.ele diz que é o que a Annette teria querido.

Para mais informações sobre a Annette Funicello Foundation, visite:
http://www.annetteconnection.com/About-the-Research-Fund.php
http://www.facebook.com/AnnetteFund

Ou pelo e-mail:
Annette Funicello Fundo de Pesquisa

Caixa POSTAL 599

Shafter, CA 93263