la 6 ani, Issy a luptat de două ori — și a supraviețuit — unul dintre cele mai mortale tipuri de cancer din copilărie. După cum explică mama sa, Lori, supraviețuirea lui a avut un cost.

Lori cu fiul ei, Issy, în timp ce el era în tratament pentru o tumoare pe creier.

povestea noastră despre cancerul din copilărie a început când fiul nostru, Issy, avea 6 luni și nu a învățat cu succes să mănânce alimente solide. Această „aversiune alimentară” ne-a urmărit la vizite la medic și internări în spital pentru următoarele șapte luni, până când cineva a comandat în cele din urmă un RMN. Diagnosticul său inițial de eșec de a prospera a fost corectat la tumora cerebrală.

cancerul din copilărie a intrat în viața noastră atât de repede când avea 13 luni. Cinci ani mai târziu, am acceptat în cele din urmă că nu va pleca niciodată.

Issy la 6 luni, înainte de a fi diagnosticat cu o tumoare pe creier.

tumora lui Issy, o tumoare rabdoidă teratoidă atipică sau ATRT, a fost localizată pe tulpina creierului. Operația a durat 13 ore, iar tumora a fost îndepărtată în proporție de 98%. Un mare succes, în acel moment.un adevăr provocator despre cancer este că este plin de momente, spate în spate. Într-un moment, ești extaziat pentru că tumoarea copilului tău a fost îndepărtată cu succes. Următorul, te prăbușești împotriva unui membru al familiei pentru că este intubat, are o scurgere în partea din spate a craniului și nu poate fi ținut timp de nouă zile.

este epuizant și înfricoșător și intens singuratic. Foarte puțini oameni înțeleg experiența ta.

cu toate acestea, suntem unii dintre cei norocoși.

când Issy avea 2 ani și după 10 luni de tratament care a inclus intervenții chirurgicale pe creier, chimioterapie și radiații, fiul nostru a fost externat din spital. El a fost externat cu o traheostomie și un cordon vocal paralizat, ceea ce a dus la incapacitatea sa de a vorbi, boala pulmonară cronică, echilibrul sever slăbit și incapacitatea de a merge și deteriorarea ochiului drept.

dar a fost externat. Un număr îngrozitor de mare de copii nu supraviețuiesc tratamentului.

Issy în timpul tratamentului pentru ATRT.

odată ajunși acasă, viețile noastre au fost distruse. Pacienții cu traheostomie au nevoie de îngrijire non-stop, așa că unul dintre noi a trebuit să fie acasă cu Issy în orice moment.

de asemenea, ne-am trăit viața în trepte de trei luni după RMN-urile de rutină ale lui Issy. Dacă RMN-ul a fost clar, am fost buni pentru următoarele trei luni.

în acest fel, am supraviețuit și am „trecut” cu succes markerul de doi ani al recidivei. (Copiii cu ATRT sunt cel mai probabil să recidiveze în termen de doi ani de la terminarea tratamentului. În acel moment, am crezut că un copil a fost în general considerat „fără casă” dacă nu s-au văzut dovezi de boală pe RMN-uri în primii doi ani.

că, cu toate acestea, nu este doar adevărat.

la doi ani și trei luni posttratament, Issy, pe atunci 4, s-a dovedit a avea recurență tumorală la nivelul coloanei vertebrale inferioare. Nu ne-am așteptat niciodată la asta.

ni s-au oferit opțiuni de îngrijire paliativă, șapte săptămâni de radiații sau un an întreg de tratament complet. Am decis întregul an de tratament pentru că, dacă l-am pierdut pe Issy, nu știu dacă aș fi putut accepta că nu am încercat totul.

nu sunt sigur cum să explic cum este viața de spital, timp de un an, pentru un copil de 4 ani. O amintire emotionanta a fost atunci când am Skype clasa lui preșcolar. A chicotit și apoi a plâns în timp ce colegii săi i-au strigat numele și l-au întrebat când se va întoarce. N-am mai umblat pe Skype.știam că colegii lui de clasă vor termina anul școlar, se vor bucura de vacanța de vară și vor începe din nou, cu mult înainte ca Issy să fie externat vreodată. Am vrut Issy conectat la viață, dar nu a putut fi vechea lui viață; a fost prea dureros.

și din nou, prin toate acestea, am știut că suntem norocoși. Încă îl aveam pe Issy.ultima zi de chimioterapie a lui Issy a fost cu o zi înainte de a cincea aniversare. Acum are 6 ani și se descurcă bine.

are întârzieri semnificative de vorbire, dar vorbește. Are pierderi de auz, dar folosește aparate auditive. Are un echilibru slab, dar merge și chiar aleargă (sau plimbări rapide, într-adevăr).

Issy în ultima sa zi de chimioterapie.

din fericire, Issy este foarte de fapt despre cancerul său („am avut tumori”) și nu realizează încă semnificația cancerului cerebral pediatric și ATRT în mod specific. Eu fac, totuși.

știu că mor copii. Știu prea mulți copii care au murit. Și în fiecare zi mă tem că voi trăi mai mult decât Frumosul Meu Fiu.

va merge la liceu? Va avea o altă recidivă? Va experimenta balul? Va avea cancer secundar de la tratamentul său? Va avea timp să se îndrăgostească și să se căsătorească? Va scădea calitatea vieții sale din cauza a două protocoale de tratament ATRT de lungă durată? Va avea vreodată copii?

nu știu.

și ridicol de nebun, lovituri-mi-minte adevărul este că noi suntem cei norocoși.

nicio familie nu ar trebui să trăiască cu cicatricile Cancerului din copilărie. Finanțează cercetarea pentru tratamente mai bune și mai sigure pentru toți copiii cu cancer.

• cea mai bună lovitură a lui Chase: triumful remarcabil al unui băiat asupra cancerului cerebral Pediatric
• Fundația Ty Louis Campbell dă o nouă speranță copiilor cu tumori cerebrale
• amintindu-și Anna: Cancerul din copilărie a furat o sută de ani