Cyclical Vomiting Syndrome Association UK
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somos uma instituição de caridade registrada fornecimento de informações e apoio para pessoas que sofrem de
Cíclica Vômitos Síndrome e de suas famílias.
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We are working on providing online presentations. Demorou algum tempo, mas por favor, tenha paciência connosco enquanto tentamos montar isto. Verifique regularmente as atualizações. Já passou demasiado tempo, mas estamos a começar a fazer progressos! Continua a ver.
de Uma Família CVS & Covid História
Oi lá, eu pensei que eu iria partilhar uma experiência meus 24 anos de idade, filho como desaparecido por meio! Ele começou com sintomas covid, depois de ser exposto ao covid no trabalho, 8 dias em seu isolamento de 14 dias. ele se sentiu mal e teve uma temperatura, ele fez um teste covid e foi positivo, dia 5 após o início dos sintomas ele disse que eu sinto que estou recebendo minha mãe doença (é assim que geralmente nos referimos a um ataque de cvs)
Na manhã seguinte ele teve sua doença. Seus sintomas cvs normalmente, desde o primeiro vômito até o último vômito, dura cerca de 6-8 horas, nesta ocasião durou 6 dias foi assustador, eu nunca o vi tão doente! eu só queria destacar isso com você não para assustar ninguém, mas para fazer companheiros sofredores e seus cuidadores conscientes!o meu filho tem cvs desde os 2 anos de idade. Atualização: Cece foi entrevistada na BBC radio Oxford e a gravação pode ser feita aqui. Muito obrigado a ela por todos os seus esforços em apoiar CVSA UK
seu segmento começa em aprox 9min 35 sec.
meu nome é Cece, tenho 25 anos e tenho CVS há quase 15 anos, mas ainda estou aprendendo como lidar com isso. Eu encontrei CVSA UK uma fonte de Ajuda e inspiração, e então eu primeiro queria agradecer-lhe. Os dias da família ajudaram – me a mim e à minha família a obter ajuda e procurar o médico certo após anos de pesquisa.
Você tem que ser uma pessoa muito forte para passar a vida com CVS e então eu acho que é hora do mundo reconhecer aqueles que sofrem, ou cuidar daqueles com, a condição. Eu quero desesperadamente apoiar o trabalho do CVSA e assim, após 2 anos de trabalho, eu publiquei meu primeiro livro, “Chikara: Stronger Than You Look”, no qual eu descrevo minhas viagens na Ásia como uma jovem paciente de CVS feminina – esperando inspirar, mas também aumentar a conscientização sobre a condição. eu acabei de lançar o livro, liberei o livro para aumentar a conscientização e dar uma voz aos silent CVS Warriors ao redor do mundo. Vou doar 15% dos direitos de Autor à CVSA UK, para apoiar o grande trabalho que fazem. Eu também gostaria de doar 15% de qualquer Royalties de autor que eu possa fazer para a CVSA U. K..o livro está disponível na Amazon na forma Kindle ou Paperback.Cece (Charlotte Ruth Clark) Por favor inscreva – se para a Amazon Smile-para esta compra e para quaisquer outros que você faça. Você paga o mesmo, mas a caridade recebe um pequeno pagamento dos lucros das Amazonas.
é simples e leva segundos e pode realmente ajudar-nos.sorriso da Amazónia graças a Marilyn Sanders por uma dica de topo…SMILEMATIC é uma extensão de browers grátis (Chrome Firefox Opera e Safari)que envia automaticamente links da amazon para o site amazon smile para que você nunca se esqueça de nos apoiar – baixe-o agora!após uma entrevista que ele fez na imprensa, ele foi convidado a fazer uma entrevista para a Talk Radio Europe. por favor, tenha cuidado e siga todos os conselhos do governo, particularmente no que diz respeito ao distanciamento social.
ouvimos de algumas famílias onde um paciente do CVS deu positivo, durante um episódio. Em ambos os casos, isto não complicou o tratamento. Ainda é cedo, mas é uma notícia encorajadora. se você tem CVS e tem / teve o vírus, por favor entre em contato para que possamos compartilhar a informação e qualquer conselho. não estamos cientes de qualquer evidência de que o CVS aumenta o risco de ficar infectado, ou de ter um prognóstico pior. alguns doentes com CVS descobrem que mesmo infecções menores podem desencadear um ataque CVS. Lidar com uma infecção e CVS ao mesmo tempo seria um fardo melhor evitado. O aconselhamento sobre distanciamento social e auto-isolamento só pode ajudar a este respeito.
cada ataque CVS grave que é evitado significa uma cama mantida livre para o NHS que estará sob pressão crescente.dito isto, se estiver a ter um ataque grave, não hesite em procurar ajuda.
A Sociedade dos EUA actualizou o seu site com alguma informação
CVSxplained
a sociedade dos EUA em colaboração com o MedicineX produziu um novo recurso para ajudar a explicar o CVS. Dá uma vista de olhos.
NOTÍCIAS
Adulto Diretrizes Publicadas
A Sociedade Norte-Americana e seus medcial consultores de concluir uma tarefa gigantesca e produziu um consenso de vista sobre o atual melhor guia baseado em evidências para o tratamento de adultos doentes. Obrigado a todos os envolvidos por esta importante peça de trabalho em apoio aos doentes com CVS.
Você pode baixar as Diretrizes para que seus médicos leiam aqui.
informação actualizada do CVS Infantil.
tem sido alguns anos desde que uma sociedade médica publicou diretrizes para crianças com CVS, disponíveis aqui
Prof. B Li, que foi o principal autor, publicou uma atualização disponível aqui
o DNA mitocondrial pode ser herdado através do pai, bem como da mãe. durante muito tempo, pensou-se que apenas a mãe passava mitocôndrias sobreviventes a uma criança. A investigação recente está a lançar dúvidas sobre isso. Isto complica ainda mais a nossa compreensão. É cedo, mas como a descoberta foi controversa foi repetida, usando diferentes métodos em diferentes laboratórios independentes. É uma descoberta importante para a biologia humana, o que pode significar, se alguma coisa, para o CVS é menos claro ainda.
Link para o artigo aqui
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Ele é realmente simples e não custa nada clicar no link abaixo, procure Cíclica Vômitos e escolher, a partir de então, toda vez que você vá para o site da Amazon, você será solicitado a escolher sorrir e de nos apoiar, você paga o mesmo preço, nós não acompanhar as compras ou qualquer outra coisa, mas temos um pequeno pagamento do Amazonas lucro na venda.
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Obrigado a todos que contribuíram para o último ano do dia da Consciência. esperamos que todas as sociedades e apoiantes do CVS em todo o mundo tenham tido um grande dia e que tenhamos iniciado algo que só pode crescer e crescer e ajudar cada vez mais pessoas.já tens a tua T-shirt? frutos da marca Tear, algodão pesado. Ordem na página de sensibilização
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Recursos
ouvimos de muitos sofredores que não pensam que estão a ser tratadas com seriedade, e luta para obter o diagnóstico ou tratamento. Algumas pessoas têm os seus empregos em risco devido ao que parece ao seu empregador ser ausências inexplicáveis. Os pais enfrentam o mesmo problema com schoools, quando uma criança não tem um diagnóstico eles reconhecem.graças a um membro por fornecer links para alguns recursos úteis:
Cuidaders UK
Como a única Associação Nacional do Reino Unido caridade para cuidadores, cuidadores UK é uma comunidade de apoio e um movimento para a mudança.nos últimos 50 anos, temos sido conduzidos por cuidadores levantando suas vozes juntos para pedir mudança e buscar reconhecimento e apoio.uma instituição de caridade que presta serviços de informação, advocacia e aconselhamento em toda a Inglaterra, oferecendo apoio directo e local através de profissionais e voluntários.o nosso serviço de advocacia é um serviço gratuito e confidencial disponível para qualquer pessoa que queira apoio para apresentar uma queixa ao NHS.viu uma alegação de saúde demasiado boa para ser verdade? Then Ask for Evidence
All medical information on this site has been reviewed by our Medical advisors, shown below, people's individual stories on our Experiences pages are their own views and do not constitute medical advice.Our site contains advertising links that help support thecharity. Neither the trustees nor any of our medical advsiers benefit in anyway from theselinks and have no commercial links to our advertisers.
Dr Sonny Chong Consultant Paediatrician Queen Mary’s Hospital, Carshalton, Surrey
Keith J Lindley BSc (Hons) PhD MB MRCP(UK) MRCPCH UCL Institute of Child Health, Great Ormond Street Hospital
Dr Ishaq Abu-Arafeh, Consultant in Paediatrics and Paediatric Neurology Forth Valley Royal Hospital and the Royal Hospital for Sick Children, Glasgow
Dr Alberto RavelliPediatric gastroenterologist and hepatologist Brescia University, ItalyDr Simon MoodieConsultant GastroeneterologistEpsom & St Helier NHS Trust SurreyDr Maureen LawsonConsultant Paediatric GastroenterologistGreat Northern Children's Hospital Newcastle
Osvaldo Borrelli MD PhD
Consultant In Paediatric Gastroenterology
Head of Department of Paediatric Gastroenterology
Division of Neurogastroenterology & Motility
Hon. Livre-Docente em Gastroenterologia Pediátrica
University College de Londres (UCL)
Great Ormond Street Hospital for Sick Children
Sobre CVSA
The information on this site is provided to help you understand CVS and support sufferersbut is not intended to replace any advice from your own health care professional.
Confidentiality
We do not sell or pass on any personal information you may provide us if you contact us toany 3rd party. We maintain a database of membership, members can request paper records are kept and opt out of the database entry.
About CVSA
We are an all volunteer organisation, a registered charity with all funding being provided via the sponsored links on our purchase pages, membership fees and by voluntary donations.
Advertising
Our editorial content is not influenced by the funding sources. Our website hostssponsored ads and links from which the charity earns a small income, 100% of this incomeis spent on supporting the charities aims. We don't accept advertising from any adult-orientated material or from advertisers promoting any "treatments" for CVS.
Our website hosts advertising banners only. Advertisement is distinguished by theword ‘Advertisement’
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Temos dados sobre os membros para efeitos de envio de newsletters e outras caridade relacionados com e-mails. Nós perguntamos aos membros da família quem tem CVS e se o membro fornece essa informação nós registraremos esses dados. Perguntamos aos membros se eles estariam dispostos a falar com jornalistas, e se eles concordarem, passaremos seus detalhes para um jornalista específico para os fins de uma potencial entrevista de artigo/rádio ou TV. Por vezes, podemos perguntar aos senhores deputados se desejam participar na investigação médica relacionada com o CVS. Nunca passaremos detalhes sem pedir.
Você pode pedir para ser removido de nossa lista a qualquer momento e nós vamos apagar completamente seus dados. Se você deseja ver quais os dados que mantemos em você, por favor, envie um e-mail [email protected]. nós nunca passamos ou vendemos suas informações a terceiros sem o seu consentimento explícito.
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Email [email protected] Página atualizada: 4-feb-21
Helpline 0151 342 1660
Charity Number 1045723
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