William McCormack

V hlubinách Yale je knihovna sbírky, záznamy z kontroverzní studie, která oddělovala dvojčata a trojčata při narození zůstávají uzavřené, i přes požadavky od studie účastníkům, aby jejich vlastní soubory.

studie provedená dítě psychiatr Petr Neubauer během 1960 a 70. let, účastní nejméně osm dvojčata a sadu trojčata, která byla oddělena při porodu na nyní-zaniklý New York City adopční agentury Louise Moudrý Služby.

V roce 1990, deset let poté, co náhle končí důvěrné studie, Neubauer a Vývoj Dítěte Center Židovské Rady Rodiny a Děti, Služeb uspořádány do domu zamčené záznamy na Yale. Židovská Rada stanovila podmínky, které daly organizaci pravomoc schvalovat nebo odmítat jakékoli žádosti o přístup k záznamům pro příští 75 let.

záznamy zůstanou zapečetěny do října. 25, 2065. Studie přišel do pozornosti poté, co letos v létě je dokumentární film „Tři Identické Cizinci“ a 2017 dokument „Partnerství Reakce,“ upozornila na příběhy účastníků a prozkoumány studie.

„Yale neví, proč Židovská Rada učinila,“ řekla ředitelka vnější komunikace Univerzity Karen Peartová. „Yale přijal záznamy, protože rukopisy a archivy určily, že záznamy mají pro výzkumnou komunitu dlouhodobou věcnou hodnotu.“

Neubauer koncipovaný experiment porovnat vývoj oddělené sady dvojčata a trojčata s kolegy psychiatra Viola Bernard, aby prozkoumala jednu z psychologie nejpalčivější otázky — příroda versus výchova, nebo to, zda lidské chování je více ovlivněn prostředím nebo genetika. Vědci nezískali souhlas účastníků ani jejich adoptivních rodin. Také se nepodařilo informovat rodiny, že jejich dítě bylo odděleno od dvojče během procesu přijímání nebo v pozdějším pozorování dětí, podle Sharon Morello, jedním z předmětů studia.

Na interní schůzce na Lékařské fakultě o záznamy v červenci 2013, Yale právní zástupce vysvětlil, že Univerzita byla v pozici, kdy k porušení podmínek Neubauer se roku 1990 dar jednostranně rozhodl otevřít záznamy, podle Michael Alpert ’07 MED ’14, kteří e-mailem fakulty na Yale Medical School organizovat setkání po zjištění studie v roce 2013. Pokud by Yale ignoroval ustanovení židovské Rady, potenciálně by utrpěli soudní spor. Podle Stephena Lathama, který předsedá Výboru pro lidské předměty Yale a zúčastnil se schůzky, by precedens také odradil budoucí dárce od darování svých dokumentů univerzitě.

Alpert řekl, že všichni na setkání sympatizovali s předměty studie a souhlasili s tím, že studie byla podle dnešních standardů neetická.

„nemyslím si, že by bylo dovoleno jít vpřed podle současných norem,“ řekl Latham Novinky minulý týden. „Ale musíte mít na paměti, že studie byla zřízena dlouho předtím, než byla zavedena některá z našich současných předpisů … až po desetiletích jsme neměli pravidla upravující výzkum lidských subjektů. Etické standardy běžně zpětně neuplatňujeme.“

Morello řekla zprávám, že vědci přišli do jejího domu pravidelně po dobu nejméně 12 let během jejího dětství. Dodala, že s ní vedli rozhovory, fotili a nahrávali videa, jak jezdí na kole a dělá balet.

tajili účel svých návštěv, řekla a řekla svým rodičům, že rutinní návštěvy mají zajistit, aby se Morellovi v jejím adoptivním domě dařilo dobře. Bylo jí 49 let, když slyšela, že má dvojče.

„pamatuji si, že hodně testovali,“ řekl Morello. „Identifikace obrazu, dělat matematické problémy, myslím, že jsem dokonce četl na jednom místě.“

podle dvou dokumentů se mnoho oddělených dětí zabývalo problémy duševního zdraví v dospívání a jako dospělí. Ředitel „twinningové reakce“ Lori Shinseki řekl ABC 20/20, že z nejméně 15 dětí oddělených po narození Louise Wise a Neubauer, tři spáchali sebevraždu. Eddy Galland, jehož bratři David Kellman a Robert Shafran jsou protagonisty „tří identických cizinců“, spáchal v roce 1995 sebevraždu.

mnoho Neubauerových subjektů se setkalo s problémy s přístupem k záznamům, které jsou nyní umístěny na Yale. Například, v roce 2011, Židovské Rady popřel, dvě oddělená dvojčata — Howard Burack a Doug Rausch — žádost o přístup do uzavřené záznamy v dopise, který prohlašoval, že oni byli nikdy účastníků studie. Nakonec jim Shinseki pomohl prokázat svou účast.

mluvčí židovské rady řekl novinkám, že všichni jednotlivci byli informováni o své účasti na studii a “ poskytli kopie svých záznamů, které se přímo vztahují ke studiu Dr. Neubauera o nich.“Židovské Rady neupřesnil, kdy jednotlivci byla oznámena, ale všimněte si, že redakce, aby materiály byly vyrobeny, aby bylo zajištěno soukromí ostatních osob.

Morello obdržel omezený výběr 700 stran asi před dvěma lety, ale časté redakce z nich učinily téměř nerozluštitelné „černé stránky ničeho“, řekla. Ona neobdržel žádné fotografie nebo videa, výzkumníci zaznamenány — i když Yale University Library ‚ s guide záznamů uvádí, že filmy a pásky jsou uloženy v Krabicích 50-58 v Yale Knihovny Regály Zařízení v Hamden, Connecticut. Morello se silně domnívá, že 12 let výzkumu muselo přinést více než 700 stran materiálu.

„myslím, že by měl něco dělat,“ řekl Morello. „Opět to bylo všechno-všechny záznamy, všechna data, která byla pořízena, bylo to všechno pod falešnými prostory — na to opravdu nemají právo. Není jejich ani Neubauerova, ale toho, komu ho sebrali.“

podle Štěpána Nováka, vedoucího archivů a speciálních sbírek na Kolumbijské univerzitě Augusta C. Long Health Sciences Library, darovací listina-smlouva, která převádí vlastnictví konkrétního nebo duševního vlastnictví – je právním dokumentem. Zapečetění dokumentů není v soukromých sbírkách neobvyklou praxí, vysvětlil Novák, a obvykle se týká obav o soukromí nebo toho, že dárce je nepohodlný odhalit něco veřejnosti. Columbia obsahuje Bernardovy dokumenty, z nichž malá část souvisí se studií – ale neobsahuje žádná jednotlivá pozorování a záznamy – a je zapečetěna do roku 2021. Téměř všechny její další dokumenty jsou v současné době přístupné.

Novák vysvětlil, že když Columbia obdržel Bernard dokumenty, univerzity, literární vykonavatel — osoba, která byla pověřena převodu papíry — měl dojem, že Neubauer je přijetí záznamy studií na Yale by také být uzavřena pouze do roku 2021. Nesoulad v datech vydání v každé instituci může vést k prodloužení pečeti na Bernardových dokumentech až do roku 2065.

„v příštích třech letech se musíme rozhodnout, zda je necháme zavřené až do roku 2065, nebo je otevřeme v roce 2021,“ řekl Novák. „Chtěl bych, aby toto rozhodnutí, pokud máme pocit, že musíme být v souladu s Yale … asi bychom se poradit s Columbia je general counsel.“

Neubauer zemřel února. 15, 2008.

William McCormack | [email protected] .