De Curtis Flory MBA și Rose Marie Friedrich RN, MA

dezinstituționalizarea a progresat de la mijlocul anilor 1950. deși a avut succes pentru mulți indivizi, a fost un eșec pentru alții. Dovezile eșecului sistemului sunt evidente în creșterea numărului de persoane fără adăpost (1), sinucidere (2) și acte de violență în rândul celor cu boli mintale severe (3). Cei pentru care dezinstituționalizarea a eșuat sunt din ce în ce mai internați în spitale. Este obișnuit să găsești persoane care au fost spitalizate de 20 de ori pe o perioadă de 10 ani. În mod tragic, în închisori și închisori sunt mai multe persoane cu boli mintale decât în spitalele de stat (4).începând cu anii 1950, au fost introduse noi filozofii de tratament care au subliniat tratamentele pe termen scurt și comunitare. Din păcate, gama largă de sprijin comunitar care au fost necesare pentru menținerea persoanelor cu boli mintale severe în comunitate nu s-a dezvoltat în multe comunități. În plus, dezvoltarea juridică a mediului „Cel mai puțin restrictiv” a fost deseori interpretată ca o viață independentă pentru toți consumatorii, indiferent dacă setarea este justificată din motive clinice sau umanitare.

un comentariu de la o mamă frustrată descrie în mod clar situația unora care nu găsesc îngrijire adecvată în comunitate:

Fiul Meu, care are schizofrenie, este bolnav de 20 de ani. În timpul bolii sale a fost mutat în sistem de 62 de ori, cu 23 de spitalizări. A fost arestat de mai multe ori și a locuit în adăposturi și pe stradă de cel puțin 6 ori. El are o problemă de abuz de substanțe și a fost diagnosticat cu hepatită și infecții acute. Nu avem prea multe speranțe pentru viitor. (MA)

o populație specială cu risc ridicat

există un acord general că aproximativ 2,8% din populația adultă din SUA suferă de boli mintale severe în orice an dat (5). În rândul acestei populații, există un subgrup care nu răspunde la tratamentul comunitar tradițional. Se estimează că această populație cu risc ridicat include aproximativ 1.000.000 de persoane, sau 1/5 din cei cu boli mintale grave (6). Din păcate, discuțiile și cercetarea acestui grup cel mai vulnerabil au fost neglijate, căzând victime ale războiului ideologic dintre integrarea pro-comunitară și taberele Pro-spitalicești. Persoanele cu cele mai grave dizabilități au fost uitate nu numai de societate, ci și de majoritatea susținătorilor sănătății mintale, experților în Politici și furnizorilor de servicii medicale.

în calitate de co-directori ai rețelei de îngrijire pe termen lung a Alianței Naționale pentru bolnavii mintali (NAMI), am efectuat un studiu al acestei populații speciale pentru a determina demografia, istoricul tratamentului și calitatea vieții. Am dezvoltat un chestionar care a abordat mai multe domenii de interes, inclusiv locuințe, o varietate de probleme de sănătate, relații sociale și de familie, Ocuparea Forței de muncă, finanțe și siguranță. Chestionarele au fost trimise prin poștă foștilor membri ai Spitalului NAMI și ai rețelei de îngrijire pe termen lung și membrilor afiliaților NAMI din Iowa și Massachusetts. Răspunsurile au fost primite de la 500 de familii din 23 de state. Majoritatea respondenților au fost părinți. Problemele legate de locuințe și sănătate sunt prezentate în acest articol. Temele care apar frecvent sunt prezentate împreună cu comentariile familiei în aceste domenii.

majoritatea răspunsurilor următoare au fost din familii care au avut un membru bolnav diagnosticat cu schizofrenie. De fapt, 78% dintre respondenți au raportat că membrul bolnav al familiei lor a avut diagnosticul de schizofrenie.

tranzițiile frecvente

clienții au locuit într-o gamă largă de setări și au prezentat o frecvență ridicată a mișcării, care este simptomatică pentru îngrijirea fragmentată. Clientul mediu a schimbat locurile de reședință de cel puțin 14 ori.

lipsa de locuințe adecvate în comunitate a fost descrisă de mulți. Această lipsă de opțiune de locuințe împiedicat revenirea la comunitate și oportunități de reabilitare:

fiul meu a fost gata pentru aproximativ un an pentru a ieși din spital — dar există o lipsă de 24 de ore de locuințe supravegheate — așa că este încă în așteptare pentru un plasament. (MD)

el a fost în spital de stat pentru 6 1/2 ani pentru siguranța lui, deoarece el a fost un rătăcitor și a fost nesigur. Tot spuneau că nu e loc pentru el în comunitate. (AZ)

lipsa serviciilor a dus la invaliditate totală pentru clienți și a afectat fiecare aspect al vieții lor. În medie, au fost bolnavi timp de 21 de ani.

un părinte din Alaska a rezumat bine: ‘a cauzat (fiul meu) să fie complet dezactivat. Combinarea atâtor eșecuri în tratament l-a lăsat cu atât de multe probleme reziduale încât potențialul său de succes . . . este minim.’

boala medicală a fost omniprezentă

bolile medicale sunt frecvent nediagnosticate și netratate în rândul persoanelor cu boli mintale severe (7,8). Gradul în care problemele medicale interferează cu eforturile de tratament și reabilitare și pericolul pe care îl creează prezența bolilor mintale în gestionarea tulburărilor medicale au fost, de asemenea, ignorate în planificarea serviciilor. În plus, clienții sunt adesea incapabili să-și comunice simptomele și să dea un cont coerent din cauza haosului intern asociat cu boala lor psihiatrică și, prin urmare, boala poate deveni severă înainte de a fi recunoscută și tratată. Problemele medicale pot rezulta, de asemenea, ca o consecință a obiceiurilor proaste de sănătate ale acestei populații și/sau a efectelor secundare ale medicamentelor. De exemplu, multe persoane cu boli mintale severe sunt supraponderale secundare efectelor secundare ale medicamentelor lor, stilului de viață sedentar și obiceiurilor alimentare proaste. Acest lucru combinat cu fumatul intens duce la riscuri cardiace suplimentare. Cu servicii adecvate de monitorizare și asistență, aceste riscuri pot fi reduse.

48% dintre clienți au avut probleme medicale.

cele mai frecvent citate diagnostice medicale au fost artrita, hipertensiunea și diabetul.

problemele medicale au fost frecvent exacerbate de lipsa unui cadru de protecție.obiceiurile proaste de sănătate și efectele secundare ale medicamentelor au fost frecvent citate ca contribuind la sănătatea fizică precară.

abuzul de substanțe

aproximativ 50% dintre persoanele cu diagnostic de boală mintală severă au, de asemenea, un diagnostic de tulburare de abuz de substanțe (2). Clientii pot auto-medicate, deoarece simptomele bolii nu sunt sub control sau ca o modalitate de a face cu izolarea lor socială. Consecințele includ nerespectarea medicamentelor, rehospitalizarea frecventă și lipsa de adăpost.

21% dintre clienți au avut o problemă cu abuzul de substanțe.

familiile au legat apariția abuzului de substanțe de o varietate de factori, inclusiv lipsa gestionării cazurilor și izolarea socială.

nerespectarea a fost frecventă

șaptezeci și patru la sută dintre pacienții ambulatori cu răspuns neuroleptic devin neconformi în decurs de 2 ani. Consecințele nerespectării reprezintă cel puțin 40% din toate episoadele de recădere a schizofreniei și cel puțin o treime din toate costurile spitalicești (9). Motivele pentru care clienții nu își iau medicamentele sunt variate și pot include lipsa de înțelegere, efectele secundare ale medicamentelor și structura și sprijinul inadecvat în mediul înconjurător.

43% dintre clienți au avut antecedente de nerespectare a medicamentelor care au dus la recăderi ale bolii.

lipsa de înțelegere a bolii a fost adesea asociată cu nerespectarea. Potrivit unui membru al familiei.

acesta este un spațiu atât de mic pentru a descrie 44 de ani de iad pur. Cea mai mare parte a copilăriei mele a refuzat medicamente. . . . Copiii adulți au trebuit să o comită de patru ori. . . . Ea a fost delirante în New York City, Minneapolis, Tucson și ea a săpat prin gunoi. Întotdeauna depinde de familie să o salveze. (IA)

externarea prematură a Clientului din spital sau scoaterea bolnavului dintr-un cadru foarte structurat a dus la neconformitate.

personalul inadecvat și lipsa monitorizării au crescut, de asemenea, nerespectarea.

nerespectarea a dus la un nivel progresiv mai scăzut de funcționare.

de fiecare dată când a renunțat la medicamente, nu a atins niciodată nivelul capacităților pe care le-a avut anterior. (SD)

sindromul ușii rotative

durata sejururilor în spitale a devenit mai scurtă în conformitate cu standardele de îngrijire gestionate. Adesea, clienții sunt admiși și tratați în spitale înainte ca înregistrările clienților să poată fi transferate. Clienții sunt adesea redirecționați de la un spital familiar la un pat disponibil într-un alt spital, unde personalul nu este familiar cu clientul. Stabilitatea și consecvența sunt o cerință a îngrijirii de calitate pentru populația grav bolnavă mintal.

75% dintre clienți au fost în spitalele de psihiatrie de stat de 1-50 de ori.

65% au fost spitalizați în cadrul îngrijirii acute.

numărul mediu de spitalizări de îngrijire acută a fost de șapte.

impactul sindromului ușii rotative a fost devastator.

fiul nostru a intrat și a ieșit din apartamente și spitale timp de 6 ani din ce în ce mai rău. . . . Lipsa serviciilor de asistență l-a lăsat cu boala escaladând dincolo de control. (NC)

incidența ridicată a Suicidului

studii recente ale persoanelor cu schizofrenie arată că aproximativ o treime va încerca să se sinucidă și aproximativ 1 din 10 se va sinucide complet. Rata sinuciderilor pentru cei cu tulburări de dispoziție este de 15%. Acest lucru este în contrast cu rata sinuciderilor pentru populația generală, care este de 1% (2).

42% dintre clienți au încercat să se sinucidă.dintre cei care au încercat să se sinucidă, majoritatea au făcut 2 sau mai multe încercări.

familiile trăiau în frică constantă de sinucidere.

ne temem constant că se va ucide/răni singură, tristețe că este atât de nefericită și avem sentimente de neputință și vinovăție. (A făcut 3 tentative de sinucidere în trecut). (MA)

mulți dintre cei din acest subgrup prezintă un risc ridicat. Sunt în primul rând bărbați, singuri, șomeri și trăiesc adesea singuri. De asemenea, au o boală cronică, recidivantă, care necesită spitalizare frecventă; au un răspuns slab la medicamentele lor și se simt fără speranță cu privire la viitorul lor.

suicidul și încercările au fost atribuite lipsei de servicii adecvate și nerespectării medicamentelor.

alarmant de mare rata mortalității

un fapt care este rar discutat, dar alarmant de adevărat este că rata mortalității este semnificativ mai mare pentru cei care sunt grav bolnavi mintal decât pentru populația generală. Este clar stabilit că persoanele cu schizofrenie mor la o vârstă mai mică decât persoanele care nu au schizofrenie. Cel mai mare contribuitor unic la această statistică este sinuciderea, care este de 10-15% în comparație cu 1% în populația generală. De asemenea, contribuie la moartea timpurie sunt obiceiurile proaste de sănătate, inclusiv fumatul intens, obezitatea și abuzul de alcool. Prezența bolilor nediagnosticate și netratate, cum ar fi bolile de inimă și diabetul, reprezintă un număr semnificativ dintre cei care mor tineri. Lipsa de adăpost crește, de asemenea, rata mortalității din cauza sensibilității crescute la accidente și boli (10).

cercetătorii și profesioniștii din domeniul sănătății au observat de mult că pacienții psihiatrici au redus speranța de viață. Într-un studiu efectuat pe 43.274 de adulți deserviți de Departamentul de Sănătate Mintală din Massachusetts, Dembling și colab. (11) a constatat că această populație a pierdut cu 8,8 ani mai mult de viață potențială decât persoanele din populația generală – o medie de 14,1 ani pentru bărbați și 5,7 pentru femei.

structura este ingredientul cheie în reședințele ideale bazate pe comunitate

este nevoie atât de un mediu structurat, cât și de îngrijire pe termen lung pentru această populație cu risc ridicat. Potrivit lui H. Richard Lamb, structura este considerată un ” cuvânt rău „în tratamentul și reabilitarea persoanelor cu boli mintale severe în comparație cu” cuvintele bune ” ale independenței și libertății. El afirmă că, deși structura este adesea considerată un cuvânt rău, ea reprezintă un concept bun și util. Cercetările indică faptul că multe persoane cu schizofrenie nu au capacitatea de a-și crea propria structură internă. Dacă sunt plasate în comunitate într-un aranjament de viață fără o structură suficientă, acestea se pot decompensa rapid și se pot întoarce la spital sau pe străzi (12).

pentru a identifica caracteristicile importante ale structurii, am chestionat membrii familiei NAMI. Chestionarul nostru a fost publicat în multe buletine de știri NAMI în primăvara anului 1997. Răspunsurile a 300 de membri ai familiei au indicat că reședințele de îngrijire pe termen lung nu erau disponibile, în majoritatea comunităților.chiar dacă îngrijirea pe termen lung nu a fost disponibilă, membrii familiei au descris personalul și serviciile care ar trebui incluse în setările de îngrijire pe termen lung. Mai exact, familiile au identificat că personalul profesionist la fața locului era foarte important. Aproximativ două treimi dintre respondenți au considerat că este important ca asistenții medicali și asistenții sociali să fie la fața locului. Aproximativ o cincime au vrut medici la fața locului. Deși personalul profesionist la fața locului a fost identificat ca fiind foarte important, mulți au considerat că nu este necesar ca aceștia să fie în cadru cu normă întreagă.

supravegherea medicației a fost identificată ca fiind cel mai important serviciu la fața locului. Majoritatea (92%) au spus că este foarte important. Activitățile recreative / sociale și mesele la fața locului au fost, de asemenea, citate ca fiind foarte importante de peste trei sferturi dintre respondenți. Învățarea abilităților de viață profesională și comunitară, deși este foarte importantă, poate fi cel mai bine adaptată în afara situației de viață, în funcție de membrii familiei (13).

excluderea IMD este o barieră majoră pentru disponibilitatea îngrijirii pe termen lung

dimensiunea cadrului ideal este un factor critic, deoarece Serviciile la fața locului tind să facă setările de grup mai mici mai puțin economice. Costul tipic pe zi pentru facilitățile din Massachusetts și Iowa a fost de 114 USD (9,7 paturi în medie) față de 56 USD (31,7 paturi în medie). Facilitățile mai mici, din Massachusetts, nu aveau servicii și programe profesionale la fața locului, care erau caracteristice facilităților mai mari din Iowa.(14). Excluderea federală Medicaid a instituțiilor de boli mintale (excluderea IMD) este o barieră majoră în calea dezvoltării de facilități de îngrijire pe termen lung cu structură adecvată și servicii de sprijin pentru persoanele care suferă de boli mintale severe. Excluderea IMD interzice rambursarea Medicaid pentru instituțiile cu mai mult de 16 paturi, care sunt angajate în principal în furnizarea de diagnostic, tratament sau îngrijire a persoanelor cu boli mintale (15). Această lege a devenit un obstacol major în calea disponibilității unor setări economice pe termen lung care pot oferi structură și supraveghere profesională și ar trebui eliminate.

note finale

1. E. F. Torrey, nicăieri: tragica Odisee a bolnavilor mintali fără adăpost (1988).
2. N. C. Andreasen, D. W. Negru, manual introductiv de Psihiatrie (1995).
3. L. B. Dixon, J. M. Deveau, diagnostic dublu; provocarea dublă, Nami Advocate 20 (NAMI, Arlington, VA), aprilie / mai 1999, la 16-17.
4. E. F. Torrey, J. Stieber, J. Ezekial, incriminarea grav bolnav mintal: Abuzul închisorilor ca spitale mentale (1992).
5. reforma asistenței medicale pentru americanii cu boli mintale severe: raportul Consiliului Național Consultativ pentru sănătate mintală, American Journal of Psychiatry 150, 1993, la 1447-1465.
6. R. M. Friedrich, C. B. Flory, speranță pentru cei care au nevoie de îngrijire pe termen lung? Avocatul NAMI 17: (NAMI, Arlington, VA), 1997, la 13-14.
7. Institutul Național de sănătate mintală, îngrijirea persoanelor cu tulburări psihice Severe: un Plan național de cercetare pentru îmbunătățirea serviciilor. Ddhs Pub. Nu. (ADM) 91-1762, 1991, la 1762.
8. B. Felker, J. J. Yazel, D. Scurt, mortalitate și comorbiditate medicală în rândul pacienților psihiatrici: o revizuire, servicii psihiatrice 47, 1996, la 1356-1363.
9. P. Weiden, nerespectarea medicamentelor în schizofrenie: o problemă de sănătate publică, deceniul creierului 4, 1993, la 5-8.
10. E. F. Torrey, schizofrenia supraviețuitoare: un Manual pentru familii, consumatori și furnizori (1995).
11. B. P. Dembling, D. T. Chen, L. Vachon, speranța de viață și cauzele decesului la o populație tratată pentru boli mintale grave, servicii psihiatrice 50, 1991, la 1036-1048.
12. H. R. miel, structura: cuvântul nerostit în tratamentul comunitar, servicii psihiatrice 46, 1995, la 647.
13. R. M. Friedrich, C. B. Flory, structura este ingredientul cheie în servicii bazate pe comunitate ideale, Ami din Iowa Newsletter, toamna 1997, la 14-15.
14. R. M. Friedrich, C. B. Flory, H. B. Friedrich, C. G. Hudson, un sondaj al reședințelor comunitare pentru persoanele cu boli mintale severe (manuscris în curs).
15. 42 U. S. C. 1396d(i).